Présentation d'Eolma

Bonjour à toutes

J'ai 23 ans et je souffre d'endométriose depuis l'age de 17 ans. J'ai commencé par ressentir des douleurs lors des rapports sexuels, de temps en temps puis à chaque fois. Ensuite, ce sont les douleurs pelviennes qui sont apparues. Les règles douloureuses sont, quant à elles, présentes depuis mes premiers cycles.
J'ai rencontré plusieurs gynécologues qui ont désespérément recherché une infection et finalement l'un d'entre eux m'a orienté vers un gynécologue spécialiste des dyspareunies (j'ai appris en prenant le rendez-vous qu'en fait il s'agissait d'un sexologue!). Mon généraliste m'a orienté vers un gynécologue qui m'a parlé d'endométriose.
J'ai subit une cœlioscopie en octobre 2005. Celle-ci a permis de détruire des lésions endométriosiques au niveau du ligament utérosacré droit et du cul-de-sac vésico-utérin et de sectionner des adhérences colopariétales en fosse iliaque droite. Après la cœlioscopie, j'ai eu la ménopause artificielle qui devait durer 6mois mais a durer 1an.
Pendant cette période, les douleurs étaient toujours présentes et aucun antalgiques ne me soulageaient. Mon gynécologue m'a fait passer une IRM 4 mois après la cœlioscopie où l'on ne voyait plus de lésion d'endométriose mais des ovaires micro-polykystiques.
Mes douleurs persistaient mais sans raisons apparentes. Une fois mes cycles menstruels de retours (douleurs insupportables accompagnées de malaises), j'ai été mise sous Lutenyl, que je prenais déjà avant la coelio.
J'ai demandé à subir un frottis car je n'en avait pas eu depuis 3ans. Celui-ci était perturbé, j'ai donc eu une biopsie du col qui a mis en avant une cervicite. Après le traitement, nette diminution des douleurs pelviennes.
Aujourd'hui, j'ai des douleurs pelviennes très intenses mais heureusement peu fréquentes. Par contre, j'ai des dyspareunies à chaque rapport et très intenses, autrement dit une libido et une vie sexuelle assez limitée pour une jeune femme de mon age. Je suis en couple avec mon ami depuis le début de la maladie. Tout se passe très bien à part au lit! Il culpabilise à chaque fois que l'on fait l'amour. Et des nouveaux symptômes sont apparus: des douleurs lors des défécations au niveau pelvien et lombaire qui font que je redoute d'aller aux toilettes. Je prend toujours du Lutenyl, je n'ai plus de règles. Mais je dois reconnaitre que mon suivi laisse à désirer en effet j'ai beau répéter à ma gynéco que je n'en peux plus de ses douleurs, sa réponse est: "on reste comme ça jusqu'au jour où vous voudrez essayer d'avoir un enfant"

Voila je vous ai raconté mon histoire. J'ai l'impression qu'on se livre plus facilement derrière un ordinateur.
Merci de votre attention.

PS: j'en profite pour demander si certaines d'entre vous si elles peuvent me donner les coordonnées d'un spécialiste de l'endométriose en Ile de France. Merci d'avance

Bienvenue à toi !
Effectivement, comme tu le dis, ton suivi n'est pas des meilleurs... ta gynéco ne réagit pas du tout à ce que tu lui dis, et elle ne prend pas en compte tes douleurs. Il faut absolument que tu trouves qqu'un qui connait l'endo, c'est essentiel.
Il y a des filles d'ile-de-France ici et elles pourront te renseigner.
S'il est plus facile pour toi de te livrer derrière un ordi, alors vas-y ! on est là pour ça !

ça me désespère de voir, qu'on te laisse comme ça.
mais malheuresement ça ne m'etonne pas.
J'espère vraiment que tu trouves quelqu'un qui t'écoute.
Moi il m'a fallut 6 ans pour trouver LE medecin/chirurgien gynécologue, qui c'est de quoi il parle et qui agit en conséquance.

Bon courage.

Coucou !

Bienvenue...

Je ne suis pas d'île de France, je suis en Belgique... je ne peux pas t'aider pour trouver un bon gygy mais franchement, il va falloir en chercher un, c'est clair ! Tu trouveras peut-être des noms connus en tapant dans un moteur de recherche "gynéco spécialiste endométriose Paris" sur internet...

