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 Enantone et moi... inséparables !!

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Fred
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Lun 24 Sep - 14:59

Salut Isa,

Bon je vois que toi aussi tu es parti pour les grands travaux...Bon courage pour cette opération.
Bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Mer 26 Sep - 1:46

bon courage isa, j'espère que tu seras tranquille un bon bout de temps ensuite.
bises
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isa49
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 29 Sep - 12:14

Coucou les filles,
Je suis de retour de mon périple parisien, je vous raconte tout ça dans le we.
A plus tard.
Biz
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 29 Sep - 12:34

coucou,
j'espère que tu va bien...

bises
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isativou
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 29 Sep - 13:52

Isa, je te souhaite à mon tour un repos bien mérité loin de toutes les tracasseries administratives que tu as enduré (enfin un ALD!)tant mieux, c déjà ça de moins à gérer!
Pour Enantone, je ne suis pas bien placée pour en parler car je refuse ces traitements!! et je crois que je fais bien vu les conséquences...
Ton message ne m'étonnes guère (tes silences sur ce que tu endures...) car le plus important je crois, est effectivement de se sentir vivante, c'est à dire existante, aux yeux des autres et tu as su te trouver une raison pour avancer en aidant les autres...c'est, je pense une bonne chose, admirable qui plus est, car il est bien évident que celà n'arrête pas pour autant la maladie et ce que tu dois gérer quotidiennement...je vis celà aussi : j'essaie de prendre du recul par rapport aux douleurs quotidiennes en essayant d'apporter mon soutien comme vous l'avez toutes fait pour moi, et celà m'aide aussi à traverser mes épreuves personnelles. Il n'empêche que celà n'est pas facile et je sens bien le poids que tu prends sur toi (car je le fais moi-même également) pour ne pas nous emcombrer de tes misères. Pourtant, j'ai parfois envie de crier ma douleur et mes angoisses face à cette chose qui me ronge un peu plus chaque jour, gagnant davantage du terrain, dans ce corps soumis à la progression, meurtri par tant de souffrances...tu as toute ma compassion et mon soutien! Alors, surtout accorde-toi aussi le droit aussi de déverser le trop plein...tu es là pour nous, n'oublies pas que nous sommes là aussi pour toi...toutes dans la même galère et ensemble nous pouvons surmonter le quotidien! Bon repos Isa et à bientôt!!
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 29 Sep - 14:22

Ouf Isa, contente de te revoir parmi nous. J'espère que cela n'a pas été trop dur. Bon retour chez toi !
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isa49
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 16:15

Salut les filles,
Je prends enfin le temps de venir vous parler...
Ma petite semaine parisienne a été un peu éprouvante. Le service neurologie est un service difficile, car les gens qui y sont hospitalisés sont dans un état de santé pas très encourageant...
J'y ai donc passé une batterie d'examens aussi divers que variés...
Lundi et mardi j'ai passé les tests psychologiques, pour tester ma concentration et ma mémoire. Conclusion : capacités intellecutelles intactes, mais difficultés de concentration correspondant à ce que je décris depuis presque 2 ans...
Ensuite j'ai passé un EMG (electromyogramme), on m'a enfoncé des aiguilles sous la peau du crâne et dans les oreilles, puis on fait passer du courant et on pose des capteurs soit sur les poignets soit sur les chevilles, c'est assez difficile à supporter car les impulsions sont fortes et ça dure un certain temps...
Il y a eu aussi les PEV (potentiels évoqués visuels) et PEA (potentiels évoqués auditifs). Il semblerait que pour mes oreilles qqchose les interpelle, mais je n'en sais pas plus pour le moment.
On a testé la sensibilité de mon visage (à cause des sensations d'engourdissement), au chaud et au froid... j'ai bien senti qu'à gauche ça ne réagissait pas aussi vite, mais peut-être que je m'alarme pour rien...
Ils m'ont dit qu'ils transmettaient les résultats...
J'ai passé une IRM pelvienne pour voir s'il pouvait y avoir de quelconques résidus au point d'injection (fesse) et bilan d'endo en même temps.
Et on a terminé par la recherche de tension orthostatique, pour voir si ma tension chute aux changements de position. Ca a l'air d'aller côté tension, mais les vertiges étaient là qd même.
Tous ces examens m'ont vidée... j'étais très très fatiguée, et comme je ne prenais quasi aucun médicament pour m'aider, les vertiges étaient très présents, les douleurs aussi.
Le professeur A. est venu me voir le dernier jour avant le départ, et m'a dit qu'il n'avait pas encore tous les résultats, on se revoit en novembre. Voilà...
Ah... j'ai oublié... on m'a pris 12 tubes de sang... vidée j'vous dis !!
J'étais très contente de rentrer chez moi.. surtout que je n'étais pas en chambre individuelle et que ma 2ème colocataire n'était pas des plus agréables, sur plusieurs tableaux...
Voilà pour le petit résumé... (je vous ai fait la version courte...)

