Isa49

[i]Bonjour les filles,
Allez, je me lance aussi !! je vais essayer de ne pas trop m'étaler...
J'ai 38 ans, je suis mariée et j'ai 2 garçons. Maxime qui a 13 ans et qui a été conçu naturellement, et Quentin, 7 ans, conçu par FIV, et né à 6 mois. C'était une grossesse gemellaire, son frère jumeau est mort in-utéro à 5 mois. J'ai accouché par césarienne, des deux bébés.
Mon endo a été diagnostiquée lors de ma première césarienne, en 1993.

- 1ère coelio en 1994. 3 mois d'enantone
- micro-chirurgie tubaire pour tenter de récupèrer les trompes (à défaut, on remet tout en place et on nettoie), avec 6 mois d'enantone
- 2ème coelio 3 mois d'enantone
- FIV (2x1 mois d'enantone)
- réimplantation de l'uretère droit (nodule d'endo de 3 cm sur le bas-uretère)
- abdominoplastie !!!! pour me faire un joli ventre après tout ça...

Fin 2005 récidive : 1 nodule sur ovaire droit, 1 sur le sigmoïde et un sur le ligament utéro-sacré gauche. Coloscopie RAS, chouette ! ça n'a pas infiltré les tissus... :roll: mais l'endoscope n'est pas passé car c'est resséré...
Mon gynéco de l'époque m'a prescrit Enantone pour 3 mois, pour repousser un peu l'intervention. Bingo !!! depuis je suis en vrac...
Je suis en arrêt depuis mars 2006, car j'ai fait une hypo-oestrogénie (pas eu d'addback-therapie), et j'ai également bénéficié de tous les effets secondaires (ou presk !!). Je me remets doucement...
J'attends ma visite chez le neuro, en RP, début juillet.
Voilà... je vous ai fait la version courte !
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je vous fais une petite mis à jour...

En juillet 2007 j'ai eu de fortes douleurs au niveau des reins. J'ai passé une écho en urgence, avec un type qui n'avait pas précisé que c'était vessie pleine, et qd je lui ai proposé de boire et d'attendre dans la salle d'attente, il a refusé... pas le temps... bref, résultat des courses, il me dit que mes reins sont parfaits et qu'il n'y a aucun souci, et surtout pas d'endo...
Les douleurs persistent et je refais une écho en août (ailleurs bien sûr !), et là, mes reins n'ont rien de parfait, le droit est dilaté et l'uretère aussi ! grosse panique, rv pris pour l'irm 3 jours plus tard... L'IRM confirme le diagnostic. Mais l'uretère n'est pas bouché.
En octobre on m'a posé 2 sondes JJ dans les uretères pour soulager le rein en attendant l'intervention qui était de tt façon prévue pour mon endo.

J'ai donc été opérée en novembre 2007 : hysterectomie (adenomyose), annexectomie droite (l'ovaire était collé à l'uretère et englué dans un nodule d'endo énorme... tout ne faisait qu'un bloc), réimplantation de l'uretère sur vessie psoïque (on a retiré une grosse partie de l'uretère donc il n'y avait plus assez long pour rejoindre la vessie... il a donc fallu déplacer la vessie et la fixer sur le muscle psoas -dont je ne soupçonnais même pas l'existence jusqu'alors-). Ils ont également décollé le sigmoïde qui était collé à la paroi à gauche, derrière l'utérus, bref, sur tout son trajet. Mais il n'y a pas eu besoin de résection.
Les suites ont été très difficiles, mais ça y est...
Maintenant il me reste mon UIV à passer la semaine prochaine pour vérifier le bon fonctionnement de toute la tuyauterie. Mais je n'ai pas trop d'inquiètude, ça fonctionne plutôt bien. Je commence tout juste à faire des nuits de 6 heures d'affilée, je n'ai pas connu ça depuis des années... je me levais toutes les 2 ou 3 heures pour aller faire pipi !
voilà voilà ! là aussi, c'est la version courte...:drap:

Bonjour isa49,

Merci merci

bizzzzzzzzzzzzzz

coucou, kel parcours.....
et merci pour le temps consacrer au forum :flower:

:fleurs:

De rien Aud !
On continue car on voit que c'est apprécié et que c'est utile ! du coup ça n'est pas une contrainte ! :D
Isabelle

Bienvenue Isa!
Mdr, fais comme chez toi!
C'est débile, je rigole toute seule devant mon ordi,
Contente d'être avec toi car toute seule je me serais déja noyée!
Bisous

Quel parcours difficile

Je te souhaite un bon rétablissement et merci encore pour ce forum

:fleurs:

Hello !
C'est clair quel sacré parcours ! Et quel courage ! Bravo !!!

Ayé... chose promise... chose due...
Tody, tu vas pouvoir alimenter ta galerie des horreurs !!
Bon... c'est une vieille photo... faut m'imaginer avec les cheveux très très très courts...
A qui le tour ? ... Manu ?

