Forum pour les femmes atteintes d'endométriose

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 Nevralgie pudendal

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Linece
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MessageSujet: Nevralgie pudendal   Jeu 22 Jan - 17:37

Bonjour à toutes,
Il y a bien longtemps que je n'étais pas venue...
Je ne suis pas en grande forme du tout.
Je voulais vous posez une question :
Est ce que quelqu'un est atteint d'une névralgie pudendal du à l'endo ?
Et si oui quelles en sont les conséquences ?
Pour le moment tout ce que je trouve à ce sujet est assez flippant et je m'y refuse.
L'endo est de retour aussi. J'attends que l'on me programme mon hysterectomie totale.
Je suis fatiguée.
Mes capacités physiques et intellectuelles ont bien diminuées aussi, j'ai de plus en plus de mal à travailler, à entretenir ma maison, à m'occuper de mes enfants et de mon homme (intimité zéro...)
J'avais tellement mis d'espoir dans ma dernière opération...
J'ai l'impression que tout ce que j'ai vécu ces 2 dernières années n'ont servis strictement à rien !
RAS LE BOL !
On me dit qu'il faut que je me fasse reconnaitre en catégorie 2 pour la cotorep, qu'il me faut des aménagements pour le travail, de l'aide à domicile...
Bon sang ! Je n'ai que 37 ans ! Ou est parti ma vitalité, mon peps...
On est de plus en plus seul à la maison, mon entourage se fatigue de ma maladie, et moi alors je ne suis pas fatiguée peut être !!!!!
Par moment je lacherais tout, mais je dois me battre pour mes enfants, pour mon homme qui me soutient du mieux qui le peut.
Et ME..E :grrrrr:
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isativou
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Jeu 22 Jan - 18:11

Je suis désolée que l'endo soit aussi de retour!! Je te souhaite tout le courage nécessaire dans cette course folle et éperdue dans laquelle tu te trouves en ce moment et qui ne date pas d'hier...Moi aussi je me suis sentie très diminuée à une certaine période et ce n'est pas facile d'encaisser toujours et encore la douleur.
Continues à te battre!!!! Peut-être as tu besoin plus en ce moment de repos?il ne faut pas hésiter à en parler aux médecins pour qu'ils te prescrivent le repos nécessaire tant physique et moral...et voir effectivement des aménagements possibles...
Courage!!!
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Linece
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Jeu 22 Jan - 18:47

Merci, pour ta réponse.
j'ai été diagnostiqué le 6 janvier, le Pr A. m'a informé des éventualités, j'attends de revoir mon chir gygy le 9 février, là je suis sous rivotril (ce qui n'arrange en rien mon état physique et moral).
Je suis allé sur pudendalsite et ce n'est pas très réjouissant au niveau du forum, il y a peu de message d'espoir. Par contre de bonnes infos pour comment s'y prendre médicalement et administrativement.
J'ai demandé de l'aide à une psy, je l'ai vu la semaine dernière et je la vois demain, on va commencer un "traitement". Elle m'a l'air bien, je crois en elle. Je verrais bien.
Mais tu as raison pour ce qui est de la fatigue, je suis extremement fatiguée, j'aimerai m'évader un peu, changer d'air.
Mais qui dit maladie dit soucis financier avec...
Bref....
Bizes
Céline
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Mistigrette
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Ven 23 Jan - 11:20

Bonjour Linèce

As-tu été diagnostiquée par un électromyogramme ?
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Linece
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Ven 23 Jan - 20:17

Oui mistigrette
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Manu
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Ven 23 Jan - 22:38

Pas top. Si tu es suivie c'est cool. Pas facile de lier travail et maladie, le fric vient vite au milieu. C'est la même galère pour tout le monde. Faut s'accrocher même si c'est sur, faut tenir bon.
Courage et plein de bisous.

_________________
Célibataire.
- Endo stade 4. Opérée, Décapeptilée, Ménopausée à 25 ans, 100% stérilité, réserve ovarienne 0.2.
- Début de fiv icsi fin 2009 avant don d'ovocyte, mon mari se barre à la première injection. Arrêt de tous traitements.
- Grossesse miracle
- 2011 Naissance de mon fils  
- Adénomyose.
- Cycle maintenu sans traitement par acupuncture
- Besoin de provoquer les règles pour évacuer


Devant l'endo soyons une équipe! Même si nous ne sommes pas toujours d'accord, marchons main dans la main ou à coup de pied.
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carine
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Sam 24 Jan - 1:48

je ne connaissais pas la névralgie pudendal alors je suis allée voir sur le lien dans le message de isativou...
linéce ; j'imagine que ça ne doit pas etre facile pour toi et quelle souffrance cela doit etre pour toi, je te souhaite beaucoup de courage meme si je me doute que c'est pas facile..
bises à toi..
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Linece
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Sam 24 Jan - 8:45

Merci Carine et Manu, merci pour votre soutien.
Merci à vous toutes.
Bizes Céline
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liliko
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Jeu 13 Fév - 0:57

Bonjour
comment savoir si je souffre d'une névralgie pu dentale ou de l' endo ? G mal au coccyx mais surtout au sacro uterin
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diana50
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Jeu 13 Fév - 14:25

Bonjour liliko,

Il faut que tu passes un électromyogramme, seul cet examen peut révéler si tu as une névralgie pudendal ou pas.
Moi je l'ai fais et pas de névralgie pudendal j'ai le syndrome du petit rectum et les nerfs du coté sacrum et rectum qui se contractent involontairement et deviennent dur comme du bois...Donc je fais de l'ostéopathie par voie rectale pour les détendre, c'est pas simple et trés douloureux.
Bon courage à toi et tiens nous au courant.
Bises
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liliko
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MessageSujet: Re: Nevralgie pudendal   Mar 18 Fév - 15:52

@Diana : non je n'ai pas passé d'électromyogramme. Je commence seulement les tests pour l'endo et mes douleurs abo ce mois-ci.

@ Linece: bonjour à toi. De ce que j'ai lu de ton parcours, cela ressemble un peu à ce que je vis depuis 18 mois. L'on m'a parlé des sacro-utérien, canal d'alcock/névralgie pudentale et endo.
Comment tout cela a commencé pour toi ? peut être as tu ici une présentation ?
J'ai un IRM le 12/3, une colo le 27/03 et une echo endo-anale le 31/03
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