Forum pour les femmes atteintes d'endométriose

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 Enantone et moi... inséparables !!

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isa49
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MessageSujet: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 20:06

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer Wink ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...affraid


Dernière édition par le Jeu 9 Aoû - 20:36, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 20:29

ISA repose toi bien ,on ne se doute pas de la fatigue morale(avec cette paperasserie ) en plus de cette endo

Quelle galere quand on y pense!!!!

Ne t'inquiete pas on va essayer d'etre sage sur le forum!!

Bises et Bonnes vacances bien méritées

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marruska
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 20:43

Je t'embrasse Isa

A bientot!

Marruska
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 20:49

Oui Isa surtout repose toi bien,

C'est vrai comme le dis Mère grand quel galère de devoir se justifier sans arrêt sur notre santé.

Merci de nous avoir laissé ce message en nous expliquant toi aussi tes galères face à l'endo et merci aussi de nous soutenir dans ces différents moments.

En tout cas ce forum vous le gérer comme des chefs toi et Manu et on ne vous dira jamais assez Merci pour tout ça.

On va essayer d'être sage durant tes vacances et calmer les ardeurs de posts de TOddy. hihihi!!!!!

Gros Bisous à toi et profite bien de ces quelques jours pour te détendre et te ressourcer. sunny

A Bientôt :turnflower:

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz :fleurs: :fleurs:
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Poussinette
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 21:12

Quelle galère Isa, essaye de te reposer un max. :fleurs:
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Doriane
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 22:12

Isa, je suis passée par là, avec Enantone alias Vade retro Satanas :grrrrr:
alors je te dirai juste que je comprends...

Contente que tu aies pu avoir l'ALD.
Et bravo pour le forum!
:fleurs:
Bonnes vacances!
sunny
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 22:17

Bonsoir Isa ,surtout repose toi bien ,courage,de gros bisous.
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isa49
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 22:27

Merci les filles, je fais ce que je peux avec le pauvre neurone solitaire qu'enantone m'a généreusement épargné...:merki:
Je vous ai passé les détails tels que les bouffées de chaleur, les tonnes de traitements testés, les remarques désagréables de la part de certains médecins, et les plus agréables... si si y'en a !!! Allez, j'vous en offre une... :
J'expliquais à mon super-gynéco la réaction fière et hautaine de certains spécialistes qui se sentaient "rabaissés" par mes questions, et agacés aussi (bah oui, j'm'étais bcp documentée sur le web), il a souri, m'a dit qu'il était tjs surpris de voir à quel point les femmes atteintes d'endo savaient quels examens elles devaient passer et quels traitements leur convenait le mieux... et pour expliquer la réaction des médecins dont je parlais, il a juste conclu, en souriant, que j'avais le défaut d'être intelligente...Wink
Cet humour complice m'a bien plu !
Voilà... allez... je m'use vite depuis que j'ai pris cette cochonnerie alors je vais aller déguster ma tite tisane et zou, dodo devant la télé !
J'vous fais confiance, ne faites pas trop les folles pendant mon absence, hein ?


Dernière édition par le Ven 10 Aoû - 11:24, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Jeu 9 Aoû - 23:11

Eh bien Isa, ça fait un bout de temps que je ne suis pas venue ici -vacances + parents-... Enfin... mais, même si je connaissais ton histoire avec ton amant Enantone depuis l'ancien forum, je ne savais pas ta situation actuelle... Il semblerait que nos situations se rapprochent un peu... Comme toi, je suis sous Lutéran 10 en continu... Comme toi, j'ai eu Enantone en veux-tu en voilà (3 ans pour celles qui viennent depuis peu), comme toi, la maladie continue à progresser (Ligaments, adénomyose utérine, et puis un peu partout ailleurs...)...

Je ne me souviens plus de quel coin tu es mais si ton nouveau médecin veut bien examiner les méfaits d'Enantone, tu peux lui raconter mon histoire (flatulences à 72 à l'heure + pertes fécales depuis ma dernière injection en 2005)...

J'ai de multiples exams à passer à partir de septembre + un célio prévue par la suite car ma gygy a fini par me croire et m'écouter... Elle veut bien entendre la fait que je puisse avoir de l'endo digestive ou encore un problème digestif autre -sans lien avec l'endo-, mais les liens de Cause à Effets grâce à notre connaissances commune Enantone : C'est non...

Alors, si mes exams ne donnent rien à la rentrée, j'envisage de chercher un spécialiste d'Enantone... Il me faut quelqu'un qui me guide auprès de la Sécu car il m'est psychologiquement impossible de travailler dans cet état... Et ce n'est pas du au stress, car même en vacances -comme maintenant-, le problème perdure.

