A bout...

Coucou les filles !

Ce soir je poste un sujet pas très positif car je suis vraiment arriver à un point de non retour... Je n'arrive pas à voir le bout du tunnel !

J'ai donc voulu aller acheter ma p'tite robe avec môman... J'ai bien fait mes 30km sauf que je n'ai pu faire qu'un magasin et obligée de sortir tellement les douleurs étaient de plus en plus violentes la tête me tournait... Il a donc fallu que je refasse le chemin inverse et là c'était de pire en pire ! douleurs du bas du sacrum qui remonte vers le haut de la colonne vertébrale et dans les reins... J'en peux plus c'est trop dur... Du coup suis allongée dans mon lit, j'ai avalé ma tonne de cachetons et je me sens seule mais seule...

J'ai ma mère oui effectivement mais je n'ai qu'elle, c'est elle qui me porte à bouts de bras depuis plus de 10 ans dans ce combat (l'indifférence du corps médical on l'a bravé à deux) car mon mec lui s'est fait la malle et mon père... j'en aurai pas ce serait pareil ! Mon frère avec qui j'avais une relation très fusionnelle s'est éloignée de moi depuis 5 ans depuis que le diagnostic a été posé lors de mon intervention... j'ai fait une hémorragie ça a été très dur, il n'est pas venu me voir à l'hosto... et d'ailleurs après mes multiples hospitalisations il n'est jamais venu !

C'est très dur car j'entends des réflexions du type "elle est encore collée à sa mère" mais ce n'est pas un choix, tout cela je le subis contre mon gré... vu que je suis en contrat aidé je n'ai quasiment pas d'indemnités journalières donc c'est encore mes parents qui me viennent en aide ! ça devient dur d'être enfermée à longueur de journée dans la maison de mon enfance qui aujourd'hui est pour moi la maison de l'horreur ! A 30 ans je n'aspire qu'à une chose que l'endo rentre en rémission et que je puisse enfin construire ma vie, mais ça fait 10 ans que j'attends ce miracle et qu'il n'arrive pas... Dur d'être à 30 ans obligée de dépendre encore de ses parents (enfin de ma mère) et de n'être seule qu'avec elle !

Désolée de vous avoir saoulé mais j'avais besoin de mettre mon ressenti par écrit !

Tu as tout à fait raison de sortir tout ça de ta tête et non tu nous saoules pas bien au contraire...
Je suis navrée pour toi et ne sais pas trop quoi te dire. Je suis un peu dans le même cas que toi côté familial ma mère a été la seule personne à me tenir compagnie durant ma 1ere opération . Elle a fait 200km pour être avec moi. Depuis à chaque crise elle me soutient soit par téléphone soit en venant me garder le petit pour que je puisse me reposer et y a pas que l'endo il y aussi l'épilepsie si je suis trop fatiguée je fais des crises et je convulse :brique: ... Mon père n'a jamais été proche de moi, il commence à peine à le faire maintenant, c'est tellement plus facile d'avoir un garçon!!! Mon frère a 7 ans de moins que moi il partage rien de mes angoisses, il a 20 ans...

Attention Sonia se la joue psy (désolée Sacha!!!) : puisque tu avais un relation fusionnelle avec ton frère je pense tt simplement que depuis le diagnostic de l'endo il ne sait pas comment faire pour t'aider, pour trouver les mots qui pourraient t'apaiser... Tu sais c'est un con un garçon et encore plus quand c'est notre frère!!!! Pour ton ami je suis plus que navrée, c'est difficile je vais dire qqchose de bateau mais c'était pas le bon c'est tout... Tu sais moi aussi j'ai peur qu'il se fasse la malle à force... Mais bon on essaie de positiver!!!!

Allez courage ma belle je sais que c'est difficile mais nous on est là et on te soutient à 200% !!!! Et puis pour la robe on va bien réussir à trouver une solution non d'un chien!!!!

Gros bisous

Sonia.

