Première fois

Bonjour tout le monde,

Je m'apelle Marie.
Mon endométriose a été découverte en décembre 2006 après une coelisoscopie et après un essai de bébé pendant 1 an.
Après coelisocopie mise sous décapepthyl pendant 9 mois avant laparotomie en aout 2007 qui n'a servi à rien puisque mon ancien gynéco n'a rien pu faire il était incapable. SUPER!!!
Il m'a dit que je devais me faire opérer par un spécialiste tellement les dégats sont importants. Donc j'attend j'attend , mon gynéco de l'époque doit me donner les coordonnées d'un nouveau médecin. Pdt ce tps je suis de nouveau sous pillule et les douleurs sont toujours là, j'ai mal à environ 15 j par mois et je suis une éternelle constipée. En janvier 2008 je retourne voir mon ancien gynéco pour le renouvellement de la pillule et je lui demande s'il a enfin trouver qq'un pour me soigner. (J'ai oublier de dire que je l'appelais environ tous les mois pour lui demander ou il en était dans ses recherches mais tjrs rien). Et la ce jour là, il me dit que le médecin auquel il pensait n'exerce plus. et voilà c'est tout.

Entre temps je souffre toujours autant et je suis quasiment en arrêt maladoe tous les mois et dans les choux avec les médicaments. Bref je décide d'aller voir un autre gynéco. je demande à mon généraliste et là il m'envoit voir un autre gynéco. J'ai rendez-vous tout de suite, 15 février 2008.

A partir de là, il me fait passer un IRM (chose que je n'avais jamais fait) avec un spécialiste dans l'endométriose.
Le nouveau verdict tombe : endo de stade 4 avec adhérence sau rectum vessie, deux utérus oui oui vous avez bien lu deux utérus, de gros kystes aux ovaires, les trompes bousillées.
Bref tout va bien mais le problème c'est l'endométriose c'est accroché sur mes uretères ce qui les compriment et mes reins sont en train de se bousiller.

Rendez-vous d'urgence chez un urologue et gastro.
De là je dois me faire poser des sondes Double J pour soulager mes reins (rendez-vous le 31 mars 2008) le meme jour je passe une echoendoscopie pour confimer que le rectum est bien touché.
Les sondes c'est pas génial, je ne peux plus faire de sports rien que de danser ca me fait mal et après j'urine du sang.

Mi-avril 2008 je me fais ponctionner mes kystes. Le gynéco me dit qu'il m'a enlevé " un gros bol de sang de règle" voilà d'où provenait la grosseur que j'avais dams le bas du ventre.

Depuis fin avril je suis sous énantone.
Juillet 2008, j'ai un rendez-vous de contrôle, echo vaginale et là les kystes ont repoussé.
Le gynéco me prescrit de nouveau un IRM et la rien n'a changé. mes reins souffrent toujours autant. GENIAL tout ca pour rien.

J'ai un nouveau rendez-vous prévu le 11 septembre avec le gynéco et je vais certainement me refaire opérer (laparo) mais là il m'a dit que ce sera pour qq chose pas comme l'année derniere avec cet incapable.
Il sera assité de l'urologue et du gastro tellement y a de dégat dans mon ventre.

J'ai peur meme très peur de l'intervention. Je vais peut-etre tout perdre. Le gynéco n'est pas capable de me dire si mes ovaires sont en état de marche. je ne sais plus j'ai la trouille. il m'a parlé de don d'ovocyte.

tout me fait peur, et je ne pense qu'à ca.

Voilà un peu mon histoire. J'espère trouvé du réconfort sur votre site et surtout trouvé des histoires similaires à la mienne et pour qui il y a eu Bébé.

A bientôt

Marie

Bonjour Marie,

Tout d'abord bienvenue sur notre forum !

Je vois que ton diagnostic a pris qq années pour toi aussi...
La ponction des kystes ne me semble pas être la meilleure méthode pour se débarasser de l'endo, tu en es la preuve vivante... une fois les petites poches vidées, elles peuvent se re-remplir à loisir ! l'exerèse est la meilleure solution...

Tu dis qu'en attendant que ton gynéco te trouve qqu'un, il t'a mise sous pilule... je suppose que ce n'était pas en continu, et que tu avais tes règles ??

En ce qui concerne tes atteintes, c'est vrai qu'elles sont diverses, variées et très étendues...
Si tu lis mon histoire, tu pourras constater que j'ai eu droit aux sondes JJ plusieurs fois. J'ai subi 2 réimplantations urétérales, à qq années d'écart, et tjs du côté droit. La première fois j'ai très bien supporté la sonde JJ (je n'en avais qu'une), mais la deuxième fois (l'an dernier), j'en avais 2 et elles m'ont bien enquiquinée. Mais pas autant que toi.

L'opération est la seule solution, tu ne peux pas y couper. Mais dis-toi bien que ça ira mieux après. Quand tes uretères seront réparés, tes reins iront beaucoup mieux, crois-moi.
Les kystes, ils te les retireront. Les adhérences aussi. Quant aux trompes, ils tenteront ss doute de leur rendre leur perméabilité, mais de toute façon, les services de PMA sont très compétents maintenant et les traitements FIV (ou ICSI, ou stim) sont moins lourds qu'il y a qq années. Mes trompes sont foutues et pourtant j'ai eu un fils par FIV.

Tu disais vouloir trouver des histoires similaires à la tienne. Lis la mienne, dans ma présentation, et je te fais remonter le post qui concerne ma dernière opération.
D'autres filles pourront témoigner en ce qui concerne le rectum.
Je te souhaite plein de courage.

Merci.
En effet tu as eu un sacré parcours aussi, avec le meme problème que moi au niveau des reins.
Pour ce qui est de la pillule mon premier gynéco me l'avait prescrit et j'avais mes règles.
de toute façon je lui en veux énormément car j'allais le voir depuis que j'étais réglée et je me suis toujours pleins de douleurs, il me faisait des echo mais non il n'a rien vu.
Alors le nouveau gynéco me dit que ca doit faire 15 ans que j'ai cette cochonerie dans le corps.

YOUPI trop contente.

Enfin bref ca ne va rien changer à mon problème.

De toute facon je dois me faire opérer pour ne pas endommager mes reins.
Mais la grande question c'est que va t-il découvrir de nouveau? J'espère toujours que mes ovaires sont récupérables et qu'on pourra envisager un jour de faire des FIV mais je doute énormément. je n'arrive pas à etre positive.
J'ai peur de me réveiller de l'anesthésie et voir que j'ai des tubes partout. En clair, j'ai les boules.

C'est sur qu'il faut que je me dise que ca ira mieux après l'opération mais la peur de ne jamais porter d'enfant est très présente en moi.

Encore merci. Ca me fait du bien de parler avec des personnes qui ont et ressente la meme chose que moi.

Bienvenue Marie,

Ton parcours n'est pas cool comme beaucoup d'entre nous.
Je comprends très bien tes peurs, et elles sont justifiées.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ton opération et le rétablissement qui va en suivre.
Tu verras dans différents post que malgré la maladie nombreuse d'entre nous ont réussi à avoir un enfant.
Essaye de garder le moral.
Tout plein d'ondes positive pour toi.
N'hésites pas à poser toutes les questions qui te traverse l'esprit, même les plus bêtes.
Bizes

Bonjour les filles,

Ca y est j'ai eu mon rendez-vous et .... pas d'opération pour le moment. Mes kystes n'ont pas évolué. Il m'a dit que l'opération n'était pas envisageable pour le moment car trop d'organes sont touchés et il risque d'y avoir beaucoup de dégâts matériels. Et pour notre désir d'avoir un bébé se serait risqué.
Il m'a donc donné un autre rendez-vous pour passer une cystoscopie. je l'ai passé mercredi matin et là aussi c'est bon, pas d'endométriose dans la vessie donc soulagement.
Il m'a donné une prise de sang à faire fin octobre pour tester mes hormones.
On va certainement essayer les FIV. donc mon mari et moi sommes content. nous avons une lueur d'espoir qui pointe le bout de son nez. Mais bon de là à voir un bébé c'est pas gagné mais au moins on va pouvoir essayer.

Suite au prochaine épisode.

Bye à toutes.

Marie

bonjour et bienvenue marie!
quel parcours:grrrrr: il y a tant d'incompétents et pendant ce temps on continu à souffrir, c'est vraiment nul:brique:
en tout courage à toi....à vous...
et si tu dois faire la fiv, je vais commencer bientôt, alors si tu as des questions ou autres n'hésites pas
biz
steph:turnflower:

salut Marie,

Je suis un peu dans la même situation endo sévère (même si mon endo a été diagnostiqué par ma gynéco rapidement).
Avec mon chir et ma gygy déssision a été prise de ne pas opérer. Et nous devons commencer une FIV certainement le mois prochain.

J'ai aussi le rectum touché et des kystes sur la vésie et une de mes trompes en très mauvaise état et l'autres moyen !! mais par contre j'ai la chance de ne pas avoir de douleurs et de pb. urinaire.

Courage et à bientôt
Barbara :turnflower:

salut, moi c est beaucoup moins garve et surtout moins etendue! j ai beaucoup d aherences sur les intestins depuis la premiere intervention en 2004, l etendue de mon endometriose n est que de stade 1 d apres les gyneco qui m ont operer ms le souci c est que je souffre atrocement au point d etre ss morphinique!
j espere que tu ira vite mieux. tout ce que je peux te conseiller pour apaiser un peu tes peurs, c est de prendre RDV ds un CMP afin de rencontrer une psychologue. je sais que beaucoup de personnes ont des apriori en ce qui concerne les psy ms je t assure que rencontrer ne serais c une infirmiere psy peut faire du bien; moi j ai installé un climat de confiance avec elle et maintenant avec une psychologue et je peux te dire que des que je ne vais pas bien moralement ou que j ai des peurs je les appele direct et il y a tjs qq 1 pour t ecouter et te conseiller pour remonter ce moral qui pese a cause de cette foutu maladie. j espere a tres vite et tiens le coup

bienvenue