Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 Pésentation, et une de plus...

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5 participants
AuteurMessage
alice1509
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alice1509


Féminin
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MessageSujet: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeVen 14 Aoû - 11:55

Bonjour a toutes,

Voila je me présente j'ai 26 ans et on m'a diagnostiquée de l'endo quand j'avais 19 ans je ne vivais plus tellement j'avais mal en permanence donc les médecins ont bien été obligé d'aller voir.
Donc 1ère coelio verdict endometriose, le médecin (incompétent) m'avait dit juste avant de m'opérer qu'il soupconnait une maladie QUI SE SOIGNAIT hahaha, il vient me voir après l'opérationen me disant "Vous avez de l'endométriose, vous avez 1 chance sur .. d'avoir des enfants, faites en dès que possible" j'avoue que sur le coup on comprend pas bien ce qui nous arrive, j'ai de l'endo quoi et surtout la subtilité pour dire que j'aurais peut etre des problèmes d'infertilité j'adore !!
Piqûre de décapeptyl et la on se dit je suis ménauposée artificiellement a 19 ans grosse déprime et beaucoup d'effets secondaires.

Le temps passe la déprime passe petit a petit, après l'opération la vie est quand meme redevenue plus agréable mais mes douleurs sont toujours présentes au moment des règles. J'avais de plus en plus de difficulté pour avoir des rapports donc je suis aller voir un spécialiste de l'endo qui avait l'air réputé sur bordeaux, mais je le cite "Je ne veux pas vous opérer pour rien" super et moi je fais quoi avec mes douleurs !!! Finalement je consulte un autre chirurgien qui lui décide de m'opérer pour voir l'état actuelle des choses. 2ème coelio a 22 ans, l'endo etait bien sur toujours présente et pour aider a ameliorer mes rapports intimes il décide de me faire une cure de retroversion uterine, il avait juste oublier de me dire que je pourrais pas ou mal marcher pendant 2 semaines. Sur ce piqûre d'énantone.
Pour éviter les douleurs des règles et retarder au maximum le retour de l'endo j'ai tout essayer une panoplie de pilule certaines en continue, le surgestone, le lutenyl mais rien de vraiment concluant et un jour de décide d'arreter la pilule (soit disant qu'on a moins mal quand on la prend) car je n'ai plus de copain, et la surprise mes règles arrivent sans douleur par contre c'était hémorragique on peut pas tout avoir !!! Donc je reste comme ca environ 1 an, le douleur est un peu revenu mais ca va. Je fais un petit IRM pour voir ou on en est et évidemment c'est revenu mais on attend puisque pas trop de douleur encore et pas de désir d'enfant tout de suite donc on veut épargner mes ovaires.
Puis je rencontre quelqu'un je reprend la pilule, les douleurs reviennent de plus en plus fortes, on me fait meme une piqûre de decapeptyl, ca fait deja 1 an et demi que je sais que c'est revenu donc on décide qu'après ca plus de pilule et on verra. Malheureusement il s'avère que mon chéri a aussi des problèmes donc je ne tombe pas enceinte, je retourne voir un chirurgien mais sur paris cette fois puisque j'ai déménagé, on fait des examens on perd 6 mois parce les rendez vous sont longs.
Finalement on m'opére en juin 2009 car j'ai des endométriomes ovariens bilatéraux énormes que si on doit prévoir des FIV ICSI mieux vaut qu'il ne m'empeche pas d'ovuler, le chirugien pensait meme qu'il allait devoit m'enlever l'ovaire gauche ainsi que le ligament utéro sacré gauche qui est très infiltré. Résultat les endométriomes ont été enlevés, il a pu conserver l'ovaire (Ca c'est une bonne nouvelle) et il me dit qu'il n'a pas enlevé le ligament utéro sacré car il est collé a mon rectum et que vu que les douleurs sont supportables il a préféré pas toucher car il aurait fallu couper un morceau, il préfère que je privilégie la FIV.
Voila ou j'en suis aujourd'hui, dans le fond je suis assez d'accord avec lui, mais je continue de me poser des questions attendre ne risque t'il pas d'empirer les choses encore plus ? peut on couper un morceau de rectum ?

Merci de m'avoir lue et contente de ne plus me sentir seule.
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doudou
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doudou


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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeVen 14 Aoû - 15:02

bonjour à toi et bienvenue
pas facile ton parcours...
t'inquiète tu n'es pas seule je te rassure ici tu peux compter sur chaque membre présent sur ce forum...
:fleurs:
à bientôt...
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steph30
Youpi j'ai attend les 1000 posts !
steph30


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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeVen 14 Aoû - 21:21

bienvenue :turnflower:
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marruska
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marruska


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Enfant(s)? : non,la cigogne s'est perdue et je n'ai pas eu envie de lui indiquer le chemin depuis la cigogne a retrouvé le chemin il serait peut etre temps! elle doit etre un peu déplumée la cigogne
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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeSam 15 Aoû - 3:09

Bienvenue

Oui,on peut retirer une partie ou la totalité du rectum,et le chirurgien digestif refait un réservoir avec le colon,ce réservoir remplace le rectum.
Il faut vraiment consulter un chirurgien digestif qui ait l'habitude de ce genre d'opération.
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alice1509
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alice1509


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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeSam 15 Aoû - 16:10

Merci beaucoup pour l'accueil

Ca fait vraiment du bien de se sentir soutenue par des personnes qui savent exactement ce que l'on ressent
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Invité
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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeSam 15 Aoû - 16:51

Bienvenue à toi,
comme tu pourras le voir sur différents posts, on peut retirer une partie du rectum à cause de l'endométriose, cela implique parfois le port d'une stomie pendant quelques semaines, le temps de la cicatrisation. Je pense que si les douleurs sont supportables, ils évitent ce genre d'intervention. comme le signale Marruska, il faut trouver une bonne équipe chirurgicale et bien se renseigner.
a bientôt et bon courage.
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miss_v
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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitimeDim 16 Aoû - 22:55

Bienvenue a toi
je comprends ce que tu ressens
j'espère que tu iras mieux c'est dommage qu'aucun médecin n'est parvenu à te trouver un traitement qui te conviennent pour soulager la douleur
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MessageSujet: Re: Pésentation, et une de plus...   Pésentation, et une de plus... Icon_minitime

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