Courage...
pour la libido -; a cause des douleurs... c'est en effet difficile à gérer au quotidien, mais il faut garder espoir et ne pas trop se fermer... il y aura des hauts et des bas mais surtout, parles bien avec ton chéri.

Biz
stef

Il faut que tu sois courageuse, il y a des techniques pour moins souffrir durant les rapports,tu peux t'aider d'un lubrifiant naturel si le passage est compliqué ou bien il faut que tu prépares le terrain avant, je sais c'est pas glamour, mais c'est un des rares moyens de faire comprendre à ton cerveau que tu dors pas toute seule!Biz.sacha

Bonjour Eolma et Bienvenue.

Je t'ai envoyé un message en mp pour des adresses en région parisienne.

Bizes

A mon tour de te souhaiter la bienvenue Eolma ! :turnflower:

Bon courage ! :fleurs:

Bonjour,

Merci à toutes pour vos réponses et vos conseils.

J'ai rendez-vous le 24 avril avec un spécialiste à Cochin. Je croise les doigts. Mais d'après les témoignages que j'ai reçu en mp, c'est un bon médecin.

Suite au prochain épisode...

Bonjour et bienvenue Eolma....

Bon c'est bien que tu es un RDV avec un spécialiste, déjà ça va t'aider...
Pour ce qui est des pb de couple tu n'es pas toute seule j'ai les mêmes et au niveau de la défécation je suis dans le même cas mais selon le chirurgien qui m'a opéré en février "y a rien" c'est probablement intestinal... En attendant ça fait mal!!!! :grrrrr:

Allez Courage et donne nous de tes nouvelles!! :turnflower:

Enfin je vous rassure mon couple va très bien. Mon copain est quelqu'un d'extrement compréhensif et très à l'écoute. Le seul point qui cloche c'est le sexe mais bon c'est normal avec tout ça. C'est quand meme dommage qu'en 6ans de vie commune on est jamais pu avoir de sexualité normale.

Mais il ne faut pas perdre espoir ça viendra!

Bonjour ! A mon tour de te souhaiter la bienvenue :fleurs:
Je suis contente que tu aies pu avoir un RDV avec un spécialiste de bonne réputation :turnflower:
Moi je suis de l'ile de la Réunion, où je suis suivie par une spécialiste, en attendant je carbure aux antalgiques à dose de cheval
Courage !

Vivement le 24 avril que tu saches enfin où tu en es et où tu vas.

Et j'espère que tu ne seras pas déçu par le doc.

Tiens nous au courant !

Avec plaisir!

Merci à toutes pour vos réponses ça met du baume au coeur.

Coucou les filles

J'ai donc eu mon rdv le 24 avril. Bingo! J'ai été mal suivie (sans blague!). Le gygy pense qu'ils n'ont pas tout enlevé à ma 1ère coelio et que la où j'ai passée mon irm ils n'y connaissent rien à l'endo.

Résultat des courses: irm et écho pelvienne le 26 juin puis on voit ce qu'on fait.
En tout cas, ça fait du bien de ne pas être prise pour une hypocondriaque ou une frigide, ou les deux!

Maintenant, c'est l'angoisse car je suis claustrophobe et j'ai très mal vécu la 1ère irm. Je n'aime pas ça mais je pense que je vais prendre quelque chose pour me détendre un bon coup.

Bisous à toutes

Salut Eolma. J'ai eu deux IRM et c'est vrai, si c'est un examen non douloureux, le fait d'être dans un tube fait peur. Alors je ferme les yeux pendant tout l'examen. Surtout, ne pas les ouvrir sinon on panique. Et pense à autre choses (vacances ou chante). Ca fait passer le temps. Bon courage pour la suite. BIZ

Coucou Eolma!!!!

Bon j'espère qu'ils vont pouvoir et surtout savoir t'en dire plus le 26/06... C'est quand même du grand n'importe quoi.... :grrrrr:

Pour ta claustrophobie je crois qu'ils peuvent eux aussi te donner qqchose pour te détendre....

Bon en attendant j'espère que tu souffres pas trop.... :turnflower:

Gros bisous à toi et COURAGE!!!!