| endo type 4 | |
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+4patchouli isa49 Manu ptitefee555 8 participants |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: endo type 4 Sam 8 Nov - 19:56 | |
| bonjour voila j'ai un endometriome depuis deux ans et une gyneco a fuir car elle n'a rien vu. j'ai passé une echo avec un specialiste de l'endo ki m'a diagnostiquee une endo profonde et massive sur la paroi recto vaginale et les ligaments uteros sacres cote gauche. g rendez vous avec un specialiste de l endo le 20 mais je panique car certaines m ont dit que je risquais une stomie, peut etre a vie... y a t il quelqu un pour me rassurer un peu? merci d'avance. | |
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Manu Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 1639 Age : 44 Situation matrimoniale : Célibataire Enfant(s)? : 1 Jedi Localisation : Paca, Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:20 | |
| Salut, avant de pouvoir te repondre, une question: c'est qui "certaines"? | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:29 | |
| d'autres filles sur d'autres forums. | |
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Manu Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 1639 Age : 44 Situation matrimoniale : Célibataire Enfant(s)? : 1 Jedi Localisation : Paca, Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:43 | |
| Alors oublie de suite ce genre de co...rie. C'est idiot, elles sont malades ou quoi? de faire peur aux gens comme ça c'est naze. Pardon pour leur forum mais le mot d'ordre ça doit pas être "soutien". Enfin, il faut de tout pour faire un monde. Ne t'affole pas, seul un médecin peut éventuellement te le dire, et ce ne serait même pas malin de sa part de le faire. Une stomie est un acte lourd, qui peut être provisoire. Ne pense pas à mal, ne te met pas le noir gratuitement, c'est bête et méchant. Les doc ne font pas de stomie à tour de bras. Mais les gourdes en disent des bétises! Bon j'espère t'avoir rassurer. Et je dirai même plus évite de te saper le moral là bas. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:50 | |
| merci deja ca me rassure meme si la coelio me fait flipper mais bon, je te remercie!! | |
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isa49 Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 2215 Age : 56 Situation matrimoniale : En concubinage Enfant(s)? : 2 grands enfants Localisation : Angers (Pays de Loire)
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:50 | |
| Ne panique pas trop... attends ton rv du 20 et surtout pose toutes les questions que tu veux, même si elles te paraissent idiotes. N'hésite pas à les noter sur un papier pour ne pas oublier. Si tu obtiens des réponses à toutes tes questions, tu seras rassurée, alors il ne faut pas hésiter, les médecins sont là pour ça. La stomie est pratiquée pour éviter que les intestins travaillent pendant la cicatrisation. Elle est rarement définitive suite à de l'endo, en tous cas, moi je n'en ai jamais entendu parler dans ce cas-là. Le médecin est le mieux placé pour te répondre et te rassurer. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:52 | |
| merci, en fait c plus parce ke g un nodule visiblement enorme sur la paroi recto vaginale, remarque vu les douleurs je peux le confirmer!!! et on m'a dit (mais je vais l'oublier!) qu'il y avait parfois des rates car operer a cet endroit est difficile. | |
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isa49 Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 2215 Age : 56 Situation matrimoniale : En concubinage Enfant(s)? : 2 grands enfants Localisation : Angers (Pays de Loire)
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:55 | |
| Oui, c'est difficile, mais d'autres filles ici ont été opérées de nodules à cet endroit, elles te répondront dès qu'elles le pourront. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Sam 8 Nov - 20:57 | |
| j espere, c vrai ke ca me rassurerait bien, merci beaucoup de ton interet! | |
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patchouli Endosister résidente
Date d'inscription : 05/06/2007 Nombre de messages : 159 Age : 44 Situation matrimoniale : en couple depuis 2004 après 16 ans d'amitié Enfant(s)? : Lily le miracle de notre vie Localisation : amiens
| Sujet: Re: endo type 4 Dim 9 Nov - 13:37 | |
| hello ptitefée,
j'ai subie une opération en septembre 2008 qui consistée a retirer un nodule recto-vaginal qui a cause de sa grosseur avait poussé dans la vessie et l'uterus, bref un carnage. je suis d'amiens et j'ai du etre opérée a Paris car c'etait bcq trop risqué ici. le prof M. de Bichat nous avaient préparés mes parents, mon chéri et moi au pire, c'est à dire, oui il est possible d'avoir eu recours a une stomie pr une meilleure cicatrisation, mais vraiment en roue de secours !!! bref, au final, malgré l'importance de l'opé 5h30 d'intervention, il a reussi a faire autrement car c evident que le Drs preferent aussi qd tt ce passe bien !