Mercredi prochain je rentre au CHU et jeudi on me pose mes sondes JJ, c'est la prochaine étape...
Merci en tous cas de vos petits (et grands) messages de soutien.
Bisous à toutes.
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 16:25

Ah ben bravo isa je lis ton post et je pleure comme uen madeleine. (enfin ça peut pas faire de mal je piserais moins comme on dit). Le déclencheur l'explication du EMG en fait je ne savais aps ce que c'était et léana en a passer plusieur fois la pauvre quand elel a eu sa maladie guillain barré. Tin ce qu'elle a du avoir mal la pauvre en plus elle pouvait même pas parler et se plaindre pauvre ti mere. Enfin il a mieu vallu que je sache pas sur le coup je comprend mieux pourquoi ils ont aps voulu que j'assiste les salops. Enfin ben ma zaza ils t'en ont fait des miseres. Bon ben tu vas faire comme moi je croisque d'ici fin d'année on sera ien fixé sur nos deux cas. Moi niveau sang et toi niveau neuro. Allez pour la pein tartine de nunut oui je sais toutes les occasions sont bonnes. Bizzzzzzzzzzzz énorme énorme isa
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croques
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 16:31

J'espère de tout coeur Isa qu'ils trouveront vite quelque chose pour te soulager de tes maux depuis Enantone, car tous ces examens ça n'a vraiment pas du être une partie de plaisir.
Bon courage à toi, et reposes-toi un peu.
Céline
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 17:12

Désolée ma Tody de provoquer des larmes chez toi... mais tu sais un EMG peut être différent d'un autre selon ce qu'on recherche. Quand je l'ai eu aux mains il y a qq années pour le canal carpien ça n'a pas été si terrible que ça, et on ne m'a piquée que dans les mains et les bras.
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Fred
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 17:31

Salut Isa,

Tu me diras pour tes oreilles car si je dis que j'ai bien supportée énantone, c'est vrai à un détail près qui commençait à me turlupiner, j'ai l'impression d'avoir perdu coté auditif, c'est un peu le maillon faible de la famille, mais je suis encore jeune pour cela. Alors ce point m'intéresse.
Courage pour la sonde JJ, cela me fait penser que je ne me suis toujours pas inquiéter des résultats de ma scintigraphie rénale....
Bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 17:55

Côté oreilles, Fanfan a eu des soucis aussi de ce côté-là suite à enantone...
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 18:11

Et bien , je me rendais pas bien compte de tout ces examens que vous subissez...

j'attendais des nouvelles , mais n'osais pas trop demander..de peur de gener


Pleins de bises et courage pour reprendre la forme


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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 18:18

Isa, j'espère que ces épreuves ne resteront pas sans conséquence positives pour toi. Quel courage il vous faut...
Bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Ven 5 Oct - 18:45

Coucou Isa ^^
Dis donc, tu as eu droit à la totale !!!
J'espère que les résultats ne montreront pas de trop mauvaises choses... Tu es bien courageuse toi aussi !
Bisous !
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 6 Oct - 12:33

Au fait, j'ai oublié de vous parler de la séance de laser... je ne sais pas trop ce qu'ils m'ont testé (muscles ou nerfs), ils ont fait ça pendant que j'avais mes aiguilles piquées sur mon crâne, et m'ont testé 3 points sur le pied droit et 5 sur le pied gauche. On ressent également une sensation de décharge électrique et un picotement à la surface de la peau. (je ne sais pas encore ce qu'ils en pensent mais les voir insister à gauche m'interpelle...). Puis on m'a généreusement tartiné les pieds de Biafine... J'ai douillé pendant le temps de cuisson, et après qq heures ça s'est calmé !
J'ai aussi oublié de vous parler de l'EEG (électroencéphalogramme), où on m'a mis un joli "casque" souple, recouvert le crâne d'electrodes après avoir lustré chaque emplacement avec une spatule enduite d'une sorte de pâte à base de sable... super agréable ! il faut préciser qu'avant on mouille les électrodes... bah oui, faut que ça soit conducteur qd même !!! Cet examens est totalement indolore, car c'est la machine qui enregistre l'activité électrique de mon cerveau... c'est moi qui transmets, pas elle ! par contre ça m'a vidée... j'étais naze après...
Voilà... Ma mémoire n'est vraiment plus ce qu'elle était... je vous rassure, si je me rends compte que j'ai encore oublié un truc, je reviens... :turnflower:
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 6 Oct - 12:40

coucou,

j'ai pas tout compris dans les termes que tu dis mais j'ai capter le principal.

déja au niveau intellectuelle ta pas de souci..rassurant non? j'en doutais pas :drap:

tu aura les résultats bientôt alors j'espère qu'ils trouveront une solution pour tes vertiges, oreilles? tiens? pourkoi pas!!

