Que va t'il m'arriver?

je me pose beaucoup de questions... ma pathologie a été découverte depuis peu et je trouve que mon gyneco ne m'en dit pas assez.

Avec ses explications, j'avais compris que c'était une maladie grave, certes, mais qu'en retirant l'utérus, je serai guérie... comme les cellules présentes dans les organes continuaient à agir comme l'endomètre (et donc à saigner lors des règles, d'où la réaction du corps qui fabriquait du tissus cicatriciel...) je pensais que s'il n'y avait plus d'endromètre, ces cellules cesseraient leur activité et donc que j'aurai la paix...

apparement ce n'est pas vraiment ça...

j'en suis à un stade avancé, mais pourquoi n'ai-je pas des douleurs aussi importantes qu'on me l'a laissé envisager? (je ne réclame pas d'en avoir hein!! je ne suis pas folle)
mais je me dis que si rien n'a été détecté il y a 2 ans et que là j'en suis à un stade avancé... p'tete que les douleurs vont doubler ou tripler en intensité en peu de temps aussi?
pour le moment (depuis 2-3 mois environ) je constate que pendant l'ovulation j'ai des zones qui chauffent au niveau des ovaires, de légères douleurs momentanées, ou alors en permanence durant quelques jours mais léger toujours
depuis ce matin, j'ai des petits pics douloureux par ci par là, et une sensation de chaleur dans le ventre. Normallement les règles doivent arriver vers le 12-13 octobre donc je dois ovuler là je crois...

Depuis plus d'un an, j'ai des douleurs dans le coccyx, douleurs permanentes depuis le début de l'année. Quand je me lève, ça me tire, je ne peux pas m'assoir par terre, le canapé m'est douloureux aussi au bout d'un moment. Est-ce que c'est dû à l'endométriose? je me pose des questions

J'ai annoncé ma maladie à ma direction et aux collègues, personne ne connaissait. Ils n'ont pas l'air de prendre conscience de l'ampleur des dégats et des aménagements qu'il faudra surement faire...
Je travaille dans une maison pour tous, comme secrétaire de comm', on organise environ 2 fois par mois des soirées ou manifestations qui nécessitent la mise en place de tables, chaises, scène, etc... de la manutention quoi...
Est-ce que le port de charge ou un choc au ventre peuvent agraver ou provoquer des douleurs? Ce soir par ex, j'ai déplacé pour jouer ma petite fille, je l'ai soulevé de qq cm du lit, et j'ai eu un pic douloureux là où je situe mon ovaire droit
J'ai dit à ma boss que je souhaitais éviter de porter des charges (comme déplier les tables et les redresser, on est deux pour une table mais elle reste lourde quand meme)
Elle m'a dit que je n'étais pas souvent sollicitée pour ça et que par conséquent je pouvais continuer à le faire si on me le demandait...
que mes collègues ralaient déjà parce que j'avais un traitement de "faveur" (j'ai un contrat de 27h, je termine à 17h-17h30 maxi, les autres à 19h, et je ne fais que rarement une soirée car je n'ai personne pour garder ma fille et que je n'ai pas de voiture)

donc conclusion: j'ai pas à la ramener avec ma maladie, ça ne m'empechera pas de bosser... j'ai halluciné ce manque de considération venant d'une femme!!!

Est-ce que je peux demander un certificat médical m'interdisant le port de charges?

je suis un peu déroutée, face à mon avenir... ce n'est pas tant l'évolution dans mon corps (ça je sais qu'on n'y peut rien), c'est surtout l'adaptation de la vie courante à ma maladie... je n'ose meme plus porter ma fille de peur d'avoir mal...

bonjour Valie
et bienvenue sur ce forum

je suis seulement maman endosister et je voulais juste te dire que les filles ici sont super

tu vas trouver du soutien ; si tu as besoin tu peux parler en MP

je pense, mais je suis pas très au courant, qu'il existe des possibilités par rapport à ton travail

courage

bisous

SISSI38

Bonjour et bienvenue sur le forum Valie!
Je t'envoie un MP.

