cpt rendu rdv clermont : kaï, kaï.

Bonsoir à toutes,

Finalement, j'ai été le mercredi 11 juillet à Clermont (rdv avancé d'un jour, dur dur pour l'organisation).

Le Dr C. n'a pas voulu entrer dans la polémique concernant les radiologues qui voyaient ou non un nodule sur la vessie. Il n'a même pas regardé les comptes rendus d'échographies et d'IRMs. Par contre il m'a examinée et ne palpe rien sur la vessie. Il a relu tous mes anciens comptes rendus de coelioscopie et de cystoscopie effectuées entre 2000 et 2001. La conclusion est : soit c'est de l'endométriose mais les symptômes sont disproportionnées par rapport à la présence d'un petit nodule sur la vessie, soit c'est des cystites interstitielles comme l'avait évoqué l'urologue qui m'avait pratiquée la dernière cystoscopie, soit c'est une maladie inconnue au bataillon.

L'urologue qui m'avait pratiquée la dernière cystoscopie, m'avait dit à l'époque qu'il ne connaissait pas de traitement pour les cystites interstitielles. Du coup, j'avais été consulter un urologue spécialiste de cette maladie en privée (à l'hôpital, vive la médecine à 2 vitesses !). Il avait été formel rien qu'en lisant mes résultats d'examens sanguins : "Madame, vous n'avez pas de cystites interstitielles. Pour payer c'est la première porte à gauche". Environ 600 F pour 10 minutes top chrono sans le moindre examen de sa part, j'ai vu rouge.

A Clermont, le Dr C. me propose de consulter un confrère gynécologue-urologue qui pourra de refaire une cystoscopie avec remplissage à fond de la vessie pour regarder comment elle se comporte une fois vidée et contractée : observe-t-on encore un "net pleuré hémorragique" ? Je dois donc y retourner pour voir si possible en 1 journée, un anesthésiste, le gynécologue-urologue pour un premier contact et de nouveau le Dr C.

En dernier ressort, le Dr C. décidera peut-être de refaire une coelioscopie pour aller constater de visu ce qu'il en est.

Si ce n'est ni de l'endo ni des cystites interstitielles, il m'a bien fait comprendre que j'aurais beaucoup de travail à faire par moi-même à l'aide d'un psy et d'un spécialiste de la douleur pour pouvoir continuer à vivre avec des douleurs chroniques. Il ne voit pas d'autres possibilités.

Comme il m'a demandé si nous avions des enfants, je lui ai répondu que nous venions d'adopter un petit garçon de 3 ans. Là, comme tous les autres médecins il a automatiquement pensé à la corrélation entre le retour de la douleur et l'arrivée de Daniel. J'avoue, que cela m'énerve profondément. Si c'est un nodule d'endométriose, il a eu largement le temps de grossir depuis la première fois que ma gynéco a senti une masse sensible en 2003, non ! La présence d'un nodule d'endométriose sur la vessie en regard de l'œdème observé à l'intérieur de celle-ci en 2001 me paraissait tellement logique et tout expliquer. Je n'y comprends plus rien, je suis vraiment complètement désorientée : c'est quoi ce nodule baladeur ? Peut-être est-il plus ou moins gros en fonction du moment du cycle. La première échographie (où un nodule a été trouvé) a été effectuée exprès juste après les règles (moment où les lésions sont les plus visibles donc détectables). La seconde échographie a été effectuée n'importe quand et c'est tombé en plein milieu d'un cycle.

Je suis ressortie à la fois soulagée qu'il accepte de prendre la chose en main (contrairement au Dr de Paris qui m'a renvoyée dans mes buts), mais également très inquiète à l'idée que ce soit des cystites interstitielles ou une maladie inconnue.

A propos de Paris, le service comptable de l'hôpital vient de m'adresser un courrier pour me demander un relevé de compte de manière à me rembourser tous les examens radiologiques effectués le 13/06/07. Pour mémoire, c'était l'épisode ubuesque où une chef de clinique en radiologie m'a introduit une sonde vaginale dans l'anus, pour ensuite ne pas y arriver dans le vagin (sans changer la protection de la sonde) et pour terminer me demander de le faire moi-même.

Le Dr C de Clermont m'a demandé si je m'étais engueulée avec l'équipe de Paris pour comprendre sans doute pourquoi je venais jusqu'à Clermont. Au départ je lui ai dit que je ne voulais dire de mal de personne, puis comme il a insisté je lui ai raconté mon histoire. Avant l'épisode cafouilleux de la radiologie cela c'était bien passé. Par contre, après j'avais évidemment perdue confiance. Il a fait la grimace en écoutant mon récit de l'échographie endo-vaginale.


