avis sur intervention avec stomie

bonjour à toutes,

je viens de faire une fausse manoeuvre alors je recommence... je ne sais pas si j'ai posté un morceau ou pas...

je souffre d'endo digestive (surtout en recto-vaginal).
j'ai eu droit à une première injection de DECA 11.25 le 4 février dernier, donc pour trois mois... mais mardi surprise : grosse hémorragie... et violentes douleurs... RDV à Rennes (déjà prévu), chez le chir, mercredi matin : verdict le DECA ne marche pas ! si juste les premiers temps (juste pour "bien bénéficier" des effets secondaires et l'effet flair-up ! bref je ne m'en sort pas... il me propose une nouvelle injection de DECA (l'infirmière aurait raté la première), alors je dis non... on s'en tient au LUTERAN en continu pour le moment histoire d'arrêter tout saignement. On reparle chirurgie... je ne suis pas prête car il n'est pas encourageant, car chez moi, il faudra absolument enlever le rectum, l'endo infiltre complètement cet endroit-là, donc poche... on se revoit dans un mois avec RDV également avec le chir digestif : intervention commune. il n'est pas du tout encourageant, me parle d'une intervention extrêmement lourde, bref me fait peur... en même temps, il n'a pas de solution pour la douleur permanente, je repasse sous Morphine...
est-ce que certaines endosisters peuvent m'aider ? je pense à Fred-Souazef, Anne08 ou bien d'autres que je ne connais pas qui d'après ce que j'ai lu ont subi cette intervention, j'aimerais leur avis pour, contre, les suites après rétablissement de continuité (il me parle d'incontinence) je ne cherche pas que des encouragements, mais de "vrais" témoignages, avez-vous retiré de réels bénéfices de cette lourde intervention ? Le referiez-vous ? si vous avez refusé l'intervention, qu'avez vous "trouvé" comme solution intermédiaire ?
est-ce que certaines sont suivies ou ont été opérées par l'équipe de la Sagesse à Rennes ? j'habite près de Vannes, c'est la seule équipe de la région.
si vous pouvez m'aider, merci...

A bientôt.

carole

je viens d'avoir mes collègues au téléphone, et elles sont du même avis que toi : consulter ailleurs... Tu es allée à Clermont tu m'as dit, tu as eu un RDV assez rapidement ? tu as pu avoir ton rendez-vous toi-même ? Est-ce que tu avais vu un chir sur Vannes ou Rennes ?
a bientôt.

carole

coucou j'etais suivie sur vannes et quand il a vu l'ampleur du souci il m'a envoyée a clermont ferrand, comme ce n'etait pas tres pressé quand meme, j'ai eu un rendez vous dans le mois suivant. Mais j'ai vriment ete bin suivie a clermont et c'est moi qui aie appelé pour les rendez vous.

Coucou,
Clermont est bien réputé pour l'endo. Tu peux également venir consulter à Angers...

merci les filles,

on en parle à la maison : mon mari jusque là n'était pas d'accord pour consulter si loin, (nous ne connaissons personne sur Clermont et il aimerait être présent, moi aussi, d'ailleurs, j'aimerais qu'il soit là ; il pense aussi aux soins ou éventuelles complications post-opératoires : comment les gèrent-on ?) maintenant, il n'est plus aussi fermé. Mon fils ainé est étudiant sur Paris, ce serait peut être plus pratique pour nous. ..
est-ce que la prise en charge sécu est la même si on choisit de se faire opérer en dehors de sa région ?
Isa : Angers a aussi une bonne équipe ?
Je travaille à l'hôpital de Vannes, un des médecin gastro doit m'appeler la semaine prochaine pour en discuter, peut-être me donnera-t-elle de bons conseils...
merci à vous deux.
ptitefée, je te recontacte à ton retour. A bientôt.

carole

salut
Nous habitons Paris et ma fille a choisi de se faire opérer à Strasbourg,avec le prof W , vu en second avis apres un prof de paris en digestif.
Il n'y a eu aucun souci du fait de l'eloignement l'hospitalisation et frais ont été prise en charge sauf le transport !
donc retour en train ... ce qui est tj mieux que la voiture et elle y a survecu .!!!! meme si pas facile
C'est vrai que clermont est super reputé !
En general i l y a a coté de l'hôpital une maison d'acceuil pour les proches durant le sejour, a bien meilleur cout que l'hôtel

bon courage [/img]

