Nouvelle inscrite !!!

Bonjour à toutes,

encore une ancienne...
je suis inscrite sur le forum d'Nutellaland depuis 2003.
octobre 2003 1er coelio après x années de souffrances, endo stade 1 superficielle, 8 mois de décapetyl.
août 2005, ma poupée Louane née naturellement (photo jointe).
décembre 2006 : 2e coelio pour endo stade 4 très profonde + adénomyose.
aujourd'hui juin 2007 récidive depuis février de mon endo qui touche apparement l'uretère et me donne des douleurs dans le rein.
de nouveau sous lutényl depuis 1 semaine que je ne supporte pas.
entre temps on m'a découverte une néphropathie (mon rein ne fonctionne plus bien) mais pour le moment ça reste bénin.
bref je reste super positive et espère donner un petit frère ou une petite soeur à Louane d'ici la fin de l'année 2007.
Voilà pour la petite histoire....
a très bientôt
Elodie

coucou elodie !

bienvenue parmis nous !
je te souhaite plein de courage, et j'epsère que tu pourras donner un tit frère ou tite soeur à ton princesse !
plein de bisous et courage !!
Adeline

Bonjour,
Je te souhaite plein de courage pour la suite.
Bise

merci à toutes...
j'espère venir vous donner des nouvelles et vous soutenir dès qu je pourrais.
à très vite
bisous

Bonjour élodie,

Bienvenue parmi nous et plein de courage en espèrant que lutényl fasse effet.

Bises

Salut ma poulette !!!

Je suis contente de te lire ici !!
:calin:

:hello:

à toi rescapé du forum land lol. Ben on est dans la m$ême situation espérance de bébé2 bizzzzzzzzzzzzzzz

hé oui on est toutes dans la même m...... !!! hahahaha
tu peux le dire TODARLING !!!
en tout cas je souhaite du courage à chacune et pleins de bébé pour cette année et les années à venir et surtout qu'on arrive enfin à prendre le dessus de cette maladie.
moi je suis et reste très positive et profite à fond de ma puce....
pour dire j'ai arrêté le Nut. car ça le fait pas avec mes traitements !!! hahahahahaha
gros bisous
[/url]

Ben pareil plus de nunut pour moi en ce moment car régime a fond (sauf quand je vais rencontrer normalement miss laet70 cette semaine car on c promis une crepe au nunut depuis un bon moment déjà lol).

Bonjour et bienvenue parmi nous :turnflower:
Moi aussi je croise les doigts pour que le luthényl soit efficace, et qu'ensuite tu puisses donner un petit frère ou une petite soeur à ta princesse

Moi aussi je ne prends plus de nutt ... pour cause de grossesse ...
pas facile tous les jours ... :frigo:

Bonjour Elodie,

Comme nous toutes rebienvenue...et plein de bonnes chosespour 2007qui sera je l'espère pour toi l'année d'un nouveau venu.
Bises
Isativou

un grand merci à toutes !!!

pour ma part le nut j'arrête pour le moment car dès que j'ai le nez dans le pot je sais pas m'arrêter.

pour info j'ai commençais le régime weight watchers.
c'est trop bien , ça marche grave et le nut est autorisé !! oui oui
mais vu que c'est par quantité restreinte (faut pas exagérer) j'ai préférer arrêter car moi je sais pas me restraindre....lol

je vais même aux réunions.
je suis inscrite avec une copine du boulot
c'est plus motivant.
elle a déjà perdu 10 kg en 7 mois sans jamais les reprendrent.
moi j'y crois....

en tout cas dès que je retrouve mon corps dans tous les sens du terme je me lance dans l'aventure de bébé 2....

gros bisous

bienvenue élodie

tu as une petite fille magnifique et je te souhaite de lui donner un petit frère ou une petite soeur

pour le régime weight watcher tu as raison c'est ce qu'il y a de mieux

bon courage à toi

merci Brunonath...

comme toi, je pense, je suis très fière de ma petite puce.

les enfants sont ce qu'il y a de plus merveilleux au monde.

profite toi aussi de ton bébé qui a l'air trop mignon (on voit pas trop sur la photo)

je viendrais vous donner des news (de mon régime et de ma petite vie)

a très vite
gros bisous

oups !!!
je crois que j'ai fais une bourde.
je coyais que le bébé était le tiens brunonath.
je suis ésolé si je le suis trompée...
en relisant les conversation j'ai cru comprendre que ce n'étais pas le tiens....
encore toute mes excuses.
je me suis inscrite ce matin et avec les traitements j'ai la tête dans les choux !!!

