Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 Mon endo

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4 participants
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MessageSujet: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 11:38

Bonjour les filles,

Vous me connaissez pas encore, je suis nouvelle sur le site.

On a diagnotiqué mon endométriose et l'adénomyose en 2004 lors d'une Coelio. Depuis j'ai enchainé les traitements luthényl, surgestone, lutéran.... Avec un épisode d'Enantone en 2005 pendant 4 mois, période de répis mais de courte durée. Puis re traitements par cachet.

Ce que je ressens? des douleurs qui m'usent au ventre mais également dans le dos, des douleurs quand je marche, à la miction, quand je vais à la selle...Mais ça vous connaissez toutes......

Ces derniers temps je suis usée par les douleurs tant physiquement que psychologiquement... Le gygy m'a fait un arrêt de travail d'un mois.

Le gygy m'a re prescrit à nouveau del'énantone. J'ai eu ma première piqure il y a six jours et m'a conseillé de rencontrer la spycologue de l'hôpital. Ce que j'ai fait mais elle ne savait même pas que l'endo existait donc du coup j'ai l'impression que ces séances ne servent à rien, en plus j'ai 60 bornes aller-retour à faire et la voiture m'est vraiment insuportable en ce moment.

Je reprends le travail dans dix jours, mais je suis toujours autant fatiguée, les douleurs sont toujours là certe un peu moins fortes mais elles sont là.


j'en ai vraiment ras le bol de tout ça. Je me sens seul, j'ai vraiment l'impression que mon entourage ne comprends toujours ce que je ressens...

Merci de m'avoir lu

A bientôt? :turnflower: :turnflower:
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patchouli
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patchouli


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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 11:47

bonjour et bienvenue petite fleur :turnflower:

si tu penses que tes seances ne servent a rien, cesse d'y aller, tu perds ton temps et ton argent dans l'essence si la psy ne connait pas l'endo deja d'une scratch
moi en 2004 j'ai vite interrompu les seances au centre anti douleurs (3seances effectuées), je n'en voyait pas l'interet.

as tu deja vu un specialiste de l'endo?
y en a t-il dans ta region ?
tu c parfois ca vaut le coup de faire des kilometres pour avoir x avis, mois de la somme je suis suivie a paris maintenant.

dis toi que si ton entourage ne te comprend pas toujours, depuis ton inscription ici, nous on c toutes de quoi tu parles, donc n'hesite pas.

bonne journée et repose toi bien Wink
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 12:00

bienvenue petite fleur

tu as sonné à la bonne porte pour la compréhension de ta maladie

bon courage
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 12:39

Bonjour petite fleur,

On comprend bien ce que tu ressens, le nombre de fois ou l'on m'a dit ce n'est pas grave ce sont des douleurs normales lièes au cycle.

Mais des douleurs en étant alllongés à longueur de journée, ressemblant à un zombie et avec les tiraillements qui ne cessent pas ne sont pas des douleurs normales.

Il faut parfois rencontrer plusieurs personnes pour tomber sur la bonne qui t'écouteras et comprendras ta maladie.
L'entourage ne connaissant pas la maladie ne comprend pas toujours le mal être que l'on ressnt à ces moments la.

Dis toi que nous sommes toutes la et qu'on connais bien ce que tu vis alors n'hésite pas si tu as des questions ou tout simplement besoin de parler.

Nous sommes toutes dans la même galère est c'est ensemble qu'on se sent plus fortes à combattre cette maladie.

Bizzzzzzzzz et courage à toi
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 12:50

On se reconnait toutes dans tes douleurs physiques et morales.

Va voir les liens créés par Isa et Manu, il y a celui de l'assoc qui peut te donner des coordonnées de médecins au plus près de ta région.

Les filles du bas de la France peuvent aussi t'envoyer des adresses en messagerie privée du forum.

ici, tu n'es plus seule.
Bises
Fabi
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 13:38

Merci les filles pour vos messages de soutien
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isa49
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 13:57

Bienvenue à toi.
Tu trouveras ici toute l'aide et le soutien dont tu as besoin. L'entourage qui ne comprend pas, on connait presque toutes ça. Le psy... c'est vrai que s'il ne connait pas l'endo (et s'il ne se documente pas sur le sujet) ne te sera d'aucune utilité...
Un psy peut t'être utile, mais pas celui-là. En général, dans les hôpitaux (et plus précisément ceux dotés d'un service de PMA) il y a un psy rattaché. Ce sont ceux-là qui sont le plus à même de nous aider, nous femmes endométriosiques.
Essaie également de voir s'il y a des filles de ta région sur ce forum (va dans la liste des membres) et demande leur de te conseiller des médecins (gynécos, psys ou autres). Le MP fonctionne bien ici !!
Bon courage en tous cas.
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeMer 24 Oct - 14:41

Bienvenue petite fleur,

Le forum est génial, tu auras toujours de l'aide et du soutien. Il faut qu'on se sert les coudes fasse à l'endo.
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeVen 26 Oct - 11:54

Bonjour à toutes,

J'espère que vous allez bien.

ça fait trois semaines que je suis en arrêt et 8 jours que j'ai eu ma piqure d'énantone.

Je suis toujours autant fatiguée, mes jambes ne me tiennent pas, nausée... Hier je suis allée voir mon généraliste et résultat 8 de tension.

