Présentation, ou comment ma p'tite vie est chamboulée ...

Bonjour à toutes!

Voici comment l'endométriose a débarqué dans ma vie:

En mai-juin 2007, j'ai commencé à avoir des douleurs au moment de mes règles, mais comme à l'adolescence j'avais eu des règles douloureuses, je me suis pas trop inquiétée. En fait, vers 20 ans comme j'avais des problèmes d'acné un dermatologue m'avait conseillé la pilule, que j'ai pris pendant environ 6 ans, et qui a résolu le problème des règles douloureuses et d'acné!
Pendant mes règles d'aout, j'ai eu tellement mal quand j'ai failli tomber dans les pommes au boulot. J'ai donc commencé à regarder sur le net pour savoir ce que ça pourrait bien être et j'ai lu des articles sur des kystes ovariens. Je suis bretonne d'origine et j'étais donc suivi pour la pilule à Rennes, mais maintenant je travaille à Paris, j'ai donc cherché une gynéco près de mon travail dans les pages jaunes. Le temps d'obtenir un rendez vous, c'était déjà septembre! Je suis donc arrivée au cabinet en listant tous mes symptômes, je savais qu'il fallait une écho, donc la gynéco m'a dit ok je vous fait une ordonnance! Elle ne m'a même pas examinée et ne m'a pas donné une seule explication puisqu'il fallait l'écho pour se prononcer! 2 semaines après j'ai fait mon écho, et là on me dit 2 kystes endométriosiques sur l'ovaire droit! ok, mais c'est quoi ça? le radiologue m'a rien expliqué et m'a renvoyé vers la gynéco que je suis allée voir dés le lendemain sans rendez vous! entre temps, je suis allée voir sur le net pour trouver des explications sur cette maladie, résultat pas très rassurant! donc en allant chez la gynéco, je pensais qu'elle me rassurerait, mais non! elle m'a prescrit de la chloramitadone, en me disant on essaie ça pendant 2 mois, et on refera une écho de contrôle, genre c'est rien faut pas s'inquiéter! j'ai donc suivi le traitement et refait une écho fin novembre, résultat les kystes sont toujours là, pas bougé d'un poil! le radiologue me conseille alors un IRM, pour avoir des infos plus nettes! ah oui, je vous ai pas dit, je suis toujours vierge donc pas de sonde endo-vaginale pour l'écho! je retourne donc voir la gynéco, qui me fait aussitôt me fait l'ordonnance pour l'IRM, mais toujours sans rien m'expliquer!! du coup, je suis restée assise alors qu'elle avait déjà ouvert la porte pour prendre la patiente suivante!! elle a bien vu que ça me stressait et elle m'a dit en rigolant "mais vous inquiétez pas, vous n'avez pas de cancer!" j'étais sur cul!!! cela ne faisait pas partie de mes hypothèses d'après les infos que j'avais trouvé sur le net, mais j'ai trouvé lamentable de dire une chose comme ça!! car si ça avait été le cas je me demande comment elle me l'aurait annoncé! enfin, je suis allée faire mon IRM en décembre, et là on m'a trouvé 2 kystes endométriosiques sur l'ovaire droit de 2 cm et 2 kystes hormonaux de 2 cm sur l'ovaire gauche! le radiologue m'a dit que je devrais me faire opérer pour voir l'étendue, voir si y avait pas des adhérences! je suis donc retournée voir la gynéco, qui comme d'hab m'a dit "et bien si il faut vous opérer, je vais vous donner le nom d'un chirurgien!". Mais comme je suis célibataire, je me voyais pas me faire opérer toute seule à Paris, j'ai donc demandé si c'était possible de trouver un doc pour le faire en Bretagne! elle était ok, heureusement! Elle m'a juste prescrit la pilule pour 6 mois en me disant que ça soulagerait! Je suis donc retournée vers mon gynéco rennais qui est aussi chirurgien, et il m'a dit qu'il ne fallait pas m'opérer car à 30 ans comme je n'ai pas encore essayé d'avoir des enfants, y avait un risque de toucher à quelque chose là dedans! et il m'a aussi dit que la pilule suffirait tant que j'essaie pas d'avoir de gamins!