Tu as raison alex de confier ton désaroi, on est toutes embarquées dans le même bateau.Et sonia, ne t'excuses pas pour tes propos que je trouve très pertinents, quand je suis sur le forum , je ne travaille pas. L'entraide et la solidarité sont des qualités que nous possédons toutes , ce sont nos compétences humaines.
Tu sais alex, un homme qui ne sait pas gérer une situation a le choix entre taper du poing sur la table ou laisser faire et s'en aller. Dans le type de pathologie que nous vivons, cela touche à la féminité, cela rend notre entourage impuissant, en colère, pudique, et ces ressentis eloignent plutôt que d'admettre nos limites.
Nos mamans sont déchirées par la culpabilité d'avoir transmis une anomalie féminine invalidante ( inconsciemment bien sûr) et font beaucoup de choses pour réparer, et d'autres parts elles endossent à merveille leur rôle de protectrice en tentant de nous épargner au maximum. Pensez à ce que vous feriez si l'un de vos petits souffraient d'une maladie invalidante.Les hommes face à leur incapacité à jouer ce rôle protecteur, baissent les bras une fois le temps de la révolte passée. Ceci n'est pas une généralité, mais un concept psy avéré. Il y a toujours des exceptions.
Alex, ton rdv irm me parait essentiel pour voir ce qui se passe au niveau du sacrum, tu as pê un nodule qui comprime un nerf, d'où les douleurs. C'est pas normal de souffrir comme cela, on est pas des bêtes,biz très fort.sacha :calin:

Bonjour Alex,
Ton état me fait froid dans le dos, je ne comprends pas que l'on puisse te laisser souffrir autant !
Tu revois le toubib bientôt ?
Courage, courage, courage !
Fais rizette..... voilà! c'est un p'tit mieux....

Gros gros gros bisousssssssssss

Merci les filles ! vraiment MERCI MERCI MERCI !!! :calin: :calin: :calin:

Ce matin, ça va un ti peu mieux... Bon la douleur commence à remonter au niveau du postérieur car je suis en position assise

Mais de vous avoir lu me remonte le moral ! je ne sais pas comment vous remercier car ça me touche vraiment. :fleurs:

J'attends mardi maintenant avec impatience car sur mon département ils ont vu à l'IRM effectivement un nodule entre le rectum et le sacrum, j'espère que ce 2ème IRM va confirmer le premier diagnostic et que les choses vont bouger car là la douleur devient difficilement gérable... une vraie shootée Et puis j'appréhende le trajet de mardi (1h30 de voiture pour y aller et faut faire le chemin inverse), je crois que je vais emmener un p'tit sac au cas où...

Mais vous m'avez fait revenir le sourire donc ça fait du bien :turnflower:

J'espère que vous vous allez pas trop mal ! et je vous souhaite de passer un bon dimanche !
Et je ne dirai qu'une chose : VIVE LES FEMMES ET LEUR COURAGE (je me la joue féministe aujourd'hui )

Alex, je te souhaite bon courage moi aussi. Redis-moi à quelle heure tu as rv mardi, peut-être qu'on pourrait se faire un petit coucou ? c'est bien à Angers que tu viens ?

Oui Isa je viens bien sur Angers ! j'ai rdv à 11h15 pour l'IRM... Mes parents m'emmènent et on mange sur place où on ne sait pas encore !

Mais ce serait très sympa qu'on se fasse un p'tit coucou :turnflower:

Je te donne mes coordonnées par MP

Alex,

Je comprends ton désarroi, ne perds pas espoir, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. L'IRM va vite arriver maintenant et tu vas être fixée. Est ce que tu vois le Pr D juste après ton IRM ? Est-ce que tu passes aussi une écho ?

Courage, on est avec toi même si ce n'est que virtuellement, on comprends ta souffrance.

Moi aussi, j'ai souvent recours à maman car même si j'ai un conjoint qui me comprends et nous soutient, j'ai encore besoin de ma maman même à bientôt 30 ans. Je pense que toute sa vie on a besoin du réconfort de maman (sauf cas), alors ne laisses pas les autres te juger par rapport à cela. Une maman, c'est que de l'amour et du soutien la plupart du temps.

Hello !

Mistigrette, non je ne vois pas le Pr D juste après (j'aurai bien voulu). pour l'echo il n'en a pas été question... On verra bien, demain sera vite venu !

Ah ces mamans qu'est ce qu'on ne ferait pas sans elles... :calin:

Et toi aujourd'hui comment te sens-tu ?

