Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 INCROYABLE !!!!

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MessageSujet: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 12:09

coucou les filles,

hier soir j'ai passé une irm pour voir si mon appreil urinaire et surtout mes reins (j'ai déjà une néphropathie) était touché par l'endo.

je rappelle que j'ai une endo profonde stade 4 (+ adénomyose) opérée en decembre dernier et que depuis février 07 j'ai des nouvelles douleurs.

bref donc j'y suis restée 2h30 pour que la secrétaire me dise "désolé mademoiselle, c'est effectivement très long les resultats car les médecins, ils étaient 3 quand même, n'arrivent pas à lire vos clichés".

alors là j'hallucine complétement !!!
c'est rassurant non ?

finalement sur le compte rendu il y a 3 lignes, indiquant qu'apparemment les reins vont bien et qu'appriori je n'est pas d'endométriose sur les voies urinaire, du moins au vu de cet examen.

en gros ils ne savent pas !!!

fanchement j'ai les boules d'avoir perdu pratiquement ma soirée pour rien.
je suis pas plus avancée.
j'habite sur toulouse.
la dernière fois ils n'avaient pas fait l'irm au bon endroit et là c'est le ponpon.

j'ai trop les boules.

je ne sais pas à qui montrer mes clichés pour avoir une réponse.
est ce qu'il faut que je les envoie à paris dans un ecntre spécialisé ?

j'suis perdue.

elodie
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 12:13

salut elodie pour l'endo sur Toulouse il faut aller a la clinique du parc

c les meilleurs il faudrait que je retrouve le non du radiologue.

Je te tiens au courant.

a plus
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 12:14

élodie, je ne sais pas trop quoi te conseiller mais je me mets à ta place et cela doit être vraiment insupportable.
Que d'incompétence!!!!!!

bon courage

bisous
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 12:45

merci les filles, votre soutien me touche.
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 13:12

pfffffffff ....

Renseigne toi pour rencontrer un spécialiste dans ta région.

Courage, tu y arriveras..

ta fille ressemble traits pour traits à ma soeur quand elle était petite!!

Bisous
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isativou
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 13:16

Elodie,

Il faut sans doute que tu en fasses un autre!! Moi aussi , mon premier IRM a été du n'importe quoi!!! je n'avais soit disant rien!!! Ensuite, envoyée chez soit disant la meilleure spécialiste pour IRM endo sur Paris, là encore : "pourquoi madame, venez-vous? Vous n'avez rien!!!" Heureusement, que le spécialiste commpétent, a su voir et touché mon endo rien que sur le pelvis. Il a donc pris la décision de m'opérer malgré un IRM peu convaincant!!! Résultat, nodule endorectal de 3cm dans le cul de sac et induration sur tout le pelvis alors que sur l'IRM, RIEN !!!

Accroche-toi donc et revois autres spécialistes! BON COURAGE!!
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 14:12

malheuresement il n'y a pas grand monde de compétent en histoire d'endo sur toulouse.
croyais moi j'ai fais le tour !!!

je suis suivie sur paris à l'hopital bichat.

moi aussi sur toulouse toutes mes irm était "bonnes" malgré une endo stade 4 et profonde + adénomyose;
ma dernière opération date de décembre 2006 (sur paris)

mais là vu que c'est mon appareil urniaire + reins malheureusement on peut rien toucher, ni voir à l'oeil nu.

avant de remonter à paris, je voulais juste trouver un bon radiologue pour relire mes irms.

finalement j'ai pris rdv chez un ponte en urologie sur toulouse, peut-être qu'il peut m'aider ?

en tout cas, je ne veux pas retourner à l'hopital à paris avec rien de concré entre les mains...

mon souhait est de mettre bébé 2 en route ce mois ci
et je veux juste avoir les cartes entre mes mains pour le faire dans de bonnes conditions et je ne veux pas qu'on m'apprenne dans quelque temps "oups on est passé à côté de quelque chose". ça crain.

maintenant on verra bien.

en tout cas, merci beaucoup à toutes

bisous
elodie

ps : gaëlle si ta soeur ressemblait à ma fille petite, elle doit être magnifique alors !!! hihihi
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 14:19

Coucou ^^

Pour ton IRM, j'ai peur qu'en plus de ne pas savoir le lire, ils n'aient pas su te le passer correctement. Envoyer des clichés mal pris à des pros ne te donnerait pas de réponse fiable. C'est quand même dingue ça !!!

Esperons que l'urologue pourra te répondre pour que tu puisses, en toute sérénité, mettre BB2 en route !

Bises !
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitimeMar 2 Oct - 14:23

T'as raison Funny c'est dingue !!!

Et le plus malheureux c'est qu'ils ont fait minimum 7 ans d'études pour ça, et c'est à eux que tu laisse ta "vie".

vivement que je sois enceinte, c'est tout ce qu'il m'importe....
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MessageSujet: Re: INCROYABLE !!!!   INCROYABLE !!!! Icon_minitime

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