Forum pour les femmes atteintes d'endométriose

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 voici de mes nouvelles

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liline
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MessageSujet: voici de mes nouvelles   Ven 19 Oct - 12:42

coucou,
je vous donne de mes nouvelles
juillet, aout,septembre: tres fatiguée, douleurs jour et nuit,douleurs persistantes au moindre effort, ventre gonflée dès le milieu de la journée.
en arret de travail depuis le 01 mai ( refus de la médecine du travail pour reprendre )
ayant toujours mal et le ventre hyper dur et gonflé, mon médecin traitant m'envoie chez un gastro-enterologue. celui souhaite me faire une coloscopie si ma gynéco est ok.
reprise rdv avec ma gynéco qui au début me conseille de faire du yoga !!! mais mon mari insiste sur mon état ( tu es un amour mon chéri ) . donc la gynéco m'envoie chez un spécialiste des hernies et là surprise: j'ai une hernie inguinale gauche ! de nouveau au bloc fin septembre. d'ailleurs, je trouve bizarre c'est encore du coté gauche, y-a-t-il un rapport avec ma coelio, les adhérences enlevées ??? mais je suis "contente" d'avoir quelque chose ( je ne somatise pas )
depuis l'opération, j'ai moins de douleurs dans l'aine mais les douleurs sur mes ovaires et l'uterus reviennent : ras le bol !
j'ai pris rdv le 25 oct pour "tester" mon nerf pudendal ( pourquoi pas ?) et le 02 nov je refais le point avec ma gynéco.
j'aimerais tellement pouvoir "vivre" tout simplement ! ( faire mon ménage, conduire, me promener, travailler, rester assise normalement, avoir une vie de femme ,...)
voilà !
bon courage a toutes et je suis tres heureuse de vous retrouver, vous m'avez manqué.
bise
liline
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Ven 19 Oct - 15:33

Je connais bien l'atteinte du nerf pudendal aussi.

tiens nous au courant

Bises
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Ven 19 Oct - 20:32

diana50: peux tu me décrire tes symptômes ? j'appréhende l'examen ...
Merci d'avance
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diana50
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 20 Oct - 13:13

Moi j'ai des douleurs rectales, au sacrum, dans les fesses. Ca se traduit chez moi plus par des genres de pincements trés forts.
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liline
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 20 Oct - 13:51

diana50: j'ai vu que tu t'es faite opérée, j'espere que tu vas bien et que tu seras soulagée.
moi, ma gynéco ne veut pas m'operer parce que j'ai "que" 36 ans ... c 'est complement idiot. mais là, c'est décidé, apres mon examen du nerf pudendal, je fais le point et si je dois me faire " la totale" , je le fais ! rasle bol de ne pas vivre normalement !
bise et prends soin de toi
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diana50
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 20 Oct - 14:03

Merci Liline.

En effet mon chir a fini par décider de m'enlever tout car dans mon cas l'endo ne faisait que progresser et trés rapidement. Au début il ne voulait pas car j'ai que 38 ans mais quand il a vu que j'avais de l'adénomyose et que les traitements n'agissaient plus il a décidé de dire oui. Et comme il m'a dit vous avez bien fait d'inciter.

Par contre coté racines sacrées nerf pudendal vu les dégats que j'avais déjà à cause de l'endo de ce coté, il ne peux plus rien faire. A ma dernière opération en 2009 le chir que javais a fait déjà ce quil a pu mais a eu trés peur car toucher de ce coté est trés dangeureux. Au point qu'il m'a avoué deux jours aprés l'opération qu'il avait eu peur de toucher là où il ne fallait pas et avait peur que j'ai perdu l'usage de mes jambes.

Donc oui je me suis faite opérée en Septembre dernier et je ne regrette pas du tout mais par contre coté douleurs "sacrum" je sais bien que je resterai avec ces douleurs toute ma vie et avec un traitement antalgique important.

Tiens moi au courant suite à ton examen.

On t'a un peu expliqué comment va se passer cet examen?
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liline
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 20 Oct - 14:33

diana50: ma mere a ete operee du nerf pudendal des deux cotés, elle m'a expliqué l'examen mais pas en détail . et c'est vrai que j'appréhende un peu. comment l'as-tu vécu toi ?
avec l'adenomyose, avais-tu le ventre qui gonflé dans la journée ?
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diana50
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 20 Oct - 16:30

oui oui j'avais le ventre trés gonflé tout le temps ou presque.

Elle a été opérée du nerf pudendal ta maman à cause de l'endo?

Je ne te cacherais pas que c'est un examen assez pénible et douloureux.
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Jeu 25 Oct - 20:59

et voila: le verdict est tombé, j'ai le nerf pudendal atteint des deux cotés.
on va donc commencer par une infiltration de chaque coté et voir ce que ça donne . le doc pense qu'il faudra surement une deuxieme infiltration . j'ai rdv le 13 nov ( j'appréhende )
diane50 as -tu commencer par les infiltrations avant l'opération ? l'ablation de l'uterus a ete quand meme necessaire, si je comprends bien ?
ca peut paraitre bizarre, mais je suis soulagée d'un coté d'etre diagnostiquée car ce n'est pas le stress qui me déclanche ces douleurs !
pour l'instant, je pense que l'uterus et les ovaires vont attendre .... j'ai rdv chez la gyneco le 02 nov
pour le ventre gonflé, le doc m'a expliqué que c'etait dù aux varices pelviennes.
je prend le meme parcours que ma mère avec les memes opérations mais à son époque, l'endometriose etait trop peu connue mais si elle n'est pas si agée que ca ! Wink ( née en 1949 )
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Jeu 25 Oct - 21:41

Merci pour les nouvelles.
Comment as tu vécu cet examen?

En fait moi bizarrement à l'électromyogramme en 2007, les résultats montraient que je n'avais pas d'atteinte du nerf pudendal. Mais en septembre lors de mon opération mon chir était pourtant formel que j'ai une atteinte. Alors est ce depuis la maladie n'a pas atteint le nerf pudendal?

Je n'ai jamais eu du coup d'infiltration et d'ailleurs il y a peu de temps que j'ai entendu parler de ceci par une endosister qui elle en a eu une.

Donc ta maman a bien eu de l'endo aussi!

Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Jeu 25 Oct - 22:07

les deux medecins ont ete sympas et a mon écoute, mon mari a pu rentrer avec moi.
en premier, c'est une écho pelvienne, endopelvienne et abdominale "classique" mais centree sur le nerf, l'electromyogramme consiste a envoyer de l'electricite pour tester le nerf à l'aide d'une aiguille pres de l'anus et un electrode sur le clitoris et ceux-ci a 4 reprises. c'est douloureux mais bon avec tout ce que l'on subit, on est rodées ... Wink
le doc m'a expliqué que vu mes antécédents ( opérations, kystes a repetitions, varices pelviennes, adhérences) que le nerf s'etait abimé.
ensuite, il est clair que je peux etre soulagée de la douleur, mais temps que l'endo et l'adénomyose seront présentes et appuyeront sur le nerf , ca l'abimera de nouveau .
j'espere avoir bien tout compris et avoir ete assez claire dans mes explications ( ? )
diane50: a mon avis, l'endo au fil des années a du endommager le nerf.
sur le site du nerf pudendal, il y a un forum avec des temoignages sur le nerf, l'endo,...
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Jeu 25 Oct - 23:35

merci pour l'info.
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Mar 30 Oct - 13:24

Comment vas tu?
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Mer 31 Oct - 16:30

je fais aller,je tricote pour faire passer le temps ...
j'ai rdv vendredi 02 avec ma gynéco et je suis convoquée par la sécu le 19 nov. je vais rassembler mon dossier pour voir si je peux bénéficier de l'ALD tout en essayant de comprendre comment ca marche et quels sont les avantages.
j'espere que toi ca va ?
bises
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Mer 31 Oct - 16:57

ça va mieux merci.

Tiens nous au courant suite à ton rdv avec ta gynéco.

Bises
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Ven 2 Nov - 17:57

suis de retour du rdv de ma gynéco.
pour elle, mes douleurs ne viennent pas forcement du nerf pudendal.
mon cas est compliqué : adhénomyose, varices pelviennes, opération de la hernie. tout peut engendrer des douleurs.
resultat : elle ne voit pas d'inconvenient à m'enlever l'uterus sans pour autant me certifier la fin des mes douleurs.
ma gynéco ne comprend pas pourquoi l'injection d'enantone m'a soulagée que pendant 1 mois et que j'ai eu quand meme les bouffées de chaleur et compagnie pendant plusieurs mois. pourquoi j'ai toujours pas mes regles ? elle me dis que si les douleurs venaient que de l'uterus, enantone les auraient soulagées.
conclusion : je lui ai dis que j'avais rdv pour l'infiltration, que s'il m'en fallait une deuxieme, je ferai la deuxieme et qu'apres on verrait .
je lui ai bien expliqué que le nerf pudendal était pour moi un essai avant de décider pour hysterectomie.
du coup, on est restees d'accord pour faire une ou deux infiltrations, je dois lui téléphoner pour lui dire le résultat. elle est reellement demunie.
dois-je prendre rdv dans un centre spécialisé ?
je dois la revoir apres les deux infiltrations ou dans 3 mois car elle m'a dis que les douleurs apres une cure d'une hernie peuvent durer 3 mois.
en attendant, je dois prendre un cahier, et decrire les douleurs avant la coelio, pendant enantone, apres la hernie, et noter tous mes symptomes jour par jour ! tout ca dans le but d'eviter des opérations inutiles, ce que je comprends tout à fait !

du coup, je suis desemparée et démoralisée, je ne sais plus quoi penser.
moi qui avait l'impression d'avancer, j'ai l'impression de tourner en rond . mon ventre est tout pourri de l'interieur et quel héritage vais-je donner à ma fille ...
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 3 Nov - 17:00

Comme je comprend ce que tu ressens. Car moi aussi tu vois j'ai été donc opérée mais le chir ne peut pas me garantir l'arrêt de mes douleurs et m'a mm dit que je risque de prendre du topalgic toute ma vie. Donc je peux bien comprendre ce que tu ressens. Je suis de tout coeur avec toi.

Bisous
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Mar 6 Nov - 1:01

cc !
ca y est, c'est decidé. j'ai pris rdv aupres d'un centre sur marseille apparemment spécialisé dans l'endometriose. au moins, j'aurai un deuxieme avis ... j'y vais le 23 nov .
bon courage a toutes..
bisous
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Mar 6 Nov - 15:05

C'est une bonne idée ça avoir un 2ème avis!
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Bises
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Jeu 15 Nov - 16:18

coucou !

les deux infiltrations bi-laterale du nerf pudendal se sont bien passées plus de peur que de mal ! meme si c'est pas tres agréable.

pour savoir si elles sont benefiques, il faut attendre 4 à 5 semaines. dans l'heure qui a suivie, j'ai senti une amélioration qui est un symptome normal. par contre, je suis crévee, endormie et shoutée ...

par contre, je dois rester couchée, marcher que sur du plat, ne pas porter de charges lourdes , ne pas prendre les escaliers, eviter d'etre trop assise. je suis donc prolonger en arret pour un mois ...

bises a toutes

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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Dim 18 Nov - 15:50

J'espère que ça va te soulager et améliorer les choses.
Repose toi surtout et suit bien les recommandations.

Et tiens nous au courant

Bises
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MessageSujet: Re: voici de mes nouvelles   Sam 5 Jan - 18:05

Comment vas tu??????
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