Bonjour à toutes

Je suis nouvelle sur votre forum.
Je me suis inscrite car je suis à bout de force et même si je suis soutenue j'ai toujours l'impression d’être incomprise ....
Tout a commencé à mes dix ans, l'age ou j'ai eu mes première règles.
De grosse douleurs (je dormais a genoux devant mon lit le buste sur le lit, je faisais des malaises de douleur et aucun cycles régulier... mes parents n’étaient pas à l'écoute et mon médecin traitent m'a juste donné une pullule.
A l'age de 17 ans j'ai fait plusieurs hémorragie ou dans l’hôpital universitaire de ma région on me renvoyé gentiment chez moi en me disant que tous cela était psychologique.
En parlant autour de moi a des personne adulte j ai pris contact avec une dame atteinte d'endométriose qui m'a accompagné voir son gyneco.
Verdict hospitalisation en urgence sous perf car deux grosse infection kystes aux ovaires et il soupçonnait une endométriose.
Célio programmé dès la fin des infections.
Je vous laisse imaginer le stress et l incompréhension de ce jargon médical ....
A mon réveil le gygy est venu me voir et m'a donc confirmé son idée.... il m'a donc donné les deux possibilités: bébé ou traitement.
Après en avoir discuté avec mon entourage j'ai décidé de prendre le traitement dans un premier temps.
Je ne me souviens plus des trois traitement différents mais toujours est il que je ne les supportais pas . Malaises mal au articulations et j'en passe!!!
Nous avons donc décidé avec mon ami de faire notre premier essai bébé. Tous les deux diplômé et actif un petit amour de famille nous faisait rayonner de bonheur.
Le parcours a été difficile car j'ai fais un cancer du col de l utérus en 2006. Pas important mais qui a été un gros coup de plus.
Donc deuxième opération traitement ....
Dans mon malheur j'avais réussi à tomber trois fois enceinte mais toutes on conclu en fausse couche.
Puis petit bonheur en mars 2008 et petit cœur battait dans mon ventre et après 7 mois au lit donc 5 à la clinique ma petite princesse Ambre est venue au monde.
Mon gygy m'avait dit que l accouchement enlevé l endométriose et qu il était possible qu elle ne revienne pas!
J'y est cru je l'aurais même oublié.
A peine 11 mois après mon accouchement j'ai retrouvé des douleurs au ventre J'ai perdu 20 kilos en 1 mois verdict après colo fibro je suis atteinte de la maladie de Crohn....
Décidément le sort s'acharne!!!!!
Puis visite chez le gygy pour un suivi normal et quelque douleur mais aux quel je ne m’inquiétais pas suite à la découverte de crohn Mr me dit avoir de gros kystes aux ovaires.
Opération en Janvier 2010 par celio. A mon réveil il me dit que mon endometriose est beaucoup plus sévère et que pour lui le deuxième bébé (si il était désiré) devait pas trop tarder. Nous en avions envie alors nous nous sommes mis au travail mais la nature en avait décidé autrement. En avril rebelote laparo cette fois ci.
Depuis avril 2010 des kystes hémorragique a rapetissions mais pas de grossesse en vue.
Puis en février 2012 après un arrêt pour une grosse crise de crohn le jours de ma reprise j'ai une grosse douleur un coup de poignard ds le ventre coté gauche qui m'a vite rappelé mes fausses couche... mais sans perte de sang.... Je suis aller tte suite chercher un test pipi qui était positif!!!!! des larmes de joie après presque 2 ans d'attente! J'ai sortie le grand jeux restaurant avec musique Malonne de Renaud ( chanteur préféré de ma moitié;D )
J'ai bien-sur pris rdv chez mon gygy qui trouva que mon taux était bas ... eco et prise de sang tous les 48h.
Et la GEU! grossesse dans la trompe et un peu de sang dans le ventre. J'ai eu une injection de metotrexate qui c'est avéré inefficace. Opération en urgence. La celio a suffi ma trompe était tordu. Il a pris la décision de ne pas l'enlever. Mais me dit que tous le coté gauche est cloisonné qu il a fait son maximum pour ne rien abimé et ne pas me faire perdre mon ovaire gauche. Que le coté droit est atteins aussi.... Essai bébé autorisé en mais suite à l injection et pas avant. Le cycle suivant rebelotte kyste ovaire gauche. Mais juste traitement de 10jours pour tous mettre au repos. Ce mois ci essai bébé autorisé. Nous avons fait notre maximum a j-3 de l'ovulation grosse douleur a gauche. Je consulte car je suis en contact permanent avec mon gygy par mail. Il me dit que mon ovulation est pas loin et du coté gauche que mes douleur son expliqué. Mais qu'a la moindre douleur je devais revenir. Effectivement le lendemain grosse douleurs mais gérable avec de la lamaline car je ne peu pas prendre n importe quel médicaments à cause de ma maladie de crohn.
Samedi matin de mariage à 1h de route de chez moi je suis pliée de douleur je prend des médicaments trois en trois heures. J'appel le cabinet de mon gygy.... fermé. Puis malaise. Mon conjoint m’emmène donc à l’hôpital la plus proche car tellement mal que je respirais très mal. Arrivé au urgence j'ai perdu connaissance. Je me suis réveillée en criant pleurant de douleur perfusé. une gyneco est arrivé m'a fait une eco abdo et verdict kyste ovaire gauche tordu de 8cm alors que mercredi mon ovaire en faisait 3.
Il me fait transférer en ambulance sous morphine dans la clinique ou je suis suivi. Coup de chance mon gyneco était de garde.
J'en suis la. Je dois me faire opéré rapidement il parle d'ablation de tous le coté gauche. J'ai refusé mais je souffre moralement physiquement je suis épuisée vide. J'ai peur de cette opération , de la fatigue occasionné, de traumatiser ma fille, de ne plus pouvoir être enceinte. Les personne autour de moi me disent avoir déjà une fille que je ne devrais pas me plaindre....
Je suis perdue, très mal et a bout de force.
Aidez moi SVP

