Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 Estelle 83

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4 participants
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MessageSujet: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeLun 18 Juin - 20:34

:turnflower: Coucou :turnflower:

J'ai enfin un peu de temps devant moi, et je commence à m'attacher à ce nouveau forum fort sympathique, donc, voilà, je me présente.

Je m'appelle Estelle, j'ai 33 ans. Je vis depuis deux ans dans le Var après avoir vécu dix ans dans les Pyrénées Orientales. Je suis instit en Maternelle.
Je me suis mariée en octobre 2000 avec Alexandre que j'aimais depuis mes 17 ans, la fac, que c'est loin tout ça!!

En fevrier 2001 j'arrête la pillule et c'est là que mes ennuis commencent!!

Douleurs de plus en plus terribles, hospitalisations, séjours aux urgences...
J'ai rencontré des gynécos affreux des médecins terribles... Mais, ça, j'ai l'impression que c'est notre lot à toutes!!

On me diagnostique une endo.
Je subis une première coelio pour un kyste endométriosique sur l'ovaire.
Le soir de l'opération, mon gynéco me transmet l'info que le chir n'a pas daigné me donner au réveil: on m'a enlevé l'ovaire!
Le lendemain, le chir me dit que dans le prélèvement parti au labo, il n'y a pas de trace d'ovaire donc, je dois toujours l'avoir, mais en tous cas je n'ai plus la trompe.
Merci Monsieur, vous êtes sûr de connaître l'anatomie humaine???

Traitement décapeptyl... Je ne sais plus combien de temps j'en ai pris....

Retour aux urgences fréquentes pour douleurs pelviennes... SOS médecins à la maison pour des douleurs aux reins...
Pyelonéphrites à répétitions... Tt ça a duré un moment... On pensait que j'avais des calculs, j'ai eu plusieurs interventions, poses de sondes urétérales mais on n'a jamais trouvé de calculs.
Jusqu'à ce qu'un médecin échographe fasse le rapprochement avec mon endo!...

Bref, mon gynéco m'oriente vers un confrère plus calé que lui...qui m'oriente vers un spécialiste à Clermont-Ferrand.
Je passe une IRM à Montpellier, j'ai un nodule recto-vaginal avec infiltration du rectum, des nodules qui compriment la base de l'uretère et le cul-de sac de Douglas rempli.
Je suis sous morphine à chaque règles. Chouchou a même appris à me piquer lui-même!!

Du premier RV à Clermont, je ressors en larmes: déjà, il m'a fait mal mais en plus il m'annonce une probable résection digestive avec poche, peut-être un rafistolage de l'uretère...La totale, trois spécialistes doivent se caler pour m'opérer: gynéco, gastro et uro!

Malgrès tout, j'y vais!!! ouah, la folle!!!

La coelio a duré 5 heures! Mais il est resté en coelio! Pas de balafre sur le ventre, pas de poche!!!
L'équipe a été super! La gestion de la douleur aussi! Je suis ravie de cette intervention.

Le chir me dit qu'il a gratté un max en veillant à préserver ce qui me restait d'ovaires! Le droit est bien là, le gauche aussi on l'a vu à l'écho mais en coelio, il ne l'a pas trouvé car incrusté dans le muscle utérin. C'est un vrai amas d'adhérences là dedans!! On a enlevé le nodule + un bout de vagin par la même occas, des adhérences en sectionnant les ligaments utéro-sacrés...
Je dois garder ma sonde le temps de la cicatrisation et je vais devoir aller tenter la fiv, parce que dans cet état, ça ne va pas marcher tout seul.

Comme je vous l'ai dit, je sors ravie de l'hosto, presque plus de douleurs mais j'ai eu un soucis: je ne pouvais plus faire pipi toute seule!
Les infirmières m'ont rassuré en me disant que ça n'allait pas durer. Je me suis sondée pendant trois mois. Mais je chopais des infections tt le temps.
Après j'ai réussi à faire pipi en forçant mais le résidu d'urine dans la vessie restant important, je faisais quand même des infections.
Aujourd'hui (l'opération a eu lieu en aôut 2004) j'ai toujours qq pbs, je dois tjs forcer pour faire pipi, j'ai toujours des infections de temps en temps et un peu mal au rein parfois.

Je suis sous luthényl en continu depuis l'opération. Je suis patraque de temps en temps, un peu mal, qq saignements mais rien à voir avec avant l'opération.

J'ai tenté deux fivs, deux échecs. Je n'ai pas assez d'ovocytes et ils sont de mauvaise qualité.
On nous a orientés vers le don d'ovocytes. Je suis en attente depuis deux ans et demi dans un hopital français.
Nous avons obtenu l'agrément pour adopter en mai.
Nous entamons les démarches pour trouver une OAA qui nous conduira vers notre enfant du bout du monde.

C'était super long (et peut-être super ennuyeux!!)
Je ne sais pas comment condenser plus 6 ans de ma vie!
C'est vrai, j'aurais pu éviter les détails mais faut dire, ça m'a fait du bien de tout vous raconter!!

