Les douleurs et vous

Salut, d'après l'IRM, je suis donc atteinte d'endo au niveau du cul de sac de douglas ainsi que d'adénomyose.
Pour l'instant mes douleurs ne surviennent que lors des règles. C'est très gênant mais bon, je sais que ce ne sont que 3 mauvais jours à passer.

Mais j'ai lu un peu partout qu'à mesure que la maladie avançait, les douleurs s'accentuaient, et survenaient même en dehors des règles....

Alors je voulais savoir, comment ça se passe pour vous? Est ce que pour la majorité ce n'est que pendant les regles, ou bien souffrez vous beaucoup plus souvent??

Je voudrais savoir à quoi me préparer si je dois y faire face plus tard.

Bonjour,

Je suis atteinte d'endo et d'adénomyose, opérée une première fois en 2004.
J'ai toujours eu des règles douloureuses, Au début j'avais mal seulement pdt règles. Puis j'ai commencé à avoir mal pdt ovulation, et une semaine avant règles et au fur à mesure j'avais mal en continu, même sous traitement hormonaux.

Depuis le mois d'octobre je suis sous ménaupose artificielle, avant 2ème coelio en décembre. Les douleurs sont moins fortes, mais elle sont toujours là.

Moi aujourd'hui je vis au rythme de l'endo. Les douleurs me fatiguent beaucoup.......

J'espère ne pas trop te faire peur...

Bisous

moi je pensez que les douleur sont suivant la personne mon gygy m avai dit quil y en a qui on de l endo severe et ne souffre pas enormement et dautre pas d atteinte severe et qui souffre enormement donc sa depand peu etre que tu n aura pas plus de douleur que tu a actuellement et je l espere pour toi car ces sur que uniquement trois jour de douleur c bien je croi que nous aimerion toute en etre la
pour moi mais douleur sont tous les 15 jours o moin 5 jours et ss parler des rapport qui sont ultra douloureux
voila mais comme je te le dit c pas car certaine souffre beaucou que tu va forcement souffrir

Bonjour,
on m'a diagnostiqué une endo péritonéale profonde et sévère ainsi qu'une adénomyose.
J'avais quelques douleurs au moment de l'ovulation et le summum au moment des règles qui étaient devenues insoutenables. En revanche j'ai eut pendant 5 mois du lutényl en continu et pendant cette période plus ou très peu de douleurs (en tout cas qui ne nécessitaient aucune prise de médocs).

Bon courage à toi.
ISa

bonjour,

ah les douleurs....je connais aussi comme vous.

Avant mes opérations l'année dernière j'avais mal au ventre pendant mes rêgles mais c'était gérable. Par contre j'avais des crises de douleurs affreuses 3.4 fois par ans.
Pourtant endo stade 4, ovaires,paroi rectale, et bcp d'adhérences au stigmoide...

bref, maintenant, j'ai mal très souvent en dehors des régles, et l'ovulation c'est le top!!!!....gastro,fatigue,hémorragie....

bon courage

Devant, les douleurs, il ne faut pas s'alarmer et trop anticiper : chaque femme est différente (et le degré d'atteinte n'a pas vraiment de cause à effet face à la douleur car certaines femmes quoique peu atteintes souffrent énormément et vice versa!!).
N'oublions pas aussi que l'endo peut se stabiliser et pas forcément flamber...
En ce qui me concerne, j'ai vécu les douleurs depuis 4ans environ en crescendo...puis g eu la chance d'avoir deux célios qui m'ont soulagée partiellement auj : les douleurs sont toujours là mais c moins le cauchemar et depuis que je suis sous luthényl en continu (sans celà, c impossible!!), j'arrive à gérer même si je souffre néanmoins plusieurs jours par mois. Le plus dur, c'est effectivement la période de l'ovulation et des règles que je n'ai pourtant pas...les douleurs sont quand même là mais moins violentes..
Je te conseillerai pourtant de ne pas trop tenir compte de tout celà : les douleurs ne vont pas forcément aller de mal en pire!!Il ne faut pas t'angoisser à l'avance et tu apprendras à mieux te connaître et à t'adapter à la maladie progressivement car chacune trouve d'entre nous arrive petit à petit à savoir ce qui lui convient pour calmer les douleurs et vivre mieux...pour le reste, prenons le jour comme il se présente...rien ne sert de s'alarmer avant....il est toujours possible de surveiller les atteintes et de revoir spécialiste quand les douleurs s'intensifient...
Je te souhaite bon courage!!ne stresse pas pour ce qui arrivera demain...prends les choses comme elles viennent...
BISES

Bonjour, merci pour vos témoignages! C'est vrai que je psychote. Miantenant, dès que j'ai un peu mal au ventre je me dis "ça y est, c'est l'endo!!" alors que pas forcément. Bon je vais essayer de prendre du recul. Et il faut surtout que je prenne rdv avec un gyneco et je ne sais toujours pas vers qui me tourner : celui qui m'a prescrit l'IRM, apparemment compétent mais très froid, la gyneco de ma mère, très gentille mais bon... ou alors prendre contact avec un spécialiste...

Je crois que je vais rappeler celui qui m'a prescrit l'IRM, peut etre que le contact passera mieux...

Bien qu'assez atteinte, je ne souffre que depuis un an et demi, en continu, et sans règles.

Ne te fixe pas sur la douleur, mais consulte pour que tes lésions soient bien gérées par un pro de l'endo.

Bises
fabi

Tu souffres en continu???? Wouaille!
Bon, moi je prends rdv cet aprèm et j'espère savoir à quel stade j'en suis.

Bonjour,

Pour ton rdv je serais toi je chercherais directement un spécialiste (ce que j'ai fait quand j'ai appris car délaissée par ma gynéco) et j'en suis très contente car tu es comprise, il a l'habitude et il gère l'ensemble (les examens, la douleur, les traitements, les opérations).
De plus sache que tu ne sauras ton stade uniquement s'il y a opération et encore tous les mèdecins ne le disent pas forcément.

Pour ce qui est des douleurs effectivement chaque est très différent.

Pour ma part douleurs uniquement pdt les règles dès l'age de 12 ans et puis c'est allé en s'aggravant jusqu'à douleurs quotidiennes au dos et ventre 3 semaines sur 4 à l'age de 20ans (mais c'était aussi en rapport avec les saignements quotidiens).
J'ai été opérée en janvier et depuis je revis. J'ai uniquement des douleurs pdt les règles (et assez variable aussi parfois très peu mal et parfois très mal) et à l'ovulation (enfin 1 ovulation sur 2).

Il faut arriver à dire qu'on a mal sans sous estimer mais aussi essayer de ne pas psychoter. On arrive cependant à vivre avec des douleurs pas trop forte je pense.

Courage.

srpskasand
c'est bien parce que c'es devenu du non-stop (douleurs et/ou fatigue) que je vais me faire opérer !
Je n'ai plus grand chose à perdre

Bises
fabi