lutényl ou non???

bonjour,
il y a longtemps que je me suis présentée et je n'ai encore jamais posté. je vous lis régulièrement et quand je vois toutes les souffrances que vous endurez, et je me dis que mon cas est bien léger, même si j'en ai aussi beaucoup bavé:endo découverte en 99, 3 coelio en 99, 2000 et 2003 (les 2 premières suivies de 6 mois d'énantone), puis fiv en 2003, tec en 2004. Et là stop je décide de tout arrêter, je ne me bats plus, plus de traitement, plus de fiv... j'en ai marre..... et miracle en mai 2004 je suis enceinte!!!! ma fille nait en janvier 2005!!! Deuxième miracle en novemnbre 2005 (eh oui on ne traine pas!!!!) je suis à nouveau enceinte. Mon fils nait en juillet 2006!!!!
J'oublie l'endo, ne prend plus de traitement, de toutes façon je l'allaite, alors les médocs ne sont pas compatibles et puis pourquoi après tout je n'ai pas de symptomes.
Novembre 2008: grosses douleurs ovaire gauche pendant mes règles, puis ça disparait; et ce mois à nouveau douleur pendant l'ovalution, mais j'ai connu pire.
donc je me décide à consulter un gynéco pour faire le point, lui explique mon histoire. Il me fait une écho et trouve un petit kyste sur l'ovaire (peut être fonctionnel), il me dit que j'ai aussi des noyaux d'endo et que tout peut repartir. Donc en prévention il me propose de prendre lutényl de J5 à J25. Mais moi grosse nouille (ou acte manqué!!) j'oublie de lui signaler que j'allaite toujours mon fils (euh oui 2 ans 1/2!!!! il est accro, moi aussi), donc traitement impossible!!!
Donc pour en venir à ma question, vu le peu de douleurs (pour l'instant) que j'ai, est ce que le jeu en vaut vraiment la chandelle, à savoir arrêter l'allaitement (pas envie du tout) et prendre lutényl? ou alors continuer l'allaitement et voir si les douleurs reviennent? puis aviser
Désolé d'avoir été si longue
merci de m'avoir lu et peut être de me répondre, en espérant être assez claire
Françoise

Bonjour nacla,

Il ne faut pas se voiler la face... sans traitement, l'endo revient un jour ou l'autre... ce n'est pas une maladie passagère comme la grippe. Quand on l'a, bah on l'a... Et si on ne fait pas ce qu'il faut pour l'enrayer, bah elle vit en nous...
Donc c'est à toi de faire le choix... soit tu arrêtes effectivement l'allaitement (en sachant qu'à son âge il s'en remettra... :drap: ) et tu prends ton traitement en pensant à ta santé, soit tu préfères faire l'autruche en espérant que si tu ne vois rien il ne se passe rien...
De toute façon, rester sans traitement est une mauvaise idée en endo...
Désolée, ce n'est ss doute pas la réponse qui t'arrange le plus mais c'est mon avis...

Bonjour Nacla,

Ce n'est pas parce que tu n'as pas ou peu de douleurs que l'endométriose n'évolueras pas.

A chaque fois qu'il y aura ovulation et règles,il y a risque que de nouvelles lésions,de nouvelles adhérences se forment sans oublier
les lésions qui existent déjà dans ton corps et qui risquent d'etre stimulées.

L'idéal est de ne plus avoir non seulement de règles mais aussi d'ovulation et donc de prendre un progestatif en continu.
A notre age,c'est moins problématique de manquer d'oestrogénes.

je peux te dire que "le jeu en vaut la chandelle",après 22 mois de surgestone,en continu,j'associe depuis quelques mois un gel d'estradiol.

J'ai une endométriose qui ressemble à la tienne,je n'ai pas de douleurs et je me suis comme toi longtemps posée la meme question.

