besoin d'aide aprés traitement

Bonjour les filles

Suite à une récidive de l'endo (+ adénomyose) mon gygy m'a mise sous ménopause artificielle (gonapeptyl, qui est comme du décapeptyl).

Je l'ai très mal, supporté, et entre autres effets secondaires, j'ai eu d'intenses douleurs dans les jambes (crampes). Si les effets se sont aujourd'hui estompés, je n'ai malheureusement toujours pas retrouvé l'usage de mes jambes, je boite...
Je dois voir mon toubib la semaine prochaine (voir si ça n'a pas joué au niveau osseux) mais je me demandais si d'autres filles avaient été dans mon cas, et en combien de temps c'était rentré dans l'ordre...
Merci d'avance

Utilise la fonction recherche, avec décapeptyl, ou énantone... et relis mon histoire...

Merci Isa,
Oui j'ai déjà fait une recherche, et j'ai trouvé "l'association des victimes d'enantone" et ce que j'ai lu m'a fait flipper. Par contre, je ne sais pas comment "relire ton histoire" qui j'imagine doit être douloureuse.
A vrai dire, je cherche des filles qui ont été dans mon cas, et pour qui ça va mieux (peut-être) en tout cas au niveau de la marche, car comme je le disais pour l'instant je boîte..
Je flippe quand même, si tu peux m'aider Isa merci d'avance, et les autres filles aussi merci si vous avez été dans mon cas...
Merci d'avance

Et oui Isa j'ai aussi fait ma demande d'inscription ici:
VictimesEnantone@yahoogroupes

J'attends de pouvoir participer à ce groupe.

Mais si des filles ont eu des soucis aux jambes comme moi, du mal à marcher, et qu'elles peuvent m'apporter leurs témoignages, si c'est rentré dans l'ordre et en combien de temps, ça m'aiderait beaucoup. Merci

Désolée Isa, je viens de lire ton histoire, je comprends..
Tu as eu beaucoup d'effets secondaires toi aussi, mais au niveau de tes jambes? Désolée d'insister mais ça m'inquiète...

christelleg, je suis aussi sous DECA, au début, j'ai souffert moi aussi de douleurs musculaires et articulaires qui sont "normales" m'a dit le chirurgien. Elles s'estompent peu à peu, mais sont toujours présentes certains jours, par contre au fil des injections, elle sont moins invalidantes.
carole

Merci beaucoup Carole,

Ma dernière injection date du 3 septembre et c'est de pire en pire... Je dois voir mon doc la semaine prochaine, j'espère que ça va aller mieux
Merci encore de ton message
bises

Bonjour,
Mes douleurs étaient présentes dans les jambes, les chevilles, la plante des pieds, les poignets, les épaules...

Merci Isa..
Peux tu me dire combien de temps cela a duré? Je viens à peine de reprendre le boulot et je suis pas sûre d'arriver à tenir longtemps..

Je remonte ce post... Je suis toujours dans le même état, d'aprés mon toubib le traitement agit encore (Dernière injection le 3 septembre!!) je fais de l'arthrite à cause de ça... Cela vous est il déjà arrivé? Auriez vous une idée de la durée de ces douleurs? Merci merci d'avance...

J'en suis à ma troisième injection, les effets devraient s'estomper fin janvier mais j'ai beaucoup de douleurs musculaires et articulaires comme toi.

Je ne sais plus si ce sont les douleurs dues au DECA ou bien mes antécédents (opérée 7 fois des hanches) qui occasionnent ces douleurs. Elles me semblent venir par vagues, ça fait des pointes d'un seul coup puis ça se calme.

Je pense que c'est normal quand on lit la liste des effets secondaires du DECA. L'idéal est d'avoir un travail ou on ne se déplace pas trop pour ne pas marcher comme une petite vieille. (j'ai cette chance....) sinon c'est repos forcé....

Courage et patience en attendant l'arrêt de l'effet du DECA.

