Evanellya, petite nouvelle

Bonjour à toutes,
mes problèmes liés à l'endometriose durent, je pense, déjà depuis 16 ans mais à l'époque rien n'avait été décelé. Pour régler des soucis de régles hémoragiques, douleureuses, avec fièvre...on m'a donc prescrit la pillule à 15 ans.
au bout de quelques mois, les choses commencaient à rentrer dans l'ordre, mais en contre partie j'ai eu droit à des problèmes de prise de poids (20 kg) et de cholesterol. Quand on est ado, ca fait bizarre...
J'ai arreté la pillule momentanement à 20 ans pour une opération au sein (adeno-fibrome non cancéreux). Puis une seconde opération de reconstruction de ma poitrine qui, les médecins le pensent, aurait été déformée (devenue trop grosse) par la pillule et la prise de poids associée. J'ai décidé d'arreter la pillule, car j'avais de plus en pls de maux de tête, les jambes lourdes, bouffées de chaleur et autres joyeusetés :malade: ... c'était environ en 2005, j'avais 28 ans.
J'ai rencontré mon compagnon en 2005 et j'ai décidé en 2007 (après pas mal de déboires avec les préservatifs) de reprendre la pillule pour des raisons de confort. mais les maux de têtes, les sensations de chaleur, revenaient, j'ai arrété en milieu d'année. Et puis les choses faisant, nous pensons à avoir un enfant et c'est là que les douleurs reviennent, aussi intenses que pendant mon adolescence et voire même pires,alors que j'ai 31 ans. J'ai des espèces de contractions, qui me clouent sur place et des pics à glace qui me percent le bas ventre. j'en parle à mon généraliste, on fait une écho et demande une prise de sang et là on trouve un kyste sur l'ovaire droit de 4 cm environ. Je vais alors voir ma gynéco, je lui parle de mes douleurs et lui demande si avoir un enfant serait contre indiqué en ayant un kyste. Elle me dit que non et me donne du lutenyl à prendre à mon prochain cycle. Si d'ici là je tombe enceinte tant mieux. Puis les douleurs deviennent de pire en pire, elle me faxe au travail une ordonnance pour que je puisse avoir des médicaments tout de suite et me donne des avis totalement contradictoires par rapport à la dernière visite. Je suis folle d'avoir voulu faire un enfant... Là je suis totalement déstabilisisée et vu ses dernièrs révélations, je décide d'avoir un autre avis. C'est là que je prends rdv à l'hopital Cochin, avec le premier docteur qui voudra bien m'écouter. Entre temps la prise de sang arrive et tout désigne une endométriose. Aux vue de tout ca, Ce médecin à cochin me prescrit alors un bilan d'endométriose avec une spécialiste de la maladie. 2 mois et demi sont déjà passés, elle me dit qu'un autre kyste se develloppe sur l'ovaire gauche cette fois, et que cet ovaire et complétement collé à l'uterus, et découvre des lésions qui se situerait dérrière celui ci et un aspect nodulaire proche de la paroie du colon. Je lui parle alors des douleurs rectales pendant mes règles et elle me dit clairement qu'elle pense qu'il s'agit d'une endométriose digestive et me préconise une echo endo-rectale. Me voilà aujourd'hui sous anti douleur en attendant mon prochain rdv à l'hopital. Et je reste dans l'expectative. Que va-t-il m'arriver , pourrais-je avoir un enfant? Vais-je souffrir encore longtemps?
Voilà, désolée, ma présentation est longue, j'espère qu'elle ne vous a pas trop ennuyée
Merci de m'avoir lu :fleurs:

Bonjour Evanellya !

Bienvenue parmis nous ! :turnflower:

Tu n'as pas été trop longue ! c'est bien les présentations détaillées cela permet de confronter nos ressentis et nos différents vécus face à cette chère endo !

Bon courage pour la suite des événements ! :fleurs:

Bienvenue à toi !
Comme le dit Alex, ta présentation est très bien, ça permet de se faire une idée précise de ton parcours.
Je te rassure, avoir des enfants avec une endométriose est tout à fait possible, d'ailleurs il y a beaucoup de mamans sur ce forum !
C'est pour quand ton echo endo-rectale ?

