RDV Cochin

Coucou!

Petit compte rendu de mon premier rdv à Cochin...
Professeur très sympa, un peu expéditif mais ça se conçoit.

Il m'a dit que face à une endo il y a trois possibilités et il me laisse le choix :
1 Ne rien faire (pas envisageable vu que je souffre)
2 Prendre des analogues (valable selon lui pour les personnes proches de la ménaupose... ce qui n'est pas mon cas vu que j'ai 25 ans!)
3 Opération en sachant que ce sera une intervention "lourde" (quand c'est lui qui le dit c'est flippant!)

En gros mon panel de possibilités est drôlement réduit mais je m'en doutais un peu...
Je dois repasser tous mes examens : IRM, scanner, echo, faire une injection de décapeptil (je suis sous énantone!) et réfléchir pendant l'été sur mon désir d'intervention (Ais je réellement le choix??).

L'intervention sera réalisée par lui même est un chirurgien digestif (+ éventuellement un urologue).
Il faut retirer un bout de rectum, le nodule et l'ovaire et la trompe droites (en fonction de l'activité du gauche) et bien sur désolidariser le tout!

Sachant que les exams seront minimum en septembre et mon deuxième rdv 3 semaines après je suis pas prête d'être opérée....

Le bon côté des choses c'est qu'il dénombre très peu de récidives (il a dit moins de 5%)... donc si c'est vrai c'est plutôt une bonne chose!

En tout cas je garde le moral : je vais m'en débarasser c'est sûr!!

Bon courage et bisous à toutes!


ps : Pour celles qui ont vécu une expérience similaire je suis assez preneuse d'infos et de conseils...

Bonjour,

J'ai été opérée par le même prof en 2004 pour une endo moins lourde que la tienne (ligaments us en moins, nettoyage global, adhérences sur l'urètre mais pas d'atteinte directe de la vessie).

C'est une des meilleures adresses pour se faire opérer en tout cas. Tu peux avoir confiance.

Christine

salut
j' ai été opérée au mois d'avril 2007 par la même équipe que toi et cela c 'est bien passé.
Mon intervention a été moins lourde (ablation du rectum, d'une partie du vagin et d'une petite partie du col de l'utérus plus un nodule proche de l'uretère gauche).
c'est une exellente équipe trés à l'écoute.
J'étais dans le même cas que toi il y a un an et j'ai finalement décidé de me faire opérer étant donné la souffrance occasionnée et les répercussion de l'endo sur ma vie professionnelle et personnelle. Alors bon courage à toi mais sache que tu es entre de trés bonnes mains

bisous

Bonjour,

Tu as à faire à des vrais professionels et cela fait vraiment la différence dans ce genre d'intervention.

Côté récidive, je confirme que 3 ans après, il semblerait que l'endométriose ne soit pas revenue sur le rectum donc c'est en effet une bonne chose.

Bon courage
Eli

bonjour,

j'ai moi meme consulté à cochin et l'acceuil n'a pas été super chaleureuse de la part du medecin;

peux tu me dire par mp lequel as tu vu svp?

MERCI

toddler

Bonjour Nanou,

j'ai également été opérée par l'équipe de cochin en février et en Mai...ablation d'une partie du rectum,colon coupé à plusieurs endroits d'où iléo pendant 2 mois...au réveil ,j'ai eu l'agréable surprise d'apprendre que mes trompes et ovaires avaient été sauvegardés..pourtant il avait été question d'une probable ablation...c'est une très bonne équipe,tu verras...
N'hésite pas si tu as des questions...ou que tu souhaites simplement discuter...
Bises
Marina

bonjour Cochin est un excellent hôpital avec des specialistes de l'endo
d'ailleurs ma fille y est suivie .

mais elle devait être opérée par le prof en digestif ( le prof D) et le gyneco qui la suit ( docteur F) pour endo digestive , cul de sac dedouglas et ligament utero sacré .

devant l'opération "loude" qui a été prevu avec laparotomie verticale et stomie , ressection du rectum nous avons decide de demander un autre avis a strasbourg !

et finalement c'est a srasbourg qu'elle s'est faite opérée en celio dans resection et sans stomie.
.
Elle a eu recement une edoscopie rectale et coloscopie pour contôle car son gyneco ne pouvait pas comprendre qu'on ne lui ai pas fait de resection , pour lui l'endo etait tj la et ... bien non plus d'endo !

les prof de cochin sont des pros et cela je ne dirais pas le contraire , seulement il existe d'autre techniques, d'autres é"écoles "

je ne veux pas te demoraliser ou te faire douter mais simplement apporter mon temoignage .
bon courage pour tes examens et pour la decision
biz
carla

Merci les filles pour vos témoignages et encouragements!!
Gros Bisous à toutes!

Oui il a une tres bonne réputation sauf en matière de contact humain d'apres ce qu'on lit fréquemment

Coucou Nanou, je viens juste de lire ton post qui me scoth... punaise.
Je ne peut pas trop témoigner ni sur l'équipe médical ni sur l'intervention en elle même car j'en connais pas plus.
Par contre je te souhaite beaucoup de courage pour prendre une décision et surtout te fait des gros bisous et t'envoie pleins d'ondes positives++++++.
Elle est prévue pour quand ton injection de déca? C'est une dose de combien?
Bisous....

