FIV ET ENDO ??!!!

Hello les filles ! (et les autres que tout ça interesse)
:turnflower:

je suis atteinte d'une endo assez sévère qui me handicape pas mal dans la vie ; j'ai souvent recours aux antagiques et Anthadys est mon meilleur ami ... :calin:

mon endo se situe surtout entre l'utérus et la vessie ; entre l'utérus et le rectum ; dans le cul-de-sac de Douglas ; et dans l'utérus lui-même (adénomyose) ;
j'ai de fréquentes envies d'uriner mais la paroi de la vessie n'est pas atteinte. je pense que j'ai beaucoup d'adhérences ; mon ventre est tout tiraillé et gonglé (comme si j'étais enceinte de 3 mois).

J'ai été sous Luthényl en non-stop pendant 10 mois ;
(j'ai tenté le Décapeptyl 2 mois mais à part des envies de suicide et des migraines ça n'a rien apporté ...)

en ce moment je prends la pilule Varnoline en non stop et le moral va mieux avec ce type de traitement que sous Luthényl !!

en fait on est sur le point de tenter une FIV avec mon mari : j'ai arreté la pillule quelques jours pour déclencher des règles et effectuer les fameux dosages hormonaux nécessaires pour la FIV.

Et là, la cata ! :brique:

les règles ont été ATROCES : douleurs horribles, contractions de l'utérus ..pliée en 2 ; constamment sous antalgiques et ce pendant près de 3 semaines !
Mon médecin m'a envoyée passer une écho pour voir ce qui se passe : mon utérus est complètement engorgé de sang, il se contracte car il tente de l'évacuer.

je dois passer une hystéroscopie le 10 mars mais à part de nouvelles douleurs je ne vois pas ce que ça va montrer de plus ;

j'ai vraiment l'impression d'aller dans le mur avec cette FIV ;
en plus les résultats de mes dosages hormonaux sont hors normes : surtout le rapport FSH / LH qui est = à 5 chez moi alors qu'il doit être de 1 en principe et pas > à 2 normalement.

Est-ce que d'autres sont passées par tout ça ?

Pensez-vous qu'on puisse subir une FIV avec une endo pareille ???

mon impression est que les médecins se fichent complètement de la douleur et des dégats qu'une FIV peuvent faire dans le ventre..


bien sûr on en rêve toutes de

mais à quel prix ?

gros bisous à toutes

Vas voir un autre médecin pour avoir un autre avis. Je m'y connais pas en fiv mais si t'as des taux hors normes, les docs devraient se pencher dessus. Par rapport à tes taux, il t'a dit quoi? Et puis tout ce sang, faut l'évacuer, non?
A quel prix? Déjà, reste en vie pour pouvoir la donner, ce sera un bon début! Reste zen
bisous

mon doc ne parle pas d'évacuer ce sang ..

par rapport aux taux anormaux il m'a juste envoyé un petit courrier qui ressemble à un courrier type et surtout qui n'aborde pas le taux le plus anormal (rapport FSH / LH) ..

je sais pas quoi penser ; mon utérus me semble vraiment pas en top forme (ventre énorme !!)

j'ai rdv avec un autre doc spé en FIV à la fin du mois on verra bien ce qu'il dit de tout ça

Bises à toutes

Lolo

Moi aussi je pense qu'il faut évacuer ce sang... c'est pas bon de garder ça...

Bonjour Lolo,

Est ce que tu as l'impression que ton doc de PMA est bien conscient de ton endo. Si ton endo est très importante les chances de réussites de fiv ne sont pas très bonnes et par contre si ton endo est en pleine action en ce moment , une stimulation pourrait te faire du mal. Moi ça a été mon cas, j'avais aussi les symptomes urinaires que tu decris mais apres les fiv c'était l'horreur, hematurie etc... Je vivais au rythme de ma vessie; depuis l'opération plus de problèmes, je croise les doigts. Je te conseillerais de régler quelques gros problemes d'endo avant d'attaquer une fiv en forme.
Courage,
FRED

Je pense comme Souazef que tu dois règler tes problèmes avant la FIV car tu cours à la catastrophe... la stimulation va empirer les symptômes et puis, il faut surtout se poser une autre question... : comment se passera une grossesse avec un ventre dans cet état ? Je dis toujours qu'on donne toutes les chances à une grossesse de bien se dérouler et d'arriver à terme si on offre aux petits embryons un petit nid douillet et en bon état...
Le but final c'est un bébé en bonne santé et à terme... la grossesse en elle-même n'est pas une finalité... il faut se demander comment ça se déroulera...
Enfin c'est mon avis...

