RECIDIVE FOUDROYANTE ???

Bonjour à toutes et à tous !

Et bien sûr bonne année !!

Atteinte d'une endo profonde (cul de sac de Douglas, cul de sac vésico-utérin et cloison recto-vaginale) j'ai été finalament opérée par un spécialiste de l'endo en région parisienne ;

La surprise au cours de l'intervention a concerné les trompes qui étaient collées à la vessie ; elles ont donc été décollées ;

L'intervention s'est bien passée et le chirurgien était content de lui ..
Comme j'ai un désir de grossesse il m'a conseillé d'arrêter tout traitement en post op (avant j'étais sous luthényl en continu depuis 18 mois) ;

Résultat : un post op très douloureux car remise en route des ovaires sur un terrain non cicatrisé :grrrrr: DUR DUR ;

mais le vrai CAUCHEMAR a commencé quelques semaines après l'intervention ;

en effet j'ai eu des règles (3 jours, normales mais douloureuses) ; et après, CATASTROPHE !! nouvelles douleurs similaires à l'endo !! Pliée de douleur ...

J'ai traqué mon ovulation au cours du 2ème cycle sur les conseils d'une gynéco : tests d'ovulation du 10ème au 20ème jour : tous négatifs ... :grrrrr:

J'ai fini par arrêter de faire ces satanés tests car onéreux ...

Par ailleurs je saigne globalement tous les 2 jours depuis J10 ... le ventre tout gonflé .. utérus franchement douloureux ..

Toujours sur les conseils de la gygy j'ai passé une écho le 30 décembre qui montre en effet une petite récidive entre l'utérus et la vessie ... petite certes mais récidive c'est sûr !! Après seulement un cycle !!

De plus il y a une petite masse à l'intérieur de l'utérus qui va encore nécessiter une hystéroscopie ; et peut-être un curetage qui n'a pu être effectué pendant l'intervention à cause du test au bleu réalisé pour vérifier les trompes vu qu'elles ont été décollées ..

Le 31 déc, dépitée, j'ai pris un comprimé de luthényl ; je n'ovule pas ; je souffre ; je saigne très souvent et l'hystéroscopie ne peut se faire que lorsque l'utérus n'est plus sanguinolent ...

Que pensez-vous de tout cela les filles ? Moi je sèche là


Grosses bises :turnflower:

Bonjour,
Je suis désolée de lire ça...
Moi ce que j'en pense...? c'est qu'on n'aurait jamais dû laisser tes cycles revenir aussitôt après l'intervention, c'était évident que tu allais souffrir, et que l'endo se réinstallerait (heureuse comme une petite folle !) sur un terrain inflammatoire...
Mais bon... ça c'est que j'en pense, ça vaut ce que ça vaut, je ne suis pas gynéco...

Bonjour,

Ben ... moi aussi je pense qu'on aurait dû continuer à bloquer mes cycles pendant la cicatrisation ...

Le pire c'est que j'ai posé la question au chirurgien et il avait l'air tellement sûr de lui que j'ai tout arrêté ...

En plus il a une telle réputation dans l'endo que je lui ai fait une totale confiance ...

Je suis dégoutée ; je m'en veux ; je me doutais bien que l'endo pouvait revenir sur un terrain inflammatoire ..

Mais pourquoi n'y a t-il pas pensé lui-même c'est ça que je ne comprends pas ..
ou alors il était tellement sûr d'avoir tout enlevé et pour lui le risque de récidive était exclu ;

il m'a dit lui-même après l'intervention "on laisse tomber l'endométriose" ; (comme si c'était un peu dans ma tête tout ça ...)

Je l'ai donc bien laissée tomber mais elle ne m'a pas laissée tomber par contre !

A plus

Lolo

je suis du meme avis qu'isa
c'est bizarre qu'on t'ai pas bloqué le cycle
quelque temps .......au moins la durée de la cicatrisation???????????????

salut LOLO

je viens de repondre à ton mp
Je suis d'accord , on aurait du bloquer ton cycle
bises et bon courage

Bah moi, je n'ai pas bloqqué mon cycle après ma dernière opération, en mai , après ménaupose artificielle de 9mois. C'est vrai que la convaslescence a été dure!!! Pour moi aussi, on a dû décoller à l'intérieur, intestin, vessie... On n'a pas touché aux ovaires car je désirais une grossesse! L'utérus a été nettoyé (nodule cul de sac encore et encore) et j'ai tout de suite retrouvé mon cycle. Par chance, une grossesse est vite arrivée, en octobre!! Le jour de mon ovualtion, je n'ai pas pu bouger tellement la douleur était forte à cause de l'anénomyose probablement...mais une fois les douleurs passées, j'ai mis mon homme à l'ouvrage pour tenter le tout pour le tout!! je ne le regrette pas aujourd'hui!!

LoLo, bloquer ou pas le cycle, je ne sais vraiment pas si c'était la bonne chose à faire...je crois surtout que chaque femme est différente et réagis différemment avec tout ça...Il ne faut pas t'en vouloir!! Quant au chirurgien , il avait l'air d'être sûr de lui; le mien aussi était sûr de lui...mais la médecine est empirique; elle fait ce qu'elle peut, tatonne...c'est comme celà qu'elle avance aussi..et puis, il y a ceux qui croient en leur bistouri plus qu'aux traitements, ce sont deux points de vues différents, parfois complémentaires, parfois opposées; tout dépend de l'école de chacun.

