Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 recherche spécialiste : dur dur !!!

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daizydu28
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MessageSujet: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeMer 15 Juil - 23:07

Je viens vous raconter un peu mes petits déboires.

Je suis plus que sceptique sur la qualification de mon nouveau gygy en ce qui concerne l'endo puisque pour mémoire il me prescrit un scanner abdomino-pelvien après 9 mois de DECA alors qu'il paraît qu'on ne peut rien voir avec un scanner : 1er hic

deuxième hic : 1 mois après ma première injection de DECA 11,25 et arrêt du LUTENYL j'ai eu des règles très douloureuses et qui s'éternisaient, j'ai appelé à l'hôpital et la secrétaire m'a dit qu'il me rappelait : il m'a rappelé un mois plus tard. c'était bon je saignais plus. qui a dit réactivité ? lol

je me dis que je vais en chercher un sur Paris. Le téléphone sonne, sonne, sonne et personne ne répond. Je recommence pendant toute la journée et miracle on répond mais ce n'est pas le bon numéro, je recommence, encore pas le bon numéro et ainsi de suite.

je suis longue mais j'y arrive...

La secrétaire (enfin la bonne) me dit que le Pr a déjà beaucoup d'endo à traiter et qu'il faut que j'envoie tout mon historique et mes résultats d'examens + rapport d'op et qu'il verra si il me donne un rdv, mais moi dans ma chance (je pense encore que s'en est une) j'ai jamais fait d'examens ni été opérée.

Alors retour à la case départ... qui voudra d'un dossier vide

Bon j'arrête mais j'aimerai bien qu'une d'entre vous puisse me donner un tuyau sur Paris car je suis à peu près OK pour l'opération mais pas par un gygy qui n'y connait rien du tout.

J'attends vos réponses en MP et d'ici là j'espère que mes pérégrinations vous auront changé les idées (j'ai conscience que c'est rien du tout mais c'est vraiment chi....)

Bizz

Agnès
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeJeu 16 Juil - 7:21

desoler je suis pas sur paris donc je peux pas t aider
chapeau 1 mois de delais pour le rappel ........tu dois battre un triste reccord
bon courage et j espere que tu trouveras de l aides
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miss_v
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeDim 16 Aoû - 22:28

Bonjour

Je suis sur Paris et sa banlieue. Un scanner permet aussi de voir quelques chose sur l'endo, un IRM est préférable mais si tu as de bon lecteur alors pas de pb. et l'utilisation de deca 11.25 de permettra d'éviter que la maladie ne développe et asséchera les adhérences. alors ne pas pas battue
Concernant le Pr C il y a 5 ans j'ai eu le même pb et j'ai rencontré d'autre bon gynecos, car je ne pouvais attendre six mois. trop de douleurs et du liquide dans le ventre.
Il ya le Pr D qui gère vient cela, sauf qu'il faut que tu prennes un rendez vous avec l'un de ses assistant je ne sais si celui que j'ai vu dernièrement est toujours présent. L'hôpital est Tenon.

Donc bon courage
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeDim 23 Aoû - 16:47

Bonjour à toutes,

Je suis rentrée de congés. L'endo m'a clouée au lit 3 jours sur les deux semaines. Je n'ai pas mes règles mais dès que je me lève j'ai une pesanteur dans le ventre et mal au côté gauche. ça me prend tout le ventre et les reins. Galère galère et dur d'être incomprise par l'entourage. (Comment ça tu as encore mal au ventre... et ta piqure ça ne marche pas???).

Sur les conseils de Gloubiboulga j'ai pris rdv sur Versailles pour le 23 septembre ou le gygy me prescrira les examens qu il jugera utiles.

Je me sens rassurée et je verrais lors du rdv

Bizz à toutes

Agnès
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeDim 23 Aoû - 21:00

bonjour
désolée je ne saurai t'aider car je vis en Belgique...
je ne peux que t'apporter mon courage, tu as raison d'avoir l'avis d'un gygy chirugien qui s'y connais en endo si tu dois te faire opérer...
courage à toi... :turnflower:
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeLun 31 Aoû - 18:59

bon courage a toi
et c'est mieux d'être entre des mais de médecins qui connaissent la maladie
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gloubiboulga
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeMar 1 Sep - 16:09

Bon courage, et tiens-nous au courant! Tu vas voir, des que tu te sentiras dans les mains d'un medecin competent et qui te prends au serieux, ca ira deja mieux.
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeJeu 1 Oct - 14:36

Je viens vous donner des nouvelles suite à mon 1er rdv avec le spécialiste.

