Envie d'écrire l'endo

J'ai écrit ces quelques mots pour ma belle sœur qui souffre énormément et qui a le moral dans les chaussettes...

Les divers symptômes : Fatigue, douleurs urinaires, douleurs à la selle, perte de sang voir hémorragie, constipation, diarrhée, moral en baisse, tension en hausse, tension en baisse, prise ou perte de poids, douleurs pelvienne, abdominale, estomac, moral en baisse, hyper tendu, stress, cheveux tendance gras, peau merdique, rapport douloureux etc... Voilà une partie des symptômes de l'endométriose, on peut en avoir quelques uns voir tous. :brique:

Malheureusement tout ceci fait partie de la maladie, ce qui n'est pas facile à faire comprendre à l'entourage qui malheureusement subit tous les désagréments aussi.

Non, on n'est pas folle, les douleurs ne sont pas psycho, ni la fatigue qui s'explique par le fait que le corps se défend comme il peut contre tout ça, souvent on peut s'écrouler juste après avoir mangé, là sa peut expliquer une atteinte digestive... pas cool. :grrrrr:

Les hormones, ah les hormones ! ! Nos grandes copines qui nous bousillent !!!!!!! Elles peuvent nous soulager en partie mais en contre partie on a les bouffées de chaleur, on peut déprimer, grosse fatigue, se sentir très mal, voir avoir des malaises, avoir des hausses de tension comme des baisses, souffrir des jambes, prise de poids, des boutons partout, etc... Sans compter ce qui nous attend dans quelques années à cause de ce traitement (cancer, ostéoporose, déchirure musculaire, etc...). Mais gardons le moral ! ! Humour....

L'idéal est d'être bien suivi et bien soutenue, ce qui est en partie ma grande chance. L'autre idéal est de faire la totale, c'est à dire se faire retirer tout l'appareil génital, un choix difficile à faire mais qui est malheureusement l'aboutissement de cette maladie de merde.

Surtout il ne faut pas hésiter à en parler, voir son généraliste qui peut aider pour le côté moral, lui demander une prise en charge à 100% (ALD) par la sécu, ce qui limite la perte financière, hé oui la maladie nous coûte chère ! On subit énormément d'examens coûteux (ex : IRM 150 euros, Écho 90 euros, endoscopie 350 euros, injection décapeptyl 280 euros, etc...) sans compter les pertes de salaire.

Aussi on peut aller sur des forums pour avoir quelques infos, surtout il faut faire attention tout de même de ne pas y aller et de déprimer encore plus, en se disant "oh la la je n’ai pas fini de galérer et de souffrir", non, sa peut permettre d'expliquer des symptômes, des sentiments, des incompréhensions et de parler avec d'autres personnes atteintes de la même maladie.

Faut savoir que tout ça joue sur notre avenir personnel et professionnel, quand on passe en ALD sa complique les choses pour les crédits immobilier, sa complique les recrutements avec les patrons, on peut même être déclaré invalide à XX %. Ce n'est pas négligeable non plus.
Mais c'est vrai que l'on souffre tellement qu'au bout d'un moment on ferait n'importe quoi pour que tout cela stoppe ! :drap:

Le rêve de toute femme atteinte est de pouvoir vivre normalement ! Pouvoir avoir des enfants, pouvoir travailler, pouvoir s'occuper de sa petite famille normalement, pouvoir avoir des rapports intimes sans craintes de douleurs, pouvoir faire du sport, etc...

Le plus dur est de ne pas s'enfermer car on perd patience et on ne veut pas être négligeant avec nos amis mais ce n'est pas toujours facile non plus, quand on souffre on ne veut qu'une chose : être seule et tranquille ! Ce qui généralement est quasi impossible... et quelque part tant mieux dans le sens où sa nous oblige à aller au delà de ces souffrances.

Bref c'est une maladie de merde (désolé pour les mots) et il faut essayer de garder tête hors de l'eau au maximum !

J'espère que ces quelques mots pourront aider, expliquer L'ENDOMETRIOSE en général.

Bon courage à vous toutes ! Quelqu'un qui sait de quoi elle parle... malheureusement....

Et merci à toutes celles qui permettent d'avoir un peu de baume au cœur sur ce site.

Bonjour Linece,

Je me reconnais tellement bien dans tous les symptômes que tu as décrit que ça rassure aussi...Mais c'est pas facile a accepter, je suis dans une phase de saturation, quand on a mal non stop on ferait n'importe quoi....
Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère que ça me fera y voir plus clair sur cette maladie, merci à vous toutes!

C'est tellement vrai tout ce que tu dis, dans un sens, je me confortée dans mes pensées, et dans un autre, je me dis pourquoi moi ? Pourquoi dois-je autant souffrir ? Qu'est ce que j'ai fait pour mériter ça ? :grrrrr:

Des questions évidemment sans réponse...

Oui on a tellement de questions sans réponses !

C'est déroutant et on prend ça comme une injustice.

Vous savez ma plus grande frayeur maintenant est que mes filles soient atteintes d'endométriose (il paraît que c'est héréditaire).

Ma plus grande a eu 11 ans samedi, son corp se transforme déjà et elle ressent déjà les premiers maux de ventre qui annoncent la venue des règles.

Bref je croise les doigts pour elles.

Je vous souhaite toutes de tenir le coup et de garder courage dans ce long parcours si pénible.

Merci à vous. :turnflower:

Ce n'est pas héréditaire, mais génétique, c'est à dire que tu peux transmettre à tes enfants sans qu'elles ne le développent un jour, alors que lorsque c'est héréditaire, c'est sur que la descendance va hériter des mêmes problèmes de santé. Enfin, je crois que c'est ça la différence entre les deux, ce qui est sur, c'est que tes filles peuvent ou pas la développer

Ma mère a fait de l'endo juste avant de m'avoir, elle était touchée davantage sur le système urinaire, alors que moi, c'est le système digestif. On lui avait dit il y a plus de 30 ans qu'elle était un cas désespérée, :brique: et malgré tout cela, elle a réussit à m'avoir naturellement (évidemmentà cette époque) et elle n'a plus jamais eu d'endo, j'espère la même chose pour moi !!! :calin:

Je te souhaite de tout coeur que ton parcours soit le même que ta mère.
Je sais que mes filles peuvent le développer ou pas du tout, et là je souhaite de tout mon être qu'elles n'auront rien du tout !
Même si la maladie est de mieux en mieux cernée avec le temps !

Moi maintenant je suis à un stade où selon le verdict que j'aurai à ma prochaine consulte, je pense faire la totale, on en discute sérieux avec mon mari. Verra bien, encore beaucoup de réflexion à avoir.

Oui Linece, prends le temps de réfléchir, car tu es jeune...