Bonjour à toutes !
Je viens apporter ma contribution par mon témoignage. Ce site m'a aidé à comprendre ce dont je souffais, je peux bien le remercier en témoignant.
J'ai 45 ans, deux fils de 20 et 22 ans. Mes règles sont arrivées très tard, vers 16 ans. Je n'ai pas trop de souvenir de douleur. Ma mère, m'a fait prendre la pilule très rapidement.
Par contre, j'ai nettement le souvenir de la quantité. Truc de famille, règles très abondantes.
Après mes enfants, j'ai mis un stérilet. Ce qui n'a rien arrangé concernant les hémorragies ! Comme beaucoup d'entre-vous, on est résignée... c'est comme ça, faut faire avec ! Ma gynéco de l'époque m'a proposé au bout d'un moment le stérilet Miréna. Résultat des courses : prise de 8 kg, spoting et l'humeur qui va avec ! Tout cela sur 6 mois !
Malgré le fait que ma gynéco me disait que je jetais l'éponge un peu vite, j'ai fait enlever ce stérilet pour prendre une année sabbatique !
En fait, je n'ai eu aucune contraception pendant 4-5 ans, sur la fin, je ne faisais plus que des hémorragies de 10 jours, suivie d'une mycose. Taux de fer et ferritine en berne, bref, fallait que ça cesse. J'ai changé de gynéco pour me faire suivre directement au CHR de Lille. J'avoue qu'à l'époque, une bonne hystérectomie me tentait bien. Le gynéco ne voulait pas en entendre parler, nous avons donc opté pour la cautérisation par ballonnet d'eau chaude de l'utérus, puis ligature des trompes en guise de contraception... tout à été pour le mieux dans le meilleur des mondes pendant 2 ans.
Par une belle nuit de Juin en 2009, une douleur me réveille... ciel, j'accouche ! La douleur était pareille est aussi intense, panique à bord, je me gave de spasfon, d'antadys... incapable de me lever pour aller au travail. Mais que ce passe-t'il ? J'avais l'impression d'avoir un melon à la place de mon ovaire gauche. Je ne suis pas doudouche, je mets mon pouce dans ma main et on verra plus tard. Les douleurs de règles, c'est comme la fatigue ou la migraine... les gens comprennent rarement ! Même les médecins des fois !
J'ai un RDV en septembre avec mon gynéco et je lui parle de ces douleurs qui me cisaillent lors de mes règles, elle me prescrit une écho. Berk, écho pelvienne... j'ai pas envie ! Donc je tarde, je souffre mais je tarde... jusque Juillet 2010. Je ne savais même plus me tenir bien droite au moment de mes règles tellement j'avais mal. En plus comme j'étais une vraie pendule, je savais exactement le jour de début de mes souffrances. Les médicaments les plus forts ne faisaient plus effet, je manquais des demi-journées de travail...
L'écho ne révèle rien de particulier mais interpelle le radiologue qui me prescrit une IRM. Je passe mon IRM, ne comprends trop rien au compte-rendu que j'envoie par mail en même temps qu'une demande de RDV à mon gynéco.
RDV pour janvier 2011... on est pas rendu ! Puis, coup de téléphone à la maison, "Bonjour CHR, nous aimerions avancer votre RDV au 22 septembre, vous êtes libre ?". Bien sûr que je suis libre, c'est fait pour ça les RTT, non ? 1, parce que mon cas paraît intéressant d'un seul coup donc ça m'interpelle, 2, si on peut me soulager un tout petit peu et vite... ça ne mange pas de pain.
D'autant que mes règles de septembre... je m'en souviens. Un festival de douleurs, comme une larve pendant deux jours dans mon lit à me tordre dans tous les sens, sur-médicamentée. Pour uriner, je ne savais plus distinguer mon intestin de ma vessie ou mon utérus, une irradiation de douleur dans tout le ventre, j'ai même pensé à me faire hospitaliser tellement c'était insupportable.
Après un savon passé par ma gynéco, faut avouer que j'ai pas été à la hauteur sur ce coup là. Pour ma défense, fallait aussi être informé du fait que rien n'irait en s'arrangeant et sur un laps de temps assez court ! J'étais loin de m'imaginer en juin 2009 que la douleur serait multipliée par 10 en 15 mois ! Je souffre d'adénomyose, une forme d'endo interne à l'utérus.
Donc, je re-propose l'éventualité d'une hystérectomie dont elle ne veut toujours pas entendre parler, pour me faire prescrire du Surgestone !
J'avoue avoir très mal réagit à la nouvelle, pour moi c'était reprise de spoting, reprise de poids inconsidérée, bref, la cata quoi. J'ai pas compris tout de suite qu'elle jouait la montre et attendait que je ménopause toute seule.
J'ai pris ce médicament 20 jours puis 7 jours d’arrêt, c'était moins cata que je le pensais. J'ai mis encore mon pouce dans ma main... spoting et prise de poids (pas inconsidérée parce que je fais très très attention) libido complètement en sommeil, migraine, mais j'en avais déjà avant et fatigue. Mycose non stop.
Les douleurs sont réapparues en juin 2011, heureux, j'avais RDV chez ma gynéco qui enfin, entrevoit l'hystérectomie ! En attendant, Lutényl à la place du Surgestan, même posologie.
Je me suis retrouvée aux urgences en juillet avec des douleurs... indescriptibles. J'en suis aux antalgiques de niveau 2. J'ai commencé par le tramadol, c'est pas ça, on a plus mal mais on dort bien et beaucoup. Puis ça m'a rendu malade. Comme ces antalgiques sont incompatibles avec une vie normale, je m'en tiens au spasfon et au paracetamol en journée et codéiné le soir dès que je rentre à la maison après ma journée de boulot.
Ah, parlons en du boulot, cerise sur le gâteau, comme s'il ne suffisait pas de souffrir physiquement, je fais l'objet d'une chasse aux sorcières alors que ma pathologie est connue. Déjà que le moral n'était guère florissant ces deux derniers mois, je dois faire justifier de mon état par le médecin du travail.
Moralité, ne suivez pas mon exemple, souffrir n'est pas un gage de supériorité ! Je n'ai reçu aucune médaille ! Il y a des cas bien pires que le mien. Espérons que la médecine nous trouve LE médicament miracle qui nous débarrassera de l'Endométriose !
En attendant, j'ai RDV chez le chirurgien demain... j'ai hâte d'être opérée. Le bout du tunnel n'est peut être pas si loin comme ils disent dans le père noël !
Je vous souhaite tout le courage possible pour supporter ce mauvais chemin qui est le vôtre et espère que ça se terminera très vite pour vous aussi.
J'essaie de vous tenir au courant de la suite.
Mar 6 Sep - 22:18
La minute la plus longue de ma vie ! J'ai intérêt à m'occuper ces 9 prochains jours. Maintenant je comprends mieux pourquoi je m’entêtais à continuer le travail !