Ma présentation...

:turnflower: Bonjour :turnflower:

je m'appelle Valie, j'ai 35 ans et depuis quelques semaines je sais que j'ai une endométriose avancée, mais à quel stade, je ne sais pas.

Mon parcours?
Des règles vers 11 ans, je ne me souviens pas des premières années, mais j'ai eu des douleurs régulièrement par la suite, de grosse douleurs qui m'obligeaient à me coucher en boule et à souffler en cadence comme pour un accouchement, pour me soulager un peu.
Parfois, j'avais au moment des douleurs, des sueurs froides, un écran noir devant les yeux, les oreilles bourdonnantes et le vertige, l'envie de vomir aussi avec plein de salive dans la bouche. Ca durait quelques minutes...
Le médecin me donnait des traitements à base de Prontalgine ou autre, je ne sais plus.

Quand j'ai commencé à avoir un suivi gynécologique, le gygy s'est rendu compte que j'avais des kystes fonctionnels. Il me les a traité plusieurs fois.
En 97, je vivais à l'étranger, j'ai dû rentrer d'urgence car j'avais de gros kystes (le + gros était de 8 cm de diamètre) sur les ovaires. Le gyenco m'a fait une ponction et selon ses dires, il n'a jamais sorti autant de liquide lors d'une ponction, il croyait ne pas en venir à bout. Il a pratiqué aussi un curetage suite à la présence de quelques polypes (je ne me souviens plus très bien)
Je prenais la pillule, j'étais mariée, et nous avons voulu avoir un bébé. Durant un an nous avons essayé, ça ne marchait pas. Le médecin m'a alors donné un traitement de stimulation que j'ai pris 2 mois puis abandonné, mon couple battait de l'aile déjà. Un mois plus tard j'étais enceinte.
Pendant l'accouchement, j'avais des contractions trèèèès intenses (qui me donnaient des nausées) et pourtant le col se dilatait à peine, et ma puce restait vraiment très haut. Elle est née par césarienne d'urgence car elle a fait un pb respiratoire et s'endormait pour toujours.
Tout s'est bien passé après :) ouf!

J'avais toujours eu des règles plutôt abondantes, et ça n'a rien changé par la suite. J'ai divorcé un an après la naissance de ma fille, son père me frappait...
je ne supportais plus la pillule alors j'ai essayé l'implanon, que je n'ai pas supporté (1 an de saignements permanents)
J'avais toujours plus ou moins de douleurs lors des règles, mais les malaises étaient partis. Il y a deux ans, lors d'un controle de routine, j'ai eu à nouveau des kystes, puis ponction, la biopsie n'a rien révélé au niveau endométriose, j'avais des kystes liquidiens d'un coté et remplis d'un liquide sombre et très épais de l'autre (hémorragique)

Le gyneco m'a remis sous pillule pour reposer mes ovaires, mais je ne la supportais pas trop. En février cette année j'ai eu droit à un stérilet cuivre. Mes règles ont augmenté en abondance :s mais elles étaient régulières. Depuis un an je ne sors pas des mycoses à répétition, je ne sais pas si ça a un rapport...
Depuis 2 mois, j'ai eu le ventre plus gonflé que d'habitude et des petits saignements marrons en milieu de cycle. J'ai donc été consulter, le gyneco m'a fait une écho, qui a montré plein de kystes d'environ 5 cm de diamètres. Il a dû voir d'autres choses car il m'a envoyé faire une IRM.

Conclusions de l'IRM:
Adénomyose localisée au niveau de la paroi postérieure de l'utérus avec présence de formation kystique de signal liquidien.
Endométriose sous-péritonéale avec atteinte du torus utérin et du ligament utéro-sacré droit à l'origine d'uneattraction des deux ovaires dans le cul de sac de Douglas.
Endométriose péritonéale avec présence d'endométriomes ovariens et hématosalpinx droit.


Mon gyneco m'a expliqué en gros (ovaires, trompes et utérus atteints). Il m'a envoyé consulté un prof spécialisé en chirurgie gynécologique et cancéreuse, pour que je sois mieux suivie.
Le professeur a regardé l'IRM, et ne veut pas m'opérer pour le moment, motif: je suis jeune et je n'ai pas trop mal. Il va juste faire une ponction des ovaires. J'ai rdv le 19 octobre pour une nouvelle écho.
Il m'a dit que j'ai beaucoup de chance car avec ce que j'ai, je devrais avoir beaucoup plus mal. Il m'a dit que l'opération était plutot lourde et qu'il attendait donc que j'ai soit + de douleurs, soit un désir d'enfant.
Je n'ai personne dans ma vie, donc pas de désir d'enfant...
Je sais que dans quelques années, je devrais faire une hysterectomie, je ne le prends pas mal, j'ai déjà eu ma puce, et j'en suis très heureuse.

Donc me voilà sur ce site, j'ai découvert par hasard, j'avais mis "forum endométriose douleur" sur le moteur de recherche et je suis arrivée ici.
Je sais que tant que l'utérus sera présent, la maladie progressera. J'ai lu que les traitements médicamenteux ont bcp de désagréments (bouffées de chaleur, prise de poids, acnée, pillosité accentuée...) donc j'espère ne pas y avoir recours.

Ce dont j'ai peur, ce sont les douleurs... Je ne sais pas à partir de quel moment j'aurai vraiment de grosses douleurs, ni combien de temps attendre avec ces douleurs avant de demander l'opération...

arf, j'ai été très longue... j'espère que vous êtes arrivées au bout!!

Coucou Valie,
Bienvenue sur le forum. Quel sacré parcours...
Bon courage pour la suite des événements.

Bienvenue à toi, j'espère que tu trouveras ici les conseils dont tu auras besoin. Moi je te dirais de voir un spécialiste, lui aura une meilleure approche pour l'endo.

merci de votre accueil :)

Voilà une présentation digne de ce nom...
bienvenue à toi et bon courage...

bienvenue valie.

j'étais très triste en lisant ton parcours ...
es tu remariée depuis ? es tu en essai bébé ?

Bises

non je ne suis pas remariée, et même pas en couple... je suis seule depuis mon divorce et pas eu grand monde dans ma vie depuis... j'élève ma petite fille et j'espère trouver l'homme qui partagera notre vie

Bienvenue et bon courage.

Biz

ah tu as quand même une petite fille, j'avais mal lu, j'ai cru que l'accouchement s'était mal passé ...

ce n'est pas évident quand on a été frappée et qu'en plus on a de l'endo de trouver qqn en qui avoir confiance et qui pourra supporter notre maladie ...

bizzzzzz

bienvenue à toi et bon courage

ma vie n'a pas été simple et cette maladie qui me tombe dessus me laisse présager un avenir pas très rose non plus... mais bon, j'espère arriver à supporter tout ça et à vivre quand meme le bonheur, déjà avec ma puce et qui sait... peut-être avec un homme... quoique je me dise que ça va être encore moins simple d'en trouver un avec cette maladie...

Il faut toujours y croire, même si effectivement la vie n'est pas toujours rose.
Bon courage...

j'ai rencontré mon futur mari 4/5 mois avant d'apprendre que j'avais de l'endo. J'avais 24 ans et lui 25. Et pourtant il est resté, il aurait pu partir. Bon, en même temps, mon endo ne me fait pas souffrir donc ça va, mais il y a quand même eu l'intervention, la ménopause et peut être pas de bébé et finalement nous sommes mariés et avons 2 fils formidable !!
Il faut y croire Valie !

bisous

Bienvenue Valie,

Bonjour , Valie bienvenue!!!


Parcours difficile , mais le bonheur d'avoir une petite fille ,c'est formidable !!


Bises


Endo mamy seulement

Hello,

Bienvenue à toi !!!!

Bizzzzz

Bienvenue Valie,

J'espere que tu trouveras ici soutien et reconfort que j'ai trouvé depuis que je suis inscrite.

maxyas13

Bienvenue Valie

tu as un parcours pas vraiment facile .
je pense également que tu devrais consulter un specialiste de l'endo pour un deuxième avis et un suivi plus adapté ....

Bon courage

pareil que carla0075

je viens d'avoir les noms de spécialistes sur Montpellier, je vais attendre mon rdv pour échographie du 19 octobre pour demander au médecin s'il m'adresse à un de ses confrères.

Mon gynécologue est un gyneco obstétricien non spécialisé dans l'endo, il m'a envoyé au chef de service en "gynecologie obstétrique A - oncologie gynecologique et mammaire" de l'Hopital de ma ville, je me demande pkoi il m'envoie dans un service cancéreux vu que ce n'est pas cancéreux, il m'a dit que c'était pour que je sois bien suivie...

les médecins qu'on m'a conseillé par mail (du site de nutellaland) travaillent avec lui, en "gynecologie obstétrique et médecine de la reproduction"... je vais attendre le 19 et lui parler aussi des nodules recto-vaginal, pour voir si mes douleurs peuvent être dues à ça

Bonjour Valie,

Quel parcours en effet, merci de nous l'avoir si bien expliqué.

Je dirais comme les filles fait toi suivre par un specialiste de l'endométriose et surtout garde espoir on a toutes des parcours un peu difficile et l'important c'est de se battre.

Ici tu trouveras soutien, réconfort et réponses à tes questions.

Et crois moi avec cette maladie c'est très important de savoir ou on va.

Surtout ne perd pas espoir, je suis sur que des jours meilleurs s'offriront à toi.

Pleins de bizzzzzzzzzzzzzzzzzz :fleurs: :fleurs: