Ras le bol de ce corps...décision à prendre...

Bonjour les filles,

Ah enfin j'arrive à poster....soulagée donc de vous retrouver... mais pourquoi n'ai-je pas de bonnes nouvelles...C Pô juste!!!

Voilà : opérée en janvier et avril dernier...une convalescence difficile mais du mieux un mois après la dernière intervention...je disais YOUPI, je revis "normalement" car plus de douleurs pendant rapport, fini les interminables diarrhées (j'avais un nodule de 2cm dans le cul de sac qui toucher le haut rectum entre autres...), les ballonnements, crampes, pics, poignards et aiguilles disparues...et puis madame endo ne veut pas me quitter elle est même revenue en force tant et si bien qu'aujourd'hui j'aimerai prendre une décision : celle de décider de tout enlever!!Serai-je alors quitte avec madame endo????je fais de l'endo et de l'adénomiose...Merci à celles qui ont un avis la dessus...je ne veux pas que cette cochonnerie me bouffe mes plus belles années...je pense ne pas pouvoir supporter cela pendant 15ans...Isativou

Bonjour Isativou,

effectivement pas réjouissant tout ça. T_u veux dire que toutes les douleurs sont revenues comme avant ?

Je pense que quand on souffre le mieux serait d'oter toutes les lésions mais il faut aussi mesurer les conséquences (je parle de "séquelles" eventuelles").

Il me semblait que pour l'adenomyose à part une hystérectomie il n'y avait pas de traitement. Est-ce que tu envisage cette solution ?

Es-tu suivie ou as tu eut un avis d'un "pro" de l'endo ?
Sais tu précisément en quoi consisterait cette intervention qui te permettrait de "tout enlever" ?


Je crois que dans tous les cas, tu dois te laisser le temps pour prendre ta décision.

Bon courage à toi

Bonjour Isativou,

J'ai été confronté à cette question il y a quelque mois. Tu es la seule à pouvoir prendre cette décision. C'est un choix très difficile.
As-tu des enfants ?
Moi j'avais pris mon papier et mon crayon et établi deux colonnes : le positif et le négatif.

Prends vraiment le temps de la réflexion.

Bon courage

:fleurs:

Meri les filles d'avoir pris le temps de répondre à ce post: oui, c'est pas réjouissant, les douleurs sont revenues et j'en ai marre de vivre à mi-temps!!!

J'ai pourtant été opérée par un GRAND dit-on et lui même m'a affirmé que seul le bistouri me soulagerait; pour lui, aucun traitement ne peut guérir cette maladie hormis retirer les lésions!

Mais voilà le hic!!écho, scanner, IRM...rien ne laissait soupçonner mon stade 3 de l'endo; je veux dire rien de réellement visible aux examens et pourtant...depuis trois ans, je vis avec des phénomènes fibro-inflammatoires chroniques avec de fortes douleurs qui parfois m'empêchent de marcher...

Celà fait donc deux mois que j'ai été opérée et je revis le même cauchemar!
Je pense donc que ce n'est pas terminé tant mon corps douloureux me le confirme;

Que faire??
Otawa,tu parles de séquelles éventuelles...que sont-elles??
Oui, je songe à une hystérectomie. N'est-ce pas la meilleure solution pour en finir avec toutes ces misères? S'il n'y a plus d'appareil pelvien, il ne devrait plus y avoir d'endo?NON?je me trompe?

J'ai deux enfants, que j'ai eu naturellement (je ne devrais pas me plaindre) et même si je n'avais pas fait le deuil d'une nouvelle maternité à l'annonce de cette maladie (mon endo n'a été confirmée qu'en janvier dernier) je désirai avoir un dernier enfant avant mes 40ans(mais là,j'en ai 38 et je ne sais pas ce que l'avenir peut m'apporter maintenant de ce côté).
Bref, j'ai néanmoins envie d'essayer et après terminé, je ne veux plus de ces organes qui me font tant souffrir!!
Alors, si mon compagnon ne se décide pas à m'en donner un, , je souhaite réellement que l'on m'opère pour de bon pour ne plus avoir mal;La douleur me rend dingue (je suis sous antidépresseur et ça aussi je ne veux pas continuer à en prendre pendant des années!!). le répit ne dure guère que deux trois jours, et ça repart!Mon quotidien est subordonné à ce corps malade, toujours et encore...C'est ce que nous vivons toutes, je sais...Mais face à la douleur récurente, je n'arrive pas à l'accepter!!Pourtant, je me prépare psychologiquement à chaque fois, mais au bout de trois quatre jours de douleurs, mes nerfs sont à vif!!