Il m'a tout de suite rassurée et m'a prescrit un bilan uro-dynamique, des examens et une IRM que je passe le 13 octobre.

Pour lutter contre la douleur, il m'a prescrit du TRAMADOL 50 + PARACETAMOL CODEINE.

J'en ai pris un mardi soir et j'ai eu des palpitations mais j'ai quand même bien dormi.

Hier matin, j'ai pris deux paracétamol + TRAMADOL 50 et j'ai fait une intolérance, l'ambulance est venue me chercher sur mon lieu de travail et les urgences m'ont renvoyé chez moi pour "cuver" et aujourd'hui je suis de retour au boulot.

Je ne peux plus compter sur ce médoc, donc je verrais avec le professeur pour qu'il me donne autre chose (en attendant, je fais avec ANTADYS).

Est-ce que c'est déjà arrivé à l'une d'entre vous un truc pareil ?

merci pour vos témoignages

Bizz

Agnès
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Manu
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeSam 3 Oct - 0:36

Wouha! C'est le doc qui en a trop donné ou c'est toi qui en a trop pris?
Heureusement je vois que ça va mieux. Des fois notre corps réagit différement selon l'individu. reste avec Antadys, il vaut mieux si ça te soulage. Je ne connnais pas Tramadol.
Fais gaffe la prochaine fois, à part si les gars de l'ambulance étaient mignons! Wink
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeSam 3 Oct - 18:22

effectivement, cela fait beaucoup d'un coup.... le tramadol c'est équivalent à de l'IXPRIM, c'est déjà assez fort, alors cumulé avec de la codéine... Tout le monde ne supporte pas bien la codéine, tu as du bien dormir avec tout cela !
si antadys te suffit, c'est sûr que c'est mieux...
bon courage pour les examens, tu vas être fixée sur ton état.
a bientôt.
carole
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeLun 5 Oct - 9:14

Pour répondre à Manu, j'ai pris la dose qu 'il m'avait prescrit et encore il m'a dit que c'était la dose la plus faible, on peut monter à du TRAMADOL 200.

L'ANTADYS ne suffit pas mais bon, je le prends quand même.

Merci pour vos encouragements

Agnès
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeMer 7 Oct - 7:43

moi je suis à la morphine tous les mois et oui plus le choix, y'a que cela qui me soulage....
bon courage à toi
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeDim 11 Oct - 2:38

As tu eu des examens ?
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeLun 12 Oct - 9:18

je passe un bilan uro-dynamique mardi matin et j'ai rdv pour l'irm pelvienne l'après-midi.

Demain sera une journée chargée et après j'ai rdv avec le pr le 21 octobre.

Je n'en peux plus, je me sens super fatiguée.

Sur le dernier mois, j'ai du être bien 3 ou 4 jours. Le reste du temps, c'est pas l'enfer mais la douleur ne me quitte jamais et c'est usant. Ca va que mes enfants sont grands et qu'ils m'aident le week-end.

J'attends avec impatience un début de réponse à tout ça...
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeLun 12 Oct - 20:55

Il faut tenir bon
En fonction des résultats , tu verras s'il te font une procgaine chirurgie

Rassures moi tu es en arret maladie car cela doit etre difficile

A bientot

Viviane
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeMer 14 Oct - 9:29

Non, je travaille car si je m'arrête à tout bout de champ, je n'ai pas mon salaire complet et comme les affaires de mon mari ne vont pas trop (il est commerçant), je n'ai pas trop le choix. Mais mes collègues et même mon patron sont cool.

C'est juste que je rentre et je me couche....

Je m'arrêterai si je souffre trop, mais là c'est plus de la fatigue.

