Forum pour les femmes atteintes d'endométriose

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 mon parcours (liliko)

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liliko
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MessageSujet: mon parcours (liliko)   Lun 24 Fév - 16:27

bonjour,
je m'appelle lili, j'ai 2 enfants (2 et 7 ans).
mon "histoire" commence en février 2011 (à 2 mois de grossesse), j'ai mal aux lombaires, ne peux plus me lever de mon lit. Séances de kiné et je prends mon mal en patience : maux de grossesse me dis-je !!
J'accouche en aout, tout se passe bien (sauf la pose de péridurale et son non fonctionnement), pose d'un stérilet sans hormones à la viste post-natale en octobre 2011. J'enchaine avec la réhéduc jusqu'à Noël (je continue à allaiter, pas de retour de couche) et les douleurs aux bas ventre, bas du dos (lombaire/ciatique) s'installent doucement mais surement. Fev 2012, vraiment mal à l'endroit où la péri a été posée (au touché mais aussi en profondeur), je ne peux plus mettre mes chaussettes, ni sautiller sans avoir mal aux lombaires, ciatique, sans parler des piques dans le ventre. Je vais voir le gygy, mon stérilet aurait peut être bouger ? Nan, RAS
Je commence alors des séances chez l'ostéo. La douleur se passe à l'endroit de la péri et je peux recourir (youpi ! ) mais par contre, en mai 2012, toujours mal en bas du ventre, qui me tire jusqu'aux reins, douleurs de régles/gasto qui me paralysent (hors période régle). J'en parle au médecin (un autre car mon médecin traitant ne m'écoute pas depuis mon accouchement) qui m'envoie faire un scanner abdo-pelvien et radio vessie (suspicion calcul reineux) : RAS
aout 2012 : douleurs 0
septembre 2012 : grosses douleurs "lancinantes" aux cervicales (j'ai dû faire un faux-mouvement !). Je passe par mon kiro qui me fait quelques séances. Ca va mieux
depuis octobre 2012 : mal au coccyx et depuis, c'est sans arrêt !!
j'ai depuis vu plusieurs kiro, ostéo, kiné, ruhmato, passé 2 scanner abdo-pelvien, radio coccyx, lombaires. RAS. Avril 2013 : le 2ème kiro me dit qu'avec toutes les manipulation que j'ai faite, si c'était mécanique, ca se serait remis. Il me parle d'une boule au niveau de mon nombril (je n'ai pas mal, je ne l'a sens pas). Mai 2013 : retrait de mon stérilet par ma SF, rdv gygy dans la foulée, ras de son côté. aout 2013 : pendant 15 jours, j'ai eu des vertiges, nausées, diharée, mal partout dans mon corps, jusqu'aux articulations des doigts. Prise de sang ok (juste les agglutinines un peu élevées). J'ai refais un scanner abdo-pelvien en dec 2013, ras sauf des kystes au foie, dont 1 de 11mm (mais c'est rien selon les médecins !)
Fev 2014 : cela fait 3 ans que je souffre. J'ai changé de médecin traitant entre temps et de gygy aussi. C'est ce 2ème gygy qui m'a parlé de l'endo. Il voulait attendre 2-3 mois que je note mes douleurs par rapport à mon cycle mais je suis également allée voir un gastro, qui lui, m'envoie faire directement une IRM Pelvienne, une colo et une écho endo-anale. Endo et / ou névralgie pudentale. J'ai finalement compris que ce n'était pas au coccyx que j'avais mal mais au sacro-utérein et sacro-iliac et point du nerf ciatique et canal d'alcock. En position assisse longue c'est carrément pire.
Dernier point, j'ai eu des saignements (1 matinée) (sur les 2 derniers cycles) à J+24 (alors que mes régles ne commencent qu'à J+30)
Est-ce que quelqu'un se reconnait dans mon histoire ?
Merci
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isa49
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MessageSujet: Re: mon parcours (liliko)   Mer 26 Fév - 22:56

