Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 DE RETOUR

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4 participants
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MessageSujet: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeVen 20 Juin - 1:01

Bonjour à toutes,

Je suis rentrée de vacances sunny il y a 10 jours et j'avoue que je n'ai pas pris le temps de venir discuter un peu avec vous !! On a pas arrêté depuis et je suis déjà fatiguée.... en plus plein de boulot!! DE RETOUR 556515 Mais bon je ne vais pas me plaindre. On a passé de très bonnes vacances, et ça c'est super. :turnflower: :turnflower:

Sinon, je suis allée chez ma gygy ce soir pour faire un bilan sur l'évolution de mon endo. Ca fait maintenant 2 mois que je suis sous Enantone, et pour l'instant pas tellement de mieux. Elle m'a dit que j'en aurai au moins pour 9 à 12 mois de traitement tellement j'en ai partout !! J'ai toujours mal au ventre (sensations de bleus dans tout le ventre) et ça fait mal, c'est génant. En plus ça me fatigue beaucoup. Et comme je ne sais pas me reposer, c'est pas cool. Elle m'a prescrit du calcium car il parait que sous ce traitement, il vaut mieux en prendre. Et puis je dois refaire une IRM début novembre. Ca fera 6 mois 1/2 de traitement. On verra alors ou j'en suis !!! J'espère juste que les effets secondaires ne vont pas se développer car c'est vrai que pour l'instant je n'en ai pas trop. Un peu mal à la tête de temps en temps et quelques bouffées de chaleur. Sinon je lui ai demandé si ce n'était pas dangereux pour la santé de suivre ce traitement si longtemps. Elle m'a dit que non. Il faut juste écouter son corps pour éviter que les effets secondaires prennent le dessus et prendre ce qu'il faut pour les éviter. Je crois aussi qu'il faut rester DE RETOUR 154677.

Restez zen les filles et soyez heureuses !!
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeVen 20 Juin - 10:41

Bonujour Patoun,

je ne suis pas médecin c'est sur mais je sais que l'AFSSAPS (agence francaises de sécurité sanitaire des produits de santé) préconise les agonistes en général au maximum 6 mois dans ta vie. Pas 9 et encore moins 12. C'est vrai qu'Enantone peut être poussé à 12 mois mais seulement associé à de l'add back thérapie (à partir du 3ème mois de traitement) et seulement si au bout de 3 mois on constate qu'il a eu un effet.
Evidemment qu'elle te donne du calcium puisque qu'on sait que les agonistes favorisent la déminéralisation osseuse et du meme coup l'ostéoporose.
Dans la rubrique lien tu trouveras l'étude qui a été faite sur les traitements de l'endo.
En plus, si les agonistes soignaient l'endo nous serions peu nombreuses sur ce forum et là je t'assure que ca n'est pas le cas.
Il y a aussi de préconisations pré opératoires ou post opératoires mais ca c'est autre chose.
Je ne veux pas te faire peur mais demande au moins à avoir l'add back thérapie (et pas seulement du calcium !!).
Bon courage.
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isa49
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeVen 20 Juin - 12:24

Je rejoins l'avis d'otawa... les agonistes n'ont jamais soigné l'endo, sinon ça se saurait... dis à ta gynéco de se renseigner mieux que ça, d'une part sur la durée du traitement, sur les effets secondaires, et dis-lui qu'écouter son corps ne suffit pas à règler le problème...
L'add back thérapie devrait être prescrite SYSTEMATIQUEMENT !!! justement pour éviter l'apparition d'effets secondaires...
Le calcium... ça veut dire qu'elle connait certains effets secondaires si elle t'en a prescrit... mais l'ostéoporose n'est pas le seul risque ! loin de là !
Lis mon histoire si ça te dit... et celle de Fanfan95, par exemple... et vas voir les liens que j'ai mis à disposition pour informer les membres de ce forum...
Pour les médecins... heu... bah ils ont d'autres moyens pour s'informer, non ??? à eux de le faire, ça s'appelle la conscience professionnelle et le respect de ses patients...
Désolée, c'est un sujet qui me concerne particulièrement, et la négligeance des médecins m'agace... :grrrrr:
J'essaie de faire de la prévention, de l'information, et de faire partager mon expérience et les informations que j'ai à toutes celles qui ont pris, prennent ou seront amenées à prendre des agonistes. Je ne suis d'ailleurs pas la seule à faire ça !
Par contre, pour les médecins, ce n'est qd même pas à nous de faire leur formation... si ?
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeVen 20 Juin - 12:51

moi j'ai eu 6 mois de decapeptil, ce qui n'a rien donné
le lutényl 6 mois a mieux marché.

je suis d'accord avec les filles: 9 mois d'enantone, c'est trop long

bises
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeVen 20 Juin - 13:47

Je suis d'accord avec les filles, mon gygy m'a mise 6 mois sous enanthone et ne voulait pas plus car disait que c'etait le maximum
Par contre,, j'avais des patchs (je ne
me souviens plus du nom)
pour attenuer les effets secondaires.
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeVen 20 Juin - 23:41

Merci les filles pour vos messages.
Je lui parlerai de l'add back thérapie (cela dit je ne la revois qu'en novembre....). Je vais peut-être l'appeler d'ici la !! Mais elle m'a dit qu'elle avait mis une de ses patientes sous Deca pendant 20 ans suite à des récidives de cancer du sein (même après l'ablation des 2 seins). C'est un médecin en qui j'ai super confiance. Alors je ne sais plus que penser ! J'avoue que vos témoignages me font réfléchir.
Je vais voir comment se passe le mois de juillet
Isa, j'ai lu ton parcours, tu es bien courageuse. Merci pour tous tes commentaires.
Je vous souhaite à toutes un très bon week-end.
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeSam 21 Juin - 0:04

Oublie la patiente atteinte de cancer, c'est une procédure bien différente... il n'est pas question d'endo là Wink
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeSam 21 Juin - 10:30

je connais une dame qui a eu un cancer du sein hormono- dépendant, elle est en ménopause artificielle à vie.
comme dit Isa, ça n'a rien à voir avec l'endo

bon courage pour supporter les effets secondaires de l'enantone.
si ik y avait eu l'add back à mon époque, je l'aurais prise.

bises
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Anne08
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeMer 25 Juin - 20:34

Bonsoir,

C'est déjà la troisième fois que l'on me ménopause articificiellementd depuis 2001. J'ai encore 9 mois de decapeptyl, je suis pourtant suivie sur Paris et personne ne m'a jamais parlé de l'ADD BACK THERAPIE.

Dois-je en parler à mes chirg?
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitimeMer 25 Juin - 21:35

Bien sûr que tu dois leur en parler... puisqu'ils ne le font pas !! pourtant c'est à eux de le faire ! c'est le monde à l'envers... :grrrrr:
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MessageSujet: Re: DE RETOUR   DE RETOUR Icon_minitime

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