donc oublie les idioties des abrutis et dis toi que oui, au pire c une possibilité mais pas une obligation! et qu'il est du devoir d'un bon Dr de te prevenir pour pas etre surprise au réveil.
Ai plusieurs avis médicaux (sans en voir 50 non plus!) mais il existe des pros de l'endo donc va en voir un et fais toi soigner, ca vaut le coup, promis. :turnflower:
Bises | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Dim 9 Nov - 13:51 | |
| merci, ca me rassure vraiment. j'ai rendez vous le 20 avec un prof de la clinique de clermont ferrand qui est specialiste de l'endo, il a meme fait un film video de cette intervention precise!! c me rassure, mais c bien mieux de pouvoir en discuter avec quelqu'un qui l'a vecu. SI la stomie reste juste la pour la cicatrisation, ca me va encore, j'espere juste ne pas l'avoir a vie!! merci beaucoup de ta reponse, franchement, ca me fait beaucoup de bien! combien de temps es tu restée hospitalisee puis en convalescence? | |
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patchouli Endosister résidente
Date d'inscription : 05/06/2007 Nombre de messages : 159 Age : 44 Situation matrimoniale : en couple depuis 2004 après 16 ans d'amitié Enfant(s)? : Lily le miracle de notre vie Localisation : amiens
| Sujet: Re: endo type 4 Dim 9 Nov - 14:48 | |
| 1er rdv a paris en avril et inter en septembre ! hospitalisation de 8jours. j'ai eu bcq de mal a me redresser et ne tenais pas longtps debout, mon cheri avait demandé 8jours aussi d'arret pr rester avec moi, il me douchait, m'apportait mes repas bref... j'etais completement dependante pendant 15/20 jours. l'opé a eu lieu le 04/09 2007 et j'ai repris le taf en mi temps therapeutique en mars 2008 pendant 2 mois, donc reprise du taf a temps complet en mai 2008. apres je pense aussi que cela depend de ton emploi ?? si tu souleves etc... moi je suis employée de banque.
a paris pour eviter que l'uterus aille se recoller contre le rectum il m'a fait une ligature d'uterus et me l 'a tiré vers l'avant.
resultat aujourd'hui, bébé en cours (3mois et demi de grossesse) mais bcq d'inquietude car l'endo pese tjs autour de moi... mais bébé est bel et bien la, d'ou une belle recompense d'avoir tenue le coup et d'avoir autant souffert psycho et physiquement. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Dim 9 Nov - 15:04 | |
| felicitations pour ta grossesse c une bonne nouvelle. moi je suis instit...ca fait long comme arret, mais bon si je n'ai pas le choix. | |
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Fred Endosister résidente
Date d'inscription : 29/05/2007 Nombre de messages : 188 Age : 54 Situation matrimoniale : mariée Enfant(s)? : 1 fille naturellement en 2001 Localisation : nantes
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 11:24 | |
| Les filles qui racontent des histoires de stomie à vie feraient mieux de se taire... J'ai eu une grosse opération pour plusieurs (tant qu'à faire) nodules de la paroi rectovaginale totalement infiltrés. Etant donné les atteintes rectales et vaginales et les sutures basses et en vis à vis, j'ai une stomie 2 mois. Après le rétablissement de continuité et 6 mois de luthényl en post op, tout va bein. L'équipe de Clermont est très bien? Bon courage pour la suite FRED | |
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Manu Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 1639 Age : 44 Situation matrimoniale : Célibataire Enfant(s)? : 1 Jedi Localisation : Paca, Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 11:42 | |
| Pour Clermont, y en a de très bon echos. D'après ce que je sais les chercheurs qui cherchent sont là bas, donc ceux qui trouveront devraient déjà y être... | |
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Fred Endosister résidente
Date d'inscription : 29/05/2007 Nombre de messages : 188 Age : 54 Situation matrimoniale : mariée Enfant(s)? : 1 fille naturellement en 2001 Localisation : nantes
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 11:44 | |