En tout cas je reste très interesser sur ce qu'ils te diront. Pour moi cela fait deux semaines que mes vertiges ont disparu..je comprends pas (tant mieux d'ailleurs)..mais ça viens d'où???

bon courage repose toi bien
bises :fleurs:
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Doriane
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Sam 6 Oct - 13:35

Isa,
Bon retour chez toi!
Je t'envoie plein de
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 13:47

Merci les filles.
Aud... qu'est-ce que tu n'as pas compris ? si je peux expliquer y'a pas de souci.
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 14:21

Coucou Isa,

Je viens juste de voir le post, et bien ça à dut être une semaine très éprouvante tout ça!!!!!

C'est quand même fou par ou tu dois passer non seulement on à de l'endo et en plus les tt nous font avoir d'autres symptômes!!!!!

Je te souhaite pleins de courage pour la semaine prochaine Isa car je sais bien que c'est encore une nouvelle étape à passer.

Et comme on le dis on se passerait bien de tout ça mais on veut guérir, c'est bien pour ça qu'on fonce y'a pas d'avance.

Je te fais pleins de Bisous et pense bien à toi courage.
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 15:11

coucou

A quoi sert un electromyogramme? et ce système de courant? c'ets pour les nerfs?

Qu'est ce qu'il recherche à la base? ont -ils déja des souspsons?
Ta démarche est aussi pour "prouver" les effets secondaires d'énatone.

Est-ce qu'énatone ou même le déca d'ailleurs peuvent affecter le système nerveux?....comment font-ils pour y voir quelques choses?

Beaucoups de questions me passent dans le cerveau?
bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 17:11

Aud,
J'avoue que je n'ai pas demandé bcp de détails... mais oui, en gros, ça teste les petites fibres (nerveuses et musculaires). Le courant sert à stimuler la partie qu'ils veulent tester.
Des soupçons... sans doute, mais je n'ai pas essayé de percer le mystère car je sais qu'ils ne me diront rien avant la fin des examens et surtout rien avant que le Pr ait vu tous les résultats.
Oui, ma démarche sert aussi à prouver les effets secondaires d'enantone, car je pense que râler ne sert à rien si on n'agit pas... Je me dis que j'ai la chance d'avoir eu les coordonnées de ce Pr, alors ce serait idiot de ne pas aller le voir, puisqu'il fait des recherches sur le sujet. Ca me sert à moi mais ça lui sert à lui aussi bien sûr ! plus on sera nombreuses à faire remonter les choses plus il y a de "chances" que les choses changent et évoluent ! si personne ne fait rien, les gynécos continueront à être mal informés, les labos continueront à fermer les yeux sur les effets néfastes de leurs produits, et les patientes continueront à prendre ces traitements en faisant confiance à tout le monde...

Enantone a une action sur l'hypophyse, donc ça agit sur tout ce que l'hypophyse commande. Elena t'expliquerait tout ça bien mieux que moi, c'est sûr.
Moi aussi je me pose beaucoup de questions, tu penses bien...
Mais comme je l'ai répondu à un médecin que j'ai vu là-bas pendant ma semaine parisienne, c'est évident à 99% qu'enantone est responsable, vu qu'avant l'injection je pouvais faire mes courses seule, mon ménage, la cuisine, travailler, conduire, etc... je menais une vie normale quoi ! et que depuis je ne le peux plus... Elle m'a dit qu'elle trouvait que c'était une sacrée coïncidence en effet...
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 17:31

merci pour ta réponse, c'est bien claire

En tout cas bravo d'avoir eu le courage de faire tous ses examens qui serviront j'en suis sûr à élucider le mystère!!

Biensûr, plus on sera nombreuses plus on sera en force.

Il faut que tout le monde prennent conscience de cette M...

J'espère que ces examens te permettront de retrouver une vie "normale" et que cela pourra servir à beaucoups d'entre nous aussi.

bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 19:39

Je l'espère aussi... J'attends le 8 novembre avec impatience, car d'un côté j'espère qu'il aura une réponse à me donner, ou une explication, et d'un autre côté j'ai la hantise que les examens n'aient rien donné...
Soyons positifs et disons-nous que ça aura servi à qqchose...
Pour ce qui est de la vie normale... on n'en est pas encore là je crois !
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 20:21

J'espere que ce professeur , pourra faire qquechose avec les résultats.....
et que se sera bénéfique pour ces recherches ,en tout les cas , bravo , de faire ces examens....c'est pas une partie de plaisir , c'est sur!!!


Bises
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Dim 7 Oct - 20:30

Moi aussi je croise les doigts et tout ce que je peux croiser...
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   

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Enantone et moi... inséparables !!
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