intervention ou pas ?

Rappel du premier message :

il y a un trois semaines déjà que j'ai vu le chirugien qui m'a annoncé une mauvaise nouvelle : chez moi l'endo envahit massivement le rectum, le cul de sac vaginal et l'utérus. L'opération consiterait en l'ablation de l'utérus, des annexes et d'une grande partie du rectum bien entendu, avec ouverture vaginale. evidemment, la poche est garantie 100 % avec un énorme risque de poche définitive... (le rectum est très atteint), mon dossier a été transmis à Paris, et la réponse est la même qu'à Rennes. ils me laissent "réfléchir", j'ai rendez-vous le 18 novembre à nouveau, je n'ai toujours pas "réfléchi", je ne sais pas quoi faire. Actuellement, je suis sous DECA, mais je souffre toujours malgré tout. Je ne sais pas quelle décision prendre, c'est très difficile, j'ai très peur de cette intervention et des suites. je ne suis pas prête pour une poche définitive. pouvez-vous m'aider ?
merci à toutes.
carole

gros bisous, je pense à toi et je t'appelle demain!!

Je pense bien à toi,
On attends les nouvelles,
bises
Fred

j espère qua tu vas bien, bisous

coucou
petites nouvelles de moinard, l'intervention s'est bien passée et surtout, pas de poche!!!!!!!

Ca c'est une très bonne nouvelle.
Bonjour à elle et bon courage.
Stéphanie

Bon rétablissement à elle, merci pour les nouvelles

coucou à toutes,
je suis rentrée, sans poche.... mais avec des complications quand même du côté de la vessie qui ne fonctionne pas du tout.
en fait l'endo formait un bloc compact englobant l'utérus, les annexes, l'uretère gauche, l'urètre, la vessie, le rein gauche, le rectum, le colon... J'ai été réopérée pour hémorragie massive et transfusée dans la foulée. je pèse 43 kg à la sortie ! je me sens très fatiguée et ne peux encore rien faire toute seule, même pas me laver...
ce qui m'inquiète c'est cette vessie, les autosondages sont difficiles et douloureux (bien sûr j'ai une infection urinaire), au secours Gyver ! as-tu des petits conseils pour moi ?
voilà, c'est quand même très dur au final... je m'y attendais mais quand même ! bon : positif : pas de poche...
bisous à toutes et merci à celles qui peuvent me donner des conseils sur la vessie du style : combien de temps attendre entre deux sondages, comment ne pas se faire trop mal, etc...

carole

Hello Carole,

Désolée pour la vessie, je ne peux pas trop t'aider. J'ai eu aussi quelques soucis de ce coté là puisque j'avais aussi le rein gauche dilaté dû à la compressioon de l'uretère. J'ai eu la sonde urinaire 8 jours et quand on me l'a enlevé j'ai fait un globe et on a du me la remettre 24h, ensuite c'est revenu petit à petit à force de concentration. Pour le rétablissement de continuité on ne m'avait pas mis de sonde et j'ai refait un globe, après un sondage c'est repartie. Depuis ma vessie ne fonctionne pas toujours bien, beaucoup moins de sensibilité (remarque avant elle me faisait souffrir) et toujours du mal par moment à la vider. 9a dépend un peu de l'inflammation. Espérons que le temps fasse sont travail dans ton cas. Pour l'hémoragie, pas cool.
Repose toi bien, et j'espère que ça va aller. Pas trop de douleurs?
Bises
Fred
et soulagée pour la poche....

Carole,
désolée que cela ne se soit pas trop bien passé. Moi aussi j'avais du retourner au bloc!!
J'avais des atteintes similaires aux tiennes sauf le colon.

Pour la vessie, d'après ce que j'ai récupéré comme infos, dès qu'ils touchent trop c'est mal parti.
Ensuite soit c'est temporaire soit l'atteinte est définitive. Cependant normalement cela revient assez vite.
Il t'a dit quoi le chirurgien?

