Chirurgie 22 ans 2014, 1 ans après des Bonnes Nouvelles

Bonjour a toutes,


Depuis petite j'ai toujours u des règles douloureuse, prise de pilule a 14 ans pour essayé de contrôler mes hormones capricieuse, cela n'ayant pas changé grand chose j'ai appris a vivre avec les anti-douleurs.
A l'âge de 20 ans j'ai emménagé dans une maison qui s'avéré avoir un taux d'humidité monstrueux et les murs étant humide ils produisez de la moisissure, malgré que nous nettoyions les murs au vapo tout les mois.


La tout a commencé,  

Petit a petit des douleurs dans le bas ventre, problèmes de constipation, de semaine en semaine les douleurs augmente, les rdv chez le gynécologue, le généraliste et le gastro-entérologue s'enchéne sans suite...;
En attendent les douleurs ayant augmenté les séjours d'hospitalisation commence, sous morphine car c'est la seul chose qui me calmé, puis rentré maison, cela a durée pendant des mois les va et viens a l'hôpital sa devenez insupportable, personne ne trouvé se que j'avais, jusqu'au jour ou un gastro-entérologue
pansa a l'Endométriose.
Retour chez le gynécologue, eco, irm, scanner.
La confirmation, atteinte d'endométriose douloureuse.
Je commence donc a cherché des spécialistes, a Dammarie-les-lys
Dc B* imagerie médicale (ayant des connaissance sur l'endométriose), se rend compte de l'en pleur des dégâts
et me recommande immédiatement Les Chirurgiens D* et C* de Paris.

A savoir : se n'est pas n'importe qu'elle gynécologue qui peu s'occupé de l'endométriose, une eco ou irm ou scanner qui n'est pas fait par un spécialiste d'imagerie de l'endo n'a pas de valeur sur la réalité de l'atteinte de la maladie.

Après de nouveau examens médicaux difficile pour certain, c'est le rdv avec les Chirurgiens pour la conclusion et la discussion de l'opération.
Dur dur, j'ai 22 ans aujourd'hui et il y a 4 jours on m'a annoncé que l'on allé me retiré l'ovaire gauche, la trompe gauche, un bout de l'intestin, un bout du rectum, et pour se qui et de l'ovaire et la trompe gauche ils verront le jour de l'opération si il peuvent les gardés ou non. et je risque d'avoir une poche quelque temps.

Avec mon homme on veut un enfant depuis 3ans, aujourd'hui je ne c'est même pas si un jour il me sera possible dans avoir.

Les médecins me dise que je suis un cas rare du a mon jeune âge, se qui est d'autant plus effrayent car il n'y a pas de cas ressemblant au mien, je ne c'est pas quoi en pansé.

Je dois choisir une date d'opération, comment la choisir?

Je redoute l'après opération, c'est 2 semaines d'hospitalisation minimum, 3 mois d'arrêt de travail, et 1 ans de rétablissement complet.

En lisant quelque post sur ce forum j'ai retrouvé un peu de réconfort, mais sa ne fait pas tout.

Je suis perdu.

Je comprend que tu sois perdue ma pauvre.
Alors si tu as des questions hésite pas.
Comme je te l'ai demandé dans ton post présentation, tu es suivi où?

Bonjour,

Qu'est ce que tu voulais savoir à propos de la poche?

heu tout a vrai dire,

a quoi sa ressemble?
comment sa fonctionne?
je doit la vidée moi même?
combien de fois par jours?
a quoi sa ressemble?
est ce que j'ai un tube qui sort du ventre genre alliene ou c'est discret?
c'est genant?
et comment sa tien?
comment on dor avec?