Coucou Lolo,
Je vais pas être trés originale, mais je pense comme les filles qu'il faut déjà régler certains pb avec l'endo avant d'attaquer ta fiv.
Si ton doc, ne t'écoute pas ou ne te donne pas entière satisfaction, rien ne t'empèche d'en voir un autre.
Pour une fiv il faut vraiment avoir l'esprit "tranquille" et mettre toute les chances de son côté en partant avec un corps un minimum prés et en bonne condition. Si ton utérus n'est pas en grande forme et que celà te préocupe (ce qui se comprend largement), il vaudrais mieux, a mon avis, régler ce pb.
Bon courage pour la suite.

salut Lolo

ma fille a le même pb que toi : retention d'un caillot de sang et adenomyose importante qui deforme l'uterus et quand elle a mal le ventre gonfle c'est assez impressionnant et alle a souvent mal au ventre . c'est surtout à cause de l'adenomyose

le fameux caillot a deja ete enlevé par curetage lors d'une histeroscopie mais au bout dun an c'est revenue .........
voila bon courage à toi
au fait qu'en penses ton gyneco???

coucou !

merci pour vos réponses les filles ..

en fait mon gynéco spé en FIV, je ne l'ai vu qu'une fois.

Il m'a inspiré confiance sur le moment mais là je trouve qu'il ne réagit pas tellement aux douleurs et à la rétention de sang provoquées par ces règles.

Et il n'a pas parlé du taux anormal dans mes dosages.

Je l'ai eu au tél et il persisite à dire qu'il faut faire une FIV rapidement pour que je tombe enceinte le plus vite possible car ça fait du bien à l'endo.
Je lui ai dit que mes douleurs m'avaient semblé préoccupantes, et que subir une FIV me paraissait risqué dans ces conditions.

Il m'a juste répété le laius habituel : "oui mais sinon on vous opère et vous savez qu'on risque de vous enlever un morceau de rectum" ;
je tourne en rond depuis un an avec cette histoire de résection de rectum : moi je ne veux pas de résection de rectum mais les chirurgiens en région parisienne semblent penser que ça fait partie du "package" ;

or, en 9 mois de Luthényl, si mon adénomyose s'est malheureusement aggravée pour une raison mystérieuse, au contraire le nodule qui infiltrait la paroi du rectum semble ne plus l'infilter du tout !

Et les 2 grands spé de l'endo que j'ai vus en province sont ok pour m'opérer sans résection de rectum.


L'écho que j'ai passée en urgence pendant ces règles atrroces ne m'a pas été prescrite par ce gynéco mais par un grand spé de l'endo parisien (je les ai contactés tous les 2 quand j'allais super mal) ;

par ailleurs ce grand spe de l'endo m'a quant à lui conseillé de faire une FIV avec une stimulation très douce et en cas d'échec m'a conseillé de me faire opérer en effet mais sans toucher au rectum car c'est risqué et pas du tout justifié dans mon cas...

je ne suis pas sûre que le gynéco FIV ait seulement lu tous les CR d'IRM que j'ai passés...


Bref je tourne en rond dans tout ça je vais reprendre contact avec ce gynéco spé en endo car lui au moins sait de quoi il parle on dirait ...

Bises à toutes

Lolo

Ca ne m'étonne pas que tu tournes en rond...
Moi je serais pour l'opération sans toucher au rectum, mais avant la FIV... car même si on te fait une FIV avec une stimulation "douce", je persiste à dire qu'une grossesse doit débuter dans les meilleures conditions... et là, ça n'est pas le cas...
Tiens-nous au courant de ta décision,
Biz

Bonsoir,

Moi aussi, "je troune en rond": les Gynéco disent qu'il faut avoir un bébé pour espérer guérir de cette maladie mais mon rêve ne se réalise pas.

Cela fait 15 ans que cette maladie me fait vivre un calvaire. J'ai déjà fait 4 fiv avec mon Gynéco de Région : que des échecs!!!!!!!!!!!! Et en plus, elles ont agravé ma maladie (pour moi, C'ETAIT UN BEBE A TOUT PRIX mais je me suis retrouvée avec des gros problèmes de santé car à chaque tentative en raison des douleurs je ne pouvait plus manger et j'ai perdu jusqu'à 10 kilos en quelques jours) et maintenant mes médécins (gastro et Gynéco) en Région ne peuvent plus rien faire pour moi. Le prof de Paris envisage de m'opérer par Lapraro (Rectum, ovaire gauche, vagin, utérus...) et seulement après (ils vont essayer de garder un minimum d'organes car je n'ai que 34 ans et un gros désir d'enfant), je pourrais refaire une tentative car j'ai atteint le quotat remboursé par la sécu (à moins qu'il ne soit augmenté).

Pour ma part, je pense que tu dois déjà t'occuper de ta maladie (tu vas peut être penser que tu perds du temps mais il faut mettre toutes les chances de ton coté) avant de faire des traitements de FIV qui sont assez difficiles.

Courage

Les oestrogènes nourissent l'endo... donc chaque FIV risque d'aggraver la situation...