Bah, aujourd'hui, c'est ragnagna enfin, depuis hier, pas de douleurs, ça c'est génial, par contre, une légère baisse de tension, ça tourne un peu, hehe. Pourvu que je ne tombe pas, suis au boulot hehe, mais sinon ça va.

Tu vois, moi, j'ai fait we maman, samedi les boutiques avec elle et hier, les ourlets de nos achats !!!

Samedi soir, grosse crise de panique mais maman était là....

Et toi, tu retournes pour une robe finalement ?

Moi et bien je retournerai acheter ma p'tite robe quand les douleurs seront moins fortes et surtout quand je me sentirai prête !! car du coup moi aussi je me provoquerai une crise de panique rien que de penser que je pourrais me sentir mal dans un magasin...

Super cercle vicieux ! endo = douleurs = fatigue donc faiblesse = vertiges = titillage de nerfs = angoisses et angoisses = titillage de nerfs = vertiges = amplification de la douleur et des symptômes... Comment fait on pour rompre le cercle ?!! Nan car la psychothérapie je suis en plein dedans, sophro fait, yoga fait, acupuncture fait, osthéo fait... je vais essayer de trouver encore d'autres solutions et surtout éviter de prendre trop d'anxiolytiques et d'antidouleurs car là je suis une vraie shootée

Je te souhaite une bonne journée et surtout tiens toi aux murs au taff si ça tourne trop !

Biz à toi et à vous toutes les endosisters !!!

A mon tour de te souhaiter beaucoup de courage Alex :fleurs: Les gros coups de cafard à cause de l'endo, on connait toutes je pense, malheureusement...
Dis toi que tu as de la chance d'avoir une maman merveilleuse qui s'occupe de toi. La mienne aussi est merveilleuse et à 35 ans je suis toujours chez papa-maman (enfin c'est eux qui vivent avec moi lol mais c'est pareil)
J'ai un ami mais il vit en métropole (et moi à l'Ile de la Réunion). En ce moment il a de gros soucis et le moral dans les chaussettes... Ca n'aide pas... Il parle même de suicide et je crains qu'il soit sérieux dans ses propos :brique: Il n'y a rien de mieux pour remonter le moral
Mais bon je fais avec ! Je sors avec mes amies (hier on a fait une petite rando suivie d'un pique nique, puis retour. Mes douleurs, je les calme avec du tramadol (topalgic, contramal). Ca ne me shoote plus, j'suis habituée (ou accro devrai-je dire, ça fait 14 mois que j'en prends non stop)
Bisous et bon courage pour ton RDV ! Tu nous tiendras au courant !

Merci p'tite puce ! :fleurs:

Et bien je vois que toi aussi tu as des soucis ! j'espère que ton ami va se remettre bien vite !!! Finalement comme quoi chacun a ses soucis, ce n'est pas facile tous les jours... Mais bon la vie vaut quand même le coup, certe elle apporte son flot de tourment mais il faut essayer dans chaque situation négative de tirer du positif. C'est loin d'être facile c'est sûr mais je crois que c'est comme ça que l'on peut s'extirper de chaque situation difficile (cela n'engage que mon avis...) :turnflower:

Sinon et bien j'attends demain avec impatience et j'ai essayé de prendre rdv avec le Pr D. mais il est absent cette semaine... J'espère que je vais quand même avoir demain un début de résultats car si il faut encore attendre pour savoir ce qu'il y a dans le bidon, ça va encore cogiter là haut...

On verra bien ! Bonne journée à vous les filles !

Oui il faut Po-si-ti-ver, du moins essayer
J'espère que tu auras des réponses demain
Courage ma belle :fleurs:

Alex, tu as bien fait d'essayer d'obtenir un rv, dommage qu'il soit absent... mais tu sais, sa secrétaire le passe au téléphone sans poser réellement de souci, ou il rappelle, ou tu peux l'avoir par mail... il répond. Tente le coup...

Oui j'aurai bien voulu tenter le coup mais il est en vacances cette semaine...

Peut être que je pourrais demander demain un premier avis au radiologue... Pffffffffffff ça craint il va encore falloir attendre !