Bonjour,
Ton histoire devrait se trouver dans la bien-nommée rubrique "présentation"... Je te laisse qq jours pour faire un copier/coller... après j'efface...
Merci de respecter les rubriques...
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lilou
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MessageSujet: Re: mon parcours (liliko)   Mer 5 Mar - 12:59

coucou liliko, moi aussi nouvelle sur le site je m'appelle lilou et je veux te dire que je te comprends car on a le même parcours en même temps moi aussi des souffrance depuis 3 ans je me relève plus.
Je vais me faire opérer ce mois ci si ça t'intéresse je te donnerai de mes nouvelles et j'aimerai avoir des tiennes pour se soutenir j'espère que l'on va arriver à ce stabiliser avec cette maladie. J'ai expliqué mon cas dans la présentation si ça t'intéresse. Bon courage.
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liliko
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MessageSujet: Re: mon parcours (liliko)   Jeu 6 Mar - 17:33

bonjour Isa : j'ai déjà fait ma présentation
http://surlendo.exprimetoi.net/t2668-lili-de-champagne-presentation?highlight=pr%E9sentation
mais je voulais parler de mon parcours plus précisément, c'est pour cela que j'ai ouvert un post à moi ici.
Où puis-je le faire ? Merci
@lilou : je vais aller voir ta préz. Pas de soucis pour garder contact. Tu peux me contacter aussi en MP si tu veux
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lilou
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MessageSujet: re liliko   Lun 17 Mar - 15:32

coucou liliko, c'est lilou je n'arrive pas à te laisser un message en MP le site me dit que je n'ai pas assez de message pour t'en laisser alors je passe par là si tu le vois;
Alors ton examen comment ça c'est passé? Ne te décourage pas si il voye rien ça arrive souvent j'espère sinon que l'on ne t'a rien trouvé de grave.
j'ai fait une demande pour te mettre dans mes amies aussi gros bisous.
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liliko
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MessageSujet: Re: mon parcours (liliko)   Lun 17 Mar - 18:21

lilou,
je t'ai écris en mp
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lilou
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MessageSujet: Re: mon parcours (liliko)   Lun 17 Mar - 21:16

liliko a écrit:
lilou,
je t'ai écris en mp
re-lilou, je te réponds sur ce site car en mp je peux toujours pas rentrer dedans car je n'ai pas assez de message bon bref,
Alors j'ai bien lu ton mess, pour moi tu as de l'endo car tu as un kyste endométriosique de 2cm donc ça vient du muscle de l'endomètre ça c'est la preuve ton spécialiste te le dira; en plus comme tu en as qu'un et un peu petit si ta pas mal tu peux pour le moment éviter l'opération et je pense que pour éviter que comme moi l'année dernière j'en avais qu'un de 3cm du droit aussi sauf que à l'époque personne m'avait conseillé de stopper les règles pour que l'endo dorme un peu et on évite les dégâts donc moi ça augmenté trop vite en une année donc reprend une pilule en continu pour stopper les maux de ventre et les règles car elle provoque les cellules endométriosique et donc elle embête les organes voisins et te rajoute encore plus de kystes!!! ça sera déjà ça de gagné pour toi. De plus l'irm ne peut pas voir les adhérences avec les autres organes ça se voit que si on opère; donc ne soit pas trop pressée car c'est ce qui va se passer pour moi le 25/03 si il voit des adhérences il me fait une laparotomie mais c'est normal pour ton irm qu'il voit pas bref quand à l'injection je comprends pas car moi on me l'a fait bref de toute évidence tu as l'endo mais tu verras avec ton spécialiste car lui il le sait les radiologue savent rien!!! En plus avec tes prochains exam tu pourras prouver peut être d'autres maux mais grace au kyste c'est la preuve tu la tiens enfin cette preuve. Moi c'est grace à ça que l'on ma dit endo....Car ma sciatique il y a que inflammation....et toi c'est pas parce qu'il n'ont pas vu ta douleur que ce n'est pas ça tout est lié. Finalement tout c'est bien passé tu y est!!! Malheureusement dans notre malheur mais au moins tu sais ce que tu as....Gros bisous liliko
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