Bienvenue à toi
Il va te falloir beaucoup de courage encore car ton parcours est déjà bien semé d'embûches.
Moi, je ne dis pas tu as déjà une fille ne te plaint pas, je dis tu as le bonheur d'avoir une fille et pour elle il faut se battre. Malheureusement le quotidien est très souvent difficile mais voir les enfants grandir motive pour subir tout ce que l'on subit.
Pour ce qui est de l'opération seulement toi et ton médecin peuvent décider. C'est toujours très difficile. Moi j'ai attendu, les séquelles post-op sont lourdes à cause des atteintes qui elles-mêmes étaient lourdes mais nous sommes toutes différentes.
Bon courage

Bonsoir gyver27.
Merci de ta réponse. J'ai fais une visite de contrôle. Le masse est toujours présente et fait 6cm.
Les gygys de la clinique se sont réunis et sont contre l'opération ce moi ci.
pourquoi cette décision vous aller me dire et bien mon gygy suite à mon opération pour ma geu c'est aperçu que tout était cloisonné du coté gauche et que mon ovaire était collé a la paroi ou ce trouve l’artère du reins. Et donc opération très risqué pour mon rein sans parler des risque d'hémorragie ...... Ils préfèrent donc que je fasse mon essai bébé (et espéré que ça ovule à droite le mois prochain pour que les ovules ce libèrent et que bébé montre vite le bout de son nez ) puis ensuite me faire un traitement de decapeptil 3 mois pour essayer de diminuer l endo pour ensuite faire une ablation du coté gauche. Après cette intervention essayé un stérilet .... Quand pensez vous?
Merci de vos réponse et bon courage a vous toute

Bonjour, quel parcours tu as subit !! Nous sommes toutes différentes, mais finalement on se retrouve toutes égales devant cette maladie qui change totalement notre vie...
Je te souhaite bien du courage et toi seule peut décider de ta vie, écoute ton corps. Moi, je ne te conseille pas un stérilet, comme ton utérus a été pas mal enflammé il risque de te faire doublement souffrir!!

Binvenue à toi sur ce forum,
tu as déja un long parcours avec cette satanée maladie...
En plus il te faut du courage pour t'ocuper de ta fille , je t'admire.
Nous sommes de tout coeur avec toi...
Courage!

Les remarques des autres sont souvent mal placées. Ce n'est pas parce que tu as un enfant que tu ne peux pas souhaiter en avoir d'autres... En fait je crois que même très entourée, on se sent des fois bien seule face à tout ça. J'espère que les soucis vont arrêter de semer ton parcours déjà bien difficile. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Bienvenue a toi Claire !

Quel parcours chaotique !!! Et quel courage !!! L'endo seule est un enfer alors j ose meme pas imaginer avec un Crohn ... Gardes ton courage même si le moral fluctue ( ce qui est normal ) il faut que tu t accroches fort et rester la tete hors de l eau pour toi et les personnes qui t entourent. Et oui tu as beaucoup de chance d avoir une petite crevette a tes cotés et ca n empeche pas que tu désires en avoir une autre ... et avec le moral et la motivation c'est pas impossible.