Bonjour,

Quand on m'a diagnostiquée l'endométriose stade 4, j'avais 21 ans, pas d'enfants (atteinte au niveau des 2 ovaires, des trompes et du cul sac de douglas). J'ai été opérée une 1ère fois à 22 ans puis 6 mois après car ils ont vu que j'avais une atteinte digestive et il n'y avait pas de chir digestif de programmer la 1ère fois.
J'ai choisi une date en fonction de mes cours (j'étais à la fac).
Maintenant, j'ai 27 ans et je dois me faire opérer dans 2 semaines car l'endo s'est propagé au niveau du fond du vagin, colon, rectum. J'aurai une poche temporairement. Là jai choisi une date en fonction de mes contraintes professionnelles.
Pour la poche, Diana pourra répondre à tes questions. Ensuite, tu rencontreras normalement avant l'opération une stomathérapeute.

Salut Ana76,

Je me sens moins seul, cela fait longtemps que je cherche quelqu'un ayant ce stade a mon âge.
Ma date d'opération je les choisi le 22 Janvier 2014,
ton cas ressemble tellement au mien,
Comment cela c'est passé pour tes ovaires ?
Quand et ta date d'opération ?
Comment a tu fait pour supporté tout sa si jeune, j'ai beaucoup de mal a accepté tout se qui m'arrive.
Ou te fait tu opéré ?

a très vite

Coucou, j'ai pu gardé mes 2 ovaires mais j'ai beaucoup moins de réserve ovarienne.
Suite à ces 2 interventions, il me reste 60% de chance d'avoir un enfant. Je me dis que c'est plus de la moitié.
A 21 ans, quand on m'a annoncé ce que j'avais, je n'ai pas réalisé tout de suite. Jusqu'à l'opération.
Je me suis dis que pour aller mieux, je devais le faire et que je verrai bien ce que l'avenir me réserve ensuite.
Là l'opération sera beaucoup plus lourde. Mais quand je vois comment je souffre, à prendre de la morphine parfois, je me dis que je ne peux pas rester comme ça et que je dois tenter cette opération pour espérer aller mieux. Je ne regarde que le positif.
Tente de garder le moral, de rester positive.

J'ai rencontré l'infirmière stomathérapeute et elle explique bien ce que c'est la "poche". Elle m'en a fait essayer pour dédramatiser et on a discuté longtemps. A la fin je me suis pas rendu compte que j'avais "gardé" la poche. Donc je pense qu'il ne faut pas dramatiser et se dire que c'est temporaire!

Ana76 a écrit:

J'ai rencontré l'infirmière stomathérapeute et elle explique bien ce que c'est la "poche". Elle m'en a fait essayer pour dédramatiser et on a discuté longtemps. A la fin je me suis pas rendu compte que j'avais "gardé" la poche. Donc je pense qu'il ne faut pas dramatiser et se dire que c'est temporaire!

Qu'elle taille fait la poche environ ? combien de Litre ?

Il y a différentes tailles. Y en a qui sont discrètes . Ca dépend aussi, de la stomie (colostomie ou iléostomie). Le mieux est que tu vois une stomathérapeute.

Salut les filles je vous écrit de l'hôpital,
Je me suis fait opéré il y a quelque heures, On ma endormie a 8 heures et transféré en sale de réveil a 17h,je me suis réveillé a 18h, puis remonté dans ma chambre a 20h.
Tout c'est bien passé, normalement il devais me retiré l'ovaire droit sur, et le gauche ils devaient attendre d'être a l'intérieure pour le savoir.
Au final j'ai pu garder mes 2 ovaires, il ne ma retiré qu'une trompe et un bout d'intestin.
Je suis heureuse car je pourrais avoir des bébés naturellement.  
J'ai quand même u droit a ma poche, qui n'est pas gênante du tout.

N''hésité pas si vous avez des questions. Merci a toutes

Bonjour,

Merci de nous avoir donné des nouvelles.
Courage à toi et si toi tu as des questions hésite pas.
Si c'est pas indiscret tu as été opérée où?

A bientot

diana50 a écrit:

Bonjour,

Merci de nous avoir donné des nouvelles.
Courage à toi et si toi tu as des questions hésite pas.
Si c'est pas indiscret tu as été opérée où?

