Bonjour à toutes, pas facile de se présenter mais bon allez je me lance.
Je viens d' avoir 40 ans - aie aie depuis juillet dernier.
Je suis célibataire et sans enfant, bref un cas désespéré aux yeux de la 95% de la population de notre société moderne. Cet état de fait n' est pas un choix et la saleté de maladie qui nous réunit aujourd'hui y est pour beaucoup.
Depuis l'âge de 14 ans je souffrais chaque mois le martyre ( maux de ventre terribles avec contractions à couper le souffle, migraine infernale, règles hémorragiques, épuisement total pendant 10 jours et 15 pour s' en remettre ), ma mère n' ayant jamais pris cela au sérieux j'ai alors appris à prendre sur moi...
J' ai donc du attendre d' être majeure pour prendre ma santé en main du moins c' est ce que je croyais jusqu'à récemment.
J'ai alors rencontré un médecin traitant qui avait eu une patiente avec des symptômes similaires qui m' a alors dirigé en 1990 vers un endocrinologue, échographies + de prises de sang: bilan maladie de Stein leventhal maintenant je sais que ce n'était pas cela . Mise en place d'un régime alimentaire et prise d' Andr***et Merci****.
Ce traitement a diminué un peu les douleurs mais rien de supportable. J' ai eu beau le dire au médecin traitant, l' endocrinologue et gynécologue je n'ai pas été entendue, pour eux désormais mon bilan hormonal était équilibré donc c'était dans la tête. A force j' en ai eu assez de m' entendre dire que c' était dans la tête et je me suis tu pour souffrir en silence. Ainsi dés que je passais un examen dans le cadre des mes études je redoutais que la date ne tombe pendant mes règles, j' ai renoncé à beaucoup de sortie et ou invitation, redouté les interventions ou animation de réunion, les déplacements professionnels.... Je suis sure que vous voyez ce que je veux dire. Bref je me suis un peu coupée du monde socialement alors qu' on me dit plutôt chaleureuse, ouverte aux autres.... Cela ne m'a pas permis jusqu'ici de rencontrer un compagnon avec qui fonder une famille, ma seule réelle ambition.
De 1990 à 2010, j'ai vu X endocrinologues, médecins traitants, gynécologues car j' ai beaucoup bougé professionnellement et pas une seule fois je n'ai été entendue sur l' enfer que je vivais. Aucun n' a remis en cause le Stein leventhal d'ailleurs aucun n' a cherché à le faire malgré mon désarroi. J'ai fini par me dire que j' étais condamnée à vire comme cela et à afficher un sourire de façade en toutes circonstances au minimum 15 jours sur 31 par mois. La seule chose qu'ils m'ont fait faire ceux sont des régimes à répétition alors qu' à l' époque je n' en avais pas besoin ( 1M72, 72 KG mais que du muscle) mais je les ai cru naivement . Aujourd'hui j' ai pris 21kg en tout depuis 2002 et la dernière nutritionniste vue m' a avoué que c' était la résultante de tout le poids perdu cumulé !!! Or je n' ai aucun problème de boulimie ou déséquilibre alimentaire. Donc difficile à supporter de s' être transformée en baleine échouée alors que j' ai toujours fait attention à ce que je mangé et ai pratiqué une activité sportive. Ce qui n' a pas arrangé mon état de célibataire car pour moi je ne suis plus séduisante.
En 2010, les douleurs se sont aggravées mais venant d' être mutée depuis janvier ( nouvelle région, nouveau service) entrainant la vente de ma maison ...suivi de la recherche d'un terrain pour construire à nouveau ( démarches bancaires, constructeurs ...), puis en août décès de mon père avec tout le chagrin et les soucis qui vont avec... j'ai donc mis cela en" stand-by".
En effet pourquoi un médecin m' écouterait il plus aujourd'hui sur mes douleurs atroces?!, alors j'ai appris à encaisser un cran de douleur supplémentaire.
Oui mais voilà en février 2011, grosses douleurs pendant 8 semaines dans les cotes à droites,difficulté à respirer à me baisser, fatigue mon médecin pense au début que ceux sont les cotes flottantes qui sont fêlées.
Au bout des 8 semaines il change de point de vue et pense que c' est la vésicule donc nouvelle échographie: elle va bien, mon bilan sanguin est correct malgré mon extrême blancheur et fatigue persistante.
Par désespoir je vais voir un ostéopathe en avril 2011 qui trouve que je suis de guingois de partout et note un problème gynécologique. Je lui parle de ma maladie endocrinienne et il me conseille de faire le point.
