et l'hystérectomie ?

... salut les filles,

j'ai pas fort le moral ce matin, car j'en peux plus d'avoir mal aux reins tout le temps... cela commence à devenir difficile.

Là, je suis réglée et j'ai mal quand je vais à selle.

ça me plombe le moral tout ça.

Je me pose régulièrement la question de l'hystérectomie.
A celles qui sont passés par là, pouvez-vous nous dire comment l'avez-vous vécu et ce que ça donne au point de vue 'comfort de vie' ?

Mon gynéco va-t-il me le proposer le jour où je dirais que je ne veux plus d'enfant ?

Merci d'avance les filles

Stef de brux

Stef,
Côté confort y'a pas photo... plus aucune douleur (j'avais endo + adénomyose), mais il faut être prête pour le faire.
Ceci dit, ça ne règlera pas ton pb de douleur aux reins, faut pas tout mélanger... Ce n'est pas ton utérus qui te fait mal qd tu vas à la selle, ni qui fai mal à tes reins. Il est possible à mon avis de t'aider et de trouver une solution pour que tu soufres moins, sans en arriver là ! tu es jeune et l'hystérectomie, tu as le temps d'y penser ! et d'ailleurs on ne te la proposera pas de si tôt vu ton âge... sauf cas d'urgence !
Il faut que tu sois bien suivie et qu'on arrive à te soulager mais je crois vraiment que tu as le temps de penser à l'hystérectomie.
Moi, j'ai 2 enfants, les grossesses ont été difficiles, les naissances aussi, et ça m'a "refroidie"... j'ai fait mon deuil de nouvelles grossesses depuis un petit moment. Pour moi, mon utérus n'était plus là que pour la "déco", donc ça n'a pas été bien compliqué d'accepter l'idée de me séparer de lui. Quand tu auras réglé tes comptes avec lui et que tu auras accepté de t'en débarrasser alors tu seras prête... il ne sert qu'à avoir des bébés, et ne joue en rien sur ta féminité. Tout comme il n'a aucune incidence sur ton rôle de mère, car ton rôle de mère tu le tiens auprès de ta fille. Avec ou sans utéruse, ça ne change rien, tu es une mère, et tu seras toujours une femme...
Voilà, c'est ma façon de voir les choses... Je n'ai que 5 mois de recul...

tu sais, je le vois déjà comme cela...

je sais que les douleurs que j'ai actuellement ne viennent pas de mon utérus, mais elles proviennent de mon endométriose, et l'endo, ça vient quand même à cause de l'utérus...

je ne suis pas bien suivie, qui est bien suivi d'ailleur ???
si c'est pour se faire opérer et après hop, on te lâche dans la nature, ou bien on te donne des comprimés (ménaupose artificielle) et on s'en fou de ce que tu peux ressentir, des effet secondaire etc, ahhh elle est belle la médecine.

Je ne supporte plus de mettre ma vie entre parenthèse.

Je ne supporte plus de souffrir entre les opérations et de me faire opérer quand on sait plus faire autrement ou que c'est déjà trop tard.

Je ne trouve pas de solution, je ne sais plus qui aller voir.

...

Là, je sais, je suis en train de faire un traitement pour un trnasfer d'embryon mais si ça marche pas, je ne me sens pas de tout recommencer depuis le début, j'ai peur de renourrir l'endo...

alors que vais-je devenir ? on va me laisser comme ça, avec mes douleurs... encore ?

je suis heureuse avec ma petite fille, j'aimerais en avoir un 2e mais si ça marche pas avec les embryons qu'ils nous reste, je ne pense pas tout refaire, je voudrais juste vivre "bien" avec mon mari et ma fille, sans passer par les douleurs et les ménaupose artificielles à 30 ans...

l'hystérectomie ? je ne sais pas si je dois passer par là, mais quand je parle de ma vie 'avant' aux femmes qui l'on subi, elles me disent toutes que je devrais surement passer par là un jour.

merci pour ton message

Coucou Stef !

Que je te comprends ! l'idée de l'hystérectomie moi aussi me traverse l'esprit mais n'ayant pas encore fait d'essais bébé (plus de chéri) je n'arrive pas à m'imaginer devoir faire le deuil d'une grossesse !

Le souci c'est qu'aujourd'hui je n'ai plus de vie : en arrêt en permanence, je ne peux pas faire de voiture donc pas de shopping, pas de sorties entre ami(e)s, alitée le plus souvent ! = repli total de la société non choisi... Et on ne parle pas des visites qui sont quasi inexistantes :grrrrr:

Allez on va dire que nous on se comprend ! ce forum, c'est le seul positif qui me tient en ce moment :turnflower:

Bises à vous les filles ! et Courage à toi Linece :fleurs:

Franchement pour avoir espérer cette opération depuis au moins dix ans et ne pas l'avoir faite, je regrette pas.
J'ai 34 ans, un petit, maintenant c'est bon. cette opération, je vais l'avoir mais comme dit isa , elle ne règle pas tout. L'endo provient de l'utérus, mais les nodules en ballade dans ton corps ne partent pas en même temps que l'intervention. De plus, les lésions installées sont parfois enkystées, alors il faut réfléchir.
Tu dis cela parce que tu ne vas pas bien en ce moment et que tout tourne autour de la douleur et de ton désir de grossesse.Sacrée maladie qui fait tourner en bourrique. Mais elle montre aussi combien les filles sont resistantes, car vouloir concevoir un enfant avec toutes les difficultées que cela nous demande, cela relève du tour de force. En bref, on est balèze!!!!

je sais que de toute manière, avec le beau nodule que j'ai, qui infiltre la paroi intestinale, je vais devoir (un jour ou l'autre) me "refaire" opérer...

opération qui, n'est pas des plus banales...

donc, depuis mes 18 ans (quand on a découvert cette endo) j'ai subit 5 opérations (pour l'endo) je ne parle pas du reste...

ce serait donc une 6e...

je tiens le coup jusqu'à combien d'opérations ?

... c'est ça les filles qui me fait peur.

oui, j'ai l'air "fâchée" c'est vrai et j'en suis désolée... c'est la douleur qui fait sortir mon vilain caractère.
Cette douleur n'a pas lieu d'être, je ne comprend pas pourquoi, après tout ce que l'on m'a fait subir chirurgicalement et médicalement, que je souffre encore aujourd'hui.

Après tout ça, je pensais que j'aurai "appris" beaucoup de choses... mais je me rend compte que non, j'ai toujours autant la haine, je me pose toujours la même question du "pourquoi"...

il me faudra combien de temps pour accepter ? et faut-il accepter ?

La douleur chronique est épuisante, déprimante, et j'en passe... J'en connais un rayon !
Il te faudrait de bons antalgiques en attendant. Avec toute la panoplie de médicaments et autres moyens non médicamenteux qui existent contre la douleur, il suffit de trouver un médecin pour te les prescrire !
Bon courage :turnflower:

j'ai fait un stock... et j'ai beaucoup dormi.

Bonjour,
Ton idée de l'hysterectomie je la comprend bien mais oter seulement l'utérus si tu as d'autres lésions d'endo ailleurs ca ne sert à rien puisque tu auras toujours une activité hormonale qui nourrira cette cochonnerie. Et compte tenu de ton age je doute qu'un médecin te propose ce choix.
j'ai 10 ans de plus que toi, j'ai une fille et j'ai fait depuis longtemps le deuil d'un autre enfant à cause des grossesses pénibles.
J'avais de l'adénomyose et de l'endo avec une atteinte digestive infiltrante mais comme je ne me voyais pas subir une intervention digestive j'ai fait un autre choix. Le chir. qui m'avait fait la coelio préconisait l'hysterectomie + ovarectomie. J'ai choisi et ai été opérée en juin 2007.
Du point de vue des douleurs et des problèmes digestifs il n'y a pas photo (plus de rectorragies). Mais voilà, j'ai sacrifié mes ovaires et me retrouve ménopausée à 40 ans, sans traitement de substitution. Je ne regrette pas mais je ne peux pas dire que j'ai une vie de femme très active. J'ai tous les désagréments de la ménopause : fatigue, bouffées de chaleur et sécheresse. Je compense quand meme avec les plantes (graine de lin et sauge) mais ca n'est pas pareil.
Bon courage