Là, j'arrive au bout des 6 mois de pilule, faut que je retourne voir quelqu'un pour une ordonnance, mais je ne veux pas retourner voir la gynéco parisienne, car j'ai été très déçue de sa prestation! et le doc à Rennes, c'est pas trop pratique! est ce que vous auriez une gynéco à me conseiller sur Paris (j'habite près de Montparnasse)?
de plus, je suis allée en mai chez mon médecin traitant en Bretagne pour avoir des médocs comme je partais en vacances à l'étranger, et là je le tiens au courant de l'endométriose et d'après lui il faudrait que je me fasse prescrire un traitement autre que la pilule car pour lui, il ne faut pas la laisser sans traitement!! ok, il est pas gynéco, mais j'ai toujours été très satisfaite de lui et je lui ferai plus facilement confiance qu'aux 2 autres!! qu'est ce que vous en pensez? je voudrais également trouvé une autre gynéco pour avoir un 3é avis, car j'ai des doutes sur les 2 premiers! et cette fois, je voudrais quelqu'un qui s'y connait vraiment en endométriose! est ce que vous pouvez m'aider à trouver quelqu'un de bien? et que pensez vous du fait de rester sans traitement spécifique, juste avec la pilule?

Sur ce site, j'aimerais également trouver des filles célibataires pour discuter du fait que c'est pas évident quand une nouvelle comme ça nous tombe dessus! et oui, d'après ce que j'ai eu le temps de lire sur le forum, la plupart des femmes découvrent leur endométriose alors qu'elles cherchent à avoir un enfant, et il est conseillé d'avoir un enfant rapidement après le traitement! mais moi, j'ai pas l'ombre d'un père sous la main!! et c'est pas évident de se dire qu'il faudrait que j'en trouve un rapidement si je veux des gamins, alors que pendant 30 ans j'ai pas été fichu d'en trouver un!! ça met la pression cette histoire, alors que pour le moment j'ai pas du tout la tête à ça! j'aimerais donc savoir comment les autres célibataires gèrent ça!

Merci de m'avoir lu jusque là!!
J'espère que je trouverais ici les conseils qui me manquent, car comme beaucoup d'entre vous, je trouve que c'est pas évident d'en parler autour de moi!! la plupart de mes amies ont ou vont avoir des bébés et c'est pas facile d'être enthousiaste pour elles!!!

Bonjour helent35 !

Tout d'abord je te souhaite la bienvenue ! :turnflower:

Il est vrai que tu devrais voir un spécialiste de l'endo ! Ne connaissant pas trop la région parisienne je ne peux te conseiller mais ici des endosisters te donneront sûrement des coordonnées de bons spé.

En ce qui concerne ton "statut de célibataire" avec l'endo que je te comprends !!! Je suis célibataire également et ça doit faire bien 5 ans que j'entends à tout bout de champ de la part du corps médical "vous avez un désir de grossesse ? nan car là ça devient urgent pour vos organes !" ben wi mais le souci c'est pas le désir, c'est le papa !!!!

Ce n'est pas évident d'avoir une double pression sur les épaules... car nous on ne peut envisager d'essayer d'avoir un bébé avant d'avoir trouvé le bon père ! je dis bien "père" car j'ai aussi entendu des réflexions du genre "tu n'as qu'à faire un don de sperme anonyme !"... J'adoreeeeeeeee ce style de réflexion... :grrrrr: Ce n'est pas un géniteur que je recherche, je veux que soit un enfant de l'amour (mon côté fleur bleue).

Vraiment vraiment je souhaite de tout coeur que tu trouves vite le prince charmant et surtout un bon spécialiste de l'endo qui te prenne en charge !

Courage ! :fleurs:

Bienvenue à toi sur notre forum !
Tout d'abord, je tiens à te dire qu'une grossesse n'a jamais soigné l'endo... donc pas d'affolement...
Et puis, un enfant, ça se fait quand on est prêt, et non pas parce qu'on est malade... c'est très con comme raisonnement à mon avis...
Pour ton traitement... une pilule peut suffire, mais à condition de la prendre en continu bien sûr, car chaque période de règles permet à la maladie d'évoluer.
Côté conseils, tu trouveras tout ça ici sans souci, et également des noms de médecins dans ta région. Tu peux contacter directement des personnes de ta région en cherchant dans la liste des membres.
Dans ton cas, un troisième avis me parait une bonne idée.
Bon courage à toi !

Je te donnerai le meme conseil qu'Isa à savoir de prendre un 3ème avis et de préférence par un médecin qui connait l'endo.
Bon courage

Merci beaucoup pour votre accueil!!