Bonjour,
merci pour vos réponses à toutes les 2.
Oui, c'est vrai je fais l'autruche, oui je dois être un peu folle d'attendre d'avoir vraiment mal pour faire quelquechose.
Mais je n'arrive pas à me décider à me bourrer de médocs, à voir mon corps changer, à ne plus le reconnaitre, à subir des effets secondaires....alors que je me sens si bien en ce moment.. J'ai peur que l'endo revienne mais j'ai confiance et je veux faire confiance à mon corps. Alors oui je suis peut être une illuminée!!!!
Marruska, qu'est ce qui t-as fait te décider pour prendre un traitement préventif??? d'autant plus que tu dis n'avoir pas de douleurs? Qu'entends-tu par "le jeu en vaut la chandelle"?
merci

Nacla,

On fait toute l'autruche,un moment ou à un autre,c'est normal,c'est humain.
Il n'est pas sure que tu es,un jour, vraiment mal.
C'est la prise chaque jour d'un comprimé qui me fait rappeler que je suis malade,sinon,j'ai beaucoup de chance de ne pas etre obligé d'y penser.
Ton corps aurait tout de meme changer,progestatif ou pas,on arrive à l'age de 40ans,c'est un age ou l'on change.
Ce qui m'a fait accepter la prise d'un progestatif,c'est d'essayer ne pas le voir comme un médicament,mais,comme un moyen contraceptif que de toutes facons,il m'aurait fallu prendre,puisque je ne souhaite pas etre enceinte.
Le jeu en vaut la chandelle",c'est toi qui utilise cette expression,je l'ai reprise.
Et puis,c'est un clin d'oeil ,au slogan de l'association internationale de lutte contre l'endométriose,"mieux vaut allumer une chandelle que maudire la noirceur" .
Par contre,j'aime et je trouve intéressant ce que tu as écrit"mais j'ai confiance et je veux faire confiance à mon corps"oui,mais peut etre a t'il besoin dans un premier temps d'etre mis au repos,pour peut etre, avoir plus tard,un traitement moins lourd.
Il n'y a que toi qui peut décider.
Je voulais juste te livrer mon expérience.

Nacla, j'ai eu le même choix que toi à faire après la naissance de la fille...mais bon moi je ne l'ai allaité que 6 mois ...et je suis passée par la case lutényl...que je n'ai pas vraiment supporté...du coup j'ai fait bb 2...(bon ce n'est pas possible de faire systématiquement ce choix là évidemment !) ...mais de mon coté je préfère me garantir contre les risques de récidives et être bien dans ma peau pour mes enfants et arrêter l'allaitement...d'ailleurs mon petit dernier à 6 mois après demain et je tente de le sevrer avant de me faire implanter un stérilet ! bon courage, c'est vrai que arrêter l'allaitement c'est un peu aussi une histoire de deuil ! je comprends !

Moi je n'ai pas le même avis!!! Mais ce n'est que mon avis personnel!!! Je comprends ta crainte et ta réticence à reprendre un traitement. C'est si difficile à vivre!!
Facile dira-t-on, car aujourd'hui, je vais mieux : normal, je suis enceinte et ma dernière opération(en mai 2008) a été un succés!! Alors, j'en profite pleinement et demain sera demain avec son lot de problèmes...je suis consciente que peut-être l'endo repartira dans quelques mois ou quelques années...justement, ce sera plus tard....ou peut-être pas!
J'ai décidé d'arrêter tout traitement après l'opération de mon plein gré car je croyais fort en mon spécialiste qui a retiré tous les foyers d'endo de mon corps.
Quand l'endo reviendra, eh bien j'aviserai!!! Pour le moment, je vis mon bonheur. Moi aussi, je fais confiance à mon corps et il me dira quand reprendre les investigations médicales...s'il faut les reprendre. Je n'ai pas pour habitude de me laisser envahir par des problèmes qui ne sont pas encore au RDV. C'est assez lorsque c'est là! Mais bon, je répète à chacun de le sentir et de faire selon son instinct...

Le problème en fait c'est pas de prendre un traitement c'est d'arrêter l'allaitement. Je me trompe?
Il faudra bien que t'arrêtes de l'allaiter un jour. Pour votre bien à tous les deux. Lui pour grandir et toi pour te "soigner", non?

Ne t'inquiètes pas manu, "malgré l'allaitement" mon fils grandit. Il a 2 ans 1/2, il parle, il est propre, est capable de se passer de sa mère quand elle doit s'absenter...mais bon ça c'est un grand sujet. Si le problème de l'endométriose ne se posait pas je n'envisagerais même pas d'arrêter de l'allaiter, et franchement ça m'agace d'arrêter à cause de ça...mais peut être que je serai obliger de le faire.
Avant d'être enceinte de ma fille ainée, j'avais arrêter tout traitement car j'en avais mare de me bourrer de médocs, aujourd'hui je me retrouve au même point à la seule différence que nous n'envisageons pas de 3° grossesse....
Mon problème c'est que je rêve.....d'étre débarrassée de l'endo....