Entre temps les douleurs deviennent plus supportables et comme il faut 2,5 mois pour obtenir un rendez-vous chez un spécialiste mais que j' ai beaucoup de déplacements professionnels, que les soucis liés au décès de mon papa continuent, que la fin des travaux de ma maison est difficile, j' abandonne l' idée et décide de laisser passer l' été pour m' occuper de moi en septembre.
Les jours passent, je me sens très très fatiguée, j' ai mal partout, mais mon médecin me dit que c' est à cause de mon rythme de vie ... alors je tiens. Fin juin 2011, 5 jours avant mon déménagement et nouvel emménagement je me déplace 2 lombaires, c'était atroce ceci d'autant plus que les douleurs coté droit dans les cotes étaient revenues. L' ostéopathe parviens à me soulager.
Les jours passent, je fais ce que je peux pour emménager tant bien que mal toute seule comme d' habitude alors pas le temps de se plaindre, de s' écouter...Oui mais voilà le 31 août 2010 je suis arrivée aux urgences avec des douleurs aux ventres terribles au point que je ne pouvais plus les gérer malgré tous mes efforts, je ne pouvais quasiment plus bouger, respirer: diagnostique épanchement abdominal. Ils me donnent un traitement me laissent ressortir pour un repos obligatoire et me demandent de revoir un spécialiste. Je prends alors rendez-vous pour octobre avec un endocrinologue.
Les jours passent je ne me sens vraiment pas bien ( fatigue extrême, difficultés à me concentrer, douleurs partout, maux de tête quasiment incessants) mais pas d' autre choix que d'attendre le rendez-vous, il a lieu et se passe mal. Je suis soit disant chez le meilleur endocrinologue du coin et bien je peux vous assurer que je suis tombée sur un " c**" de première comme rarement vu. Elle me demande d' arrêter mon traitement pris depuis l' age de 18 ans, pour passer sur YA* en continu de plus je suis à 20 de tenson à 8H du matin ce qui ne l' a pas inquiétée, elle me dit juste d' aller voir mon médecin pour ça !. Chose que je fais 4 jours plus tard qui lui m' arrête immédiatement vue mon état et la tension, il me donne alors un traitement pour la faire baisser.
Je me repose donc 15 jours et retourne au travail mais je ne me sens toujours pas bien. Fin novembre je n'ai pas le choix je dois remonter dans ma famille pour aider ma mère à vider sa maison ... bilan en 48H + DE 900 KM faits, peu de sommeil, beaucoup d' exercice physique, je rentre le dimanche soir et j' avoue ne pas savoir comment je suis arrivée à bon port car je ne me sentais vraiment pas bien. Dans la nuit réveil en sursaut à 3h30 du matin, je ne pouvais plus du tout bouger, la douleur me cloue au lit... là gros stress je suis seule, le téléphone est dans une autre pièce... Pendant 2H j' essaye de me calmer, de respirer pour me lever... j' y parviens tant bien que mal. Je parviens chez mon médecin par miracle et oups direction les urgences car ce n' est pas bon du tout. J' y passe tout un tas d' examens, le pire fut l' échographie pelvienne où le médecin ne comprenait pas qu'il me déchirait l' intérieur, que je ne pouvais pas soulever mes riens malgré la morphine... je l' aurais étranglé si j' avais pu.
Ils ne comprennent pas ce qui se passe, le scanner et l' échographie ne sont pas bons, idem le bilan sanguin, ils voient une masse de 10CM mais ne savent pas ce que c' est. ils demandent à un chirurgien gynécologue de venir qui lui m' annonce qu'il ne sait pas ce qui se passe, qu' il faut m' ouvrir pour aller voir, c' est donc célioscopie. Tout me tombe dessus, je suis seule et en plus dans une région que je ne connais pas.
L' intervention a lieu 2 jours après mais ce qu'il trouve n' est pas bon: hémorragie 1L de sang passé dans l'abdomen et vu l' état cela fait longtemps qu' elle a lieu pour lui certainement depuis août !. Il a du faire une laparotomie pour brasser l'abdomen, puis il a du me retirer l'ovaire+trompe droit car il a explosé - il croit à une grossesse extra- utérine ...il cure tout à l'intérieur. Au retour des analyses il m' annonce une endométriose, il se veut rassurant, me dit qu' après ma convalescence tout sera oublié. Je ne connais pas la maladie, où plutôt que depuis 15 jours car souffrant tellement du ventre que je mes suis décidée à fouiller sur internet...Le chirurgien me laisse sortir au bout de 11 jours mais me dit qu'il ne fera pas de suivi, je n'ai pas de traitement, je m' en étonne mais je suis tellement dans un sale état que je ne n' arrive pas à réagir.