DONC STOP!!Mais,quel sera le dénouement d'une telle décision, celle de tout enlever??
Maglyne, tu parles d'aspects négatifs...que sont-ils?

En attendant, j'essaie de garder courage pour affronter ce monstre...et vous en souhaite autant qu'à moi.

Bises chaleureuses pour vous.
isativou

Re,

Je ne connais pas l'emplacement de tes lésions mais je sais que l'ablation de certaines lésions entraine des séquelles durables ou non. Je pensais à l'ablation d'un morceau d'intestin ou de rectum par exemple. Les endosisters disent toujours que pour les médecins, l'apport de l'intervention doit être supérieur aux inconvénients pour prendre la décison de le faire. Je crois quand même que les endosisters qui ont subi ces interventions lourdes ne le regrettent pas mais je ne suis pas en mesure de te dire si elles ont gardé des "séquelles".

Pour ce qui est de l'hystérectomie, c'est un choix que j'ai fait et j'ai été opérée le 1er juin (endo digestive+utéro sacré+adenomyose). J'ai préféré supprimer la cause de l'endo pour le moment mais les lésions sont toujours là. J'avais souvent mal au ligament utéro sacré avant et depuis plus aucune douleur. On m'a également oter les ovaires pour stopper la production d'oestrogènes et éviter que les lésions d'endo continuent à flamber. Ce qui n'est pas très clair (chaque médecin à son avis) c'est de savoir si sans ovaires l'endo ne progresse plus ou continue à s'auto alimenter et dans ce cas progresse plus lentement. Les avis et les parutions sont contradictoires et une fois de plus c'est au patient de prendre sa décision (et tu sais comme c'est difficile).

Ce sont vraiment des situations cacateuses et j'espère que les filles t'apporteront des réponses aux questions que tu te pose.

Bon courage

Dure décision à prendre. Ayant 28 ans et sans enfants, je ne pense pas que mes conseils puissent t'aider. En tout cas je te souhaite beaucoup de courage.
Gros Bisous, Alex

Isativou
Otawa a (comme d'habitude) très bien résumé la situation.
J'hésite aussi à me faire opérer (bientôt 44 ans, pas d'enfant), car opération lourde.
Il est prévu de m'enlever l'utérus (car adénomyose) et bien d'autres choses.
Les avis des médecins sont tellement contradictoires ! difficile de s'y retrouver.
Deux "pontes" pensent qu'il faut essayer de me laisser quand même un ovaire (ou un peu de tissu ovarien), d'un point de vue hormonal, que cela ne fera pas repartir l'endo.
En général, on dit qu'il faut essayer de se faire enlever toutes les lésions d'endo pour éviter une récidive.
Un ponte m'a dit que même en ménopause, les lésions seront moins actives, mais toujours là ; qu'il faut donc que je sois opérée...
Chaque cas est particulier, on a chacune son propre vécu ; c'est vrai que l'on est bien seule face aux décisions à prendre et à la douleur
Grosses bises
Fabi

Isativou,

Je suis assez pour la liste des "pour" et des "contre". Ca aide à décider sur des bases objectives et concrêtes. Ce qui est difficile quand il s'agit de notre santé, de notre futur.

Ce genre de décision est très difficile à prendre mais essentielle vu ton état de santé. Tu as déjà deux beaux enfants... Si tu as le désir d'en faire un 3ème et que tu peux, fonce et après, ne pense qu'à toi et ton bien être. C'est horrible de se sentir diminuer et de vivre à mi-temps comme tu dis si bien.

Moi je n'ai que 25 ans mais je sais qu'après avoir fait mes enfants (j'espère les avoir 'facilement') et si mes soucis de santé persistent (et je le crainds vues les dernières nouvelles), je serai devant la même décision que toi.

Pèse bien les "pour" et les "contre" et hésite pas à harceler les docteurs et autres professeurs pour avoir des réponses à tes questions. On les paye (cher) pour ça.

Tiens nous au courant de la suite des événements.
Bon courage surtout.
Bises.

Cécile

Isativou, je te fais de gros bisous et te soutiens en t'envoyant plein de bonnes ondes! Prends bien le temps de reflechir à toutes les solutions. Et investie le monsieur dans le choix que vous aurez à vivre tous les deux, c'est toi qui souffre et c'est lui qui vit et doit te soutenir. C'est vraiment pas evident!
Bisous

Coucou isativou,

Cette décision n'est pas évidente à prendre mais tu dois bien y reflechir avant de te lancer.