Que pensez-vous de tout cela ?

Bizzzz.
Hélène :cali:

franchement, le coup de la sonde dans le vagin puis dans l'anus, ca me scandalise !! je suis psychologue, et j'en ai un peu marre d'entendre le discours "c'est dans votre tete" sous prétexe qu'on n'a pas trouver d'explication !! c'est vraiment trop facile ! Je ne dis pas que le psychique et le soma ne sont pas liés ! Mais la médecine n'explique pas tout et ensuite, parfois mes médecins mettent des années à comprendre que telle douleur était liée a tel probleme...
J'ai un probleme de vessie, j'ai envie de faire pipi tout le temps, c'est comme ca qu'on a découvert un kiste de 7 cm. Mais les envies ont continué apres l'opération. J'ai fait plusieurs écho et personne ne m'a jamais parlé de l'influence du moment du cycle. Pour autant que je me souvienne la plupart ont été faites quelques temps avant l'arrivée de mes regles et d'apres ce que tu dis c'est pas le moment idéal !
Mon médecin généraliste m'a parlé d'un examen pratiqué par les urologues qui consitent à regarder dans la vessie en passant par l'uretre (je crois) enfin ca doit pas etre marrant mais pourquoi pas ?? au moins on sera fixé...

Bonsoir Christellea,

L'examen en question s'apelle la cystoscopie. Effectivement, cela consiste à passer par l'urètre une sonde équipée d'une caméra et d'une "petite pince" pour faire éventuellement des prélèvements. Ce n'est pas douloureux chez les femmes. Cela est carrément une torture pour les hommes.

La première cystocopie ue j'ai eu a été effectuée sans anesthésie et franchement je n'ai eu mal que lors du prélèvement effectué sur l'oedème que l'on voyait à l'écran. J'ai pu profiter des images n'étant pas anesthésiée. Et quand je dis mal, c'était tout à fait supportable. J'ai tout de suite reconnu que c'était là que j'avais mal toutes les nuits. C'est pour cette raison que j'ai du mal à croire qu'il n'y a qu'un côté psy dans mes douleurs.

La seconde a été effectuée sous anesthésie générale. L'urologue a alors regardé comment se comportait la vessie à la dilatation en la remplissant, puis à la contraction en la vidant. A la contraction, il a constaté un "très net pleuré hémorragique évoquant des cystites interstitielles". Là non plus je n'ai absolument pas eu mal, simplement un peu dans le coltar après l'anesthésie mais rien de bien méchant. Par contre, il avait oublié de me prévenir qu'à la suite d'un tel examen il pouvait y avoir des caillots de sang qui se forment et bouche momentanément l'urètre. Du coup j'ai paniqué inutilement quand j'ai vu que j'avais du mal à uriner et quand j'ai ensuite vu le sang sortir. Bref, plus de peur que de mal.

Alors . Quand passes-tu cette cystoscopie ?

A propos de psy, je viens de larguer celui qui me suivait jusqu'à présent car j'avais vraiment l'impression qu'il ramenait tout systématiquement à l'adoption de Daniel et qu'il était incapable de comprendre que l'on puisse avoir des douleurs chroniques. Il est vrai que Daniel avait 2,5 en octobre 2006 quand nous avons été le chercher à Ouagadougou. Difficile d'établir des liens forts et constructifs en pleine période du "non" et très têtu. En plus isolement total pendant 4 mois pour cause de teigne. J'avais prévu des activités au centre social, de la gym-caline, etc ...... pour qu'il ne soit pas brutalement isolé d'autres enfants en arrivant (il était chez une nourrice qui gardait une dixaine d'enfants de sa famille ou abandonnés et en attente d'adoption). Eh bien, la teigne a tout retardée de 4 mois. Ces mois en question ont été très difficile à vivre car j'avais constamment l'impression de passer mon temps à lui poser des interdits ("ne fait pas ci, ne fait pas ça c'est dangeureux") et lui de répondre à toutes mes invitations par "non, non non". Dur dur à gérer. A partir du moment où il a pu enfin être au contact avec d'autres enfants, cela a été nettement mieux.
Maintenant, 9 mois après, tout baigne. Il est toujours aussi têtu, mais globalement il est adorable. En passant mon mari et moi sommes aussi de sacrés têtus (on a intérêt à l'être pour adopter), alors nous nous comprenons très bien !

Bizzzz
Hélène :cali:

Bonsoir Hélène,
Je suis contente que tu ais trouvé quelqu'un à l'écoute.
J'espère qu'ils vont pouvoir te donner une réponse clair sur la cause de ces douleurs et gros avantage (enfin moi je trouve) tu aura a faire à des gens bien spécialisés;
As tu déjà la date de tes rendez vous ?

En tout cas, la cause psy j'y crois pas une seconde. EN revanche ce qu'il te dit au sujet de la gestion de la douleur est logique s'ils ne trouve pas la cause, il faut au moins agir sur les conséquences.

Biz


Isa

bonjour calimero,

j'ai eu pr ma part deux fois des cystites interstielles : Une il y a 6 ans de celà. elle a été diagnostiqué au bout de 1 an car c'est une maladie aussi peu connue. j'étais un niveau d'inflammation trés important.
j'en ai une aussi il y a 6 mois
Les deux fois c'était extrement douloureux.
-sensation de brulure ds le bas du ventre constament
- douleur trés forte à la fin du passage des urines et ensuite pandant bien une heure.

De part mon experience, je te deconseille mais trés fortement le traitement que les urologues preconisent souvent pr soigner la cystite interstielle ou trigonite c'est à dire le nitrate d'argent.

POURQUOI? la quantité de nitrate d'argent a introduire ds la vessie est difficilement quantifiable donc ccl le nitrate si il est utilisé en trop forte dose peux te bruler la vessie et là les douleurs sont encore d'une haute grandeur. en plus la cicatrisation est trés longue .plus de 1 an. je connais deux personnes qui ont ce pb avec le nitrate

je ne te conseille pas aussi le laser (c'est ce que j'ai eu ) totalement inaproprié

Pr une fois, je suis d'accord avec les medecins, il est vrai que c'est une maladie d'origine nerveuse. Les deux fois j'ai été soigné
- 1 fois seance de relaxation pendant 1 an
- 2 fois traitement homeopatique pr le stress

les deux fois où j'ai eu des cystistes interstielles correspondaient à des moments douloureux de ma vie.

AVEC les traitements pr le stress, les douleurs ont disparus. Tu peux peut être essayer l'ostheopathie. Pour la deuxieme fois les douleurs ont aussi diminué avec l'essai de réintrduction de l'embryon. le gyneco a essayé de bouger le col de l'uterus, l'uterus. les douleurs de la vessie ont alors diminué. Moi je pense qu'il y a un lien mais il m'a pratiquement ri au nez qd je lui ai expliqué. je pense que la vessie devait etre un peu mal placé et que il me l'a remis en place.
MOI je reste sur mes convictions car je connais bien mon corps maintenant. l
e traitement homeopatique a aussi grandement aidé. Par ailleurs j'ai pris aussi des probiotiques pr refaire la flore intestinale: traitement préconisé lors d'infection urinaire à repetition. Bien sur aucun gyneco ni urologue me l'avait proposé. c'est seulement mon homeopathe
qui m'a proposé. j'ai vu aussi une amelioration nette
voilà chacun est different mais je voulais te faire partager mon experience
toddler

Coucou Caliméro ,je viens de lire ton cpt rendu rdv à Clermont,et je peux t'affirmer que tu es dans de bonnes mains ,le Dr C te conseille de voir un confrére et d'aprés les examens il procédera lui méme à une coélio ,d'aprés moi comme je le dis et le redis sur le forum tu peux lui faire confiance (sache que c'est lui qui m'a permis de revivre à peu prés normalement).Donne nous des novelles et à bientot.Bises.

merci Helene pour les précisons concernant la cystoscopie. Je vais pouvoir prendre rdv sereinement. En fait je n'ai pas d'urologue, je vais demandé a ma nvelle gynéco que je vois demain...
Ce qui est dingue c'est que j'ai vu un spécialiste de l'endo et qu'il m'a fait passer un IRM qui laisse un doute qu'en a la présence d'un nodule alors que cet examen n'en laisse pas lui et qu'il ne m'en a jamais parlé...
Petite précision, qd je lis mon dernier post, ca n'est pas très clair, j'avais un kiste de 7 cm sur l'ovaire... on pensait que c'etait ca qui appuyait sur ma vessie...
Helene, pourquoi la cystoscopie que tu vas faire sera vessie pleine ? et qu'est ce qu'un pleuré hémoragique ?
Qu'en au psy, il est clair que s'il s'est fait son idée et ne "t'entend plus", tu as eu bien raison d'arreter... mais que cela ne t'empeche pas d'en voir un autre. souvent, il faut en consulter plusieurs avant de trouver le bon !