Attendre toujours attendre...

tu es dans une mauvais phase... tu vas m'dire "qu'elle dure longtemps la phase.." je sais... mais: un jour t'inquiète pas on arrive à faire tourner la roue (oui, elle tourne pas toujours toute seule)

Déjà, quand tu en sauras plus au niveau de l'endo après l'IRM tu pourras voir + clair et agir en conséquence.

Ensuite, ne reste pas avec ta douleur au fond de ton coeur, essayes de parler à ton frangin.
Je sais ce que c'est... le mien aussi m'a "déçu"... mais au jour d'aujourd'hui, ça va mieux, car on a discuté.
Je lui ai dit tout ce que j'avais sur le coeur et lui aussi !

ça fait un bien fou.

Parfois aussi, il faut se dire qu'on prend des chemins différents et qu'on ne pourra plus vivre cette fusion qu'on a vécu dans le temps.
Ce n'est pas pour autant qu'on ne s'aime plus

Courage Alex

Coucou stef !

Le souci c'est que le dialogue je l'ai amorcé avec mon frère (j'y suis allée en marchant sur des oeufs) mais lui reste une tombe... donc je laisse faire le temps ! Mais moi au jour d'aujourd'hui, je vais arrêter de me triturer les méninges par rapport à ses réactions car ça me fait plus de mal qu'autres choses...

Et puis j'espère effectivement que la roue va tourner et je la force toujours en ayant des projets que j'essaye de mener à bien... mais ils sont très souvent freinés et anéantis avant la fin par notre très chère endo ! MA MEILLEURE ENNEMIE

Voili voilou et je crois énormément en la force de la pensée positive donc ça m'aide ! et je me dis aussi que ça devait être mon karma (qu'est ce j'ai dû être une sacrée S---- dans une autre vie)

je viens d'aller lire ta présentation.

Tu as été opérée combien de fois en tout ?

Le nodule sur l'autre ovaire, il est gros ?
Que penses les médecins au jour d'aujourd'hui ?

En tout cas, c'est clair que c'est pas simple de faire comprendre ce que l'on traverse à notre entourage. Parfois, on pensait que notre famille était capable de nous comprendre mais moi j'ai vite compris que non...
C'est difficile.
Mais je vois que tu as ta maman qui t'aide, et ça c'est déjà une bonne chose.

Mais l'important, c'est aussi qu'ailleurs, y a des gens qui te comprenne, même si on s'est jamais vu, je sais ce que c'est de souffrir et de ne pas toujours trouver de solution a notre mal.
Contrairement à toi, moi, j'ai eu trop souvent des pensées négatives... et malgré tout, j'ai tout d'même réussi à sortir la tête de mon trou. J'ai réussi à mener à bien un petit bout de vie.

Je suis persuadée que tu trouveras des solutions qui feront que tu pourras mener à bien tous tes projets !!!
Il suffit de pouvoir souffler (sans douleur) pendant quelques temps et tu retrouveras toute ton énergie.

Peut-être faudra-t-il repasser par la case "opération" ? ... faut voir.
@+

Re !

Alors en fait je n'ai été opérée qu'une fois c'est pour cela que j'aspire qu'à une chose : qu'on refasse un bon nettoyage de printemps dans ce ventre (ça tombe bien c'est la bonne saison ) !!

On m'a enlevé l'ovaire gauche il y a 5 ans c'est là que le diagnostic a été posé, j'avais une grosseur de 7 cm sur cet ovaire, j'ai fait une hémorragie en cours d'intervention apparemment c'est pour cela que l'ovaire a été enlevé... Avant de m'opérer on m'avait dit que c'était un cancer de l'ovaire donc au réveil j'ai eu le droit par le chirurgien : "j'ai une bonne et une mauvaise nouvelle on commence par laquelle ?", moi : "euh la bonne !", lui :"ce n'est pas un cancer", moi :"ah mais alors c'est quoi ???", lui : "c'est une endométriose mais on n'a pas de réels traitements c'est une maladie évolutive...etc"...
J'ai eu donc 6 mois d'Enanthon suivi de Lutéran et de diverses pilules...