Si tu veux d'un troisième enfant et que tu peux le faire vas y et après tu pourra prendre la décision la mieux adaptée.

Je sais bien que ce n'est pas simple moi même avant de me faire opérer on ne savais pas si on allait me laisser l'utérus suivant l'atteinte de l'endo.

Heureusement on me la laisser mais si l'endo reviens de plus belle après une éventuelle futur grossesse, je pense que pour éviter de souffrir et de multiplier les différentes interventions, je serais devant le même problème que toi.

Et la je pense que la je le ferais pour éviter les causes de l'endo.


Bon courage à toi :biz:


bizzzzzzzzzzz :turnflower: :turnflower: :fleurs:

Coucou à toi Mimisandre,

Je te remercie de bien vouloir m'accorder un instant et de me donner ton avis. Oui, je crois en effet qu'il serait bon de supprimer la cause de l'endo...alors, après essai BB, je n'hésiterai pas!

Quant à toi, c'est avec beaucoup d'émotion et de compassion que je te souhaite tout le courage nécessaire à ta future intervention...
D'ailleurs, comment as-tu su que des lésions se trouvaient dans cette région?
Ta réponse me serait précieuse car je souffre parfois très durement des reims sans savoir si réellement cet organe est touché...
il est vrai que j'ai été diagnostiquée récemment et le spécialiste a agit dans un premier temps au niveau pelvien...
suite au RDV postopératoire, je l'ai informé des douleurs rénales violentes qui ne sont pas systématiques chaque mois mais qui sont extrèmement violentes lorsqu'elles surviennent...j'ai des antécédents rénaux (nombreuses infections urinaires et deux pielonéphrites à mon actif).
Le professeur m'a conseillé de faire une echographie lombaire à la prochaine crise violente au niveau des reims. Je dis "violente" car j'ai souvent mal aux reims (j'essaie de différencier les douleurs) et puis j'ai remarqué que beauvoup d'endosisters avaient mal aux reims sans pour autant avoir de l'endo dans cet organe.
Il n'empêche que je ne voudrais pas passer à côté de ce problème....
Je te fait de gros bisous chaleureux...
Isativou

Bonjour à toutes,

Oui, j'ai bien du mal à surfer car nouvellement inscrite et nouveau forum : il me faut un peu de temps pour m'y familiariser....Une chose est certaine : je suis vraiment touchée par vos marques d'attention et l'investissement quotidien de beaucoup d'entre vous! ALORS JE TIENS TRES VIVEMENT à VOUS REMERCIER:sunny: VOUS ETES LE SOLEIL QU'IL ME MANQUE SI SOUVENT:calin: émue, confuse, j'espère que je pourrai vous apporter le même soutien:biz: GROS BISOUS à TOUTES Isativou

Coucou isativou,


Concernant la localisation pour le rein pour ma part c'était l'uretère gauche qui était touché et qui a donc fait que mon rein gauche ne fonctionne plus.

Le plus incroyable dans tout ça c'est que je n'ai jamais fait d'infection urinaire pouvant me faire penser à un problème reinale.

Durant les règles j'avais de grosses douleurs dans le bas du dos et qq fois au niveau du rein mais je n'avais jamais imaginé que mon rein était touché pour moi c'était des douleurs au dos.

J'avais égallement des difficcultés qq fois à uriner pendant la période des règles, mais je souffrais tellement a divers endroit que cela ne ma pas allarmé.

Ils ont donc découvert cela à l'IRM, le medecin était surppris que je n'ai jamais fait d'infection urinaire et ensuite j'ai rencontré l'urologue pour faire une cystoscopie pour vérifier si il y avait ou pas des lésions au niveau de la vessie heureusement rien.

Voila donc lors de mon intervention pour retirer mes lésions on ma coupé le morceau d'uretère gauche en attendant la prochaine intervention pour me retirer le rein gauche.

L'urologue ma égallement faite une échographie et la il a bien vu que mon rein gauche est diminué de plus de la moitié.

On préfère l'enlever pour éviter une éventuel infection mais a première vu cela ne sera pas une grosse intervention vu qu'il ne reste plus grand chose de mon rein.

Voila j'espère t'avoir renseigner au mieux, si tu as d'autre quetsions n'hésite pas.

Courage à toi aussi.


bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Coucou Isativou,
Bisous et courage à toi. Donne nous des nouvelles. :turnflower: