Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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MessageSujet: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitimeDim 12 Oct - 14:07

Bonjour à toutes et tous

Je m'appelle Justine, j'ai 31 ans, 2 enfants Léa qui a 10 et Alban qui a 3 ans, tous deux nés par césarienne (la première en urgence pour souffrance foetale aigüe due à l'injection d'ocytocine en cours de travail pour l'accélérer - je ne savais pas à ce moment là les effets possibles de l'ocytocine - et la seconde césarienne parce que mon fils était en siège décomplété sur antécédent de césarienne).

En 2007, après 4 ans de douleurs et de diagnostics plus foireux les un que les autres émis par je ne sais combien de gynécos et médecins de ma région, j'ai fini par aller voir un ancien gygy en RP et on m'a trouvé un nodule endométriosique dans le grand droit gauche, dû à mes césariennes.
On me l'a enlevé par laparotomie le 11 juillet 2007, il mesurait 5 cms de diamètre et personne n'avait su le voir avant aux échographies (on m'a même dit que j'avais sûrement une hernie et qu'il fallait que j'oublie la douleur et trouve des positions antalgiques, on m'a dit aussi que c'était psychologique, on m'a dit également durant ces 4 ans que les femmes sont douillettes)
J'ai déjà été révoltée car en 4 ans, j'ai parlé à un moment à mon médecin d'endométriose, il m'a répondu que je n'aurai pas pu avoir mon second enfant si j'en étais atteinte (n'importe quoi quand on sait que ça peu toucher pleins d'organes différents... même si bcp deviennent stériles, je le sait :( )


J'ai été mise en pilule en continu un premier temps pour stopper les règles (harmonet), et j'ai prit énormément de poids et surtout j'ai gonflé de manière importante. Toutes mes analyses sanguines étant normales, on a attribué ça à ma pilule et je l'ai donc stoppée.
J'ai recommencé à avoir mal (mais moins que les derniers mois avant l'opération tout de même, cela dit c'est bien douloureux :( ) puis mes règles sont arrivées et rebelotte, douleurs s'amplifiant, pile poil au même endroit qu'avant :(


Mon chirurgien m'a expliqué qu'il a enlevé le nodule au bistouri électrique pour préserver le plus de muscle possible, mais qu'il émettait une réserve sur le fait qu'il pouvait rester des cellules éparses.
J'ai été voir un nouveau gygy dans ma ville, qui m'a dit directement "Si vous avez de nouveau mal juste pendant vos règles, c'est qu'il en reste!"
(on a eu aussi toute une discution éloquente sur les chirurgiens de ma région qui selon lui font très mal les césariennes, etc...)

Il m'a donc mit sous le générique du luteran: Chlormadinone 10mg pendant 20 jours sur 28 par mois en me disant que d'une part ça va stopper l'évolution de l'endométriose (même si ce n'est pas une "vraie" puisque due aux césariennes mal faites) que ça peu également la réduire (!), ensuite ça stoppera mes règles et par conséquent mes douleurs et oh bénéfice, vu que je fume ça évitera les risques cardio-vasculaires que j'ai avec la pilule...


Y'a 6 mois on est passé au lutéran en continu car mon endomètre "poussait" toujours dans l'utérus (et saignements et douleurs) et dans mon muscle abdo grand droit gauche et suspicion d'adénomyose.

Hier consult' de contrôle mais aussi très inquiète car depuis le 20/9 j'avais de nouveau des douleurs de règles, douleurs dans mon abdo comme avant mon opération, douleurs dans le fond de mon vagin et ovaire gauche. Echo de contrôle et là le gygy me dit "17mm d'endomètre dans l'utérus, c'est pas normal que ça continue à pousser malgré le lutéran en continu, on passe au decapeptyl", après demandes d'infos il m'a expliqué que c'était une mise en ménopause artificielle pour tout virer.
J'ai dû faire une pds en urgence pour vérifier si grossesse ou non, même s'il était impossible que je sois enceinte puisqu'aucun rapports, pds négative bien sûr et lundi j'aurai l'injection à faire faire par une infirmière (aucune pharmacie n'avait le decapeptyl en stock car trop cher).
Mon gygy m'a dit que si une semaine après l'injection j'ai à nouveau des saignements je dois le revoir en urgence pour aspiration et contrôles réguliers, si non dans 3 mois je reprends le lutéran en continu et le revois 3 mois après pour contrôle.
Il m'a prévenue des possibles bouffées de chaleur du fait de la ménopause artificielle.

Je sais que comparé à beaucoup d'entre vous mon "cas" est "ridicule" mais j'ai vachement les boules de me dire qu'à cause de césariennes "mal faites" j'en arrive là...