| désolée faute de frappe , ce n'était pas une question mais bien une affirmation, totalement d'accord avec toi Manu. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 11:52 | |
| merci fred, ca me rassure vraiment, je m'en accomoderai tant ke c temporaire! l'equipe de clermont a l'air bien mon gygy a fait ses etudes et premiere coelio la bas, le prof avec qui g rendez vous a pas mal publié, dont une video sur cette operation precisement, donc ca me rassure un peu! | |
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Manu Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 1639 Age : 44 Situation matrimoniale : Célibataire Enfant(s)? : 1 Jedi Localisation : Paca, Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 12:20 | |
| Tu es entre de bonnes mains, fais lui confiance. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 12:24 | |
| c ce ke je fais, ca me rassure que mon chir ait finalement refusé de le faire, o moins il est franc et n'a pas voulu me louper!! | |
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Manu Admin
Date d'inscription : 25/05/2007 Nombre de messages : 1639 Age : 44 Situation matrimoniale : Célibataire Enfant(s)? : 1 Jedi Localisation : Paca, Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 16:36 | |
| C'est pas dans sont interet de "se louper" | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 10 Nov - 17:14 | |
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Maud Endosister qualifiée
Date d'inscription : 03/12/2008 Nombre de messages : 33 Age : 40 Situation matrimoniale : Vie en couple depuis 01 07 07 Enfant(s)? : non mais ça viendra après les études dans 2 ans si tout se passe bien ... Localisation : Vers Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Jeu 4 Déc - 16:47 | |
| bonjour à toutes ! il m a aussi ete diagnostiqué de l endo au meme endroit que toi ! malheureusement ! je comprends tes douleurs, tes craintes, tes larmes, ... j ai les meme ... je suis actuellement sous gonapeptyl et on est en train de voir pour une éventuelle grosse opé avec stomie ... mais avant colo + test vessie prévue ... j ai si peur aussi ... j arrive pas trop a réaliser ... je fais que déprimer ... et j ai si peur de perdre mon homme à force ... fin bon courage a toi ! et aux autres !! | |
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diana50 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 26/07/2007 Nombre de messages : 605 Age : 50 Situation matrimoniale : mariée Localisation : cherbourg
| Sujet: Re: endo type 4 Jeu 4 Déc - 18:39 | |
| Un petit coucou pour te souhaiter bon courage. | |
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ptitefee555 Fait presque partie des murs
Date d'inscription : 08/11/2008 Nombre de messages : 561 Age : 44 Situation matrimoniale : concubinage Enfant(s)? : L. Localisation : bretagne
| Sujet: Re: endo type 4 Jeu 4 Déc - 20:48 | |
| courage maud, moi ca va beaucoup mieux, j'ai hate d'etre operee et de commencer les fiv!!! | |
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Maud Endosister qualifiée
Date d'inscription : 03/12/2008 Nombre de messages : 33 Age : 40 Situation matrimoniale : Vie en couple depuis 01 07 07 Enfant(s)? : non mais ça viendra après les études dans 2 ans si tout se passe bien ... Localisation : Vers Marseille
| Sujet: Re: endo type 4 Lun 8 Déc - 10:15 | |
| quand je vois vos profil avec des recidives je me fais peur ... je croyais qu avec les traitements entre la mamypause et les progesterones on empéchait la maladie d evoluer plus non ? sinon merci a celles qui me souhaitent du courage car il en faut et c est bon de se sentir soutenue ... ptitefee peux tu m expliquer un peu plus comment tu as fait pour aller mieux ... ce qu on t a fait ?! merci d avance !! courage a toutes | |
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| Sujet: Re: endo type 4 | |
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| endo type 4 | |
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