A bientot

Je suis a Cochin a Paris dans le 14iemes

La douleur et la, il faut bougé le moins possible. a par la morphine c'est la music qui m'aide.
Intervention mercredi 22 Janvier.
Je reprend une alimentation petit a petit, au BYC jeudi (bouillon, yaourt, compote),
et ré-alimentation pour aujourd'hui (vendredi) purée et patte de vermicelle, avec toujours yaourt et compote, pour les petit déjeuner c'est thé.
Les médecins passe me voire matin et soir pour voire comment je vais, les infirmières sont adorable,
n'hésité pas a discuté avec elles, personnellement certaine m'apaise.

la suite se week-end...

La douleur et la, il faut bougé le moins possible. a par la morphine c'est la music qui m'aide.
Intervention mercredi 22 Janvier.
Je reprend une alimentation petit a petit, au BYC jeudi (bouillon, yaourt, compote),
et ré-alimentation pour aujourd'hui (vendredi) purée et patte de vermicelle, avec toujours yaourt et compote, pour les petit déjeuner c'est thé.
Les médecins passe me voire matin et soir pour voire comment je vais, les infirmières sont adorable,
n'hésité pas a discuté avec elles, personnellement certaine m'apaise.

la suite se week-end...

Coucou,
tu es sortie de l'hôpital? comment vas tu?

Je vient de passé 1 heure a écrire mes 3 derniers jours
J'ai fait une erreur de manipulation et je vient de tout effacé.  
Je vous explique pas comment je suis énervé.    

je vous retaperez tout sa dans les jours a venir.  
En attendent je vais essayé de vous mettre quelque photos de mon bidon pour les plus curieuses.

Je vais plus ou moins bien cela dépend, j'ai des périodes de douleurs intense.
A l'heure ou je vous écrit sa va, mais se midi par exemple j'en n'était presque a m'évanouir de douleur.

N'hésité pas si vous avez des questions je suis toujours a l'hôpital c'est du direct pour vous, je suis entouré des infirmières et des chirurgiens.

Sa c'est les files des Redons qui sorte de mon ventre,
au bout il y a une bouteille pour chaque file,
dans c'est bouteilles coule des liquides expulsé par mon corps,
c'est grâce a sa que je n'est pas d'hématomes plein le ventre.

Mon ventre complet, les redons a droite comme vous pouvez le voir.
La fameuse poche, et les 3 trous de la célio.

(désolé l'image et a l'envers je n'arrive pas a la mettre a l'endroit)

Mon nombril, je précise j'ai un piercing (enlevé pour la chirurgie)
c'est le petit trou que vous pouvez voire au dessus.
Il n'y a qu'un point de suture, d'après le chirurgien je n'aurais pas de cicatrise,
Et avec un peu de chance mon piercing ne se sera pas rebouché.

Sa c'est après avoir enlevé les Redons,
Se sont deux petites cicatrise sans point de suture.
(l'une a l'air l'autre recouverte pour finir la cicatrisation)

Voila la poche a était enlevé,
On ne suture pas le trou, on n'y mes ce que l'on appelle des mèches, pour que sa cicatrise,
si l'on suturé cela ferai un orifice (désolé j'ai pas les mots adapté) et la il y aurais des risques d'infections et de complication.
Au passage c'est très douloureux pour moi de changé cette mèche.
Le trou fait environ 1,4 cm de diamètre.

Mon Meilleure Ami, La Pompe a Morphine.

Demain je sort de l'hôpital,   
Tout va bien pour le moment, (merci les cachés)
J'essayerais de vous mettre ma "liste" de médoc a prendre et prochain rdv pour les 3 mois a venir.
Et oui tout n'est pas fini mon petit ventre a encore besoin de se rétablir.
Maintenant c'est la convalescence.

COURAGE A TOUTES, SOYEZ FORTE.


Je tien a remercier toutes les infirmières qui mon aidé et supporté dans ses moments difficiles.
Si l'une d'elles passe un jour par ici, je suis Mlle L. chambre 311 (Bâtiment Pasteur a Cochin)

Bon rétablissement à toi....

Bises