Déjà que j'ai bcp de pbs de santé (j'vois un neuro début décembre pour un diagnostic sur 8 ans de douleurs, paresthésies, débuts de paralysies, etc qu'on m'a qualifié de "psychologiques", comme l'a été mon endo avant ça et ma tumeur bénigne au tibia avant ça aussi, je dois aussi voir un chir ortho car j'ai un hallux valgus avec grosses déformations qui entrainent de grosses inflammations et oedèmes des pieds jusqu'aux chevilles... et qui accentuent mes douleurs sciatiques, mes douleurs aux genoux liées à la base à une dysplasie fémoro-patellaire bilatérale...)

Je tente de garder le moral au plus haut car qd je baisse les bras tout est pire, mais je dois avouer que là, j'ai du mal...

J'espère ne pas avoir été trop longue :) je ne promets pas une grande assiduité car j'ai peu de temps pour les forums que je consulte régulièrement, je me lève à 5h, dépose mes enfants chez la nounou (puis école pour eux ensuite) à 7h, je rentre chez moi vers 19h!
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Manu
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MessageSujet: Re: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitimeDim 12 Oct - 14:45

Salut, passe quand t'as le temps quand même. Et si tu peux arrète de fumer, on est quelques une a l'avoir fait.
Courage
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MessageSujet: Re: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitimeDim 12 Oct - 14:51

Merci pour ton message :) Pour le moment l'arrêt de la clope n'est pas à l'ordre du jour pour moi ... sûr que ça aiderai à certains soucis mais déjà je n'ai pas envie du tout (déjà bcp de tentatives non réellement voulues et toutes ratées) et j'ai peur que ça me rendre fortement irritable de m'en priver... :(
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MessageSujet: Re: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitimeDim 12 Oct - 15:38

Bonjour et bienvenue !

Tout d'abord je tiens à te préciser que tu es la deuxième sur ce forum à avoir une atteinte du grand droit, l'autre étant lol28, je pense que tu peux entrer en contact avec elle, vous avez ss doute des choses à vous dire...

Quand qqu'un parle d'enantone ou de decapeptyl, forcément, je réagis...
Pour ce qui est des saignements, tu en auras au cours du premier mois de traitement, c'est normal, alors pas d'affolage...
Demande à ton médecin l'addback thérapie, s'il ne connait pas, qu'il se renseigne, c'est indispensable... surtout dans ton cas, car je vois que tu as des antécédents de douleurs, paresthesie et début de paralysie... moi j'ai eu ce genre de chose en tant qu'effet secondaire d'enantone (idem decapeptyl), et il serait regrettable que ça s'amplifie à cause d'un traitement qui va (dans le meilleur des cas) mettre ton organisme au repos, mais qui n'a jamais soigné personne de l'endométriose... sinon ça se saurait et ce genre de forum n'existerait pas !
Les bouffées de chaleur ne sont malheureusement pas les seuls effets secondaires de ce genre de produit.

Si tu fais le choix de prendre ce traitement, je ne peux que te conseiller d'être très bien suivie, par un spécialiste... et surtout, garde bien à l'esprit, que ça ne soigne pas... et que tu peux obtenir le même résultat (mettre l'organisme au repos) avec des traitements bien moins agressifs et qui comportent moins d'effets secondaires... et qui ont surtout l'avantage de pouvoir être arrêtés à n'importe quel moment si tu vois que tu ne le supportes pas. L'injection que tu auras demain sera faite pour 3 mois, et si tu ne supportes pas, tu n'auras pas d'autre moyen que d'attendre et de subir...

je ne veux pas te faire peur, mais juste informer... car je trouve trop bête de dire après "si j'avais su"...
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MessageSujet: Re: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitimeDim 12 Oct - 22:09

Merci en tous cas de ton avis, je me laisse jusqu'à demain dans le train sur le trajet retour pour prendre ma décision... je suis partagée entre tester au cas où ça "marcherai" du moins le temps de l'effet du truc en espérant peu d'effets secondaires car d'après ce que j'ai lu c'est super variable d'une personne à l'autre... et entre ne pas le faire mais ne pas savoir si ça aurait marché ou pas... ça me fait fumer le cerveau comme il faut tout ça!
En tous cas oui c'est moi qui déciderai... tout comme j'ai bcp changé de gygys pendant 4 ans au vu de certains discours hallucinants... comme un chir ortho pour mes genoux que je n'ai plus revu non plus vu sa façon de me traiter... enfin bref tout le monde en voit ces "cas" lol

Vraiment merci, c'est exactement les infos et avis que je cherchais, je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum!
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MessageSujet: Re: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitimeVen 17 Oct - 13:25

Suite en "santé"
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MessageSujet: Re: Ma Présentation   Ma Présentation Icon_minitime

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