Qu'est-ce que j'ai .... ha oui une endo

Rappel du premier message :

Bon ben voilà un post parce que moral moyen.
Je vais le faire sur le ton de l'humour mais c'est pourtant bien de ma santé que je parle et ça ne me fais pas tout le temps sourire.

Donc ben dimanche dernier fin de mes règles alors mal au ventre, aux jambes ... enfin ça c'est "normal" pour une endosister. Alors ben je me suis plainte pdt la ballade avec mon copain.
Et là aujourd'hui, mes règles ne sont bien entendues plus là. Mais voilà vendredi saignement et hier soir très mal au ventre et aujourd'hui mal au ventre avec saignement et envie de vomir. Et là ben j'ai du encore justifier pourquoi je trainer et je m'arrêter tout le temps. (Déjà que je me remet tout doucement à refaire du sport mais que c'est dur dur niveau fatigue).
Alors et bien aujourd'hui que dire pour justifier pour mes douleurs .... peut-être l'ovulation et encore même moi j'en suis pas sur. Et puis j'ai été opérée en janvier alors bon je devrais être un peu guérrie ...
Prendre des médocs ... mouais ça fait rien !! Enfin si ça me nourrie remarque (et pris en charge à 100% par la sécu) je vais manger gratuit .... Ha au fait ils prennent en charge les couches (ou protections pour dire poliement) pour tous les jours du mois ou pas la sécu ?? lol

Bon donc questions qui reviennent sur le tapis : Que dire pour justifier tout le temps qqchose qui ne va pas ? Des douleurs ? Et pourquoi je dors tout le temps ? Ben j'ai une endo .... oui opérée ya 6 mois mais bon avec l'endo.

Et puis autre question .... est-ce que je ne serais pas raisonnable à prendre un traitement ??? Si seulement je pouvais savoir que ça allait marcher et pas comme les autres déjà testé à ne rien faire ...

Enfin voilà, je me plains excusez moi mais bon ça fait du bien.

Avec vous j'aurais juste dis .... je crois que mon endo est tjr là parce que fatigue, et saignements, et douleurs .... et puis vous auriez compris.

Bon ben merci de m'avoir lu ça m'aura soulagée.

Laso

Je pense vraiment que tu devrais prendre un traitement pour ne plus avoir tes règles, et que l'endo ne se développe pas ou reste tranquille pendant un petit moment.

Tu as déjà essayé une pilule oestro-progestative mini-dosée, mais l'as-tu prise en continu?
Sinon, tu peux essayer le stérilet Mirena, la pilule microprogestative Cérazette, ou lutéran/lutényl (mais sachant que tu n'as pas supporté Surgestone, je pense que d'autres traitements sont à tester avant).

Moi aussi j'ai été confrontée à beaucoup de traitements qui n'ont pas fonctionné: enantone, décapeptyl (qui ne me mettaient pas vraiment sous ménopause), microval, cérazette (avec ces deux-là j'avais mes règles tout le temps), et trinordiol (j'avais des mastodynies). J'ai fini par trouver : je prends une pilule oestroprogestative minidosée (harmonet), et je la supporte très bien. C'est un traitement parfaitement adapté aux jeunes femmes atteintes d'endo, à condition de la prendre en continu.

Je pense qu'il y a toujours quelque chose à faire.

Anne

Oui je sais qu'il y a tjr qqchose à faire.
J'ai déjà eu une pilule minidosée, et puis une autre et pas supportées à chaque fois.
Ma nouvelle gygy me dit qu'en endo c'est mieux pas de pilule avec oestrogènes.
Et mon spécialiste, il dit que les ttt c'est bien mais ya aucunes preuves pour que ça évite la récidive et le désavantages c'est qu'en cas de rechute, les symptômes tu les vois moins vu que pas tes règles.
Enfin je vais réfléchir mais j'ai la prescription de lutényl si je veux.

Merci en tout cas.

Je ne suis pas trop d'accord avec ce que dit ta gynéco (il suffit d'aller jeter un oeil aux recommandations de l'Afssaps) quant à l'usage des pilules oestro-progestatives mini-dosées en endométriose. Elles peuvent avoir des avantages non négligeables.

D'autre part, toutes les études montrent que les traitements (à l'exception des agonistes) permettent de repousser voire même d'éviter les récidives. Les traitements les plus efficaces sont les progestatifs macro-dosés (pris en continu et à long terme).
Il me semble que les traitements ne "masquent" pas une récidive: en effet, s'ils évitent, en supprimant les règles, la réapparition de la douleur, je trouve qu'ils ont un intérêt bien supérieur au fait de ne pas prendre de traitement.

A mon avis, pas besoin d'être spécialiste de l'endo pour comprendre que la cause de l'endo étant les règles, si on supprime celles-ci durablement, l'endo reste tranquille dans la plupart des cas. Franchement, une exérèse complète des lésions endométriosiques qui n'est pas rapidement suivie d'une aménorrhée médicamenteuse ou d'une grossesse a de très fortes chances de n'avoir servi à rien.

Anne

De tt façon, si on est malade, on est chiante... en plus ça ne se voit pas, alors on est hypocondriaque... si on va bien, ça veut dire que la veille qd on disait qu'on avait mal bah c'était de la comédie ! si on ne se plaint pas et qu'on rumine dans son coin... bah on fait la gueule !
Si on veut en parler, on en parle trop... Si on ne veut pas en parler, bah faudra pas se plaindre après ! Bref... quoiqu'on fasse ou dise, ça l'fait pas...
Ah endo ! quand tu nous tiens !

