Une petite nouvelle!!!!

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Bonjour tout le monde,

Je viens m'inscrire sur ce forum pour me sentir moins seule. Je suis très discrète sur ma maladie car je ne cherche aucune pitié, mais là, face à mon PC, je vais vous raconter mon histoire (envie de parler peut être!) .

Depuis que je suis règlée, je vie avec des douleurs intenses, je suis allée voir beaucoup de gynéco mais pour eux tout était dans ma tête (pour ma famille aussi). J'essaie d'avoir un BB depuis 1999, mais toujours rien! En 2000, je me retrouve aux urgences car mes douleurs n'étaient plus suportables, je rentre au bloc de suite pour une péritonite. En me reveillant le diagnostic tombe, c'est une endo (qu'est-ce? je découvre une maladie et un nom pour ces douleurs). 6 mois après rebelotte .
Les années passent, cette maladie, qui me rend la vie si dificile, vient à bout de mon couple (12 ans). Après une grosse dépression je remonte la pente grâce à un homme attentif :calin: . Nous avons déjà fait de multiple FIV, mais que des échecs. Pendant ce temps la maladie progresse, je dois donc me faire opérer. Mon cas est trop sévère pour la région je suis donc suivie sur Paris depuis 1 an. J'ai rencontré un Prof à l'hopital Tenon, puis un autre à St Vincent de Paul du groupe Cochin. Dans quelques mois je vais donc subir une grosse intervention : rectum, ovaires, trompes, urtères...

Je vais voir un Psy, mais je recherche du soutien par des personnes qui connaissent cette maladie. Je suis térorisée par cette poche, et que serra ma vie après cette intervention si lourde (et ses consequences).

MERCI[i]

Bienvenue Anne08.

Je suis le même parcours que toi (opération à Tenon à venir). Dis-toi que la poche est provisoire, si poche il y a ; pas mal de filles l'ont eu.

Sur ce forum, tu n'es plus seule, n'hésite pas à communiquer tes sentiments, tes questions.

Bises
Fabi

Bonjour Anne

Et bienvenue sur le forum, tu as tapé à la bonne porte, ici soutien face à la maladie, réponse à tes questions, ici les endosisters connaisses bien le sujet de l'endometriose.

Je vois que tu n'a pas eu un parcours facile non plus, j'ai égallement eu une grosse intervention en Janvier dermier avec pose d'une ileostomie de protection(poche) pendant qq mois.

L'annonce n'as pas étais facile pour moi non plus mais pour te dire j'avais une peur de cette poche est j'ai réussis à bien gerer la situation.

Une Stomathérapeute te donnera pas mal de conseil à ce sujet essaie de demander une rencontre avant pour en savoir plus.

Mais si tu as des questions n'hésite pas on est plusieurs sur le forum à avoir eu une poche et on saura te renseigner.

Bon courage pour la suite


bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz :turnflower:

Bienvenue parmis nous, à plusieurs on est + fortes.

Pleins de courage et n'hésite pas si tu as des questions.

bonjour Anne
merci de nous avoir confier ta lourde histoire et sache qu ici tu trouveras tout le reconfort necessaire
si tu as besoin n'hesite pas
mille bisous

Bienvenue a toi tu vas trouver plein de fille qui ont vecu la meme opération que toi ici. Tu es déjà bien prise en main apparement donc c'est déjà une bonne chose et tu as l'affection de ton chéri donc ça va le faire gros gros bisous hésite aps a poser des questions sur la partie santée ou venir fair eun peu la fofolle pour te changer les idées dans la cour de récre a bientot d'échanger bizzzzzzzzzzzzzzz

Bienvenue à toi !!! Il y a plusieurs filles ici qui ont eu des opérations lourdes, et qui te conseilleront, elles sont SUPER !!! Et tu verras, ce nest pas tant la pitié qui se partage ici, mais surtout le courage et la bonne humeur, ce qui n'empêche pas de trouver du réconfort dans les moments durs, les filles sont adorables pour ça.
A bientôt !

Bonjour Anne,

Bienvenue ici, comme certaines te l'ont déjà dit nous sommes plusieurs à avoir subi une grosse opération avec pose d'iléostomie provisoire. On s'en fait tout une histoire, mais ce n'est que provisoire et finalement cela se gère trés bien. Comme je le dis c'est plus dure dans l'imaginaire quand tu y est, tu fais avec. Si tu as des interrogations et des angoisses , n'hésites pas....
Bises
FRED

Bonjour Anne !

tu as frappé à la bonne porte. Je ne peux malheureusement pas t'aider pour les FIV, ni l'intervention que tu vas subir, mais je suis là, enfin, nous sommes toutes là pour te soutenir et t'écouter !!

bizzz

Bonjour,

Merci à tous pour votre soutien. Il est vrai que je me pose beaucoup de questions sur cette fameuse poche mais grace à vous je découvre que je ne suis pas la seule et que l'on arrive à vivre avec!!!!!!!!!!!!!!