Dernier point : il faut bien que je l'annonce aux endosisters (y'a qu'avec vous qu'on peut vraiment partager ca) : ca y est après 2 mois sous pilule en continue avec des saignements quotidiens, depuis 3 jours JE NE SAIGNE PLUS !!! MIRACLE !!!

Bon courage à toi héléne et ravie que tu es trouver un équilibre avec Daniel.

Bonsoir à toutes et merci pour votre soutiens,



Merci Toddler pour tes renseignements précieux. Quel traitement homéopathique prenais-tu contre le stress ? On ne sait jamais cela pourra m'être très utile si cela s'avère être des cystites interstitielles. J'ai eu des consultations orientées relaxation avec le médecin anesthésiste qui me suit pour la douleur. J'utilise ses conseils de relaxation toutes les nuits dès que la douleur se pointe. Par contre je n'arrive à me relaxer qu'allongée dans mon lit dans le silence. Debout en pleine journée, je n'y arrive pas. Je suis trop émotive et je n'arrive pas à rester impassible quand cela va mal, que ce soit à la maison ou au travail.

Je vais également régulièrement faire des séances de biokinergie (acupuncture avec les doigts) qui me font le plus grand bien.


Super, Chritellea : plus de saignements ça c'est une bonne nouvelle ! Tu as eu du courage de continuer ta pilule pendant 2 mois, parce que tu a dû souffrir le martyr avec des saignements en continu. Je croise les doigts pour que cette pilule te réussisse pendant plusieurs années. Au fait, comment s'appelle-t-elle ?

A mon grand désespoir je n'ai pas trouvé la définition de "pleuré" ni dans notre bibliothèque, ni sur internet. Je tombe systématiquement sur le verbe "pleurer". J'en conclu bêtement qu'un "pleuré hémorragique" signifie que ma vessie se met à saigner quand elle se contracte. En fait l'examen consiste à t'anesthésier, puis à introduire une sonde par l'urètre avec tout ce qui va bien (caméra, pince pour faire des prélèvements et de quoi introduire un liquide). Le but de remplir la vessie au maximum et de la vider pour observer ce qui se passe quand elle se dilate puis se contracte : mesure capacité urinaire, saignements lors de la contraction, …. J'ai un schéma assez spectaculaire dans un livre d'anatomie de référence : il qui montre à la fois le volume occupé par la vessie vide et la vessie pleine. Je n'ai pas de chiffre précis à vous donner, mais à l'œil en regardant le schéma la vessie peut tripler de volume. C'est un muscle qui subit donc de fortes contraintes.


Petit aparté concernant le travail : on me reproche en ce moment (ingénieur "grouillote" de base chez Thales ex Thomson CSF) de n'être jamais là. Effectivement entre le mi-temps pris dans le cadre d'un congé parental pour accueillir Daniel le mieux possible, les arrêts maladie et les demi-journées prises pour faire des examens, je suis souvent absente. Cela m'a fait exploser la semaine dernière : une grande entreprise comme Thales ne peut pas refuser un 50% dans le cadre d'un congé parental et se doit de trouver un poste adapté. Mon chef n + 2 (le n, c'est moi) m'a dit que c'était à moi d'assumer le 50% que j'avais choisi et qu'il n'avait pas de poste adapté à ce temps partiel dans sa division ! Dans ce cas là il ne fallait pas que l'on me mute sans me demander mon avis dans sa division alors que j'étais à Ouagadougou au mois de septembre pour aller chercher Daniel ! On m'a demandé mon avis une fois rentrée en France et en congé d'adoption. Soit disant j'avais le choix. J'ai répondu "non" et tout le monde s'en est complètement foutu. On nous répète à longueur d'année que personne n'est indispensable et que n'importe quel ingénieur est remplaçable par n'importe quel autre (soit dit en passant entre un spécialiste en électronique côté matériel, un spécialiste en logiciels opérationnels, un ingénieur d'étude, etc ….., il y a un monde !). Dans ce cas pourquoi étais-je soit disant indispensable dans cette division ?

Je ne sais pas s'il y a d'autres d'endosisters qui travaillent en tant qu'ingénieur dans une grande entreprise. Si oui, avez-vous des problèmes de ce type (reproche d'être souvent en arrêt maladie ou fatiguée) ?

Bizz
Hélène


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Contente de voir que ça c'est bien passé avec le Pr C.
Bises et bon courage.