Jess

Bonjour a toutes

Moi c'est Jess , j'ai 29 ans je suis de la région bourgogne, je n'ai pas d'enfant. J'ai des douleurs depuis 15 ans avec des traitements ( ménopause artificielle, pilules différente, coloscopie...) pour tenter de trouver des solutions sur une maladie qu'on ne trouvait pas ou bien sure qui n'existait que dans ma tête

Il y a quelque mois le processus c'est accélérer, règle non stop pendant 47 jours, anémie, mal partout enfin vous connaissez toutes les joies du quotidien dans ces cas la! j'ai rencontrer un nouveau gynéco qui m'a de suite diagnostiquer une Endométriose interne et externe et une adénomyose (d’après le compte rendu), me voila 3 semaines plus tard sur une table d’opération, j'ai eu une cœlioscopie et une hysteroscopie réductrice. et effectivement c'était bien ça, Endométriose partout dans le ventre, intestins, vessie... et polype partout dans les trompe attaché avec de Endométriose, il en a profiter pour refaire mon utérus déformé. Quand le chirurgien est venu me voir le soir , il m'a dit que si j'avais eu des enfants il aurait tout enlevé...

Voilà 1 mois que je suis opérée et déjà plus douleur et plus de perte de sang c'est une nouvelle vie pour moi , un quotidien que je connaissais pas ou plus. Tout va très vite depuis le diagnostic , c'est assez difficile de savoir quoi faire, quoi décider pour les traitements et surtout par rapport a mon conjoint , je ne sais pas si j'ai le droit de lui faire subir tout ça... j'ai beaucoup de mal a accepter que je sois "malade" et je ne me sens pas comprise... entre réflexion du genre "ba t'es pas comme tous le monde toi" , "t'a toujours mal quelque part"... je me décide a rejoindre un groupe qui j’espère m'aidera a accepter cette nouvelle étape de ma vie, et avoir des conseils sur ce que l'on va me proposer pour l'avenir.

Mon plus gros soucis c'est le moral, je suis un peu perdu face a cette maladie avec laquelle je vais devoir vivre toute ma vie ...voilà je pense avoir mis quelques infos qui explique en gros ( expliquer 15 ans de souffrance prendrais des pages et serait sans intérêt )

Jess

bienvenue à toi! Ca me ressemble pas mal, entre les douleurs pendant très longtemps, l quotidien très difficile, l'opération avec ce couperet qui te tombe dessus et l'angoisse de la suite! Moi aussi je suis passée par la phase "dois-je faire endurer ça à mon ami??". Après le diagnostic, il y a eu les essais bébé, puis les inséminations, la fausse couche, la fiv...et le bébé, enfin!!! Bien au chaud dans mon ventre, qui me fait dire qu'enfin, tout ce chemin n'était pas vain. Ne prends pas de décisions pour ton homme, parle-lui, fais-lui comprendre les enjeux de tout ce que tu vis, et il pourra t'étonner!
Côté traitement, sache bien sûr que le premier n'est pas toujours le bon, que certes ce n'est pas une vie facile et que les jours où cela ne va pas, il faut, même si c'est dur, se dire qu'il y a toujours pire que nous, même si c'est vrai que les très mauvais jours, ça ne saute pas aux yeux!!!
Courage et n'hésite pas, ici tu auras des infos, des gens pour te soutenir!
Bienvenue à toi!

Merci de ton accueil, tellement de chose se bouscule dans ma tête j'ai pas le moral et j'arrive pas a en parler... comment faire comprendre a ceux que j'aime ce que moi même je n'accepte pas... ça réchauffe de trouver un endroit ou exprimer et ou on ne se sent pas juger.

Je suis morte de peur a l'idée de rdv de demain , qu'est ce qu'on va me proposer encore comme traitement qui va me rendre malade et une fois de plus mettre ma vie de femme entre parenthèse ça m'angoisse.

l'acceptation j'en suis là je crois et je pensais que c'était digérée mais je me suis trompée

bonjour et bienvenue!

Je te rassure, aujourd'hui enceinte après tout le parcours d'amp, je croyais que j'avais digéré. L'autre jour, je tombe sur un article sur l'amp et j'ai fondu en larmes, comme quoi, on accepte, mais on ne digère pas je crois! C'est normal, on est humain et ça pèse tellement sur notre vie. Courage pour ton rendez*vous, ne t'angoisse pas tout de suite, attends de voir!

Merci de ton accueil Steph30

C'est réconfortant de voir que vous gardez encore le moral et la force
Je pense parler de toute ces angoisses a mon chirurgien, peut être qu'il pourra me donner des éléments de réponse ou je sais pas en faite

bienvenue
courage pour demain

merci

Bonsoir Jess,

Moi aussi, je suis nouvelle sur ce forum. Je te souhaite la bienvenue!
L'encouragement mutuel fait du bien. On ne se réjouit pas de voir les souffrances des autres, on les comprend et on peut alors aider.
Bienvenue donc et bon courage!
Krissi

Merci a toutes de votre accueil et de votre écoute

J'ai eu mon rdv post op donc tout va bien dans l'ensemble au niveau cicatrisation et résultat des polypes, il m'a montré des photos de mon endo , ça permet de visualiser .

Il m'a reparlé d'une ménopause artificielle que j'ai refusé, la dernière avait engendré de la tachycardie et tous les jolis effets secondaires... Je continue Melodia ( 3 mois que je la prend) je sais pas si ça ira , elle m’assèche beaucoup et me fait des mycoses mais pas d'autres solutions de contraception pour le moment... quelqu'un connait cette pilule ? qu'en pensez vous ?

Il m'a proposé aussi un accompagnement chez une psy qui bosse avec lui pour accompagner les personnes comme nous.... enfin un peut de considération on a beaucoup parlé de tout ce que je ressentais il pense que c'est normal et j'avoue ça m'a fait du bien d'exprimer.

Voilà bien contente que ce rdv soit passée et je retourne travailler demain enfin!! je suis contente de retrouver mes patients.

Bonne fin d’après midi

Moi jamais personne ne m'a proposé de suivi psy et je pense que c'est une erreur

Bon cela semble encourageant quand même ton rdv.
JE ne connais pas cette pilule.

Je pense que le suivi psy est intéressant , mon gynécologue est très bien vraiment , il prend tout en considération , et même mon conjoint qu'il reçoit s'il éprouve le besoin.

Je pense que j'ai la chance d’être tomber sur lui , il est très intéressée par cette maladie et fait beaucoup de recherche, j'en ai vu des vingtaines et c'est le premier qui a trouvé ce que j'avis d'une part et qui agit de cette façon

bon courage à toi, ne perds jamais espoir !!!
Nous sommes toutes là pour apporter du soutien ! (et en recevoir)..
Nos histoires sont différentes mais arrivent toujours à cette conclusion que psychologiquement c'est vraiment diffcile.

Une maladie invisible... peu connue... les autres pensent toujours que nous en rajoutons !
C'est pour cela qu'il faut lever le tabou, se faire accompagner et luter !!!

Bon courage encoe une fois !

Maude

merci de votre accueil , pas le moral cette semaine... je pensais que de reprendre le travail m'aurais fait du bien mais je suis super fatiguée et je supporte pas beaucoup de chose... j'espere ca va vite passer je pleure pour un rien, me mord les levres pour éviter d'exploser...

Les suites de l'opération , ou le traitement?? avez vous eu ce genre de sensation?

Bienvenue Jess ! Je comprends ce que tu as enduré et ce que tu ressens maintenant. C'est aussi pour la même raison que toi, à savoir être écoutée, que je me suis inscrite sur ce forum. Et çà m'aide un peu !!

Merci de ton accueil

Bonjour Jess

Ce que tu ressends c'est tout à fait normal... pour ma part durant les recherches et examens en tout genre avant le diagnostic et durant la période opération, traitement ect... ça allait car j'étais dans le mouvement.... c'est après coup, que j'ai fait une superbe dépression d'un an... On est humain et on a besoin de temps pour remonter la pente... mais je pense qu'il est nécessaire de lâcher prise avant..
C'est une maladie qui effectivement nous gâche la vie : difficile de faire des projets quand on ne maîtrise pas ce qui nous arrive.
Tu as de la chance d'être suivi par un gynéco comme tu le décris. La psychothérapie même de courte durée est à mon avis la meilleure des choses à faire, car on doit faire face à beaucoup de paramètre (maladie, conjoint, travail...) et surtout quelque part, enfin c ce que j'ai ressenti pour ma part : j'ai du accepté de n'être pas comme les autres femmes et donc d'être moins femme (enfin c'est le ressenti)...
Bon courage à toi et vous toutes