:hello: evanellya
comme beaucoup d'entre nous bonjour les médecins
:amb:

:tete mes migraines 26 jours par mois en moyenne
dur dur la vie quand on ne sait pas qu'on est endo
quand as souhait de j'espere qu'il seras combler
:turnflower:

Bonjour Evanellya,

Bienvenue à toi sur le forum !

Bonjour Evanellya,

Bienvenue sur le forum.

A Cochin, je pense qu'ils vont bien s'occuper de toi.

Merci beaucoup à toutes!
Dans mon long résumé, j'ai omis certains détails (le nombres de médecins que j'ai du rencontré c'a aurait été trop long, ...) mais bon ca représente assez bien le parcours, au pire je compléterai :)
Aujourd'hui j'ai eu la chance d'être rappelé par le medecin de l'hopital cochin, il m'a prescrit 3 examens en tout: irm, scanner, echo endo rectale à faire le plus rapidement possible. J'en deviens presque heureuse de pouvoir faire des examens c'est dire où j'en suis avec les medecins:p
àpapillon: oui j'espère aussi que mon souhait sera comblé! j'envie chaque femme dans la rue que je croise avec un petit bb ou un gros ventre!

Bonjour Evanellya,
Bienvenue parmi nous.
Comme beaucoup d'entre nous tu n'as pas été gâtée par le corps médical. :grrrrr:
Si j'ai bien compris tu dois faire le protocole "endora" à Cochin (je connais j'en sors aujourd'hui... hihi)
Tu as tes dates de rdv ?
T'es suivi par qui ? (tu peux me répondre en mp si tu veux)
Et le fait que tu deviennes presque heureuse c'est normale, j'ai eu le même sentiment quand j'ai été prise en charge, je me disais : enfin un médecin qui me comprend et qui me prend pas pour une folle !
Je t'envoie beaucoup de courage.
Bisous

bienvenue à toi, et rassures toi, avec une endo stade 4 avec des ramifications digestives j'ai réussi à fabriquer un rayon de soleil qui a mainteneant 5 ans et demi.Bises

Evanellya...
Effectivement si tu veux répondre à Linece sur le nom de médecin, fais-le en MP, car on ne peut pas citer de nom de médecin sur le forum...
Merci...

Bonsoir et bienvenue sur le forum
Décidément une de plus à avoir un parcours hallucinant Pourtant on est au 21° siècle et en France Métropolitaine les médecins devraient être mieux informés sur l'endo !!!!!!!!
Moi je suis de l'Ile de la Réunion et les docs qui me suivent se renvoient la balle, et moi je suis au milieu
Courage pour la suite :fleurs:

Non tu n'as pas été trop longue rassure-toi... Nos parcours sont tous différents mais l'endo nous relie.... :drap:

Je te souhaite bon courage pour la suite et bienvenue parmi nous! :turnflower:

Bizz et à bientôt! :fleurs:

Merci à toutes, je passe rapidement car je rentre de vacance, et je viens à peine d'arriver après 10h de voiture, je suis crevée, je repasserai vous voir un peu plus tard, afin de vous répondre. Parce que là j'ai pas les idées en place :p

:hello:
j'espere que tes vacances t'on fais du bien et que tous c'est bien passé
l'endo a fait dodo j'espere, et
que t'a eu la et le
a + :turnflower:

Mes vacances se sont assez bien passées. L'endo me fait quelques misères comme d'habitude. Surtout le matin, elle me reveille avec toujours la même petite douleur au côté droit,la nausée, avec les douleurs par instant de mon estomac et de mon ventre en plus, j'ai également une petite douleur à droite du nombril et à chaque fois que je fais un repas. Bref chaque mois je découvre de nouveaux symptomes, c'est bizarre. Du coup je me demande si c'est normal ou si c'est juste moi qui suis plus attentive qu'avant.
DE plus la secretaire de mon doc m'a rappelé mais mon portable n'ayant pas sonné j'ai loupé l'appel :/ Bref j'ai rdv pour mon irm et mon écho endo le 12 juin et mon scanner le 11 juin. Et après cela je devrai reprendre rdv mais avec un autre médecin du même hopital (qui, je pense, doit mieux connaitre les atteintes digestives). Bref je vais reprendre le travail lundi en sachant que j'avance quand même un peu.

J'ai une petite question: comment gérer vous votre maladie au travail???
a++ :turnflower:

EVANELLYA
pour moi
je travaille a mon compte avec mon mari
avant nous avions une boulangerie et maintenant depuis 3 ans un tabac presse loto .........,
quand je vais trop mal, et encore c'est pas tres souvent ,
(((( ((((je dis souvent que mon endo je l'ai dans le tete )))))))) car je suis migraineuse environ 25 jours par mois, par contre,
je n'ai jamais de douleur pendant les regles , ou avant ou apres...........;
donc quand vraiment je n'en peux plus, je pars me couché et mon mari me remplace, c'est aussi pour cela que mes garçons de 13 et 15 sont aussi autommes, se sont de vraies petites ménagères :vaiselle: :courses: je sais , j'ai bien de la chance , oh j'apprecie ca c'est sur mais quand je vais bien pour eux c'est repos .............
je sais je ne t'es pas beaucoup aidé..........................;
mais bon courage :turnflower:

Bonjour Evanellya !

Il est vrai qu'avec l'endo, il est difficile de mener une vie professionnelle "stable"...

En ce qui me concerne depuis quelques années j'ai des arrêts de travail fréquents, je fais des chutes de tension (donc parfois je fais la belle ) avec la douleur c'est difficile de rester en place (même si je suis bien placée je travaille dans un bureau)... Je me suis donc "protégée" en demandant une reconnaissance travailleur handicapé. C'est mon médecin qui a insisté pour que j'en fasse la demande, en effet je suis dans mon emploi actuel depuis 1 an 1/2 mais comme auparavent j'avais eu des soucis avec mes anciens employeurs (ils m'obligeaient à démissionner !), mon médecin a jugé qu'avec un nouvel emploi il ne fallait pas que cela se reproduise. Aujourd'hui j'ai obtenu cette reconnaissance, moi j'ai décidé de le dire à mon employeur mais si dans un futur proche je venais à changer de travail ce n'est pas une obligation de le divulguer...

Je te souhaite une bonne reprise de travail ! et j'espère que l'endo te fasse à toi aussi moins de misères et cela le plus rapidement possible !!! Courage ! :fleurs:

etant tout petit patron 1 a 2 salariée, je trouve que
la franchise c'est mieux pour l'ambiance
comme ca on sait pourquoi il y a des arrets de travail.....................
a+

Je pense comme papillon... moi j'ai toujours tout dit...

c'est sur c'est prendre un risque de ne pas etre ambaucher mais vaut mieux un patron comprehensif, qu'un patron qui vous pose a le démission......................

Oui mais parfois on a beau dire dès le départ que l'on a des soucis de santé il y a certains employeurs qui se lassent et qui vous poussent malgré tout à la démission... Aujourd'hui j'ai un employeur compréhensif auquel j'ai tout dit mais auparavent j'en ai eu un qui m'a poussé gentiment vers la porte... Donc tout cela c'est une question de feeling ! Tout dépend de l'humanité de la personne en face.

En ce qui me concerne je ne risque pas d'être renvoyée et ca c'est très appréciable, j'ai également parlé de ma situation au médecin du travail, et mon service est au courant dans les grandes lignes que j'aurai des examens à passer et peut être des opérations à subir, et donc des absences en perspective. Cela peut juste nuire à ma promotion car je suis passée chef de service depuis peu et j'ai des personnes sous ma responsabilité. donc on pourra peut être avoir l'envie de me placer ailleurs. Je suis de tout coeur avec toutes celles qui ont dû subir les conséquences de notre maladie. Car en plus de perdre un emploi ou d'être dans la gêne à cause de cette maladie. Etre malade de nos jours demande de l'investissement et de l'argent. C'est quand même regrettable. :(