Bises à toute l'équipe.
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Manu
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 8:14

Bonnes vacances, repose toi bien. Je verouillerai Toddy! Wink
Gros bisous

_________________
Célibataire.
- Endo stade 4. Opérée, Décapeptilée, Ménopausée à 25 ans, 100% stérilité, réserve ovarienne 0.2.
- Début de fiv icsi fin 2009 avant don d'ovocyte, mon mari se barre à la première injection. Arrêt de tous traitements.
- Grossesse miracle
- 2011 Naissance de mon fils  
- Adénomyose.
- Cycle maintenu sans traitement par acupuncture
- Besoin de provoquer les règles pour évacuer


Devant l'endo soyons une équipe! Même si nous ne sommes pas toujours d'accord, marchons main dans la main ou à coup de pied.
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isa49
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 11:12

Christelle,
Je me trompe ou tu fais partie du groupe d'Elena ? c'est elle qui m'a donné les coordonnées de ce neuro parisien... je te l'envoie en MP si tu veux, sinon, demande à elena...

Au fait, lutéran c'est fini pour moi pour le moment. Pour sortir de mon hypo-oestrogénie je dois prendre des oestrogènes, en continu, ce qui permet d'estomper les effets mais ne fait pas évoluer l'endo car il n'y a pas de cycles, donc l'endomètre ne pousse pas. Par contre ça réveille les douleurs.
J'en suis à Stédiril, très dosée en oestrogènes... mais sans ça, ça ne va pas, mes vertiges et troubles visuels empirent. C'est pour le moment le seul moyen de "stabiliser" mon état...
Par période je prends du nexen (anti-inflammatoire) pour les douleurs articulaires, tous les jours du claradol (paracétamol+caféine pour calmer les douleurs de l'oeil+oreille+fosse nasale+engourdissements du visage).
Je n'arrive pas à conduire plus de 30 minutes, sinon je file au fossé... et encore, il y a qq mois j'étais incapable d'aller emmener mon fils à l'école, à 2kms...). Ma voiture a eu qq mois de repos total elle aussi...
Je ne pouvais pas suivre une conversation plus de 15 mn, je "décrochais" et j'avais des vertiges...
Voilà... on pourrait en parler pendant des heures... tant que mon neurone tient le choc...geek
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 11:42

Je suis sidérée ,je ne sais pas quoi vous dire.....
c'est aberrant de "soigner" les gens avec ça..

toute ma compassion!!!c'est ahurissant!!!

pfff
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 11:59

Isa, je te souhaite de profitez à fond de ces qq jours de repos. Profite d'avoir la paix de nous. Et à ton retour tu seras attendue et contente de revenir aussi car pour mois le soutien et la compréhension que j'ai ici me soulage rien que de me connecter lol (vous allez me prendre folle tant pis).

Amuse toi bien et à bientot.
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isa49
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 12:14

nous sommes toutes folles laso !
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 12:17

Ha zut !!! ben qui va pouvoir nous ramener dans un vrai monde alors lool.
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 12:20

courage isa, profite de te reposer un max !
plein de bisous !!!
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 13:03

Plein de Courage et Plein de Bisous Isa!
Ce que vous faites avec Manu est admirable. Je sais que dans mon cas ça m'aide énormément. Je ne suis pas sûre que j'aurais tenu le choc sans vous!!!!
Bonne vacances!!! Repose toi bien!
Nadia
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 14:25

Isa,

Je te souhaite de bonnes vacances, reposes-toi bien.

Et encore merci pour ce forum qui nous aide toute beaucoup.
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Poussinette
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 16:14

Alors elle était bonne cette tisane?
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 10 Aoû - 18:21

bonnes vacances bien méritées isa
Quelle histoire... A en couper le souffle
Je suis contente pour toi que tu n'aies plus ce pb administratif car tu en as assez comme ça

Nous nous tiendrons tranquille. Reviens nous reposée.

Au fait, merci pour ce forum et aussi pour le lien sur la fiv, cela m'a bien aidée à comprendre ce qui allait se passer prochainement étant donné que mon gygy n'est pas décidé à me renseigner.

Bon courage bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 11 Aoû - 11:14

Je te souhaite de bonnes vacances bien meritees ISA

Recharge toi bien, ressource toi et reviens nous en pleine pleine forme...

Bisous
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 12 Aoû - 21:58

Je vous fais un petit coucou de vacances !! oui Poussinette, la tisane était bonne !
continuez d'être sages... mais nom d'un petit bonhomme, j'ai du taf qd même en lecture...
biz !!!
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Poussinette
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Lun 13 Aoû - 9:06

Et oui tu as de boulot.... Allez passe de bonne vacance et tu prendra le temps de lire tout ça en rentrant.
Bisous...
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Lun 13 Aoû - 10:42

Ha! ha !ha! on te manque quand meme.....pour venir nous faire un petit coucou !!!!

Bonnes vacances et bon repos sunny


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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Lun 13 Aoû - 16:41

Repose toi bien ! Profites-en bien.

On sera toujours là à ton retour.

Bisous
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   

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