Bonjour
Je souhaite profiter de cette rare union entre les associations afin de mener un projet que j'ai en tete depuis 2007
Je ne souhaite aucun conflit, aucun favoritisme mais un travail motiver par un même objectif, un même engagement, une même volonté répondre à nos questions qui sont sans réponse.
En avril dernier j'ai assiste à une reunion organisée par endofrance avec une radiologue specialisée dans l'endometriose. Reunion interessante, mais incomplete! pas trop de changement, pas de découverte sur cette maladie!
Par ailleurs, une phrase qui m'a faite sourire "vous etes des cas rares" ainsi cela veut dire que la reunion regroupe une 50aines de cas rares... or on sait bien que l'on retrouve le plus souvent dans les associations ces cas rares!!ceux que la maladie mais sur les cotés.
Ce qui m'a surpris c'est que lors de cette reunion j'ai decouvert plus de nouveaux cas de femmes ayant eu un ou deux pneumothorax qu'il y a 5 ans.
De plus, comme toujours la plupart de nos questions, de nos craintes, restent toujours sans réponse, pas de repères pour determiner comment va ou peut évoluer la maladie?
Certains disent que cela (chaque cas) est unique ... Meme si notre cas reste particulier je ne crois pas que nous soyons seules. Et je crois que Nous toutes ENSEMBLES nous avons des réponses, peut etre pas pour chacune, mais qui pourront expliquer de maniere generale, donner des courbes de tendance, des temps moyens, des frequences, des risques etc ... des réponses pas universelles, mais des réponses
Pour cela il faut que nos données sur cette maladie soient mises en commun, etudiées, analysées afin de répondre à nos questions;
Vous allez me dire pourquoi les medecins ne le font pas cela prend du temps, et couteux, comme cela est une étude epidémiologique, cela n'est pas sponsorisée, dont cela est tres couteux financierement et aussi personnellement.
Mais pour nous qui nous posons des questions c'est notre seul moyen de reponses, c'est un projet long ambitieux qui est possible car nous avons 90%-95% des nos réponses (les resultats de nos examens, nos des evenements, nos traitements, nos chirurgies, nos complications, la description de la pathologie, son évolution, le temps du premier enfant, fiv ou pas , etc ...)
Qu'en pensez vous seriez vous pretes à le faire de facon anomyme mais individuelle? Prendre le temps de décrire votre endometriose en répondant à un questionnaire long mais complet!
Afin de realiser ce projet j'ai besoin de vous donc je recherche quelques volontaires prete à investir dans un groupe de travail afin de creer cette etude
une ou deux personnes ayant une une fiv
une ou deux personnes ayant subi une hysterectomie
une personne dont l'endo est legere et est bien traité sous medicaments (la personne peu presente ici)
N'hesitez pas à m'envoyer un message pour toute question. Nous avons la capacité de le faire. Prenons nous en main, c'est pour nous
Merci à vous
Mer 4 Juin - 1:49