Essayer de peser le pour et le contre de chaque chirurgie... de voir la balance bénéfices/risques...

Donnes nous des nouvelles, et jusque là je t envoie pleins d ondes et pensées positives !

Bon week end


Bizz

Merci beaucoup à vous les filles de vos petits mots.
J'ai eu quelques jours d'absence car je fais de la fièvre. J'ai passé des examens et je fais des infections..... la fatigue certainement.
CRP très augmenté beaucoup de sang dans les urines mais pas d'infection urinaire es le rein le kyste ou autre choses.....
Depuis hier j'ai des filaments rosé je ne sais pas trop quoi penser!!!
Cela vous est il déjà arrivé?
Je ne peux pas être enceinte après tous ce qu'il vient de ce passer?????
Mon chéri me dit de faire un test mais j'ai pas envie d’être déçue a nouveau.....
Merci de m'aider

La CRP ou protéine C réactive ne marque pas l infection mais l inflammation . Elle est souvent corrélée avec une augmentation des globules blancs qui eux sont un marqueur d infection... mais parfois la crp est augmentée seule... ne serais tu pas en pré poussée de crohn ? as tu une VS ou vitesse de sédimentation sur ton bilan sang ?

après vois avec ton médecin... c est le plus simpla car quand on voit deux ou trois choses anormales dans un bilan il faut mettre ca avec la clinique physique pour arriver a savoir ce qu'il se passe.

Fais quand meme un test ...

Bon courage , bises

lilo84 a écrit:

La CRP ou protéine C réactive ne marque pas l infection mais l inflammation . Elle est souvent corrélée avec une augmentation des globules blancs qui eux sont un marqueur d infection... mais parfois la crp est augmentée seule... ne serais tu pas en pré poussée de crohn ? as tu une VS ou vitesse de sédimentation sur ton bilan sang ?

après vois avec ton médecin... c est le plus simpla car quand on voit deux ou trois choses anormales dans un bilan il faut mettre ca avec la clinique physique pour arriver a savoir ce qu'il se passe.

Fais quand meme un test ...

Bon courage , bises

C'est l’interprétation de mon gygy il y des globules blanc dans les urines et une augmentation dans le sang .... c'est effectivement une erreur de ma part c'est la protéine c réactive qui est augmenté....
Je n ai pas de VS dans mon bilan....
Je n'ai pas le courage de faire un test pipi j'en est parlé à l’infirmière qui vient me faire mes antibios en IM. Elle dit que c'est possible ....
Je préfère attendre de voir si j'ai mes RRRRR plutôt que d’être déçue.
Encore merci de ta réponse
Biz et bon courage a toi

la température a t elle baissée depuis ta mise sous antibio IM ? les blancs dans les urines et au niveau du bilan sang signifient bel et bien une infection... par contre elle peut venir de l appareil urinaire haut ( pyélonéphrite par ex ) ou appareil urinaire bas ( cystite ) ... les pertes que tu peux avoir peuvent aussi venir de calculs ... ou d une pyelo ca fait en général saigner ... bon courage a toi en tout cas :)

Bonsoir les filles,

tous d’abord je m'excuse de mon absence, et je remercie les filles pour leurs messages perso, c'est touchant.

J'ai eu beaucoup de mal a revenir discuter de mon "cas" et de vous soutenir dans vos dure épreuves car je n'allais pas très bien....

Mon problème d'infection se résous doucement car très affaiblie par tous ça j'ai fais une infection pulmonaire....

Dans tous ça je pense avoir ovulé à Droite ce mois ci et J12 , j'ai souffert une fois de plus et pourtant je ne pensé pas....
j'attends de savoir si je ne fait pas un kyste ( je croise tous se que je peu...) apres test PS a J8 que mon gygy m'a prescris.

Je vous tiens au courant
Bon courage à ttes
Bisous les filles et encore merci

Bonsoir Claire ,
ravie de te revoir parmi nous.
Est-ce que tu as encore de la fièvre?
Soignes-toi le mieux possible.
Bises,Claire.

