intervention ou pas ?

il y a un trois semaines déjà que j'ai vu le chirugien qui m'a annoncé une mauvaise nouvelle : chez moi l'endo envahit massivement le rectum, le cul de sac vaginal et l'utérus. L'opération consiterait en l'ablation de l'utérus, des annexes et d'une grande partie du rectum bien entendu, avec ouverture vaginale. evidemment, la poche est garantie 100 % avec un énorme risque de poche définitive... (le rectum est très atteint), mon dossier a été transmis à Paris, et la réponse est la même qu'à Rennes. ils me laissent "réfléchir", j'ai rendez-vous le 18 novembre à nouveau, je n'ai toujours pas "réfléchi", je ne sais pas quoi faire. Actuellement, je suis sous DECA, mais je souffre toujours malgré tout. Je ne sais pas quelle décision prendre, c'est très difficile, j'ai très peur de cette intervention et des suites. je ne suis pas prête pour une poche définitive. pouvez-vous m'aider ?
merci à toutes.
carole

je ne sais que te dire, mais si le deca ne te soulage pas


c'est difficile comme decision..

il y a peut etre des filles qui sont passées par là; et seront bien t'aider.

gros bisous de soutien

Cette decision est très difficile, des filles sont peut être passées par là et j'espère que tu trouveras une aide.
bisous de soutien

gros bisous à toi, et n'hésite pas si tu veux parler, je ne suis pas loin!

Bonjour
Oui une décision pas facile a prendre,moi l'endo avait atteint ma vessie et mes intestins,je pense que j'ai été opéré a temps et je ne savait pas que cela pouvais aussi atteindre le rectum,c'est une sale maladie qui se greffe partout ,je te souhaite pleins de courage et tient nous au courant
bises cathy

merci pour vos réponses. J'ai vu une psychologue ce matin, pas top, cela ne m'aide pas...
a bientôt.
carole

Elle t' a dit quoi la psy,car apparemment elle ne t'a pas aider?as tu réfléchie a ta décision? va voir si tu peut un autre psy
bises cathy

Pas faccile comme décision à prendre. C'est une décision à prendre avec ton mari et tes enfants aussi afin que tous soient conscients de la situation et surtout du après.
Pour moi, même si les conséquences de l'opération ne sont pas nulles, loin de là, c'est quand même un bénéfice en terme de douleur. Si la poche est temporaire c'est difficle à accepter mais cela peut-être mieux ensuite. Si elle doit être définitive effectivement, ce n'est pas la même chose. Malheureusement, c'est au moment de l'opération que tout se décide et .... impossible de savoir avant.

Il faut peser le pour et le contre en fonction de tes douleurs actuelles et des futures en fonction de l'évolution. Il faut envisager l'après sans douleurs peut-être mais avec une poche.

Un choix difficile effectivement mais auquel tu peux te préparer. Tu n'auras pas la "surprise" au réveil.

L'ouverture vaginale, l'ablation de l'utérus on s'en remet bien (et tu as déjà des enfants).

Bon courage pour te décider

Stéphanie

Désolée je ne sais que te conseiller, c'est une décison difficile et personelle.. Je t'envoie néanmoins tout mon soutien dans cette épreuve à traverser. Plein de bises

Je tombe sur ton message qui me terrifie, poche à vie? je t'envoie un mp.
Bises
Fred

merci pour vos réponses. Je crois que je suis réfractaire aux psys... elle était pourtant très sympa et connait l'endométriose pour avoir été opérée de cette maladie il y a quelques années! au moins, elle me comprenait sur les douleurs et la vie avec cette maladie...
mon mari est très présent, mais ne veut pas m'influencer sur cette décision. mon second fils est manipulateur en radiologie et a discuté avec plusieurs patientes "jeunes" porteuses de poche, lui me conseille l'intervention, pour lui il faut accepter pour le vivre le mieux possible. Mon fils ainé rejoint mon mari, mes parents sont contre... Les médecins avec qui je travaille sont partagés...
alors difficile....

pas facile à prendre comme décision
courage à toi
bious
sissi

Salut,
Il y a des filles qui vivent bien avec un poche même à vie. J'en connais une qui en était fière! Si ça te permet de mieux vivre, sans douleurs, faut y penser. Qu'importe les tabous et les réactions des gens. C'est toi l'important.
Prends bien le temps d'y réfléchir.
Bisous

merci à toutes pour vos messages.
carole

Voilà, ma décision est prise : j'ai revu le chir aujourd'hui. Je vais me faire opérer... Il va tout faire pour que la poche soit provisoire... RDV début janvier avec les deux chir (gynéco et digestif) et avec l'anesthésiste et opération en février.
après un an de différents traitements, les douleurs sont quotidiennes, le DECA (j'ens suis à 5 mois de traitement) comme beaucoup d'entre vous est difficile à supporter et j'ai toujours des saignements malgré cela... donc bénéfice/risque, j'ai décidé l'intervention. je vais rencontrer une de ses patientes qui a été opérée il y a un mois de la même chose.
voilà, je me sens mieux maintenant que la décision est prise...
carole.

en quoi consiste l'intervention?

C'est une bonne chose de voir les autres patientes. Et puis qui sait elle sera peut être provisoire? Provisoire ou pas fini les problèmes.Je te le souhaite. Bisous

coucou
c'est une décision qui n'as pas du être facile a prendre,mais c'est la tienne et tu es pleines de courage,apparemment ton chir a eu les mots qu'il fallait pour t'aider dans ta décision,j'espère de tout cœur qu'après cette opé tu sera enfin soulager de tes douleurs . et n'oublie pas qu'on est là aussi pour te remontée le moral.
donne nous souvent de tes nouvelles
bisous cathy

c'est bien d'avoir pris une decision, courage, on est toutes avec toi.

l'intervention comprend : ablation de l'utérus en totalité, des trompes, des ovaires (si on en laisse un morceau, on prend trop de risques de récidive et sur une telle chirurgie, pas question d'y revenir une autre fois...), on complètera ultérieurement avec des oestrogènes de synthèse, d'une partie du vagin, qui sera reconstruit et d'au moins la moitié du rectum... voilà, de quoi les occuper un bon moment et pour moi il est question d'un petit séjour d'environ trois semaines si tout se passe bien... l'équipe de Rennes est très à l'écoute et répond bien à toutes mes questions.
merci à toutes pour vos attentions. Je pense bien à vous toutes aussi.
carole

Salut Carole,

Alors si ce n'est que la moitié du rectum, je ne comprends pas la menace de poche à vie, on m'en a enlevé les2/3 et je n'ai eu la poche que 2 mois, mon résultat fonctionnel est jugé excellent. Si on te laisse 5 cm de rectum , c'est suffisant, évidemment la dissection doit etre minutieuse pour concerver l'innervation des sphincters, pour ma part ça a été 6h d'opération digestive uniquement, le gynéco est venu et repartie. Car j'ai eu une coelio et 6h c'était le maxi. Selon le chir , un ponte spécialisé en chir colorectale , c'était l'enfer mais au finla ça valait le coup.
Encore pleins de courage et tu verras ensuite sans douleurs la vie est différente.
Bises
Fred

ce n'est "que" la moitié du rectum, mais la partie basse est envahie, jusqu'aux sphincters, voilà le problème...
aujourd'hui, j'ai pris contact (sur les conseils des médecins de Rennes) avec une femme de Vannes qui a été opérée par les deux chir de Rennes il y a un mois et qui porte une stomie. Elle m'a bien aidée... elle supporte très bien la poche et se remet doucement de l'intervention qui est la même que celle que j'aurai.
cela m'a bien aidée de l'entendre. elle n'a plus de douleurs... et j'ai hâte que cela m'arrive...
merci Fred.
carole

OK je comprends, ce n'est pas la "bonne" moitié alors...
Pour la poche effectivement moi aussi je l'ai très bien supportée, mais parce que je savais que c'était temporaire je crois.
Bon courage,
Fred

merci pour tout Fred.
carole

Pleins de bisous de soutien, courage.