ILEO et reprise de continuité

Bonjour les filles

depuis ma présentation les choses ont bien changé. J'ai été opéré le 8 octobre. Je me retrouve sans ligaments utéro sacré. (est-ce grave?) Et ablation d'une partie du sigmoide (ou du rectum, j'ai du mal à tout piger)... et d'autres désagréments (uretère gauche sans paramètre??).
la bonne nouvelle de cette opération est que j'ai conservé mon ovaire et trompe gauche, il y avait un doute à cause de l'attente à l'uretère gauche.
Je vis donc désormais depuis 1 mois avec une belle cicatrice (que j'ai mesurée : 18 cm!!) et une magnifique poche. Pas facile à gérer. Surtout que j'avais vraiment espérer sortir de l'hopital sans cet acessoire!.
Concernant mon hospistalisation, ça a été 15 jours très dur : la remise en route de mes intestins a été plus compliquée que prévu : mes intestins twistaient! d'où 2 opacifacations aux vertues thérapeutiques. J'ai eu aussi droit à une sonde gastrique (une horreur). et je suis restée 11 jours sans rien manger (au bout d'un moment on a faim!)
Et une fois de retour chez moi j'ai aussi eu des autosondages à pratiquer 2 fois par jours (mais ça y est je les ai arrété)

J'ai parfois des douleurs dans le bas ventre. Mais j'ai beaucoup de mal à identifier si c'est la cicatrice ou autre chose, ça ressemble à des douleurs pelvienne. est-ce que ça doit m'inquiéter selon vous?
et côté vessie, je ne ressens pas encore vraiment une envie d'uriner, c'est plus le ventre qui se tend. J'espère que ça reviendra bientôt??

Autre question (j'abuse), je me demande comment se passe la reprise de continuité. Je sais juste que ça sera début décembre. et que je serais hospitalisé environs 5 jours. Si l'une de vous peut me faire part de son expérience, je crois que ça m'aiderait. Est-il encore très dur de se remettre de cette intervention? la précédente a duré 6h au bloc, j'espère que la prochaine sera moins lourde. J'ai tellement de mal à récupérer intellectuellement (concentration dure, pb de mémoire)

le côté positif de cette aventure est ma perte de poids (5 kg) bon j'ai déjà commencer à en reprendre un peu mais vu que côté appétit et capacité à manger je suis limitée, je reste stable. Au moins une bonne nouvelle!

Merci beaucoup
bises

Voilà une lourde intervention... je te tire mon chapeau... repose-toi surtout, tu en as besoin !
Tu auras des réponses à tes questions, les filles qui ont vécu la même chose que toi te répondront.
courage !

Bonjour,

J'ai subi à peu près la même opération que toi il y a 18 mois, si ce n'est que j'ai tout eu par coelio.
Coté vessie, tout comme toi je ne ressentais pas l'envie d'uriner et encore maintenant bien que j'ai récupérer un peu de sensations, ma vessie reste insensible. Comme j'avais beaucoup de douleurs de ce côté, je ne m'en pleins pas.
Comme je n'ai pas eu de laparo , je n'ai pas eu trop de douleurs dans le ventre.
Pour la remise en continuité, l'hospitalisation est de 5 jours. Là où j'ai été opéré la réalimentation est faites progressivement dès le lendemain (même pour la 1ere opération), pour ma part c'est toujours difficille (vomissements) du coup j'avais perdu aussi 5 à 6 kg. Les quelques jours qui suivent la remise en continuité et surtout la reprise du transit sont assez douloureux, ensuite on est un peu stressé par la façon dont on va gérer le transit sans rectum. Pour moi ce fut une nuit sur les WC puis plus rien pendant une semaine (stress encore, peur de l'occlusion) puis progressivement reprise de confiance et transit normal très rapidement. Les selles restent fractionnées mais à 6 mois de l'opération le résultat fonctionnel était jugé excellent pour moi. C'est donc un message d'espoir, surtout que toutes les douleurs associées ont disparues, aujourdhui je vais très bien.
Juste après le rétablissement de continuité (15 jours), j'avais été réhospitalisé pour un abces sous ma cicatrice d'iléo, en fait j'avais encore de l'endometriose à ce niveau decouverte lors de la remise en continuité. Apres 6 mois de luthenyl, les douleurs sous la cicatrice ont disparues. J'avais aussi un rein dilaté vraisemblablement à cause d'un uretère comprimé à gauche, là encore 6 mois après l'opération le rein est devenu normal.
Mon CA125 était à 245 avant l'opération, il est aujourdhui à 13.

Bref pour moi l'opération a été bénéfique, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
Si tu as d'autres questions n'hesites pas.
Bises
FRED

Bonsoir Fred
Merci de tes indications et de partager ton expérience.
j'avoue que ce soir c'est pas la grande forme, il y a des soirs comme ça. En plus j'ai tous les soirs le ventre qui tire dès que je me déplace! (d'accord c'est aussi une bonne excuse pour rester asise)

Ton message me rassure. Finalement, reste surtout à espérer que ma reprise de transit la prochaine fois sera plus simple que lors de ma 1ère opération (avec les twists de mes intestins ce fut très douloureux).
Si j'ai bien compris c'est 5 jours d'hospitalisation au cours desquels on surveille le transit.
Tu es rentré chez toi alors que cela n'était pas vraiment bien rentré dans l'ordre ou ça s'est perturbé une fois seule chez toi?
c'est vrai que le retour à la maison doit être difficile, on est tellement encadré à l'hopital.

Le principal c'est tout de même que tu soit rétablit et satisfaite des résultats. J'espère vraiment que dans quelques mois je pourrais en dire autant. reste à être patiente (pour ma vessie aussi) mais c'est vraiment pas une de mes qualité.

Autre question, c'est quoi le CA125? je fais des prises de sang chaque semaine (NFS et plaquettes) mais rien ne s'appelle ainsi!

Encore merci de ton message encourageant.
bises

isa

Salut Isa,

Quand je suis sortie de l'hopital le transit avait repris; c'est la condition pour sortir, mais ce n'était pas très régulier et quand je suis sortie (2 jours après la reprise) je pense que j'étais déjà un peu bloqué mais je n'ai pas trop insisté car je voulais partir...

Pour le CA125, il est utilisé comme "marqueur" de l'endométriose, mais n'est pas toujours fiable (il peut ne pas etre élevé) donc cela dépend de chacune, on s'en sert surtout pour vérifier l'efficacité d'un geste opératoire chez la meme patiente, avant et après l'opération.

Allez encore un petit mois à tenir avec la poche