un membre de ma famille vient m' aider à la maison ceci d'autant plus que 3 jours après mon retour je fais un méga abcès sous paroi, un pur bonheur. Les jours passent, je ne me sens toujours pas bien, 15 janvier 2012 janvier mon cycle revient et là horreur la douleur me cloue une nouvelle fois dans le canapé. Panique à bord, je prends de la codéine et décide de patienter que cela fasse de l' effet, si tel n' est pas le cas je retourne aux urgences. Je tiens et dés le lendemain je vais chez mon toubib qui s' étonne que je n'ai pas de traitement, ni de suivi post-op vu le niveau d' endométriose trouvé. Elle me prescrit du Lut*** et me demande de prendre rdv avec un autre chirurgien gynécologue soit disant réputé. Ce que je fais mais pas de rdv avant la fin février bref un mois et demi à attendre.... j' attends mais apparaissent de nouveau symptômes: gros problème de digestion, je n' arrive quasiment plus à manger, j'ai le ventre hyper gonflé, douloureux, l' incontinence fécale arrive au départ la nuit... je dois me lever jusqu'à 7 fois dans la nuit, je ne dors pas plus de 4 h , je saigne... c' est l' horreur. Arrive le dit rendez-vous et là il ne panique pas il me dit de passer un irm et une échographie avec un spécialiste de l' endométriose. Ce que je fais le hic c'est une attente de 1 mois pour l' IRM ...résultat de celui-ci pas bon du tout: intestins, vessie, utérus comprimés par une masse de 10CM, bref un copié collé de décembre 2011 mais cette fois -ci à gauche !. Le nouveau chirurgien reçoit les résultats et part tranquillement en vacances pour 15 jours
malgré les promesses faites à mon médecin, ce dernier voyant mon étant se dégrader me demande si j'accepte d'être dirigé vers le CHU. Elle m' obtient un rdv sous 4 jours, j' ai une nouvelle hémorragie en cours, je n' en peux plus...Le nouveau chirurgien hallucine à la lecture de mon périple et décide de m' opérer 7 jours après. Le 2 mai 2012 nouvelle coelioscopie, elle ne se passe pas bien trop d' adhérence, il n' arrive pas à passer à gauche, il peut juste aspirer le kyste et curer le coté droit. Le 3 mai il m'annonce un stade 4, que je n'ai pas d' autre solution que de faire une FIV ( oui mais avec qui je suis célibataire
ou de tout enlever
j' ai 39 ans et une vie de famille nulle
C'est le ciel qui me tombe sur la tête, il m' oblige à accepter une piqûre d' Enantone. Le 17 mai j' ai très très mal, l' incontinence est revenue...ma toubib téléphone au chirurgien donc échographie en urgence, là horreur en 15 jours une masse de 9cm s'est reconstituée et elle bloque tout, le chirurgien ne s'y attendait pas. Je suis en arrêt depuis, j'ai passé vendredi dernier une nouvelle échographie et malgré l'énant*** avec son cortège d'effets secondaires..., la masse n'a diminué que de 1cm. Je vois le chirurgien le 14 août pour une 3ieme intervention mais là je panique vue que la masse n'a pas bougé et comme il veut tout m' enlever sans me dire la vérité sur ce qui m'attend après.... Pour eux la ménaupose c' est super et détruire sa vie à 40 ans c' est génial!! .
Ma famille qui ne comprend pas et qui pense pour moi m' a mise très en colère j' ai donc coupé pour l' instant tous les ponts je ne les supportais plus. Je ne vous parle même pas de mon travail.
Je me sens très seule et je l'avoue désespérée malgré mon envie de me battre qui ne me lâche pas.
Ce n'est pourtant pas dans mon caractère j'ai tellement affronté de galèrse que je me suis endurcie mais là je me sens impuissante.
En plus c' est idiot mais j'ai honte d'être malade.
Je suis furieuse car je me sens punie ainsi alors que je ne bois pas, ne fume pas et que j' ai toujours fait du sport , fait ce que les médecins m'ont dit, tout cela pour rien !
Je ne me vois plus d'avenir.
Quel homme pourrait accepter une femme comme moi aussi dynamique et souriante quelle soit malgré tout.
Voilà mon parcours cahotique qui ne vous étonnera certainement pas, j' espère juste ne pas trop vous avoir soulé.
Bonne fin de journée à toutes
Sam 11 Aoû - 20:33