A quoi ça sert que je sois restée chez moi?? A ce rythme je ne sais pas comment je vais faire pour reprendre le boulot le 5 novembre.

Est ce que vous prenez un traitement pour vous remontez?

Merci de votre soutien

A bientôt :turnflower:
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeVen 26 Oct - 13:21

Coucou Petite Fleur !

Je n'ai jamas eu d'Enatone mais des chutes de tension, ça oui !
Au menu, des cachets (dont g oublié le nom, dslée) qui fondent sous la langue et des vitamines, du magnésium !!! Et surtout, du repos ! Si tu n'es pas remise le 5, bah, prolongation ! On a qu'une santé et avec l'endo, on est encore + fragilisées.

Bon courage.
Bisous !
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isativou
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeVen 26 Oct - 13:45

Coucou p'tite fleur!! :turnflower: t'as le même speudo que ma p'tite soeurette à moi qui est fleuriste!!!je te souhaite la bienvenue sur le forum : tu pourras y trouver l'aide et le soutien dont tu as besoin!! Mon endo 826767
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 12:25

Bonjour vous toutes,

Vous allez bien?

Moi je suis en plein doutes, j'ai vraiment du mal avec ce traitement de m****!

Déjà que je suis crevée, ça fait 3 nuits que je me réveille et impossible de me rendormir, et en plus je fais des crises d'angoisse!!!

Est-ce que ça vous l'a fait?

Je crois que je vais retourner voir mon gygy, qu'il trouve une solution j'en ai ras le bol. Je n'ai vraiment pas envie de faire la 2ème piqure dans ces conditions!!!

Bises à bientôt. :turnflower:
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 12:29

Coucou,

Petite fleur je suis sous tt enantone mais je n'ai pas eu ce genre de syptôme mais rappel ton gygy je pense que c'est la solution et expliqe lui bien tes symptômes.

Courage à toi,

bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 12:36

Petite Fleur,

je ne vais pas pouvoir t'aider beaucoup, n'ayant jamais pris Enantone, mais je voulais t'encourager, et te dire que tu auras surement des réponses d'autres filles. D'aprés ce que j'ai lu, les problèmes de sommeil et d'angoisse ne sont pas rares avec ce ttt, et fatigue plus douleurs conduisent souvent à un état depressif plus ou moins larvé, que le ttt n'arrange pas. J'espère que ton gygy prendra ça en compte aussi, il le faut !! Insiste pour qu'il te prescrive de quoi remonter ta tension, t'aider à te détendre sans t'abrutir !!
Bon courage et n'hésite pas à en parler ici.
As-t-il prévu de te prescrire une add-back thérapie ? cela aide à diminuer les effets secondaires du ttt, mais n'est pas prescrit dés le début.

:turnflower:
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 12:40

Oui tu as raison Claire.

Concernant l'add back therapy elle est préscrite à partir de Trois mois de traitement et pour ma part a bien diminuer et même quasi arréter les effets secondaires.

bizzzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 14:55

je te soufaite la bienvenue sur ce forum, si ta besoin de conseil,ou simplement parler avec des personne qui te comprenne ta taper a la bonnes portes,

je t'envoie des milliers d'ondes positif,

biz,
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Poussinette
Indécrottable !



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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 19:22

Coucou Petite fleur,
Pas cool ce qui t'arrive. Il faut absolument que tu arrives à évacuer ces crises d'angoisse. Car elles ne peuvent qu'empirer la situation. Comment? alors ça, ca reste la question mystère dont je n'aurais malheureusment peu de réponse.
Essaye le sport (calma biensure : genre piscine, yoga, relaxation...) ou bien encore les techniques de respirations.
Pour ma part j'essaye de m'orienter la dessus depuis peu et ça a l'air de faire un peu effet.
En tout cas je t'envoie pleins de bibis et bon courage.
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeSam 27 Oct - 19:40

Merci les filles pour tous vos messages de soutien et tout vos conseils.

Mimisandre, claire, vous me parlez de add back therapy, ça consiste à quoi?

Merci encore

Bises à toutes et bon week-end. :turnflower:
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeDim 28 Oct - 12:29

L'add back therapy c'est un apport d'oestrogènes, le plus souvent par voie externe (pommade...par ex) qui permet de compenser une partie des effets secondaires dus à l'arrêt de production d'hormones. Ce ttt n'interfère pas sur le fonctionement du ttt principal (Enantone).
Dis-toi aussi que l'enantone met du temps à agir, et que dans un 1er temps il y a au contraire une sur-production hormonale.
Bon courage en tout cas !!!
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MessageSujet: Re: Mon endo   Mon endo Icon_minitimeDim 28 Oct - 13:43

Bonjour Claire,

J'ai déjà ce type de ttt en gel, en plus de l'énantone. Pour le moment on ne peut pas dire que se soit très concluant.

On verra avec le temps, mais je pense que je vais quand même contacter mon gynécologue dès demain car je suis vraiment fatiguée, je me voit mal aller bosser dans cet état. Et rester chez moi ça me saoul. Faudra bien trouver une solution...

Début octobre il m'a proposé une coelio, que j'ai refusé car j'en ai déjà eu une en 2004. Peut être qu'il faudra y venir...

Merci pour votre soutien.

Bon dimanche et à bientôt :turnflower:
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