je pense que si un jour je choisi l'hystérectomie, il faudra en même temps, m'enlever les nodules d'endo pour éviter en effet que cela ne continu à faire mal.
Mais peut-être n'est-ce pas possible ? ... je ne me suis pas encore vraiment renseigné chez les médecins pour savoir...

Je doute aussi que veuille bien me le faire si jeune... et ce n'est pas mon optique pour l'instant mais... en fonction des évènements, j'y penserais plus ou moins tôt ou tard.

Avoir 30 ans et vivre au rythme d'une femme qui en a 60... ça me trouble beaucoup.
Cela fait pas mal d'année que je n'ai plus "joui"... euh oui, je suis un peu forte dans mes mots, mais c'est une pure réalité... à 30 ans, faire l'amour pour moi c'est avoir mal, c'est pleurer, c'est à chaque fois, me remettre en question...

c'est pas une vie les filles...

sinon, ben oui, j'ai des bouffées de chaleurs, des suées nocturnes, des troubles du comportement (nervosité... etc), des douleurs aux jambes, des tâches devant les yeux, des envie de ne plus être...
alors qu'à la base, ma vie était faite pour être magnifique ! j'ai un mari formidable, une jolie petite fille, une belle maison, un chouette métier etc etc... que demander de + ?

> un corps qui suit, tout simplement.

:) je suis sûre que vous comprenez toutes pourquoi je me pose la question de l'hystérectomie, mais je sais aussi que ce n'est peut-être pas la solution miracle.... c'est pour cela que vos avis sont très précieux.

bisous
stef

Stef,
Je te comprends tout à fait, mais tout ça n'est pas une fatalité ! il existe des traitements pour tout ça, il faut trouver celui qui s'adapte à ton cas !
Isa (ottawa), pareil pour toi... une ménopause sans traitement substitutif n'est envisageable que si le corps le supporte bien ! et ça n'a pas l'air d'être ton cas ! il faudrait que tu prennes qqchose d'adapté à ton cas toi aussi...
Il existe des moyens pour être mieux les filles ! ne baissez pas les bras ! je ne dis pas qu'on peut se sentir parfaitement bien, mais mieux oui !
Allez, je compte sur vous pour secouer vos toubibs, ok ??

salmut, tu sais que les bodules ne seront effectivement pas tous possibe à enlever, parfois ils sont tellement infiltés que l'intervention présente de gros risques pour l'intégrité des autres organes. Il faut un bon chirurgien qui n'opère pas pour opérer.Il me semble important d'établir un état des lieux réels pour savoir ce qu'il est nécessaire de faire. L'hystérectomie est la derniere solution avec l'ovariectomie, cela dépend aussi de tes envies de bébés.Saches- que je suis sincèrement avec toi. grosses bises.

merci isa, merci sacha :turnflower:

isa, oui, je sais... mais je ne fais qu'un constat de ce qui est arrivé jusqu'à présent, et je me bas avec l'endo et les médecins depuis que j'ai 18 ans...

malgrè des traitements,... les essais BB, et les FIV ont fait que mon endo est à chaque fois revenu, donc j'alterne, et donc, à chaque fois qu'on fait une fiv ou un essai TEC, j'ai quand même des douleurs...

la seule chose qui a été plus ou moins bien: pilule en continu - mais après ma césa, on a voulu retenter et j'ai fait que saigner...

enfin, ici, je prend point par point:

- je tente un essai avec mes 2 seuls embryons congelés
- si ça marche: génial ! si ça marche pas:
- piqure de deca de 3 mois, puis pilule en continu (en espérant pas de saignement) et après ? on verra...