Pour les auto sondages, c'est 5 par jour. Au lever, fin de matinée, début apm, fin apm et avant le coucher. Avec au moins 2 litres d'eau. C'est beaucoup mais c'est pour empêcher les infections urinaires? J'avoue que je suis plutôt à 1,5 l et mon chirurgien n'est pas trop content.

Il faut aussi faire attention au nettoyage avant et après le sondage. Il m'a aussi conseillé une cure de 1 semaine de canneberge par mois. Des études ont prouvé l'efficacité de cette plante pour lutter contre les infactions urinaires.
Tu en trouves soit en supermarché soit en pharmacie en poudre à diluer (elle est bonne!!)

Pour le début des sondages j'ai quand même souffert, il m'a aussi conseillé de faire tourner la sonde lors du retrait.
Maintenant, je n'ai plus mal du tout.
J'utiise le système de sonde compact pratique et discret (je ne sais pas si je peux donner le nom?).
Bien que très très réticente pour les auto-sondages (puisque c'est à vie!!!), je le fais var je me sens mieux maintenant. Je ne vais plus aux toilettes tout le temps et je peux donc sortir. Ce n'est pas que du bonheur loin de là mais finalement je le fais pour avoir un certain confort. C'est dire ...

A la maison tout se passe bien. Je reprends lundi, on verra alors au boulot ce que cela donne mais j'y crois.
Mon problème reste l'intestin.

Bon courage et si tu as des questions n'hésites pas.

Stéphanie

Bon courage à toi, et bon rétablissement. Prends bien soin de toi, gros bisous

merci à vous toutes.
je suis fatiguée, mais le moral est correct.
j'ai pu joindre aujourd'hui le mari d'un médecin avec qui je travaille (il est urologue) : il m'a expliqué que je devrais sans doute me sonder un bon moment (entre un mois et trois mois), ensuite, comme vous le dites, les mictions sont parfois compliquées et plus comme avant. il me conseille aussi la canneberge. il faut effectivement boire (je ne le fais pas assez) et se sonder au moins 4 fois par 24 heures. il conseille l'utilisation de sondes lubrifiées que je n'ai pas.
comme tu le dis Gyver, j'ai mal au retrait de la sonde, je vais essayer de la faire pivoter. je vais t'appeler pour les conseils "pratiques" car j'ai du mal à m'installer pour le faire, je trouve que ma position est "sportive", de plus il faut que je mesure les quantités d'urine. Normalement, je ne devrais pas me sonder à vie, il n'y a pas eu de cystectomie.
au niveau transit, comment cela s'est-t-il passé pour vous ? j'ai beaucoup de mal malgré la prise de Dufalac...
a bientôt.

carole

Le gastro a dit au moins un an pour un transit régulier mais pas comme avant.
Moi a dit moi, ça ne va pas encore alors .... encore le mot patience qui revient.

Bisous
Stéphanie

Oups, c'est à dix mois après l'intervention ça ne va toujours pas!

Comment vas-tu Carole?

coucou les filles !
Gyver, cela m'a fait du bien de parler avec toi au téléphone, merci beaucoup.
j'ai pu me procurer les sondes dont tu m'as parlé : c'est dix fois mieux ! je n'ai plus de douleurs en me sondant, c'est déjà pas mal. j'arrive à vider ma vessie mais avec difficultés, mais il y a toujours un résidu de 100 cc environ, il faut continuer les sondages. mon médecin traitant est passé aujourd'hui : petite tension, fatigue, douleurs, etc... rien que du normal quoi ! on va recontrôler l'hémoglobine après transfusion.
le transit est difficile, je garde un laxatif pour le moment.
voili voilà quelques petites nouvelles.

bisous à vous toutes, et merci pour tout.

carole

je viens de lire tes messages et j'ai le meme probleme, mon gynéco m'a parlé également de cette opération, mais je ne me sens pas du tout prete à l'envisager.

quand il m'a fait m'a coelio en mai 2009 (ablation de la trompe gauche et vessie perçée sonde 2 semaines) il a conclu que je devais le faire pour arreter de souffrir... l'endo c'est bloquer au niveau du rectum moi aussi. il me laisse l'année 2010 pour prendre ma décision (avec essais bébé en insémination pour l'instant il m'a dirigé vers un medecin de la pma)

mais quand j'ai lu que tu allais peut etre avoir une poche, c'est exactement ce qu'il m'a décrit.... alors là je suis devenue blanche et je ne me sens pas du tout la force d'affronter cela

j'admire ton courage et que tu es su prendre la bonne décision pour toi, je te souhaite un bon rétablissement

prend bien soin de toi
bisous
sophie

coucou Carole,

Moi aussi j'avais des sondes discretes et compact, trés pratique et ça faisait pas mal. C'est celles là dont tu parles?
Tu vas faire pipi finalement ou tu fais que des sondages?

Sophie, tu sais j'ai mis du temps à accepter l'intervention, mais je souffrais tout le temps et ne menais plus de vie normale. j'ai longtemps pensé à la poche et j'étais prête à vivre avec. Je ne m'attendais pas à des problèmes de vessie... il y avait encore plus d'endo que ce que l'on croyait... Je suis plus âgée que toi, j'ai deux grands fils et pour moi, mon utérus et mes ovaires me posaient plus de problème qu'autre chose, alors je suis contente d'en être débarrassée. Je crois que l'on peut se préparer à tout même si c'est difficile.

Diana, je pense que j'utilise les sondes que tu connais. J'urine d'abord toute seule et ensuite je me sonde pour bien vider ma vessie. J'ai enfin la sensation d'avoir envie de faire pipi, je pense que je vais y arriver normalement, mais l'urologue m'a dit que cela pouvait être long. Par contre, j'ai beaucoup de douleurs au niveau du rectum et du vagin, je ne peux pas rester assise longtemps. est-ce que cela est arrivé à quelques unes ? je suppose qu'il faut être patiente pour cela aussi... je suis super fatiguée. ma maman qui est venue m'aider fait une grosse bronchite avec 40° de température depuis deux jours, c'est moi qui m'occupe d'elle ! heureusement que le we est là, mon gentil mari prend le relais...
bisous à toutes.
carole

Les douleurs rectales oh que oui je connais. D'ailleurs je vois vendredi prochain un gastro entérologue mais le Professeur qui m'a opéré m'a dit que vu l'intervention que j'ai subi il pense que ces douleurs vont être longues à partir. Il me fait voir par un gastro pour s'assurer qu'il n'y ai rien d'autre mais il pense avant tout qu'il faut du temps.
Donc Carole je pense que pour toi ça va être pareil. Je pense que l'on ressent les mêmes douleurs.
Tu prends des antalgiques pour ça?

Bon rétablissement à vous Carole et Diana, plein de bises les filles, force et courage

Merci beaucoup

Je n'avais que de l'efferalgan et de l'ibuprofène. Ce matin, j'ai appelé à l'hôpital où je travaille et on m'a faxé une ordonnance d'XPRIM. c'est mieux. J'ai rajouté une bouée. je pense aussi que cela va être long...

Ah Ixprim je connais bien: efficace mais ça fait planer! bises

Coucou, repose toi bien MOINARD, tendres pensées...
BISOUS
MARILYNE

repose toi bien, les beaux jours vont faire du bien au moral

coucou à toutes... quelques petites nouvelles.
ça y est je ne me sonde plus, ma gentille vessie essaie de faire son travail ! (mais j'ai une infection urinaire), il faut que je pousse pour la vider, mais j'y arrive.
j'ai revu le chir mercredi dernier : le fond vaginal n'est pas top, il a remis un point (à vif bien sûr, je l'aurais gifflé... il m'a fait tenir le spéculum afin d'être sûr que je ne bougerai pas, si je dérapais, lui aussi...). l'infirmière passe chaque jour pour pratiquer des douches vaginales à base de Bétadine : je n'aime pas.
j'ai toujours des douleurs vaginales. Le transit est loin d'être bon, je suis très ballonnée.
je fais le tour du pâté de maisons chaque jour, il en faut de la patience... mais vous connaissez. Bref, cela suit son cours...