Bienvenue élodie,


Très mignonne ta petite puce, courage pour la suite de ton parcours, moi aussi pbl liée à l'endo au niveau de l'uretère gauche et rein pour ma part qui ne fonctionne plus.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Coucou Elodie,
Bienvenue à toi et bon courage pour la suite des évenements.
Ta pepette est trés jolie et à l'air trés coquine. J'espère aue tu pourra trés rapidement lui donner un petit frère ou petite soeur.
Bisous et bon aprèm.
Alex

je suis désolé mimisandre de lire qu'on va te retirer ton rein gauche....
en fait j'avais rien à cet endroit là avant.
on m'a decouvert ça ce mois ci en fait.
j'ai récidivé en février mais le temps d'avoir un rdv j'ai eu confirmation que très récement.
apparement j'ai un foyer d'endo qui a échapper (ou revenue) après ma dernière opération et ça apurait sur l'uretère qui se dilaterait et du coup ça iradirait dans mon rein, bref un bonheur.
mais bon comme toujours ça reste benin suivant les medecins.
donc pas de solutions réelles.
soit lutényl (qui je prend mais je suis malade) soit bébé2.
opération pas possible car trop proche de la dernière et en plus pas de chance de réussite.
je te souhaite pleins de courage pour la suite à venir.

un grand merci les filles pour les compliments sur ma puce.
c'est une vraie chipie je confirme !!! lol

j'espère que vous connaitrez bientôt le même bonheur que moi.

bisous

Elodie,
Je suis surprise qu'on t'ait dit qu'il n'y avait pas bcp de chances de réussite pour cette intervention. J'avais un nodule d'endo de 3 cm sur le bas-uretère droit. On a sauvé mon rein de justesse. J'ai eu une sonde JJ pendant qq mois, dans l'uretère, pour lui redonner un diamètre normal, mon rein a pu se reposer un peu. Mais qd on l'a retirée, ça s'est resseré. Donc j'ai subi une réimplantation de l'uretère. On m'a retiré la partie abimée, et on a réimplanté l'uretère à un autre endroit de la vessie. On m'a remis une sonde JJ, le temps de la cicatrisation, puis on l'a retirée.
L'opération a été un succès, et on a sauvé mon rein, qui était mal barré...
En tous cas, surveille bien ça ! n'hésite pas à consulter si jamais tu as mal... car après, qd on n'a plus mal, c'est mauvais signe. Même si c'est bénin, c'est à surveiller.
J'ai de la chance comparé à Mimisandre.

oui isa, c'est sûr qu'on a de la chance comparé à Mimisandre.
pour ma part le foyer d'endo n'est pas placé directement sur l'uretère mais il appuyerait dessus.
il est assez mal placé (dixit le medecin) et s'il y touchait il risquerait d'endomager les autres organes (dixit le gygy) du moins pour le moment.

je suis suivie à bichat par une super équipe donc je leur fait confiance (enfin j'espère...)
en tout cas c'est clair que je surveille ça de très près.

merci en tout cas
elodie

Pas de problème Elodie

Tu ne pouvais pas savoir, la photo prête à confusion

Bises

Bonsoir elodie

Comme toi, l'endo se localise entre autre à la base de l'uretère et je suis sous lutényl en continu. Ca me soulage beaucoup mais ça n'empêche pas les infections urinaires de temps en temps avec douleurs dans le rein. J'ai fait plusieurs pyélonephrites.
Je voulais te demander comment ta néphropathie a été découverte? Parfois, comme les douleurs dans le rein reviennent je m'inquiètes et je me demande si je ne devrais pas faire d'examens. As tu des traitements supplémentaires prescrits par l'urologue et quelles sont les conséquences d'une néphropathie?

Je voulais aussi te dire que ta petite fille est vraiment trop mimi te souhaiter bonne chance pour bb2 et te dire que j'admire ton côté positif!!