Bonjour Stef,

Ne pouvant vraiment te conseiller sur l'hystérectomie... Je peux juste te dire que je comprends que cela te traverse l'esprit (moi aussi j'y ai pensé), j'espère que dame cigogne va bien faire son travail avec tes 2 embryons congelés et qu'elle va t'apporter une régression totale de l'endo... Comme on dit "l'espoir fait vivre" même si parfois il nous fait cruellement défaut.

Bisous et Courage ! :fleurs:

Moi aussi je te souhaite que dame Cigogne t'apporte ce que tu souhaites. Mais dans le cas contraire, je te précise qu'une cure de déca ne t'apportera rien... je ne te la conseille pas du tout... la pilule en continu suffit largement et tu auras le même résultat.
Mais c'est mon avis...
Les médecins ont un peu trop tendance à prescrire les analogues à outrance, sans vraiment en connaître les effets secondaires et sans savoir que les progestatifs en continu apportent les mêmes bénéfices sans les désagréments... (progestatifs ou oestro-progestatifs peu mini ou macro-dosés). D'où l'importance de s'adresser à un spécialiste de l'endo ou au moins à qqu'un qui s'y intéresse !
Fais attention à déca et enantone, ce sont de vrais poisons... j'en sais qqchose, et je tiens à préciser que je ne suis pas un cas isolé, loin de là !
L'hysterectomie, comme je te l'ai dit, n'est pas LA solution idéale ni une solution incontournable. Tu peux y échaper.
Il faut savoir qu'à chaque TEC ou FIV, tu as un traitement de stimulation ovarienne, et donc des oestrogènes, il est donc normal que tu aies des douleurs. Ce n'est pas rigolo, mais c'est une réaction normale. Il faut que ton corps récupère après chaque "matraquage" de ce genre ! et toi tu dois te reposer, physiquement et moralement aussi.
Dis-toi bien une chose : il faut que tu sois bien pour accueillir un bébé, alors pense à toi, repose-toi et fais tes tentatives dans les meilleures conditions possibles. Parfois il faut aller chercher loin au fond de soi la patience nécessaire et être raisonnable, ne pas se précipiter. Je sais que ce n'est pas facile. Mais il faut prendre soin de son corps et lui offrir les meilleures chances pour espèrer voir le bout du tunnel...
Sois courageuse et cocoone-toi...

Bonsoir,
dis moi Isa à quoi tu pense quand tu parle de traitement adapté qui ne soit pas un THS ? en ce moment je fais graine de lin et sauge (c'est mieux que graine de lin et oméga3) et je prends un truc contre la rétention d'eau avec du yam (isoflavone de soja) et ca améliore aussi.
Tu as d'autres pistes ?

Bonjour,

J'ai pensé à l'hystérectomie,dés que j'ai appris que j'avais de l'endométriose, de l'adénomyose.

J'ai posé la question à un spécialiste de l'endo,il m'a été répondu que l'hystérectomie ne peut etre envisagée qu'avec le retrait des ovaires,c'est aussi la recommandation de l'Afssaps.

Je pense aussi qu'il y a toujours possibilité d'adapter un traitement,qui peut etre parfois,plus difficile à supporter.

Je prends un progestatif en continu et j'applique un gel d'oestrogénes,afin de pallier aux effets secondaires de la progestérone prise en continu.

Le fait de prendre une pilule oestrogénique ou pilule progestative que durant 3 semaines dans le mois peut réactiver les implants d'endométriose,ceux que l'on voit aux examens,et ceux que l'on ne voit pas,sans oublier la création de nouveaux implants.

Ce n'est pas tant la substance en elle meme qui présente des risques,sauf,s'il s'agit de l'oestrogéne pris seul,mais le fait de ne pas prendre une hormonothérapie en continu,soit "oestrogénes associées à de la progestérone" ou "progestérone seule".

salut step, jsuis nouvelle sur ce forum mais moi aussi hélas j'en connais un rayon sur cette foutue maladie.