Bonjour,

Je peux effectivement témoigner sur le type d'intervention dont tu parles, apparemment tu es dans mon cas , c'est à dire infiltration totale du rectum, dans ce cas il est clair que c'est la résection rectale à coup sûr. J'ai été opéré à Paris (j'habite Nantes mais je venais de déménager de Paris) par un chirurgien colorectal (pas de gynécologue, dans mon cas l'important était un très bon chirurgien digestif, le côté gynéco était secondaire), l'intervention a été très dificille au dire du chirurgien qui pourtant est un très bon qui en a vu d'autre. Bref, j'ai tout eu par coelio (car c'est sa spécialité), 1ere hospitalisation, 8 jours. Une semaine plus tard j'ai été réhospitalisé 5 jours pour une ^petite infection et suspiscion de fistule rectovaginale , mais finalement ce n'était pas ça heureusement que j'avais la stomie. j'ai eu l'iléostomie pendant 2 mois. J'ai été réhospitalisé 8 jours pour le rétablissement de continuité. A la suite du rétablissement j'ai dû avoir 6 mois de luthenyl car douleurs sous la cicatrice d'iléo, endo sur l'iléon aussi. Finalement, ça va très bien, je n'ai jamais eu de problème d'incontinence ni de transit (c'était mon angoisse aussi). Cela va faire 2 ans, j'ai des règles sans douleurs, plus de mal de dos, de ventre etc...pourtant toute l'endo au niveau des ovaires et des trompes est encore là.
J'avais aussi des hématuries et un rein dilaté , tout est rentré dans l'ordre. Je dois surveillé mon rein par echographie tous les ans.
Je ne peux donc que te conseiller de sauter le pas. Mais surtout choisi un très bon chirurgien DIGESTIF, les douleurs viennent de là, je pense que comme pour moi le côté gynéco est secondaire dans ton cas.
Bon courage, n'hesites pas si tu as des questions,
FRED

Carole,
Oui Angers est très bien aussi. J'ai moi-même été opérée il y a un an et demi. Equipe pluridisciplinaire : gynéco, urologue et gastro. Finalement le gastro n'a pas eu à intervenir... ouf ! Mon intestin douloureux était finalement "collé" à la paroi abdominale sur toute sa longueur (d'où les douleurs) et les "lésions" vues à l'IRM étaient des adhérences, donc ils ont décollé l'intestin, et je n'ai donc pas eu de poche (ce qui était ma hantise).
On m'a également retiré l'utérus, la trompe et l'ovaire droits, et réimplanté (pour la 2ème fois) l'uretère droit sur vessie psoïque (vessie cousue au muscle psoas). L'intervention a été longue et difficile mais j'étais en confiance. Le gastro n'est pas intervenu dans mon ventre mais je suis sûre que mon gynéco avait choisi qqu'un de bien. Il a tout géré.
La prise en charge post-op a été parfaite. Pour les transports il faut que le chir te fasse une ordonnance pour la sécu ou qu'il te fasse à l'avance une demande d'entente préalable (en cas d'intervention loin de ton domicile).
Tu peux aller te faire opérer où tu veux, la sécu prendra en charge. En cas de doute, appelle-les avant.
Je te souhaite bon courage pour préparer tout ça. Ca peut paraître une grosses épreuve mais ça se fera et tu iras mieux après... Choisis bien ton chir et ne le laisse t'opérer que si tu es en confiance, c'est très important.

Plein de courage pour la suite en tout cas

Bonjour,

merci à vous toutes pour vos témoignages et vos encouragements.
Je crois aussi que j'ai plus besoin d'un chirurgien digestif (chez moi l'endo est intestinale) que d'un gynéco : à Rennes, c'est le gynéco qui est très réputé pour l'endo.
fred peux-tu me donner le nom de ton chirurgien en MP s'il te plaît ?
merci encore et à bientôt.

carole