Bisous
Estelle

Bonjour Estelle,

en ce qui concerne ma néphropathie, on me l'a découverte par hazard lors d'un ECBU.
La néphropathie glomérulaire et un problème rénal.
les glomérules du rein (alvéoles à l'intérieur du rein) ne fonctionnent plus bien et ne filtrent plus bien.
en principe un rein doit filtrer (garder à l'intérieur) 5 élements : le sang, les globules blancs, l'urée, les protéines et les plaquettes.
pour ma part ça ne filtre plus le sang et les globules blancs.
ça reste bénin dans le cense où ça filtre le principal (l'urée et protéines).c'est une maladie sur le long terme.
je n'aurais pas besoin de dialyse ou de grèfe d'ici 10 ou 20 ans si ça n'évolue pas.
par contre ça ne fait absoluement pas mal.
les maladies du rein qui nécéssite un traitement ou autre ne sont pas des maladie direct. c'est plutôt des calculs, une infection, pyélonéphrites, un cancer etc... (dixit mon néphrologue).
mais la néphropathie en elle même ne donne aucunes douleurs.
c'est ce qui vient se greffer à côté qui fait mal.
on ma fait écho, scanner etc... (tout à fait normal) pas de dilatation du rein ou grosseur.
on peut te faire une ponction du rein aussi, mais dans mon cas inutile apparement.
malheureusement il n'y a aucun traitement.
c'est irréversible.
il faut se surveiller (tension, ecbu de temps en temps, moins de sel, boire 1,5 litre par jour etc...).
si ça évolue (en mal donc) le seul traitement est la dialyse ou une greffe, pas très réjouissant donc.
mais si tu as mal au rein c'est clair qu'il faut que tu aille consulter.
l'urologue s'occupe de l'appareil urinaire et la népgrologue des reins.
c'est mon medecin traitant qui me la conseiller avec un courrier.
tu sais je commence à être une spécialiste avec tous mes super médecins !!! lol
j'ai un gastro, 2 gynécos t un néphrologue rien que pour moi, j'en ai de la chance !!!! lol

en tout cas si tu veux d'autres renseignement n'hésite pas.

par contre j'ai lu que lorsque que l'uretère était touché ça pouvait iradié dans le rein et le néchroser...
je ne veux pas t'inquièter, je ne suis pas là pour ça.
juste pour te dire qu'il ne faut pas prendre ses douleurs à la legère.

je dois appeler ma gynéco aujourd'hui concernant le lytényl voir ce qu'elle en dit.
j'ai passer un ecbu aujourd'hui j'aurai les résultats vendredi midi.

un grand merci pour ma puce, j'en suis très fière.
et je ne sais pas si je suis admirable d'être positive mais si je ne le suis pas pour ne serait-ce ma famille, je vais couler.

soyez toutes courageuses, on a que ça....

bisous
Elodie

Coucou Elodie,
Merci pour ta longue réponse claire et précise.

J'ai refait une ECBU hier car je sors d'un traitement antibiotique.

J'ai eu une infection urinaire. Je suis allée voir mon médecin car je commençais à avoir mal au rein. Comme je ne peux pas détecter l'infection, à cause de ma vessie paresseuse et insensible (suite opératoire), mon seul repère est la douleur dans le rein.
Mon généraliste s'inquiète et me donne la totale au niveau antibiotique parce qu'il pense à un début de pyélo mais je sens bien que les symptômes sont différents, je n'ai pas de fièvre et les douleurs sont ponctuelles, comme des coups de poignard!
Tu as peut-être raison, il faudrait que je consulte un néphrologue. En même temps j'ai un peu peur du traitement qu'on pourrait me proposer. On m'a déjà posé une sonde dans l'uretère qui facilite le passage de l'urine mais c'est très contraignant, il faut la changer régulièrement, passer des urographies souvent et comme c'est un corps étranger, les infections sont tout aussi fréquentes voire plus.
Je n'ai pas tellement envie de ça. L'autre solution dont on m'avait parlé c'est l'opération: enlever le nodule à la base de l'uretère et certainement réimplanter l'uretère. C'est une opération délicate qui n'est pas sans risque!
Voilà pourquoi depuis deux ans, je ne consulte plus, même pas de gynéco, en croisant les doigts pour que la douleur ne s'installe pas à chaque alerte dans le rein.

En ce qui concerne le lutényl, tu ne le supporte pas, c'est à dire que tu as beaucoup d'effets indésirables ou que ça ne te soulage pas?
Il me semble que j'ai dû attendre un peu avant de voir les effets bénéfiques, absence de règles et de douleurs (j'ai quelques saignements parfois et quelques douleurs dans le ventre mais qui ne s'installent pas et qui peuvent être n'importe quand dans le cycle.)
J'ai vu aussi apparaître les effets indésirables qui arrivent progressivement et insidieusement: prise de poids, changement de la silhouette (mon gras s'accroche au ventre et à la taille) baisse de libido (mais je lutte contre), sècheresse vaginale parfois (avec un gel, ça va très bien)...
Les effets bénéfiques me semblent bien supérieurs donc je le continue, en même temps est-ce que j'ai le choix?

Je voulais te dire aussi que c'est toujours un ravissement de voir la photo de ta pt'ite puce à côté de ton message, elle est vraiment trop mimi!

Merci encore, gros bisous
Tiens moi au courant pour tes résultats d'ECBU vendredi, bon coourage
Estelle