Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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diana50
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Steph
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Steph
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MessageSujet: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeVen 25 Mar - 15:17

Bonjour,

Je suis domiciliée sur Le Havre et j'ai 42 ans.
En 2008, on m'a détécté une endométriose (après des années de souffrances "normales" selon mon médecin, j'ai fini par trouver LES personnes qui ont mis un nom sur les douleurs !)
J'ai deux enfants... une grande chance selon le spécialiste, vu mon atteinte.
En nov 2008, résection instestinale pour 2 foyers à supprimer (dans mon malheur, j'ai réussi à éviter la poche !)
Après la mise sur Mirena, reprise de l'endométriose en 2009 (et malgré le rajout du Lutényl en plus !)
Finalement, en mars 2010 : hystérectomie
Malgré cela, reprise de l'endométriose (plein de petits foyers) et des douleurs...
J'ai recommencé un traitement de lutéran depuis décembre et mis à part les kilos geek ... aucun effet sur les douleurs qui sont de plus en plus fortes !
Un vrai bonheur cette maladie !
Je suis maintenant suivie par deux spécialistes (1 au Havre et 1 sur Paris) qui, après concertation, semblent ne pas vouloir ré-opérer pour retirer les ovaires.
J'ai RDV la semaine prochaine pour en savoir plus et savoir comment je vais arriver à vivre mes prochaines années ... avec ou sans ces douleurs ?
S'il existait un traitement miracle, je pense que je l'aurais déjà ... ?
Voilà... certainement un tableau classique pour bcp d'entre nous ... comment gérer la douleur et la peur de l'avenir avec cette saleté ... ?
Je croise les doigts pour que certaines des femmes qui sont atteintes d'endométriose arrivent à sortir du cercle infernal ...
Affaire à suivre !

Stéphanie
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeVen 25 Mar - 16:14

Bienvenue et bon courage
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeVen 25 Mar - 21:20

Bienvenue !
En ce moment, je me pose aussi un peu les mêmes questions : comment vivre malgré tout ? Comment supporter la douleur au quotidien ? Et le traitement miracle c'est pour quand ?
Bon courage en tout cas, déjà ça aide de ne pas êter seule avec ça !
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isativou
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeLun 28 Mar - 14:10

Pas facile en effet, mais on apprend à vivre avec et surtout à bien se surveiller...Il n'y a en effet aucun remède miracle seulement deux possibilités de soigner, l'une médicamenteuse et l'autre chirurgicale...ou les deux...Sache que tu sortiras un jour de toute façon de ces terribles douleurs lorsqu'il n'y aura plus de cycle...Pour le moment peut-être qu'une ménaupose artificielle pourrait de soulager...le lutéran ne peut pas faire grand chose...moi aussi j'ai pris cette pilule mais ça n'a pas empêché l'endo de flamber...plusieurs solutions pourraient te convenir, il te faut en parler à tes médecins et essayer...rien n'est sûr et acquis pour autant...il en est de même avec la douleur et il te faut essayer plusieurs choses pour te soulager et trouver ce qui agira...des bains chauds, bouillotes peuvent compléter une prise médicamenteuse...la gestion de la douleur s'apprend et il faut rester calme et sereine pour envisager l'avenir. Pas facile, je sais, je passe moi aussi par des périodes de doutes et de lassitude mais il faut te dire que ce n'est pas grave. L'endométriose n'est pas une maladie mortelle!! Courage! Bises!!
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Steph
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeJeu 31 Mar - 14:43

j'ai vu mon médecin mardi : selon lui, le traitement de ménaupose artificielle ne peut être fait que pendant 1 an 1/2 ???? ..; il faut donc que l'on gagne du temps (continuer le lutéran + gestion de la douleur)
Côté chirurgical, trop risqué selon mon état donc uniquement en dernier .. dernier recours !

En attendant, mon médecin m'oriente vers un centre de traitement contre la douleur à l'hopital mais j'ai appelé ce matin et les délais d'attente sont longs (3 mois ?)

J'ai effectivement l'impression que l'endométriose "flambe" avec le Lutéran (vu l'évolution rapide de mes douleurs) mais le médecin dit que c'est quand même une mise au repos du mécanisme et qu'il faut surtout gérer les douleurs quotidiennes

Difficile de rester sereine ... j'essaie ... je n'ai pas le choix de toute manière ... jocolor

Merci pour vos messages ...

Bises

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ptitefee555
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeJeu 31 Mar - 23:03

bienvenue et gros bisous à toi!
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeLun 25 Avr - 23:10

Bienvenue aussi à toi, plein de courage et surtout garde l'espoir !
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diana50
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diana50


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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeMer 25 Mai - 1:15

Bienvenue
Moi je suis suivie sur Rouen
Bisous
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steph30
Youpi j'ai attend les 1000 posts !
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeMer 25 Mai - 9:35

bonjour et bienvenue,

les traitements de menopause artificielle ne doivent pas durer plus de 9 mois dans une vie.

tu nous tiens au courant de tes rdv,

bon courage

steph
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Steph
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeMer 8 Juin - 14:25

Que de questions peut-on se poser ... !

Après mon hystérectomie de l'an dernier, on ne m'a pas remise sous traitement et les cycles sont donc repartis ... avec l'endométriose (ovaires non retirés)

J'ai rencontré des femmes souffrant d'endométriose mises sous lutéran 10 ...
Pour ma part, on me dit qu'il faut gagner du temps en traitant la douleur mais on me laisse au lutéran 5 ??? (avant mon hysterectomie, j'étais au lutenyl 5 + stérilet mirena et ça a flambé ... pourquoi ils ne m'augmentent pas le dosage ?)
Je n'y comprends plus rien ...

Questions douleurs, même la codéine ne fait rien ... j'ai RDV au centre de traitement de la douleur le 22 ... on verra comment ils pourront m'aider ? les douleurs bougent bcp, passent des ovaires à la vessie et depuis des semaines dans le bas du dos (intestinal à mon avis ...)

Je vis avec mais ce n'est pas simple ... le petit vélo dans la tête tourne bcp ... et les proches patissent eux aussi de tout ça ...

Allez, demain est un autre jour !




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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeMer 8 Juin - 14:49

Avant mon opération j'ai fini sous Acupan, logiquement donné en post op'... le reste de faisait pas effet non plus..
courage !!!
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isa49
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeSam 11 Juin - 15:40

Bonjour et bienvenue à toi Steph !
Petit rappel : cette rubrique est dédiée aux présentations uniquement... pour la "parlotte" rendez-vous en rubrique santé ! merci Wink
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sosolasacienne
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitimeDim 12 Juin - 0:13

Bienvenue à toi
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle...   une autre nouvelle... Icon_minitime

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