Anne, tu dis : les Gynéco disent qu'il faut avoir un bébé pour espérer guérir de cette maladie
Une grossesse ne guérit pas de l'endo !!! elle te donne un répit le temps que ça dure, c'est tout !!
Combien sommes-nous ici à avoir des enfants, et toujours notre endo malgré tout..., hein messieurs les gynécos ??

Tu dois te faire opèrer avant de penser à une grossesse... prépare le terrain, refais-toi un intérieur tout neuf...

D'accord avec Isa, pour ma part mon endo ne s'est jamais autant manifesté qu'après ma grossesse miracle (sauf apres mes 3 FIV desastreuses), si ce qu'ils disent est vrai je devraient etre guéri. C'est difficille pour moi de vous conseiller car j'ai déja une fille et donc quand ça a mal tourné pour moi, c'était clair c'était ma santé avant tout et on arrête les FIV, mais je comprends votre position à toutes les deux.
Lolo, c'est bizarre que ton nodule rectovaginale ait disparu sous progestatif car normalement c'est une localisation insensible à la progesterone (si c'est un miracle tant mieux) sinon il y a des études qui disent que le nodule rectovaginale est une localisation qui atteint fortement la fertilité et donc l'enlever risque d'améliorer les chances de fiv.
En tout cas si tu optes pour les fiv, fais bien attention à ce qu'il ne te stimule pas avec des doses de cheval aveuglement...
Anne, tu semble entre de bonnes mains, c'est vrai que la décision de l'opération est dificille à prendre surtout quand c'est d'une grosse ampleur.
Bon courage à toutes les deux,
Bises
FRED

salut les filles !

je viens de voir un doc spé en fiv et qui connaît bien l'endo et il est tout à fait d'accord avec vous toutes !

pour lui il est clair que si je fais une fiv maintenant je cours à la catastrophe : je ne suis pas prête physiquement ...

ce qui l'incite à penser ça : le fait que 2 petits jours de règles ont entraîné 15 jours de contractions de l'utérus et que les douleurs sont toujours là au bout de plusieurs semaines.

il est formel : je dois me faire opérer et enlever assez de lésions pour au moins rendre la fiv possible ..

Voilà ...

je sais qu'il a raison, je le sens ...


mais j'ai pas trop le moral

gros bisous à toutes !

Lolo,
Ca me fait très plaisir pour une fois, que nous soyons d'accord avec un médecin !! :bulles: ça s'arrose !
Et suivre ses conseils c'est suivre la voie de la raison...
C'est normal que tu n'aies pas le moral, car tu dois avoir l'impression qu'on repousse encore ta FIV, mais dis-toi que c'est pour lui donner plus de chance d'aboutir. J'ai réagi comme toi, il y a 8 ans quand pour telle ou telle raison les médecins repoussaient ma FIV. Leurs raisons ne ma paraissaient jamais légitimes et je me demandais s'ils n'essayaient pas de gagner du temps !
Mais finalement je n'ai fait qu'une tentative FIV, qui a fonctionné du premier coup...

bon courage à toi !

merci pour ces paroles d'encouragement ..

c'est vrai que ça ne sert à rien de tenter des FIV qui font souffrir et flamber l'endo pour essuyer échecs sur échecs ...

mieux vaut mettre toutes les chances de notre côté


bises à toutes

Lolo

Voilà des paroles raisonnables et positives !! c'est bien !

Bonjour,

Que ferions-nous sans votre soutien à toutes?

Quelle est difficile à vivre cette maladie : elle nous empêche de donner la vie à un petit Bébé (le rêve de beaucoup de femmes) , nous sommes souvent obligées de passer par des opérations très lourdes, et le quotidien quel suplice!!! :amb:

Je suis suivie par un Psy mais c'est avec votre soutien que j'essaie de faire mes choix : opération, pas d'opération, un petit bout d'opéation, encore une FIV, pas de nouvelle FIV, ....que des questions à se poser.

Pourquoi sommes-nous malades? Personne ne peut répondre à cette question, mais je pense que le vie n'est pas toujours équitable!!!!!!!!!

Bonne journée

Merci à vous

De rien de rien ! on est là pour ça !!

coucou

qu'est-ce que c'est vrai !!

personne ne comprend réellement ce qu'on vit ;

même nos proches n'en ont aucune idée ..

comment imaginer une maladie à la fois bénigne, mais sérieuse ?

invalidante, sans que ça se voit parfois ?

fréquente, et peut-être génétique, mais dont on ne parle pas au téléthon ?

elle nous force à nous poser des questions -et trouver des réponses- que les autres ne connaissent même pas ...

et tout ça avec des médecins qui bien souvent ne pensent qu'à leur quota d'opérations, leur réputation, leurs sous, leurs résidences, les cadeaux des labos etc ..

faut la garder la pêche !

merci à toutes

Lolo

ouais... faisons ça... gardons la pêche... :dur: