résultat rv de ce soir...

Donc il y a bien confirmation des adhérences car mon ovaire gauche est toujours derrière mon utérus.

Je lui ai demandé si ma constipation chronique pouvait avoir un rapport avec l'endo. Il me répond "bien sur !" déjà quand je vous ai ouverte la première fois j'ai vu des adhérences sur les instestins. D'ailleurs, l'atteinte des ligaments US est liée à une atteinte des intestins bien souvent car ces ligaments relient "je ne sais quoi" à "je ne sais quoi" !
Mais vous avez été suivie en gastro pour ça ?
Euh, ben non j'ai eu une colo mais on a bien vu des adhérences qu'on a attribué à ma césarienne !?! - silence (le gastro en question est son pote). Ben les adhérences d'endo se voient à l'extérieur mais elles se voient aussi à l'intérieur car il y a un retrécissement...
Ok donc j'ai la réponse à la question que je me pose depuis 2004 : constipation et endo sont liées !
Une fois de plus je ne suis pas folle !! (et le gastro est bel et bien un gros C. !)

A l'écho endo vaginale, il s'avère que j'ai mal plus vers le rectum, à l'arrière... Donc je dois passer un irm pour voir ce que ça donne.

Le gynéco m'a dit qu'il n'était pas pour les opérations à répétition qui provoquaient elles mêmes des adhérences et que de se risquer à ce type d'opération pourrait m'amener à un poche aux intestins. enfin vous connaissez...

Donc pour lui il faut mieux que je reste en l'état, condamnée à vie au lutéran, à la constipation et à la fatigue.

Sur l'hystérectomie, il est contre, je suis trop jeune.

J'ai récupéré le compte rendu de Cochin que je n'avais pas eu depuis 2004.
Conclusion :
Traitement complet d'une endométriose de stade 2, en effectuant la resection complète des lésions profondes inflitrant les 2 ligaments US, nécessitant une urétérolyse droite importante.

En relisant le compte rendu il a eu une reflexion du style "ah oui quand même" pour ce qui est de l'urètre.

Pour les kilos à l'arrêt lutéran, aucun commentaire là dessus... Par contre j'ai cru qu'il allait m'étrangler quand je lui a dit avoir arrêté lutéran 6 semaines ! J'ai pas eu le temps de finir ma phrase qu'il gueulait déjà et j'ai du lui dire : laissez moi finir j'ai arrêté 6 semaines seulement !!!

Quand je pense que le prof de Cochin m'a dit que ce type de traitement était inutile et que des enquêtes l'avaient montré. J'ai pas fait de commentaire mais faudrait qu'ils accordent leurs violons tous !

Et bien vous voyez, ce qui me fait le plus de peine, c'est que personne à l'heure qu'il est (famille ou amis) ne m'a appelée pour savoir ce qui s'était dit... Alors qu'ils savaient pour mon rv.... Les boules. Toujours là pour les autres mais l'inverse n'est pas forcément vrai. Je vais lever le pied à ce niveau d'ailleurs...

Bonne soirée,
Christine

Coucou Christine,

Bon, je ne sais pas trop quoi te dire pour commenter tout ça mais sache que si les amis et la famille ne savent pas toujours comment aborder le sujet, nous, on est là.

Courage pour cette soirée, je ne sais que trop bien qu'on peut pas s'empêcher de ressasser. Faut poser les choses à plat et peut être trancher en consultant une autre équipe. Y aller avec tes résultats d'examens et reposer les questions. Des fois, il faut passer par là.

Plein de courage et de bonnes ondes !
Bisous !

Merci,

De toutes façons j'ai l'habitude J'habite à 35 Km de Paris et personne en dehors de mon homme n'est venu me voir pendant ma semaine d'hosto en 2004. Je sais même pas pourquoi je m'interroge !! Je veux pas faire ma caliméro mais y a des minutes tout de même ou ça me fout les boules.

Pour le reste, J'en ai parlé avec mon ami justement qui de dit de retourner à Cochin pour un second avis.
Je vais y refléchir, y compris avec mon futur psy que je rencontre ce mois-ci.

Christine

Tu sais, dans ma famille c'est pareil, ils se sont pas interessés !... Je te comprends !

Tu as raison d'en parler à ton psy, ca va t'aider...

Bisous !

Oui Megwen, lève le pied...pense à toi, c'est important !! Donc il faut que tu voies un autre gastro ? Il y a peut-être quelque chose à améliorer à ce niveau..
Allez, grosses bises, et oui, on est là..

Bonjour,

Je ne suis pas suivie par un gastro et je ne l'ai jamais été. J'ai toujours soupçonné qu'il y avait un rapport entre l'endo et ma constipation chronique mais c'est la première fois qu'on me le dit clairement ! Comme si j'avais du le deviner moi même !

Je me suis fâchée avec le gastro qui m'a fait une colo une fois en 2003 car il a conclu que j'avais la maladie des laxatifs... J'étais en colère.
Depuis j'ai essayé pleins de trucs et en ce moment je reste au forlax 2 sachets par jour tous les jours+suppos d'éductyl quand je suis vraiment coinçée.

Je vais voir avec mon généraliste pour un autre gastro mais j'en veux un sympa quitte à faire des kilomètres.

Mais le psy va me faire du bien parce que là j'ai un peu de mal à gérer malgré les anti dépresseurs. En plus au boulot les usagers sont de plus en plus agressifs et je ne suis pas assez "open" pour les gérer de manière professionnelle.
Un jour je sens que je vais me défouler sur quelqu'un. Je serais bien capable de péter les plombs. C'est pour ça que j'attend avec impatience le psy.