Je crois surtout qu'il faut que tu t'accroches, que tu continues à croire en la guérison et fais toi suivre régulièrement. Ne lâches pas le corps médical, tu en as grand besoin...

Je te souhaite des jours meilleurs....

Courage, courage!!!Bises!!

Lolo,

De quand date ton intervention chirurgicale ?

D'après ce que j'ai lu dans tes messages, ton opération est récente.

C'est "normal" que ton gynéco n'ait pas souhaité te mettre en ménopause artificielle après l'intervention car tu souhaites tenter une grossesse naturelle.

Ne culpabilise pas, tu as bien fait de l'écouter.

Tu sais parfois, les douleurs persistent quelques cycles après l'intervention. Elles sont dues aux cicatrices, à la "mémoire de la douleur", etc.

Si ça se trouve, tout va rapidement rentrer dans l'ordre, ce que je te souhaite d'ailleurs. Dans le cas contraire, contacte ce spécialiste de l'endo.

Concernant la récidive vue à l'écho, ça me semble un peu précoce en un cycle seulement mais bon en matière d'endométriose, plus rien ne m'étonne.

Tu pourrais prendre ton lutényl uniquement 15 jours par moi afin que le traitement ne soit pas contraceptif (c'est mon cas de J10 à J25).

Bon courage !

[quote="Véro34"]Tu pourrais prendre ton lutényl uniquement 15 jours par moi afin que le traitement ne soit pas contraceptif (c'est mon cas de J10 à J25).

Attention... ceci n'est bien sûr qu'un conseil, à ne pas prendre pour une prescription...

Bonjour les filles,

je ne suis plus venue depuis longtemps, à cause de certains soucis.
Lolo,
Après beaucoup de lectures, grâce au groupe Victimes Enantone dont je fais partie, je pense à une autre hypothèse: si tout, vraiment tout, a été enlevé, l'endométriose ne pouvait pas revenir en un cycle. Surtout pas avec autant de douleurs et de symptômes.
Ce qui paraît probable, c'est que ce long traitement hormonal avant l'opération ait caché certains foyers d'endométriose, qui n'étaient donc pas visibles lors de l'opération, mais qui se sont révéillés après, comme cela arrive toujours quand il reste quelque chose... Malheureusement pour nous.

Ce serait plutôt une continuation de la maladie, et non une récidive.

N'oublions pas, par exemple, que les recommandations de l'AFSSAPS disent qu'il n'y a nul besoin de traitement post-opératoire si l'opération a été complète. Au contraire, c'est là le meilleur moment pour tomber enceinte. Ton chir savait ce qu'il faisait, mais n'a pas pris en compte la possibilité que certains foyers aient été diminués et "endormis" par le Lutényl, surtout pris aussi longtemps.
(Après tout, c'est pour cela qu'on prend un traitement hormonal, sauf que le prendre avant une opération n'est de loin pas la meilleure chose à faire. Avant les examens radiologiques non plus, d'ailleurs.)
Ne pas traiter après l'opération, c'est un consensus international des experts en endométriose. en France, les experts disent la même chose, mais beaucoup de gygys ont la main trop lourde sur les traitements hormonaux, avant et après, et c'est nous qui trinquons, soit parce que l'opération est incomplète, soit parce que nous risquons de souffrir d'effets secondaires apparus tout de suite ou tardifs, allez savoir...

Les chirurgiens qui réussissent à guérir l'endométriose - aux Etats-Unis - n'utilisent jamais de traitement hormonal, que ce soit avant ou après l'opération. Et ce pour être sûrs de tout voir et d'opérer tous les foyers. Je n'ai pas les références en tête, certaines sont sur le site du groupe de victimes, mais j'ai bien retenu le message, répété depuis longtemps par Elena.

Lolo, je suis très triste que tu souffres et te souhaite bon courage! J'espère que Véro34 a raison, ce serait le plus simple pour toi. Je croise les doigts!!!

Oui évidemment ! Je ne suis pas médecin !! :D
Bisous

Bonjour !

Merci pour vos encouragements et pour vos commentaires si pertinents !

C'est vrai que mes douleurs sont dysproportionnées par rapport à ce qu'on voit à l'écho ;
pour l'instant cela ressemble presque à la douleur du membre fantome, comme les gens qui se font amputer d'un membre et en souffrent toujours ;

C'est vrai aussi que le luthenyl avait du tellement atrophier l'endo que le chir n'a peut-être pas tout vu et a laissé passer des trucs ..j'y avais pensé à dire vrai ;

mais l'intervention me terrifiait et je voulais surtout que le chir épargne le plus possible mon rectum ...donc je voulais qu'elle soit atrophiée le plus possible.

Le chir qui m'a opérée a une excellente réputation, ce n'est vraiment pas le premier venu ; j'en ai vu 6 en tout ! Et dans toute la France , et que les spécialiés en endo :

c'est lui que j'ai choisi pour son pragmatisme et sa franchise. Et aussi parce qu'il n'a jamais cru que la résection de rectum serait nécessaire.

En tous cas c'est un excellent chirurgien, ça au moins j'en suis sûre. Donc cette théorie de la continuation de l'endo me paraît aussi la plus probable ...
Est-ce qu'elle est rassurante pour autant ? On verra ..

Bises à toutes !

Lolo



mais dans ce cas, ça veut dire aussi malheureusement que l'endo continue ..en effet !