Bonjour à toutes,
j'ai 28 ans et je suis mariée depuis un peu plus d'un an et en couple depuis 5 ans. Mon endo a été découverte il y a deux ans et demi, alors que comme beaucoup d'entre vous, je courrais après les médecins depuis presque 10 ans pour des douleurs épouvantables pendant les règles.
Essai bébé, arrêt pillule qui empira les choses. Urgences pour douleurs trop intenses dans l'abdomen et le bassin. Le verdict tombe, sans plus d'explication. (Je connais vaguement, car ma soeur a été opéré sous coelio pour la même chose à 19 ans, mais nous avons 10 ans d'écart et ses symptômes n’étaient pas vraiment les mêmes que moi, et elle est plutôt tranquille depuis).
Pose d'une sonde JJ à droite à cause d'un nodule sur l'uretère.
Apparemment, pas mal de lésions mais on me lâche avec du décapeptyl pour 6 mois et une IRM de contrôle. Bien sûr, sous ménopause je me sens mieux car plus de douleurs, mais la maladie est toujours bien là, le décapeptyl n'a pas du tout "séché" les lésions comme on voulait me le faire croire. Opération prévue et on m'annonce qu'il va falloir enlever un bout du sigmoïde, infiltré aussi. Laparotomie du nombril au pubis. Opération OK même si c'est dur. Tout est "nettoyé". Finalement le plus dur, c'est pour enlever la sonde JJ à ma sortie de l'hôpital. Opération en urgence car on me l'a laissée trop longtemps, et sans surveillance particulière bien que j'ai informé les médecins de gênes, douleurs et saignements dans les urines. Résultat, elle est calcifiée, et il faut l'enlever au bloc. 3 retours aux urgences pour des calculs vésicaux qui bouchent l'urètre. On finit par me re opérer pour nettoyer convenablement la vessie. 3 anesthésies générales en 20 jours, c'est la méga forme. Re décapeptyl pour 6 mois, "juste au cas où" et IRM de contrôle...catastrophique. Toujours des lésions, même au niveau du sigmoïde qui a été déjà réséqué. Re, re décapeptyl pour six mois (comme si ça allait changer quelque chose!), beaucoup de temps perdu. Au bout de six mois, l'effet du Décapeptyl s'estompe, une IRM est prévue quelques semaines plus tard, mais pas le temps! Douleur fulgurante au rein gauche qui me laisse inconsciente au milieu de mon couloir. Une ambulance accepte de se déplacer 1h 30 plus tard, alors que je reviens à moi, en me tortillant comme un vers sur mon parquet en hurlant... Re pose de sondes JJ, cette fois des deux côtés et opération prévue deux mois plus tard, car il faut tout refaire. Resection du sigmoïde à nouveau, peut-être les deux trompes, les deux uretères, nettoyer la vessie, le péritoine.....Heureusement l'opération s'est bien déroulée mais a été très longue (8 heures sur le billard). Depuis, je ne vais pas trop mal, je touche du bois. Mes cycles ont repris il y a deux mois, sans douleurs particulière. Le chirurgien m'a même laissé une trompe et ainsi, une chance d'avoir peut-être un enfant naturellement, même s'il a rajouté que cela tiendrait du miracle.
Notre seul but aujourd'hui, c'est de le faire mentir.
Désolée pour la longueur du message, mais ça fait du bien... ravie d'être parmi vous.
Ven 19 Nov - 14:07