Alex85> je suis un peu fleur bleue aussi!! pour moi avoir un enfant est un engagement, et il est hors de question de le faire avec le premier venu! le père de mes enfants sera l'homme avec qui je me vois passer le reste de ma vie!!! bon, maintenant faudrait qu'il tarde pas trop à montrer le bout de son nez!
Déjà, j'étais pas douée pour trouver chaussures à mon pied, mais avec l'endo comme il y a un risque de stérilité ça me stresse!! c'est bête mais je me dis que je voudrais un mec qui veut des enfants, car j'en voudrais, mais si je peux pas lui en offrir, je ne pourrais pas le retenir! je me prends sûrement trop la tête!! en fait, j'aime bien les enfants, et de ne pas en avoir ne me manquait pas jusque là, mais de réaliser que je pourrais peut être ne pas en avoir me donne maintenant envie d'en avoir! tant que je me pensais "normale", ça ne m'intéressait pas plus que ça, mais là de savoir que ça pourrait être compliqué me fait réaliser que je ne veux pas passer à coté de ça dans ma vie!

Isa49> Je ne savais pas que je devais prendre la pilule en continu, merci de ce conseil! en fait, la gynéco m'a dit en me donnant la prescription que je pouvais enchainer les plaquettes si je ne voulais plus avoir mes règles, mais elle ne m'avait pas dit que cela ralentirait l'évolution de la maladie!! Le mois dernier comme mes règles devaient tomber pendant mon voyage, j'ai enchainé les plaquettes et c'est passé nickel, et ce mois si j'ai voulu reprendre le rythme mais j'ai douillé!! du coup, dés le mois prochain, j'enchaine!! Merci!!
Je suis consciente qu'une grossesse ne résoudra en rien cette (fichue) maladie, et qu'elle est là pour rester un moment, mais plus je la laisserai s'installer plus elle réduira mes chances de grossesse. Et après, une coelio ou un autre traitement (comme on est "toute propre là dedans") il y a plus de chances que ça marche et comme pour le moment je n'essaie pas, ces méthodes (plus fortes que la pilule) peuvent attendre, enfin tant que ça n'évolue pas!!

Bonjour et Bienvenue sur le forum,
Tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et on est toute là pour se soutenir.
Pour ce qui est des enfants, ne commence pas à te prendre la tête avant d'avoir vu le médecin et de savoir à quel stade tu en es, comme tu as pu le voir, beaucoup d'entre nous ont pu avoir des enfants.
Merci pour ton mp, tiens nous au courant.
Bon courage
Bisous

Bonjour helent35,

Je comprends que depuis que tu sais que tu es atteinte d'endo le désir de grossesse se fait sentir alors qu'avant il n'était pas forcément là, cela a été pareil pour moi il y a 5 ans quand le diagnostic a été posé. Mais je crois qu'il ne faut pas se prendre la tête là dessus. Ca viendra au moment venu ! Il ne faut pas se mettre la pression car en fait plus tu te diras il faut que je rencontre quelqu'un et moins au final tu tomberas sur la bonne personne... je crois énormément au "lâcher prise" ! je fais confiance en la vie et je lui fais confiance pour toi aussi... La vie est belle ! Il faut profiter des avantages qu'incombent la vie de célibataire même si parfois c'est vrai que c'est pesant, on est quand même libre de toutes contraintes, on ne dépend de personne donc profitons du temps qu'il nous reste dans notre statut de célibataire car la roue tourne ! :turnflower:

Bisous et courage ! :fleurs:

coucou helent35
ca ressemble à mon parcours avec ma 1er gyneco parisienne, si tu n'habitais pas montparnasse je croirai presque qu'on a eu la même. Bref si tu veux me mp je peux te donner des renseignements sur les personnes qui m'ont pris en charge maintenant. J'ai passé mon scanner aujourd'hui, avec injection région abdomino-pelvienne. Ce fut très douloureux, on ne m'avait pas dit qu'il y avait un lavement à faire, c'état la première fois , j'en rafole pas je dois dire. :tigrou: demain j'ai une irm et une echo endoscopique. Au final ces médecins sont les seuls qui m'aient pris au sérieux. Et font tous les examens que les autres médecins me refusaient, quand ils me disaient qu'il fallait attendre et que j'étais clouée au lit à cause de la maladie. Courage, la maladie est parfois différente pour chacune d'entre nous mais on a le mérite de toutes savoir de quoi on parle et de te comprendre. N'hésite pas à me mp. biz ^^

Bonjour et bienvenue :turnflower:
Moi aussi je suis au club des célibataires Et je n'ai plus 30 ans mais 5 de plus !!!! :déjà:
Mais bon je m'imagine pas m'occuper d'un bébé avec les problèmes de santé que j'ai en ce moment !!!
Les filles ont raison : un 3° avis gynéco s'impose parce que les deux 1° ont été un peu...légers
Courage et tiens nous au courant pour la suite