lolo (78)

Coucou !

Mon histoire est malheureusement classique : arrêt de la pillule en mars 2006 pour tomber enceinte ; au bout d'un an, pas de bébé, mais des douleurs pelviennes de plus en plus insupportables...

Mon généraliste, tout comme ma gynéco m'assuraient toujours que tout allait bien. J'en ai changé ... j'ai bien fait !

En mars 2007 une IRM a diagnostiqué une endo profonde, surtout entre l'utérus et la vessie et entre l'utérus et l'intestin.

Récemment, on s'est aperçu au cours d'une 2ème IRM que j'ai une atteinte digestive (l'endo infiltre la paroi du rectum).

Il est question de m'enlever un morceau de rectum, mais je ne me sens pas prête à une telle intervention.
En effet, depuis plus de 3 mois je prends un comprimé de Luthényl par jour en non stop, ça a bien calmé mes douleurs...
J'ai toujours de très fréquentes envies d'uriner par contre, qui sont liés aux nodules entre l'utérus et la vessie.

Je vais de médecins en médecins pour avoir un maximum d'avis (tous les médecins ne pensent pas la même chose sur la maladie).

J'ai 34 ans et me demande si j'aurai un jour la joie d'être enceinte.

Je serais ravie de discuter avec vous pour qu'on se soutienne un peu !!

A bientôt

bonjour Lolo,
Si tu n'avais pas de désir d'enfant, mon conseil serait simple... il s'agirait pour toi d'établir ton propre rapport envie d'opération/bénéfice douleur... autrement dit, si tu es bien avec le luthényl en continu, si les douleurs sont devenues supportables, moi je te dirais de rester comme ça si l'intervention te rebute. Car le luthényl en continu, même s'il ne soigne pas, empêche l'évolution de la maladie...
Mais tu veux un enfant, et dans ce cas, je te conseille l'intervention, car comme je le dis souvent, obtenir une grossesse n'est pas une fin en soi. Il faut ensuite la mener à terme, et le meilleur moyen est de lui donner le maximum de chances en ayant un "intérieur" dans le moins pire état possible (je pèse mes mots).
Je ne suis pas une adepte de la chirurgie à tout prix, mais quand c'est nécessaire, il faut y aller...
En entamant une grossesse avec un ventre dans cet état-là tu t'assures un parcours semé d'embuches... c'est dommage pour toi et pour le bébé. Ca annonce une grossesse douloureuse (du fait de tes atteintes) et difficile.
Tu es jeune, tu dois encore espèrer ! il ne faut pas baisser les bras ! mais tu dois mettre toutes les chances de ton côté ! pense au futur bébé et pense à toi ! tu dois être dans la meilleure forme possible pour toi aussi, car il faut être en bonne santé pour s'occuper d'un bébé après...
Pense à tout ça...
Nous sommes toutes à tes côtés, et certaines ici ont déjà subi ce que tu te prépares à vivre, elles t'en parleront mieux que moi.
Je te souhaite plein de courage !
Biz:queen:

bOnjour Lolo

Moi aussi je viens d'arriver sur le forum , j espere que tu y trouveras du reconfort
Bisous
Mag :turnflower:

Coucou Lolo ,surtout ne désespére pas,j'ai eu il y a maintenant prés de 10 ans une résection du rectum et je n'ai plus du tout de douleurs à ce niveau par contre il faut que se soit un spécialiste le l'endo qui t'opére.Sache que l'opération a changé ma vie et en plus j'ai mes régles touys les mois et je ne prends méme pas d'anti douleurs.Bises.

Bonjour Lolo !

Je ne peux pas te conseiller sur l'opération du rectum. Mais as tu déjà fait une coelio pour voir vraiment l'étendue de ton endo et au quel cas "nettoyer" un peu tout ça ?
J'ai pu tomber enceinte naturellement 2 fois, grâce à une coelio en 2003 où l'on a pu me déboucher une trompe et nettoyer mon utérus.
Mon 1er fils est né avec 1 mois d'avance et pour le second j'étais allitée, mais il est né avec 15 jours d'avance seulement. Est ce du au mauvais état de smon utérus ?§ je n'en sais rien. Mais il est clair qu'il vaut mieux que tu mettes au clair tout cela avant d'attaquer une grossesse.
Il faut y croire !!!

Salut, je te souhaite la bienvenue ici.
Bise

Coucou Lolo,
Sacré parcour encore! Je pense tout à fait comme Isa, pour avoir un petit il vaut mieux avoir un terrain sain, et pour cela il est peut être préférable de nettoyer avant d'implanter. Enfin après cela reste ton choix.
Par contre méfie toi, car allez de médecin en médecin permet effectivement d'avoir plusieurs avis mais cela met également le doute et repousse le pb. Je te dit ça car pendant 1 an j'ai étais suivie par 2 gygy en parallèle puis j'ai fini par en voir un 3e et là panique car j'étais complétement perdue. Bilan j'ai perdu 1an.
Je te conseil plutôt de t'orienter sur un spécialiste de l'endo et de te tenir à ce qu'il te dit. Si tu n'en connais pas demande. Il y a des filles de partout en France et il y en aura bien une qui te donneras une bonne adresse.
Bon courage pour bébé.
Bises et bonne journée.

Bonjour Lolo et bienvenue!

Nous avons toutes deux le même genre d'atteintes et nous avons été diagnostiquée au même moment! De mon côté depuis mars j'ai consulté pas mal de gynéco et les avis sont très très différents.... certains me disaient qu'avec du Luthényl tout allait rentrer dans l'ordre et d'autre voulaient m'opérer en urgence.... Pas facile de faire le tri et de prendre une décision quand on nous parle d'un côté d'une chirurgie et de l'autre d'une 'simple' pilule!
Du coup j'ai pris rdv avec un spécialiste de l'endo et je ne suis pas déçue!! Les derniers clichés réalisés par des praticiens spécialisés en endo sont beaucoup plus précis que ceux réalisés auparavent et le chirurgien que j'ai vu m'a fait une très bonne impression (par rapport à ceux vu avant qui me semblait un peu patoger...). Il a vraiment pris en compte tous les aspects de la maladie et me "propose" (il ne m'a rien imposé) une opération digestive+gynécologique selon lui lourde mais qui me permettra de beaucoup moins souffrir et de stopper la maladie (selon lui les risques de récidives après ce genre d'opération sont minces)
Honnêtement j'ai la frousse de l'intervention mais j'ai décidé d'y aller tout de même vu que je ne peux pas rester comme ça (je souffre trop) et sincèrement j'y vais en confiance... Surtout grace aux endosisters qui sont passé par la!!!
En tout cas je t'envoie plein de courage!
Si tu as besoin d'adresse hesite pas, j'habite aussi dans les Yvelines...
Bisous!

Contente d'avoir de tes nouvelles Nanou et je pense que tu as fais le bon choix. Dit toi que même si l'op est un trés mauvais passge, ça ne reste que un passage et après tu sera soulagée normalement pour un bon bout de temps. C'est vraiment tout ce que je te souhaite.
Allez gros bisous et bon aprèm.