Bonsoir Claire,
je te souhaite beaucoup de courage, et surtout dis toi que tu n'es pas seule maintenant que tu es sur le forum .
moi j'y suis depuis pas longtemps, mais ca fait du bien de se sentir comprise et soutenue.
alors, n'hésites pas

Bonsoir les filles

BONET-MONTOLIO oui j'ai réussi à passer le cape et de revenir....
Non je n ai plus de fièvre elle est a 37 le matin au réveil....

liline merci pour ton message de soutient, j'ai plutôt tendance a me dire que les autre on pire que moi et que je vais vous déranger avec mes soucis....

Je suis aller voir mon gygy ce soir visite de contrôle le kyste disparait petit a petit il prend son temps le vilain. J'ai bien ovulé a droite et l'ovule c'est libéré car pas de masse dans l'ovaire :D

je vous tiendrais au courant
encore mille merci a vous toute pleins de bonne chose

bisous

Bonjour les filles
J espère que vous allez toute bien?!
J ai une petite question.... j ai fait un test pipi hier qui est très faiblement positif mais quand même :D
Mà question est est il possible d avoir une faux positif?
J ai tellement peur d être déçu.....
merci de vos réponses
bises à toutes

Bonjour Claire,
désolée je ne peux pas te répondre n'ayant pas été concernée .
Je viens juste te dire que je suis bien avec toi et espère de tout coeur que cela marchera.
Bisous .
Claire.

BONET-MONTOLIO a écrit:

Bonjour Claire,
désolée je ne peux pas te répondre n'ayant pas été concernée .
Je viens juste te dire que je suis bien avec toi et espère de tout coeur que cela marchera.
Bisous .
Claire.

Merci beaucoup tu es adorable!
comment tu te sens toi?
je fais ma prise de sang cette après midi ....

Super,au moins tu seras fixée.
Je suis en attente de mon rendez-vous chez le chir le 26 juillet pour savoir avec certitude s'il me fait la coelio le 5 septembre( mon osthéo qui est suivie par lui m'a dit que parfois il redonnait 3 mois de plus de déca si ce n'était pas assez désenflammé).
Sinon j'ai eu ma lettre de licenciement pour inaptitude samedi matin...
Je suis toujours en maladie et ne peux rien envisager avant la coelio car je ne sais pas au bout de combien de temps je serai en état de travailler.
Il me faut encore de la patience...
Bises et bonne journée.

pleins de courage à toi....

coucou !
claire, je croise les doigts pour toi.
bonet-montolio, désolée pour ton licenciement. garde le moral ! meme si je sais que c'est difficile.
moi, je devrai reprendre la semaine prochaine apres deux mois d'arret, mais honnetement, je suis ko et la reprise va etre difficile ...il y a des jours ou ca peut aller, et des jours ou je suis tout raplapla ( enantone ?). aujourd'hui, je viens de recevoir une convocation de la sécu pour la semaine prochaine, si je suis toujours en arret.
la, je sors du controle de mon écho, les kystes ont diminué mais sont toujours présents, je pense que c'est un bon signe, j'attends le coup de fil de mon docteur .
bon courage à toutes !

Merci les filles de votre soutien.
Liline qu'est-ce que ton docteur t'avais proposé pour tes varices pelviennes?
De toute façon si tu n'est pas en état de travailler ne forces pas!!!
Tiens-nous au courant de ce que ton docteur a dit.
Cet aprèm j'ai psy, cela me permet d'évacuer un peu...
Bises et bonne journée à vous deux.
Claire . Bonet-Montolio en fait c'est mon nom de famille je m'étais plantée en faisant l'inscription.

Bonsoir les filles me revoila
J ai belle et bien en petit amour qui se développe dans mon ventre :D
J’espère pouvoir redonner espoir a tte les filles qui se battent au quotidien car même si ça a mis du temps (2 ans et demi) dont ma GEU cela reste possible.
Je ne cris pas victoire car je dois m'assurer par PS tte les 48h que ce petit bout' choux se développe bien et qu'il est bien ou il faut . Je fais déjà ma première echo mercredi prochain :D
Je vous tiendrais au courant
Il est évident que je ne vous laisserais pas tomber que je viendrais vous soutenir.
Mille merci a vous tte de m'avoir soutenue
vous m'avais été d'une aide précieuse !!!!!
pleins de courage et de bisous a vous tte

Super comme nouvelle...
Ce n'est surtout pas le moment de te fatiguer, ton travail peut attendre encore un peu...
Bises et encore bravo!
Tiens nous au courant de la suite.

Bonsoir,
Voici un ènième rappel : merci de poster dans la bonne rubrique... ici nous sommes dans les "présentations"... veuillez poser vos questions concernant la santé, dans la rubrique "santé"...
Isa