Au fait, ça fait 5 jours que je n'ai pas mal au ventre, j'en profite ça faisait longtemps....
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeJeu 15 Oct - 1:19

Profites en bien Et garde ta bonne humeur, ton courage et ta volonté
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeVen 23 Oct - 11:43

Bonjour à toutes,

J'ai fait mes examens (bilan urodynamique + irm) et j'ai revu le gygy.

Il m'opère par coelio le 26 novembre.
Il m'a dit que l'endo est sur les ligaments utéro sacrés et le long des nerfs (je pense que c'est ça parce qu il ne s est pas étalé).

Il ne m'enlève ni l uterus qui est bien, ni les ovaires pour éviter les désagréments de la ménopause.

Il n'avait pas l'air affolé, c'est plutôt bon signe. Apparemment il n y a pas de dégats, ni sur la vessie.

Au cours du bilan uro dynamique le dr m'a dit que j'avais une hypertonicité du sphincter et que c'est typique des endométriosiques.

Je voudrais bien qu une d'entre vous m en dise plus sur les suites opératoires car il m a parlé d'une possible paralysie transitoire (quelques heures, qqes jour ou ou qqes semaines... trop cool).

Sinon il m a dit de faire la 3ème injection de DECA pour mettre tout ça au repos et avoir du répit après l'intervention.

Je me dis que si tout ce passe bien, j'aurais vraiment de la veine quand je lis vos déboires ça fout un peu la trouille.

J'attends vos témoignages et conseils éventuels.

Bizzzz

Agnès
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeVen 23 Oct - 11:45

Bonjour à toutes,

J'ai fait mes examens (bilan urodynamique + irm) et j'ai revu le gygy.

Il m'opère par coelio le 26 novembre.
Il m'a dit que l'endo est sur les ligaments utéro sacrés et le long des nerfs (je pense que c'est ça parce qu il ne s est pas étalé).

Il ne m'enlève ni l uterus qui est bien, ni les ovaires pour éviter les désagréments de la ménopause.

Il n'avait pas l'air affolé, c'est plutôt bon signe. Apparemment il n y a pas de dégats, ni sur la vessie.

Au cours du bilan uro dynamique le dr m'a dit que j'avais une hypertonicité du sphincter et que c'est typique des endométriosiques.

Je voudrais bien qu une d'entre vous m en dise plus sur les suites opératoires car il m a parlé d'une possible paralysie transitoire (quelques heures, qqes jour ou ou qqes semaines... trop cool).

Sinon il m a dit de faire la 3ème injection de DECA pour mettre tout ça au repos et avoir du répit après l'intervention.

Je me dis que si tout ce passe bien, j'aurais vraiment de la veine quand je lis vos déboires ça fout un peu la trouille.

J'attends vos témoignages et conseils éventuels.

Bizzzz

Agnès
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeVen 23 Oct - 11:54

Bonjour,
Paralysie transitoire de quoi?
Sinon il semble que cela soit un célio classique. C'est plutôt une bonne nouvelle. Ton atteinte ressemble beaucoup à la mienne.
Bon courage pour l'attente jusqu'au 26.
Stéphanie
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeVen 23 Oct - 12:15

Excuses moi j'ai du louper un mot : paralysie de la fonction urinaire + sphincter. Il m a dit qu il était possible que je doive me sonder si la vessie coince un peu.

Il m'a dit que j'avais 95 % de chance d'être débarassée de la douleur avec risque de récidive évidemment, mais c'est vrai que c'est plutôt une bonne nouvelle.
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeVen 23 Oct - 13:35

Je t'ai répondu en MP
Stéphanie
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeSam 24 Oct - 4:12

plein de courage
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeDim 10 Jan - 1:13

je ne supporte pas non plus la codeine, je prends plusieurs paracetamol 1 g , du propofan de l'effexor et egalement du tramadol,
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butterflyofnight
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitimeDim 10 Jan - 11:52

j'ai tellement de règles douloureuses que mon medecin a pris la décision de me mettre sous morphine en accord avec le centre anti douleur de l'hopital.... et ça me soulage, sans elle je serais hospitalisée à chaque fois
courage
prend soin de toi
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MessageSujet: Re: recherche spécialiste : dur dur !!!   recherche spécialiste : dur dur !!! Icon_minitime

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