On rève toute d'être débarrasser de l'endo, mais elle entend pas les choses de la même manière. Perso je pensais qu'apres bb, je me ferai tout lever si ça dois revenir mais y parait que ça peut revenir quand même après une hystérec, et même après la ménopause, la vrai. On a pas fini...
tu comptais l'allaiter jusqu'à quand? tu suis la lechligue?

Tu as la réponse à ta question dans tes messages :) "Si le problème de l'endométriose ne se posait pas je n'envisagerais même pas d'arrêter de l'allaiter, et franchement ça m'agace d'arrêter à cause de ça".

Ton endo est-elle invalidante et douloureuse actuellement ?

Tu as deux solutions, soit tu prends le risque de ne rien prendre et de continuer l'allaitement de ton fils (récidive ou pas, coup de poker..).

Soit tu te fais poser un stérilet Mirena qui diffuse un progestatif de façon locale et qui ne t'empêche pas d'allaiter.

Tu sais, j'ai également 38 ans et après mes 5 FIV, j'ai décidé de ne prendre plus aucun traitement et de tenter bébé de façon naturel. Je suis restée tranquille durant plusieurs années, au point de me croire guérie, mais en décembre dernier, j'ai appris qu'en fait mon endométriose était devenue interne, j'ai un adénomyome, de l'adénomyose et cependant je ne regrette pas une seconde de m'être écoutée et d'avoir cru en la guérison.

Je suis actuellement sous Lutényl de J10 à J25 car je souhaite conserver une ovulation et tenter bébé 3 mois de plus (embolisation prévue en mars).

Bon courage pour la suite !

c'est quoi une embolisation?

Le stérilet semble la solution appropriée.

L'embolisation
Définition du site Vulgaris Médical : Une embolisation est une technique ayant pour but d'injecter à l'intérieur d'une artère, une substance, un matériel qui vont permettre d'obstruer c'est-à-dire de boucher totalement cette artère.

Pour plus de renseignement, Véro ouvre un post et raconte nous nous ça. Et moi, ça me donne l'idée d'ouvrir un "dico du forum", à suivre...

Pour faire court, lors d'une embolisation (ou obstruction) des artères utérines, on stoppe la vascularisation de l'utérus. L'adénomyome n'est donc plus "alimenté", ce serait également efficace sur l'adénomyose avec tout de même un risque de ménopause précoce et une suite post-op parait-il très très douloureuse. Par contre, la grossesse est encore possible, quand on est aussi dingue que moi pour y croire encore

Cela se pratique aussi en présence d'un fibrome mais c'est moins complexe car le fibrome n'est alimenté que par une seule artère.

merci pour l'info

Merci pour vos réponses.
Mon gyné m"a rappelé hier soir ayant appris que j'avais essayé de le joindre avant les vacances. (trop cool!!) Je lui ai donc expliqué mon acte manqué (concernant l'allaitement et donc impossibilité de prendre lutényl). Il me propose de prendre de la progestérone du milieu à la fin du cycle (utrogestan????) ce qui me permet de continuer l'allaitement (non manu, je ne suis pas à la leche league, et j'arrêterai.....un jour....quand il voudra ou quand j'en aurai marre...; sa soeur a tété jusqu'à 2 ans 1/2)et ralentir l'évolution. J'ai rendez vous dimanche matin (oui, oui vous lisez bien) pour en discuter avec lui.
Oui j'ai pensé aussi au miréna, mais j'ai une telle overdose des médocs que même ça j'hésite à le faire poser...... c'est pour dire je ne prend aucun contraceptif oraux depuis mon accouchement.... Je suis space....oui ...je sais...
Pour répondre à véro, non mon endo n'est pas invalidante et disons que j'ai quelques douleurs à l'ovulation et en début de règles mais rien d'insupportable, et à vrai dire je ne sais même pas si ce sont des douleurs d'endo..... Finalement c'est l'idée qu'elles puissent être liées à l'endo qui me les rend difficile à vivre...
Merci à toutes