Christine

Gros bisous à toi Christine, je sais que tout ça n'est pas facile. Au moins, tu sais à quoi ta constipation chronique est dûe et tes intuitions sont bonnes, quoi qu'en disent les médecins.
Si la famille et les amis ne sont pas là, ben nous on est là et bien là, et je t'envoie un énorme chargement de bisous, d'ondes positives et d'énergie de ma petite île du bout du monde.
Pour le boulot, je te comprends, en ce moment les ados dans mes deux collèges et mon lycée pètent les plombs à plein tube alors je déploie toute mon énergie pour les canaliser...avec le traitement qui me rend à fleur de peau, c'est parfois un peu sport, mais je bosse encore demain, puis je m'arrête 3 jours après le transfert (lundi normalement si la ponction de samedi s'est bien passée) et j'enchaîne sur 15 jours de vacances scolaires...OUF!!!

Plein de courage à toi, et effectivement, c'est bien que tu puisses voir un psy pour poser un peu tes valises.

Prends soin de toi,

Patou

salut Christine
je crois aussi que tu dois penser un peu plus a toi , te preserver un peu ....

en ce qui concerne le gyneco il aurait pu te dire qu ec'etait à cause de l'endo....... t'es pas devin

peut etre un deuxième avis avec un autre gyneco ?? Et aussi un gastro ..

C'est un peu la jungle , on ne sait jamais lequel a raison ou pas en ce qui concnerne les traitements ..

en tout cas bon courage

Hello Megwen, la gastro qui m'a fait mon écho-endoscopie-rectale m'a paru trés sympathique, elle a son cabinet à Paris mais de plus (pas négligeable) elle travaille à Cochin avec le service de gynéco et connait par conséquent l'endométriose. Je retrouve son adresse et te l'envoie en mp si tu veux. J'en avais vu une aussi à la clinique du Louvre qui était plutôt sympathique. Bon, je ne les ai vues qu'une fois chacune mais le contact a été bon...
Bises

Constipation (parfois suivie de diarrhées...) et endo : à Tenon, le chir m'a dit que c'était tout à fait lié.

Et quand constipation, bonjour les douleurs au rectum !

Pour l'écho endo rectale, j'ai aussi une adresse, clinique Turin, Paris. Médecin très bien, avec du tact.

Prends plusieurs avis, à Cochin et ailleurs. Mais la décision finale est difficile, te revenant à toi seule, en fonction de tes douleurs, de ta vie.

Quant à la famille, beaucoup manquent de soutien. C'est pour cela qu'on se retrouve sur le forum !

Courage
fabi

Salut Megwen,

Effectivement, vu ton cas il est sage de faire un echo endo rectale et d'ensuite avoir un second avis, car si endometriose recto vaginale il y a , dire qu'il faut rester comme cela est un peu dur...Oui les opérations sont lourdes , il est difficiles de sauter le pas mais les douleurs sont tres souvent améliorés.
Allez courage et pour ton impression d'isolement je crois qu'on est un peu toute dans le meme cas. Je me suis aperçu que finalement c'est en en parlant moi meme que les gens osent parler aussi. Mais c'est vrai que c'est la famille qui a le plus de mal à comprendre qu'on ne guérisse pas....
Bises

Pour le moment j'ai une prescription pour un IRM.
En 2004 mon endo a été diagnostiquée à stade 2 donc les atteintes ne sont pas extrèmes je suppose.

Mon gynéco en tout cas me déconseille l'opération car l'autre date de 3 ans seulement et chaque opération provoque des adhérences.

Après l'irm j'irai voir un gastro, ne serait-ce que pour adapter mes traitements pour la constipation à la situation.

Je ne sais pas si je suis prête à subir ce que tu as subi Fred. C'est vraiment hyper lourd comme chirurgie.

Il faut mettre dans la balance l'état physique actuel et les conséquences de la chirurgie. Je vais prendre le temps d'y réfléchir.
En réalité, je suis soulagée d'avoir enfin entendu qu'il y avait un lien entre constipation et endo car je doute depuis des années et j'ai déjà eu du mal à me faire entendre par le Prof de C à cause du fait qu'on ne voyait rien aux examens que j'en avait marre de me bastonner avec le corps médical. Seul mon généraliste sait ce que j'en pense et compatit sans pouvoir rien faire.

Et je n'ai pas résolu mon problème de mal de tête perpetuel qui ne serait pas lié au lutéran selon le gynéco (j'ai lu la notice pourtant...). Mais ça c'est parce qu'il ne veut pas que j'arrête le traitement et qu'il ne veut pas non plus me donner de pilule avec le moindre gramme d'oestrogène !

Je vais donc devoir retourner voir mon généraliste pour une PDS. J'irais après l'IRM.

Pour mon entourage, j'en ai marre. Je suis pas du style à me plaindre donc celui qui veut savoir demande et puis c'est tout. D'ailleurs tout le monde avait oublié que j'avais rv chez le gynéco hier car j'en ai parlé une fois ou 2 il y a longtemps... Je leur en veut moyennement. d'autant que tout le monde a ses propres problèmes de santé en ce moment. (et c'est rien de le dire !)



Christine

bonsoir menweg

Enfin, une réponse, c'est déjà ça.
Je te souhaite bon courage pour la suite et espère que le psy que tu vas voir t'aidera.

gros bisous