J'espère que vous lirez mon parcours jusqu'à la fin parce que le plus important est là: Je suis super positive face à ce qui s'est passé. Ca n'a pas toujours été le cas bien sûr mais même si je ne suis pas guérie je souhaite que tt ça reste derrière moi. J'ai l'impression d'avoir sû tirer le positif de tt ça.
J'ai rencontré des gens supers, des cons aussi, mais ça m'a endurcie, je suis plus forte, je sais dire non, j'ai pris confiance en moi.
Mon couple aussi est fort, même si, vous le savez, c'est pas facile non plus pour nos chouchous!
Et puis, bientôt, j'espère je rencontrerai mon petit bébé et ça ce sera le plus cadeau que l'on pourra me faire.

Bon on va pas finir dans le larmoyant!!

Félicitations à celles qui sont arrivées au bout et gros bisous, merci de m'avoir "écoutée"

Estelle
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isa49
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeLun 18 Juin - 21:19

Bienvenue à toi et merci d'avoir "résumé" ton parcours... moi aussi j'ai essayé de faire court, mais je n'ai pas réussi...
Profite bien de ce forum ! :fleurs:
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeLun 18 Juin - 22:23

Bonsoir estelle,

Je susi super contente de lire que tu t'attaches au forum. Et aussi super contente de lire enfin en entier tout ton parcour même que des fois ben ça fait pas de mal de tout remettre a plat j'ai trouver pour ma part. Je te fais de gros bisous à ton homme aussi vous étes encor eplus beau sur cette photo que sur celle que j'avais génial. J'espere te lire souvent gros bizzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeLun 18 Juin - 22:55

petit coucou pour vous souhaiter bonne chance dans cette démarche d'adoption

bisous

sissi38
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeLun 18 Juin - 23:06

Merci Isa, merci Sissi.
Coucou Toddy! J'espère que tu vas bien...
Et oui, tu vois, je m'attache à ce forum, mais ça c'est parce que je me suis attachée à vous, mes cop's d'endo!!!
En plus, je me sens un peu plus optimiste et donc plus utile car mes projets vont aboutir, j'en suis sûre!!
Je te dis pas le nombre d'essais pour la photo... C'est celle qu'on a envoyé aux OAA, alors y'a eu du déchet: non, là j'ai un double menton, non, là on nous voit de trop près, non, là on voit mon gros c..!!! Alors je te remercie de dire qu'elle est mieux que l'autre parce qu'on y a sacrément travaillé... Tricheurs!!!

Je pense qu'effectivement tu risques de me lire plus souvent car comme tu le sais, bientôt les vacances pour moi et comme elles vont durer un peu...
D'ailleurs embrasse ta tite puce.
Qu'avais vous prévu pour les vacances?
Et au fait, sa classe de découverte, c'était comment?
Bisous
Estelle
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeLun 18 Juin - 23:36

Bonsoir et bienvenue :turnflower:
J'ai lu tout ton récit : quel parcours et quel courage !!!
Je souhaite qu'un ptit bout de chou vienne vite vous combler de bonheur, toi et ton mari 🇧🇧
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeMar 19 Juin - 9:56

Coucou Estelle,
En effet quel parcours!
Je suis également suivi sur Clermont et également sous Lutényl mais que depuis 2 mois et pour 2 mois encore. Voilà quelques points communs. Est-tu toujours suivi sur Clermont?
En tout cas bon courrage à toi et pleins de gros bisous.
Alex
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeMar 19 Juin - 21:21

Merci les filles pour vos messages de bienvenue.

Je ne pense pas que mon parcours d'endo soit le plus difficile. Je crois que bcp de filles ont encore plus galéré!

En même temps, on ne peut pas comparer les souffrances des unes ou des autres, c'est sûr! Nous avons toutes le même ennemi, contre qui nous devons lutter et ce genre de forum ou l'association nous lient, créent une solidarité qui fait que peut-être un jour nous triompheront!!!

Je suis contente de te retrouver ici Ptite Puce. Où en es -tu?

Alex, pour te répondre, je ne suis plus suivie à Clermont, car je ne suis plus suivie. Ca fait un bail que je n'ai pas vu de gynéco, je sais ce qu'il me dirait, ou ce qu'il ne saurait pas me dire!!! Depuis que j'ai déménagé, je ne connais personne et j'évite les médecins. J'attends juste que l'hopital qui me proposera des ovocytes m'appelle en espérant que l'endo ne fait pas trop de dégâts d'ici là!
Mais si vraiment les douleurs devenaient insupportables, je n'hésiterai pas à retourner sur Clermont, où ils sont vraiment très compétents!
Et toi, qu'en penses tu?

Bisous
Estelle
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeMar 19 Juin - 22:39

estelle 83 a écrit:
Je suis contente de te retrouver ici Ptite Puce. Où en es -tu?
Bisous
Estelle

Moi aussi je suis contente de te retrouver Estelle 83 60380
Ma pauvre pour moi c'est la catastrophe. J'ai tout raconté dans "Bon je vais inaugurer la section" du forum Les mots sur un mal...
Bisous Estelle 83 826767
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeMer 20 Juin - 10:46

Je partage toute à fait ton opinion. Si tout va pas trop mal comme ça, vaut meiux laisser le suivi ou il est. Et puis tu sais en cas de besoin ou t'adresser. Pour ma part c'est clair qu'a Clermont il sont vraiment trés compétent et humainement il y a quelqu'un et ça sa joue.
Voilà, bon courage pour les ovocytes.
Gros bisous et bonne journée.
Ales
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitimeJeu 21 Juin - 19:06

Salut Estelle, gros bisous et bienvenue!
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MessageSujet: Re: Estelle 83   Estelle 83 Icon_minitime

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