Tu es bien suivi et s'est le principal. il faut aussi que tu sois bien au courant des avantages et des inconvénients d'une telle intervention.

J'ai subi en 2004 une laparo avec résection rectale. Opération faite uniquement par un gynéco. Résultat des courses : pas de poche comme promis mais nerf de la vessie touché et j'ai du etre sondé par les infirmières pendant toute l'hospitalisation. Deux ans et demi après ma vessie ne marche toujours pas bien.
Comble du tout j'ai fistulé et je vis depuis 2 ans avec des gazs qui sortent par le vagin. A noter c'est mon choix : le gynéco voulant le réopérer en me mettre une poche. J'ai refus et demandé plusieurs autre avis et on m'a dit que je pouvais vivre comme cela tant que cela ne me dérangeait pas.

Ce n'est pas pour te faire peur car que je te dis cela mais au contraire pour te dire qu'il faut te faire suivre par un pro et pour une opération des intestins qu'il y ai un gastro.

Profites bien de l'été !!

Bonsoir,
Je suis d'accord avec Sonia. Je pense que les intestins doivent être opérés par un gastro et pas par un gynéco même si certains semblent très compétent. Chacun son domaine.
Et surtout mesure bien les + par rapport au - que cela peut t'apporter.

Bon courage

Coucou Nanou...

Effectivement pèse bien le pour et le contre et surtout, surtout, ne laisse pas un gynéco toucher à tes intestins. :drap:

Si tu veux en parler de vive voix, il me semble que l'on est pas loin (si je me souviens bien) alors n'hésite pas.

Lors des RDV ils utilisent souvent des mots qui font peur... Il s'agit dune sorte d'obligation : que le patient soit informé, éclairé (comme ils disent). C'est flippant mais d'un côté, pas de mauvaise surprise au réveil. Ils se couvrent un maximum. :amb:

Gros bisous et bonne réflexion.

Coucou les filles!

Merci beaucoup pour vos messages et encouragements!
Merci Sonia pour ton témoignage.
Je dois avouer que ça me fait flipper une telle opération (même si ils noircissent le tableau pour éviter les mauvaises surprises) mais le Pr a l'air compétent et il considère que c'est chacun son domaine et ne veut pas toucher aux intestins et à la vessie (si besoin) donc ça c'est rassurant vu que ça rejoint ce que vous me dites.
Sinon j'ai été contacté pour les exams à repasser et c'est fin Septembre!!!! Donc fin Octobre pour les rdv chrirurgiens.....
En gros je suis pas prete d'etre opérée!!!
Je sais pas comment je vais tenir jusque la. Chaque matin je suis dans un état différent. Soit je suis pliée en deux soit je suis en forme mais j'ai des crises dans la journée!! Je crois qu'il faut que je retourne vite fait chez un ostéo (le mien part en vacances bouououhhhh!)
Sinon injection de déca 11.25 fin juillet! Vous avez "mélangé" les traitements?
J'ai eu une injection d'énantone fin avril et bientot déca fin juillet!!
J'espère ne pas conjuguer les effets secondaires des deux!!!
Encore merci pour votre soutien (Merci Funny... d'ailleurs pas de souci pour un pic nic )
Bisous et Bon courage à toutes!!

Coucou Nanou,
Dur dur... c'est nul qu'il ne puisse pas de prendre avant fin octobre.
N'hésite pas effectivement à retourner un ostéo pour essayer de te soulager un peu en attendant.
Tu as déjà eu du déca?
Bon je t'envoie pleins de bisous et pense trés fort à toi... bon courage.

Salut Nanou
Bien qu'ayant presque 20 ans de plus que toi, j'ai la même décision à prendre (opération lourde ; pour moi, ce serait à Tenon) + attente très longue qui semble impossible à tenir à cause du quotidien douloureux...

Je ne peux pas te conseiller, sinon te dire que je te comprends.
Bises
Fabi

Coucou!

Merci Fabi!! estce que tu as essayé des médecines douces?
De mon côté l'ostéo a super bien marché.. par contre les douleurs sont revenues du jour au lendemain sans crier gare!!!
Sinon poussinette ce sera ma première injection de déca... j'ai eu une première injection d'énantone il y a trois mois....
j'espère que ça va me soulager comme la première fois (3 semaines de répit c'était génial!)
Bisous à toutes
Bon courage (surtout à toi Fabi!)

J'ai essayé l'acupuncture, d'abord pour d'autres douleurs que l'endo.

mais j'ai mis en suspens depuis 2-3 mois (tant de RV chez les médecins !)

Le problème avec les médecines douces, c'est qu'on a tendance à arrêter dès que ça va mieux. Or, il faut pratiquer régulièrement...
Bises
fabi

Je croise les doigts aussi pour que celà te soulage.
En attendant gros bisous.
Fabi tu as tout a fait raison pour les méd douce il ne faut effectivement pas arrêter dès que ca va. On peu espacer les rdv mais il ne faut pas les arrêter comme ça.
Bisous également.