Patou

Bonjour,

Pour ce qui est des douleurs permanentes dans le bas du dos avec des difficultés à se lever le matin et être pliée en 2 comme une mémé + sentations de brûlures pendant et après les règles, cela pourrait venir d'une atteinte des ligaments us.
J'ai connu, j'ai mis du temps à faire le rapprochement avec l'endo, ne pensant pas que cela pouvait être des douleurs pelviennes.
Est-ce que l'on t'a dit la localisation de l'endo ? Endo profonde touchant les ligaments et le cul de sac de douglas ou des trucs comme ça ?

En tout ca bienvenu ici et trouves toi un gynéco compétent sur cette maladie si c'est pas déjà fait. Tu gagneras du temps et ça t'éviteras d'entendre des C...

Pour ce qui est de la reconnaissance de la maladie, certificats et compagnie je n'y connais rien.

Christine

j'ai mis le détail de l'IRM dans ma présentation, oui il y a une atteinte des ligaments utéro sacré et mes ovaires migrent vers le cul de sac de Douglas...

mes douleurs que je pensais venir du coccyx sont donc plutôt dues à l'endo alors? J'avais fait des radios du coccyx mais ça n'avait rien montré

A mon travail, pour me lever de mon siège, je dois m'appuyer sur les accoudoirs de mon fauteuil, sinon la douleur est trop forte aux fesses. ça me fait un peu moins mal en m'aidant de mes bras.
Depuis deux ans je demande un nouveau fauteuil car celui ci est en rade... mes boss ont passé commande à la Direction, mais ils m'ont livré une chaise de bureau, sans accoudoirs donc. J'ai refusé mais ils ne veulent pas la changer, soit disant trop cher, donc je reste avec ma vieillerie

En dehors des douleurs supportables que j'ai au ventre durant l'ovulation et les règles, c'est aux fesses que j'ai mal en permanence... ne puis-je pas insister pour que mon outil de travail soit adapté à mes maux? Je reste assise toute la journée car je travaille essentiellement sur le pc...

Escuse moi valie mais es tu sure d'être suivie par la bonne personne au niveau gynéco? Car ça c'est déjà la base. Vu els questions que tu te pose au sujet de porter ta fille je pense que le tiens de gygy t'as aps expliquer un brin ce dont tu souffres non? Surtout ne dis pas le nom de ton gygy hein sauf en mp. Biz courage je vais relire un peu ta présentation a fond pour trouver peu etre mes réponses bizzz

bonjour et bienvenue a toi

Pour avoir un amenagement de ton poste de travail et avoir un certificat pour eviter le port des charges tu dois imperativement t'adresser au medecin du travail.
Tu as le droit de demander une visite avec ce medeci pour lui exposer tes problemes.

a plus

Coucou Valie !


Avant toute chose, bienvenue. Ici les filles sont géniales. Soutien, écoute, conseil, tout y est sur ce forum !

Sache en premier lieu qu'il existe des endométrioses asymptomatiques ou peu symptomatiques : peu voire pas de douleurs perçue alors que la maladie est avancée. C'est bien d'un côté, car personne n'aime souffrir mais c'est vicieux aussi parce qu'on ne sent pas qu'on est malade et on ne sent pas non plus la maladie évoluer.

Tes douleurs au niveau du coccyx, il faut vérifier d'où ça vient. Personnellement j'avais ce genre de douleur et j'avais un nodule sur la cloison recto vaginale. Je ne veux pas te faire peur, ce n'est pas forcément ton cas mais faut pas laisser ça là. Ca peut être lié à ce qui a été vu à ton IRM mais mieux vaut avoir confirmation. :drap:

Et sinon, vérifie bien que la personne qui te suit connait bien l'endo. Je suis de région parisienne, je pourrai te donner des bonnes adresses : gynéco, lieu où passer IRM, écho, bon ostéo, etc.

En attendant bon courage. Et n'hésite pas à revenir vers nous :)
Gros bisous ! :fleurs:

coucou Valie !

retirer l'utérus ne va rien arranger car si tu as de l'endo autre part les douleurs vont continuer. Ma mère a de l'endo, ou plutot avant car on lui a tout retiré : utérus, ovaires, trompes ... thyroide. Mais avant qu'on lui retire les ovaires l'endo ne se calmait pas.

Quand on a un contrat de 27h, on gagne moins déjà, en plus tu es célibataire avec un enfant et c'est navrant que tes collègues ne le comprennent pas. Moi non plus personne ne connait l'endo autour de moi sauf ma mère et ma grand mère. j'ai l'impression que les gens minimisent notre maladie.

bisous

Bienvenue sur le forum.

pour tes douleurs au coccys, moi aussi j'ai connu cela. En fait c'était du (comme pour Funny) à un nodule recto-vaginal.

Es-tu sur que ton gynéco connaisse bien l'endo.

Pour ce qui est des collègues on a toutes connu à une époque une certaine incompéhension. Je travaille dans le tourisme à l'accueil et je peux te dire qu'on m'a fait la réflexion plus d'une fois que je ne souriais pas assez.... logique quand je me forcais à venir travailler avec mes douleurs que rester assise plus d'une heure devenait un supplice. Bref !!!

Pour les chaises et le transporte de choses lourdes moi aussi j'y ai droit vu qu'on fait des spectacles et qu'il faut bien mettre les chaises, sans parler des cartons de brochures à transporter du premier etage à mon bureau (ou vise versa).....

Je me souviens avoir du porter des cartons de brochures alors que j'avais été opéré ya tout juste 2 mois par laparo. Ca me tirait dans la cicatrice, grrr

Il faut que tu en parles à ton médecin du travail pour qu'il regle se problème !

Allez courage

Comme Todarling te l'a dit, la 1ère chose c'est d'être suivie par un spécialiste, alors si ce n'est pas le cas...demande les adresses aux filles de ta région !
Bon courage !

Todarling, tu me dis que mon médecin ne m’a pas expliqué complètement ma maladie…
En fait il m’a expliqué ce qu’était l’endométriose, mais ne m’a pas dit les symptômes que je pouvais avoir déjà où qui allaient arriver, ni aucun renseignement sur un aménagement de ma vie, je fais attention à ce que ma fille ne me cogne pas dans le ventre quand elle se jette sur moi, et j’évite de la porter… Qu’est-ce qu’il ne faut plus que je fasse vis à vis d’elle ? je ne sais pas… peux-tu m’aiguiller ?

Je me rends compte maintenant que j’ai déjà pas mal de symptomes que je mettais sur le compte d’autres choses.
Depuis un mois et demie je n’arrive pas à récupérer et suis très fatiguée, je mettais ça sur le fait que je dors peu (je me couche vers minuit – 1h maxi, et je me lève à 5h45 en semaine, et 8h30 le w-e) mais avant je supportais bien ce train de vie. Et puis, de toute façon, si je dors trop, en me réveillant j’ai de grosses douleurs tout le long du dos et je reste un peu pliée le temps que ça passe
J’ai aussi depuis 2 cycles, des syndromes pré-menstruels que je n’avais pas avant : seins douloureux et gonflés, chaleur dans le bas ventre et petites douleurs des ovaires
et toutes ces sautes d'humeur en période de règles et en fin, grosses baisses de moral, pleurs sans savoir pourquoi et très irritable à chaque fois et après 2-3 j... pfiuit! plus rien! la peche à nouveau!
Toute l’année dernière, j’ai eu chaque mois, durant 3 jours avant les règles des migraines incessantes et qui ne passaient pas avec les antalgiques courants. Depuis que je porte le stérilet, c’est passé petit à petit pour disparaître depuis.

Pour mes douleurs dans les fesses au niveau du coccyx, le bilan IRm dit « il ne paraît pas exister d’anomalie de la cloison recto-vaginale » donc est-ce qu’un nodule pourrait avoir été caché durant l’examen par un autre organe ? j’ai dit au professeur qui m’a rencontré que j’avais mal au coccyx, il m’a dit que c’était peut-être les ligaments utéro-sacrés qui étaient malmenés, je demanderai confirmation la prochaine fois
Je crois que je vais y aller avec mon questionnaire :p