Ben oui je vous ça tout le monde met sa tête va falloir que j'y pense. Promis, je vais mettre une photo de moi le tête dans le pot de Nut'

C'est quand même plus sympa de mettre un visage sur un nom :)

Oui tu as raison ! :vv:

et moi aussi j ai fait une abdominoplasti dont en juillet 2006 dont j etai vraiment ravie mais la j arrete pas de prendre que du bide alor je tassure que sa me gonffle et c le cas de la dire
lol

Mintil,
Mon chirurgien m'avait mise en garde contre la prise de poids... et moi aussi j'ai pris depuis, et surtout sous enantone.
J'ai repensé à ce qu'il m'avait dit, car ça a été douloureux, la cicatrice m'a fait mal et aussi au niveau du nombril.
Je sens la différence depuis que j'ai perdu mes kilos. J'en ai pris 8 depuis ma dernière injection d'enantone, mais j'en avais pris avant avec les traitements endo, traitements FIV et grossesses.
J'ai aujourd'hui 10 kilos de moins qu'à Noël dernier et j'en suis bien contente ! j'aime bien quand mon fils de presk 8 ans me dit "maman t'as bien maigri !!" et en ce moment il me le dit souvent.
C'est une intervention douloureuse, mais je ne regrette pas le résultat, car j'avais ce qu'on appelle "le tablier", la peau du ventre distendue qui pend par dessus le slip... et en plus j'avais toutes ces cicatrices moches de mes opérations, et des vergetures (blanches sur peau noire... nickel !).
'oilà...

J'ai mis à jour ma présentation pour les tites nouvelles !

merci pour ce forum car parler de l endo autour de sois on s appercoit vite que pas grand monde connait cette maladie . ben dit donc ta un sacrée parcours tu ma l aire bien courageuse felicitation

Oui un super parcours... :grrrrr: je m'en serais bien passée !
Pour ce qui est d'être courageuse, je crois qu'on n'a pas le choix surtout ! courageuse ou pas il faut essayer de s'en sortir ! et on en est toutes à lutter contre la douleur et/ou les problèmes de fertilité.

Vu les parcours de chacune, je crois qu'on est toutes courageuses...

Encore une mise à jour : aujourd'hui, 4 mois après mon opération, et après avoir changé de traitement, me voilà avec 18 kilos de moins qu'en janvier 2007... Je continue de maigrir sans rien faire de spécial. Je pense que j'avais accumulé des kilos pendant ces années de traitements et que je les perds tout naturellement, je crois que mon corps retrouve un équilibre et une vitesse de croisière.

J'aurai bientôt récupéré mon poids d'avant mes grossesses ! je n'y aurais jamais cru...

euh, isa t'as une recette?????????
Pas l'intervention, mais un régime miracle?
Je suis bouleversée par ton histoire.Bizzzzzzzzzz

ah ben oui, toi aussi t'en as bavé.

oui, on est courageuse dans l'absolu... je te comprend lol, on aurait bien aimé devenir "courageuse" d'une autre manière ... mais finalement, el courage, il arrive après avoir passé de belles épreuves non ? hi hi

bon,... le coup des reins... ça fait réfléchir aussi.
La douleurs au reins ressemblait à quoi ? tu peux essayer de me la décrire ?

merci pour ce forum

:turnflower:

Stef,
Pour les reins, le douleur était constante, pesante, une sensation de pesanteur douloureuse. Parfois ça lançait et j'avais l'impression qu'il allait exploser ! par contre aucune infection urinaire et pas de douleur en urinant. Les anti-inflammatoires ont fait effet qq temps mais une fois que le corps s'est habitué ça ne fait plus rien...

Chuis bouleversée aussi par ce que je viens de lire sur ton parcours....
Pour ta perte de poids je pense que c'est dû aux traitements: d'après ce que m'avais dit un gyné les analogues font prendre du poids mais c'est de la rétention d'eau en fait... Alors si la personne est déjà sujette à la rétention (comme moé ) ben elle risque effectivement de prendre du poids... Et puis souvent c'est des traitements qui provoquent des sensations de faim...

Une fois que tu les prends plus tu perds toute l'eau... Je dis ça parce que c'est m'est arrivée.... Après c'est peut-être autre chose aussi mais c'est une bonne nouvelle et ça fait tellement de bien de se voir fondre!!!!

Bizzzz :fleurs:

Soni64

bravo pour ton courage, quel parcours, en lisant ce forum, je me rends compte que je n'ai encore pas tu vu merci pour l'acceuil, ca fais du bien.

je suis heureuse de t'avoir rencontrer...je vais chercher le compte rendu de mon opé et je te tiens au courant...car je pensais qu'après l'opé c'était adieu l'endo...plein de biyou a très vite talou [/img]

Oui Talou, à jeudi ! :fleurs:
Bonne lecture et n'hésite pas à poser tes questions, le forum est là pour ça !
Biz

ok je comprends mieux pourquoi tu es contre toutes les piqures !!
en tout cas sacré parcours et vraiment une montagne de courage !!! je te félicite tu es un sacré exemple pour nous !!!

Si j'pouvais je rougirais... hi hi hi