Je suis tt à fait d'accord avec Anne, je pense comme elle qu'une intervention non suivie d'un traitement ne sert pas à grand chose... il faut éviter une éventuelle récidive ! et un traitement en continu est l'idéal car tu n'as pas de règles, donc l'endomètre ne repousse pas, donc les lésions ont moins de chance de réapparaître, et contrairement aux analogues tes cycles reviennent dès l'arrêt du traitement. C'est un peu comme une touche pause...
Tu ne devrais pas rester comme ça !

Sauf que mon médecin n'est pas optimiste vu que j'ai mal réagit à surgestone (selon lui le mieux supporté).

Nous sommes toutes pareilles à déprimer quand on a nos règles, l'ovulation etc... Mais on a rien demander nous...
On était tranquille avant de les avoir ses règles et cette endo
C'est vrai que ce n'est pas évident de savoir si on doit ou non prendre un ttt

J'ai de l'endo depuis 22 ans et je n'ai été tranquille qu'un an et encore
J'ai pris des tas de ttt, fait deux coelios (je ne voulais plus en faire d'autres) et chaque fois l'endo revenait.
Nous sommes tellement différentes face à l'endo, seuls les symptômes nous rapprochent un peu

Courage laso, tu vas t'en sortir

bises

Bonsoir Laso,

Mon expérience personnelle,après une laparotomie,et plusieurs mois d' énantone.
j'ai laissé mes règles durant 3mois,j'ai eu de nouveau des kystes et cette fois ci à chacun des ovaires.
Puis,j'ai pris un progestatif en continu,cela m'a fait bizarre de ne plus avoir de régles.
La pilule en continu peut calmer la douleur,à force de perdre trop de sang,tu peux aussi manquer de fer.
C'est dommage aussi d'anéantir les chances de succés d'une opération,qui est toujours un traumatisme pour le corps,en laissant des règles et la douleur qui les accompagne.

Ce n'est pas les règles qui nous donne une féminité,mais, les règles ont une telle symbolique que lorsque la pilule a été mise sur le marché pour la première fois,il a été instauré une semaine de pause afin que les femmes puisse avoir des saignements,parce que pour certaines femmes ne plus avoir de saignements cela voulait dire pour elles qu'elles étaient enceintes.

l'endométriose existe tant qu'il y a saignement,en supprimant ces saignements,cela te permets de te projeter dans l'avenir avec le plus de possibilités de pouvoir un jour avoir un enfant.

Bisou

Marruska

Laso,
Nous ne sommes pas toutes coulées dans le même moule ! tu n'es pas un clône !! nous sommes toutes différentes, alors même si surgestone est généralement la plus supportée, on s'en fout ! toi tu ne supportes pas, mais peut-être qu'un autre traitement peut te convenir !
Avec mon médecin on a décidé d'augmenter les doses d'oestrogènes et du coup je me retrouve avec stediril, en continu. C'est une des plus dosées en oestrogènes (si ce n'est LA plus dosée...), et en plus elle est à dose constante. Elle est très peu prescrite. Mais j'ai développé une hypo-oestrogénie suite à enantone, et seuls les oestrogènes peuvent faire diminuer les manifestations désagréables (vertiges, troubles visuels, douleurs articulaires, etc...). Sans pour autant les supprimer complètement, car visiblement enantone a fait d'autres dégats au passage. Mais ça c'est un autre débat !
Bref, je prends donc stédiril, sachant très bien que mon gynéco serait contre. Bingo, j'avais raison ! à la consult suivante, qd je lui en ai parlé, il n'a pas aimé... mais on en a discuté, et il admet qu'il ne me l'aurait jamais prescrite, mais il constate que ça améliore mon état, donc maintenant il adhère. Cela n'a pas modifié mes nodules, mais ça a augmenté les douleurs, ça c'est clair...
Tout ça pour te dire que chaque cas est différent, et que notre organisme peut ne pas réagir comme celui de la voisine, ou comme la majorité des patientes de ton cher toubib ! 'oilà !
Insiste pour avoir un traitement...
(pour moi c'est pareil pour les anti-inflammatoires, en général mes intestins n'apprécient pas du tout !!! et là, on m'en a donné un qui me va, il commence juste à me chatouiller l'estomac au bout de qq jours, et dans ce cas j'arrête)

salut les filles !

Tout pareil pour moi : fatique intense, surtout le soir après une journée de boulot, de courses au supermarché du coin :courses: ,après avoir passé l'aspi, étendu une lessive (faut bien le faire ....).

Mari compréhensif, mais sans plus (fait des efforts mais ne réalise pas vraiment ce que j'endure, et surtout ne veut pas en parler, comme si ça n'existait pas).

Et je suis aussi devenue CASANIERE ; je sais que les gens de mon entourage (parents, famille, belle-famille, amis ...) ne me comprennent pas, et d'ailleurs ne me posent aucune question ou presque. Bref j'ai l'impression qu'ils s'en foutent ! En plus de la fatique et la douleur, il faut donc affronter l'indifférence des autres, alors qu'on fait déjà un effort pour sortir ...


Courage à toutes