Merci encore et bonne journée

Je vais garder le moral au temps que possible.

Bonjour, :drap:

Je viens d'avoir deux belles opérations !!!!!!!!!!!!! :amb:

Mon "appendicite" a été plus difficile que prévue!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
L'intervention du 16 juillet a consistée en une résection sigmoido-rectale avec anastomose colo-rectale basse coelio-assistée protégée par une iléostomie,colpectomie partielle postérieure. Exérèse des deux ligaments utéro-sacrés, résection du plexus hopogfastrique inférieur gauche. Exérèse de nodules péritonéaux superficiels du cul de sac inter-vésico-utérin, une annexectomie gauche et appendicectomie. ( en français si j'ai bien tout suivie : je n'ai plus ma trompe et mon ovaire gauche, l'appendice, une partie du vagin, le cul de sac de douglas, un des deux conduits urinaires et de l'intestin).
Mais deux jours après me voilà avec de la fièvre, des vomissements, des radio qui ne sont pas très claires, c'est la panique à Cochin, je fais des examens tous les jours même le dimanche et au finale les suites opératoires ont été marquées par une occlusion du grêle par incarcération sous le colon abaissé, une laparotomie effectuée en urgence le 23 juillet permet de désincarcérer le grêle et une résection anastomose jéjunale. (donc c'est une occlusion et cette fois c'est un bout d'intestin grêle qui est enlevé). Heureusement que nous avons des longueurs d'intestin!!!!!!!!!!!!
Je suis restée 3 semaines à l'hôpital.

Mes problèmes aujourd'hui sont que :
- mon transit se régule mal (ma poche donnait beaucoup trop et aujourd'hui elle ne donne pas assez),
- mes cicatrices ne veulent pas se refermer (mon ventre est un vrai tableau de Picasso, on ne peut pas y mettre deux doigts sans toucher une cicatrice, les maillots deux pièces c'est terminé). Le jour de ma sortie, elles se sont ouvertes (ils se demandaient si j'allais sortir), donc des nouveaux fils à vif sans anesthésie, et je retourne à Cochin tous les huit jours pour qu'ils les regardent. A droite, un jour elle est refermée et le lendemain elle est de nouveau ouverte. Et j'ai deux trous assez profonds qui donnent beaucoup de fibrine et donc la cicatrisation n'a toujours pas commencée. C'est long, je ne savais pas que je cicatrisais si mal que cela, mais j'ai subi donc 2 laparo au lieu de 2 coelio et pour la seconde opération ils ont réouvert la première cicatrice. J'ai un tas de cicatrices à l'intérieur du ventre et autant à l'extérieur.
- j'avais perdu l'usage de mon bras gauche à la suite de la première opération, il revient peu à peu, le kiné m'aide mais je suis incapable de lever un poids d'un kilo.

Malgré tout cela je garde le moral. Je marche tout doucement, je remange un peu, je commence à retrouver des forces mais j'ai perdu 6 kilos (à mon retour, je perdais un kilo par jour). Je suis loin d'être autonome.

Gardons le moral

Pfiou...
Mot d'ordre : REPOS REPOS REPOS !!!!!!!!!!

Anne,

Gros bisous et bon rétablissement

Quelle opération dis moi !
Je t'envoie plein de courage pour ton rétablissement.
Tiens bon !
Bizes

Ben dis donc ....
Repos, repos et repos
Garde le moral surtout.
Biz

Bonjour à toutes,

Un peu de nouvelles : mon AMIE la poche n'est plus là depuis le 22 octobre. Mon chirurgien me déteste car il y a encore eu des complications pour le retrait de celle-ci (tout était collé) et le jour de ma sortie me voilà de nouveau en occlusion je suis donc restée 15 jours à l'hopital. Depuis le mois de juin, je pèse 10 kilos de moins, la reprise du transit est très dificile, je ne retrouve pas mes forces, .... Je savais que cette expérience serait dure mais à ce point là : NON.

Vivement que tout cela soit terminé, courage à toutes.

Bisous

courage à toi
bizz

Bon courage à toi !
Je me permets un petit rappel... : cette rubrique est destinée aux présentations, pour donner des nouvelles médicales merci d'aller en rubrique santé...