Agnès

Merci Agnès,

Malheureusement je suis éduc et même si je limite mes déplacements c'est un boulot assez "remuant" avec les ados... Et j'ai été arrêtée le premier mois du tt, mais là je me vois pas être en arrêt encore (d'autant qu'une hystérectomie est prévue vers février/mars), difficile de trouver l'équilibre entre besoin d'être active et besoin de repos...
Aujourd'hui, j'ai eu à nouveau des ecchymoses spontanées qui étaient apparues au tout début du tt, alors que la dernière injection date... Je commence à craquer... Merci en tout cas pour ton témoignage, bises

J'en peux plus, je craque... Vivre comme ça m'est insupportable, marcher en souffrant comme si j'étais une mamie.. Je ne fais que regretter d'avoir fait ces injections même si je sais qu'il est trop tard pour les regrets.. Je n'ai même plus envie d'aller bosser alors que d'ordinaire ce boulot me porte.. Je sais bien que ça va passer, qu'il faut être patiente, mais ça c'était les effets de trop, je suis fatiguée

tu es sous deca?

est-ce qu'on te donne un complément d'oestradiol ? (type Livial), cela améliore les douleurs articulaires et musculaires.
j'espère que cela va s'arranger pour toi.
carole

Je suis sous gonapeptyl mais c'est la même chose que du déca.
Non on ne m'a rien donné en complément, mais ma dernière injection date du 3 septembre. J'attends que ces foutus effets passent, entre la colère, les pleurs... J'attends... J'ai jamais autant attendu mes règles que maintenant, que je me traine, que même marcher est une souffrance.. J'attends que les effets se dissipent et j'en viens à préferer les douleurs pendant les règles alors que ça me tord en deux, c'est dingue quand même...
Je prends des anti inflammatoires et un pansement gastrique pour les douleurs articulaires.
Merci pour vos messages

Toujours en "mode attente", mes ovaires tiraillent parfois mais les règles ne sont toujours pas là..
Les difficultés à marcher sont par contre toujours présentes.. Je regrette tellement d'avoir pris ce traitement, c'est trop tard bien sûr pour les regrets, mais c'est quand même ce que je ressens... Je n'ai retiré aucun bénéfice à ces injections, tout ça pourquoi? Assécher les nouvelles lésions? mouais... de toutes façons, je vais me faire retirer l'utérus dans quelques mois alors à quoi bon..
Bref, j'ai le moral dans les chaussettes, je ne supporte plus de me sentir diminuée...

où en es-tu Christelleg ? est-ce que tu souffres moins ? et le moral ?

Carole

Merci de ton message Carole... c'est malheureusement toujours pareil, je marche aussi mal, et les douleurs niveau ventre sont revenues, comme si j'allais avoir mes règles mais elles n'arrivent pas, elles sont toujours bloquées par le traitement, donc je suis en ménopause artificielle mais avec les mêmes douleurs! En plus, le passage à la selle est très douloureux et j'ai des petits saignements .. Bref, les nouvelles sont loin d'être géniales...

j'espèrais que tu allais mieux...
je pense bien à toi.
carole

Merci beaucoup, ça fait du bien, un peu de baume au cœur... J'aurai aimé donner des nouvelles plus réjouissantes moi aussi, j'en vois pas la fin, c'est un cauchemar

Bonsoir

Mes règles sont de retour: nuit blanche... Mais bon, j'espère qu'avec leur arrivée, les effets seront bientôt dissipés et que je pourrai marcher à nouveau normalement.. Lundi RDV gastro pour une "coloscopie courte" à suivre..

bon courage, j'espere que çà va aller

bisous

Alors moi j'ai eu des douleurs dans les muscles, moins articulaires par contre, mais après mes périodes de décapeptyl pas pendant (bizarre o-O), ca me dure plusieurs semaines et ca s'en va. Jusqu'à la prochaine.Aucun médecin n'a su me dire ce que c'était c'est en regardant les effets indésirables que j'en ai conclu ca.

bon, la "machine" redémarre.
j'espère que tu vas aller mieux...
carole