Au sujet de mes collègues, j’essaie de les informer du mieux que je peux, mais à la manière dont me regardent certaines, je me dit qu’elles pensent que je suis une tire-au-flanc pour éviter la manutention… Cet aprem, j’ai imprimé 8 pages d’infos et je les ai données à lire à ma boss, au moins elle saura clairement ce qu’est ma maladie
Je trouve ça dingue en tout cas que des personnes qui sont en couple, avec une famille qui les entoure, plein d’amis, qui sont propriétaires de leur maison, avec piscine, 2 véhicules, des loisirs (voyages, ciné, parc d’attraction etc) et deux salaires soient jalouses d’une autre qui vit en hlm seule avec son enfant, un petit salaire, pas de famille ni d’amis, pas de voiture, pas de loisirs, et qui passe chaque jour 1h le matin et 1 h le soir dans les transports en commun (alors qu’elle vit à 10 minutes en voiture de son boulot)… juste parce que cette personne finis plus tot et ne fait pas les soirées…
Je me demande où va le monde parfois … c’est dingue !

C'est la bonne technique, il faut préparer toutes tes questions sur une feuille. Comme ça tu n'oublies rien.

Juste quelques mots (les derniers, promis) pour te dire que ta fille est très jolie.

Bisous et bon courage !

merci pour ma fille :) je n'ai pas réussi ma vie de couple et mon mariage, mais elle, c'est ma plus belle réussite!!!


j'espère qu'un jour elle ne souffrira pas de cette foutue maladie!

oui c'est une belle réussite ! elle a une tête de chipie !!

Bonjour Valie et bienvenue parmi nous!!
Oui, la première chose que j'ai eu envie de te dire en voyant ton message (tu m'excuse!!) c'est : quelle mignonne p'tite fille tu as!!! BRAVO!! elle est si jolie et a l'air si coquine!! Avec elle, au moins, ce sera un rayon de soleil quotidien!!! même si je sais que celà n'est pas simple pour autant avec cette maladie!
La première chose à faire en effet, c'est de t'informer et de trouver des médecins compétents dans ta région qui connaissent l'endométriose, afin d'avoir un bon suivi(gynécologue, gastroentérologue...).
OUI je connais ces douleurs que tu décris comme tant d'autres parmi nous. Le nodule touchant la cloison rectovaginale ne se voit pas pour autant sur l'IRM (le mien ne se voyait pas et pourtant il a été fait par un spécialiste reconnu dans ce domaine!!) pas plus que l'atteinte des ligaments utérosacrés. Alors, persévère!!Ne te décourage pas!Consulte rapidement et explique bien au praticien les douleurs que tu ressens.
Courage, tu finiras par être entendue et soignée!!
Tu n'es plus seule à vivre à présent!! Nous sommes là pour te t'écouter, te conseiller et t'apporter le soutien dont tu as besoin dans la mesure de nos possibilités. Alors, n'hésite pas, à nous toutes, on arrive à s'informer et mieux surmonter nos misères!
Garde le moral c'est essentiel pour vaincre la douleur!!
BISES bien à toi
Isativou :fleurs:

Merci isativou :)

oui ma puce est une vraie chipie et je suis loin de m'ennuyer avec elle!! adorable et caractère fort, très curieuse et pleine d'humour... un peu fofolle (pile electrique) donc parfois dure à canaliser en classe, elle n'arrive pas à se concentrer très longtemps sur un travail, mais bon, ça viendra avec le temps

il faut donc que je trouve aussi un gastro entérologue... je vais voir avec mon généraliste, sa femme exerce ce métier justement et c'est elle qui m'avait opéré de la vésicule biliaire (j'avais un calcul, qu'on m'a retiré vers les 20-23 ans)

il va falloir que je regroupe toutes les infos sur mon parcours médical, car quand j'ai donné un double de mes résultats IRM à mon généraliste, il m'a dit "ha ils ont confirmé alors!" comme s'il était déjà au courant que j'avais de l'endométriose! et après: "ha mais vous ne saviez pas?"
je vais relire toutes mes échographies des ovaires, parce que s'il y avait des cellules d'endométriose depuis des années et que mon gyneco ne m'a jamais rien dit... ça va péter!

Oh!!!Valie!
Celà ne m'étonnerai guère!!! Il y a vraiment des imcompétents en tout domaine!! malheureusement en endométriose aussi!!
Il m'est arrivé un peu la même chose!! Lors d'un RDV en gastro dans un hopital (car je ne savais plus quoi faire pour arrêter mes problèmes gastros), le spécialiste m'a appris l'existence de ma maladie connue selon lui depuis 4ans (pièce dans mon dossier hospitalier)alors que je ne le savais pas!!!!J'étais traitée pour une colopathie par mon gastro qui ne savait pas que je souffrais d'endométriose.
En fait, mon gynécologue ne m'a jamais informée!!!alors qu'un diagnostic avait été auparavant établi dans un bilan postopératoire et lui avait été adressé!!! Pourtant, je n'arrêtais pas de l'appeler face aux douleurs aigües que je subissais.
En définitive, il a fallu que je tape fort sur la table d'un chirurgien d'une clinique pour que l'on programme une célio et savoir qu'il s'agissait d'endométriose!!!alors que ce diagnostic avait déjà été établi!!Une celio pour rien!!si ce n'est le retrait quand même de nodule sur le péritoine!
Attention donc aux choix des médecins!!Assure-toi qu'il connaissent bien la maladie!!!
BISES et bon courage!

Ta fille est trés mignonne ,on dirait une poupée.Comme Céline te le dit voit avec le médecin du travail pour le port de charge lourde ,c'est lui qui a fait le papier à mon entreprise m'interdisant de porter des charges lourdes ,et pour le probléme de dos ,j'avais un nodule recto vaginal et j'avais trés mal au dos. Bises.

Bonjour,

Si ça peut t'aider, j'ai aussi cette atteinte profonde et on n'avait rien detecté aux différents examens.
par contre, lors de l'examen clinique, tu dois ressentir une violente douleur dans le fond du vagin (chez moi les rapports étaient douloureux). C'est ce qui a fait réagir le prof quand j'ai bondi de la table à l'examen. Il s'est dit que peut-être j'étais crédible...

Bon courage,
Christine

le gyneco m'a examiné l'autre jour et il a touché vers ma gauche ou vers l'arrière je ne sais pas, et il n'a meme pas eu le temps de finir sa phrase: "Est-ce que vous avez mal?" que je sursautais en me crispant sous la douleur. Il a touché un point sensible

pour les rapports sexuels, je n'en ai pas eu depuis qq années donc je ne sais vraiment pas

le 19, il me fait une échographie, je pense qu'il passera par voie vaginale, il verra p'tete la cloison rectovaginale et s'il y a des nodules dessus, je lui demanderai de toute façon, maintenant que j'en sais un peu plus!

merci pour tous vos conseils!!!

Je ne pense pas qu'il voit quoi que ce soit avec une simple écho mais il va toucher le point sensible et là il sera fixé... J'y suis passée hier et vu la réaction je passe un IRM...
T'en fais pas, on arrive à bien opérer ce genre d'atteinte mais va chez des spécialistes qui font cela souvent car l'endo profonde est délicate à opérer.

Pour moi, mes douleurs dans le bas du dos ont disparu au réveil ! Le bonheur !. Patience et en attendant ménage toi.
Pour les douleurs j'avais des dérivés de morphine... Si on peut t'en prescrire... Mais c'est balaise. Essaie d'abord les Anti inflammatoires non stéroidiens (avec modération). Je dis ça car tu entres dans un circuit qui fait que tu ne seras pas opérée tout de suite alors il faut gérer.

Bon courage !
Christine

Valie,


Je ne peux que confirmer ce que te dit Megwen... L'endo profonde s'opère mais c'est ultra délicat. Et pour la voir aux examens, il faut aussi choisir des endroits où les manip connaissent l'endo et surtout, savent la chercher. J'ai passé un IRM dans un centre "bateau" il n'ont rien vu et une semaine après en urgence chez des pros et là, j'avais un nodule de 4cm de diamètre. Donc bon, tu vois, faut avoir à faire à des pros sinon ça ne donne rien. Idem pour les écho, qu'elles soient externes ou endo vaginales.

Perso, je n'avais mal que si on touchait au nodule (comme toi lors du toucher) et au moment des règles. Par chance, pas de douleur pdt les rapports. Je prenais de l'Apranax, deux par jours, un au réveil et l'autre en début de soirée. Et bouillotte. Sinon, ce qui m'a soulagée, mais c'est cher, c'est l'ostéo.

Biz et bon courage !