Il y a 2 ans on m'a trouvé un nodule recto-vaginal, je n'ai pas eu d'intervention mais 9 mois de Déca...

Et depuis ma première intervention il y a 5 ans, je n'ai jamais été mieux... le ventre qui ballonne, douleurs à la défécation, sang dans les selles, fatigue ++...

Enfin bref tout ce que vous connaissez vous aussi !

Et j'ai fait un IRM dans ma région où apparemment on a "vu" un nodule entre le rectum et le sacrum... mais les spécialistes d'un autre centre demandent un second IRM pour confirmation. IRM que je passe demain !

Voilà... J'espère ne pas avoir été trop longue !

Stef je suis bien contente que tu es réussie à sortir la tête de l'eau, c'est un beau message d'espoir :turnflower:

Bonne soirée à vous toutes !

J'espère que demain tout s'éclaircira.
Bon courage pour l'IRM.

Tu as du sang dans les selles... selles avec du mucus (glaire ?) et tâches de sang foncées mélées aux selle ?

Je suppose que tu en as parlé aux gynécos qui te suivent.
Ils n'ont jamais parlé de coloscopie ? ou lavement barryté ?
C'est pour voir dans l'intestin comment ça va.

Ils te le proposeront peut-être en fonction du résultat de l'IRM.

Bon, on attend ton retour demain alors ! et puis, a fond les manettes unh !!!!

bizzzzzzz :fleurs:

A cette heure-ci tu as passé ton IRM ALEX.... Alors j'espère que tout s'est bien passé et que le trajet n'a pas été trop dur...

Donne nous de tes nouvelles!

Courage ma belle!!

Bizzz

Vous connaissez une miss poisse ?!! cherchez plus, vous la lisez en ce moment... :grrrrr:
Pffffffffffffffff j'en ai trop trop marre ! ça fait depuis hier aprèm que je n'ai plus de douleurs donc le trajet c'est super bien passé... et donc devinez quoi ?... Et bien quand j'ai demandé au médecin de me dire ce qu'il avait vu lors de l'IRM elle m'a répondu "pas grand chose sauf un épaississement au niveau du cul de sac de Douglass"... Ok mais alors pourquoi dans mon département on m'a vu un nodule entre le rectum et le sacrum ? Pourquoi ai-je eu du sang par l'anus (jamais d'hémorroïdes) ? Pourquoi ai-je des douleurs après mes règles pendant plusieurs mois et que ces douleurs m'empêchent de vaquer à mes occupations et de prendre la voiture (douleurs qui peuvent s'arrêter pendant quelques jours dès que je suis éloignée des saignements)? Pourquoi ma tension reste aussi basse pendant ces périodes là ? Pourquoi mon ventre gonfle comme une femme enceinte de 6 mois ? Pourquoi je ressens du feu dans les viscères depuis la gorge jusqu'à l'extérieur du vagin ?...

Honnêtement aujourd'hui je ne sais plus... je n'ai plus le moral ! je me dis que finalement ça doit être ma tête qui provoque tout cela... un coup on me sort le grand tourbillon du "c'est très mal placé donc grosse opération" et après "vous n'avez rien"... J'en ai la tête qui tourne et je n'ai plus du tout confiance en moi !!! ce soir je n'ai pas du tout mais alors pas du tout le moral...

Il faut tenir alex, récupère ton irm et va voir ton médecin habituel en disant que tu allais mieux, ils ne sont pas sans savoir que l'endo est une maladie hormonale, alors si les hormones sont mieux , le reste va mieux.Effectivement les douleurs provoquées pas le nodule au niveau du cul de sac de douglas sont viscérales, intenses et lancinantes; à crever par terre, je connais.Je te soutiens du fond de mon lit, je te bises très fort.Sacha :fleurs:

Merci Sacha !:calin:

Mais bon j'en ai une bien bonne... Maintenant j'ai mal !!!
La douleur part du sacrum et remonte dans le milieu du dos et j'ai le ventre gonflé...

Bien je vais faire comme toi Sacha : rejoindre mon lit

J'espère que toi ça va aller mieux d'ici peu ! et de toute façon si tu veux papotter je ne suis jamais loin du pc : mon meilleur ami :

Bonne soirée !:fleurs: