[b]Salut à toutes!!!
J'ai 23 ans, étudiante en psycho. On m'a découvert une endométriose diaphragmatique il y a à peine un an maintenant. Difficile pour le diagnostic, je suis passée de médecins en médecins pendant un an et demi avant qu'on me trouve enfin ce que j'avais!! Les symptômes sont principalement : douleur à l'épaule droite irradiant dans la nuque et douleurs sous les côtes. Donc tout le monde reste focalisé sur l'épaule malgré qu'on y trouve rien jusqu'à un médecin interniste (sorte de Dr House) qui me parle de l'endo diaphragmatique. Une IRM après, cela semble se confirmer..
Je prends rdv sur Paris avec un professeur spécialisé (Cochin). Il me fait passer une écho pelvienne et écho endoscopie rectale. On ne retrouve rien au niveau du petit bassin..Ouf j'avais très peur que cette zone soit prise et donc = difficulté pour bébé.
(Je précise que ma maman s'est fait retiré un ovaire à 35 ans car pris par l'endométriose). Le professeur me renvoie vers un chirurgien thoracique car il ne peut intervenir sur cette zone du corps.
Je me fais opérer le 14 septembre 2011 par un professeur en chirurgie thoracique à l'Hotel Dieu (Paris). 6 jours d'hospitalisation, pompe à morphine, drain thoracique (aïe c'est ça qui m'a le plus traumatisé!!). Je rentre chez moi avec repos pour trois semaines. Manque de chance, je fais une petite complication : épanchement pleural. Je me fais ponctionner début octobre puis je peux enfin commencer à me reposer et retrouver la forme.
Je revois le spécialiste en endométriose début novembre, il me propose un traitement hormonal ou pilule continu. Je suis très jeune pour une endo de ce genre et il craint donc que cela revienne rapidement voir même s'étende ailleurs..Je refuse, je ne veux aucun traitement tant que je n'ai pas d'enfant. Il respecte mon choix.
Mes règles reviennent normalement entre chaque plaquette de pilule. Plus les mois passent, plus je remarque que j'ai toujours des douleurs sous les côtes côté droit ainsi que quelques une à l'épaule gauche (ben oui pourquoi pas!! faut faire l'autre côté tant qu'à faire) qui me faisait souffrir de temps en temps avant l'opération. En revanche, aucune à l'épaule droite, c'est déjà ça de gagné.
Je reprends rdv avec le spécialiste. Il m'envoie faire une IRM abdomino pelvienne, diaphragme et rein. J'ai rdv sur Paris avec une spécialiste le 22 mai. Mes dernières règles m'ont de nouveau fait souffrir sous les côtes côté droit et intensément (et ça c'est une 1ère) à mon épaule gauche. Je pense donc que mon diaphragme est encore pris.. Le chir thoracique m'avait bien dit avoir retiré le plus gros (morceau de 6 sur 5 cm du diaphragme) mais beaucoup de lésions donc impossible de tout retirer correctement.
J'attends mon rdv pour confirmer mes craintes. La suite?! on va me reproposer un traitement...et la réponse est toujours NON!!!! Je vais faire en sorte de gérer ma douleur jusqu'à octobre, moment où je compte essayer de faire un bébé...Puis ensuite j'accepterais un traitement, une fois un petit bout de chou présent!!! Pas avant!! Je ne peux pas avant, je ne veux pas mettre mes études en l'air à cause de cette maladie, elle ne me dictera pas ma vie même si elle me la bouffe!!
Sam 7 Avr - 21:29