Je suis tout à fait d'accord avec isa49 au sujet du décaptyl les médecins ont vraiment trop tendance à les prescrires ! il banalise ces traitements qui à mon sens n'ont pas tout dit sur leurs effets! perso pour ma part si c'était à refaire avec l'expérience bien sur je n'en prendrai plus par contre je prendrais crise par crise des antalgics pour tenir le coup jusqu'à l'hystérectomie le plus loing possible. Tu sais comme dit isa c'est normal d'avoir mal en phase de stimulation ovarienne !

Pour ma part j'ai eu cette opération y'a deux ans et tu sais c'est loing d'etre réglé cette histoire d'endo car j'ai des effets secondaires du transit, des insomnies, de la déprime, bon certe je n'aie plus de douleurs d'endo mais j'en ai d'autres pfff pas facile à gérer et à oublier surtout.

Profite de ta petite louloutte et mon conseil mais il ne tient qu'a moi ne t'acharne pas pour le deuxième fait comme tu dis tu essaies avec les embryons qui te reste puis après stop. Mais j'espère du tout coeur que ca marchera.
Courage tiens le coup et repose toi à max pense à toi !
Je t'embrasse bien fort

Otawa,
Je voulais savoir, déjà, si tu avais testé qqchose ? tu n'as jamais eu de traitement après ton hystérectomie ? (désolée si j'ai raté un épisode...). Il existe plusieurs traitements et plusieurs dosages et également plusieurs façons de prendre ces traitements. Je mets un lien assez complet dans la rubrique "liens".

Coucou,
je dois être mirot, je vois pas le lien !!!
En fait le chir. m'avait prescrit oestrodose (1 dose) et utrogestan 3 semaines par mois je crois.
J'ai pas pris parce que je flippais à l'idée que ca fasse croitre les lésions d'endo qui restaient à droite à gauche. Puis après ma gyneco m'a dit, que dalle, on prend rien, il y a l'atteinte sigmoidienne mais en revanche, soja et autres pyto oestrogenes ca craint rien car ca n'agit en réalité que sur des symptomes de la ménopause. Exemple le soja c'est bien pour les bouffées de chaleur mais ca n'agit pas sur la secheresse donc pas de danger.
De toute façon j'avais déjà commencé la graine de lin qui agissait sur les bouffées aussi. En fait c'est ca que j'ai le plus de mal à supporter. Le sommeil est revenu de lui meme mais je crois que c'est parce qu'avec le rythme du boulot je suis tellement cassée que de toute façon je dors.
Bye

j'ai vomi toute la nuit et je fais que dormir...
je suis encore nauséeuse...

je ne sais pas si c'est lié à mon traitement (Suprefact + progynova) mais ça ne va pas du tout.

Ro ba mince alors stef il faudrait que tu passe un coup de fils demain au médecin ou tu fais ton insimination si cela persiste tiens nous au courant

Courage je t'envoi pleins d'ondes positives.

Bonjour Stef,

Je suis vraiment navrée pour toi... Comme Nathy, je pense qu'il serait bien que tu appelles le médecin ! Je souhaite que ces vilains symptômes cessent très vite !!!

Bisous et Courage ! :fleurs:

merci les filles

j'espère que demain tout ira mieux, si ça tombe, je me paye une gastro ??? j'en sais rien en fait... ça ressemble à quoi une gastro ?

je suis pas souvent malade d'habitude (lol ça me fait rire d'écrire ça ) mais quand je malade, je me tape soit une occlusion, soit une hyperstim, enfin des trucs un peu too much :turnflower:

Hello,
une gastro : tu as la nausée, tu te vide (par le haut et/ou par le bas) tu as parfois de la fièvre et tu es toute flagada ! en général ca ressemble à ca !
Si demain c'est pareil, je te conseille d'appler ton toubib.