Rapport sur le Décapeptil

Injectée du déca ce post devra rester serieux un max sinon je vais pas m'en sortir.
Un ami à moi qui travaille pour eux (justement) se propose de faire le lien entre le labo et les injectées.

Donc faites moi parvenir à la suite ou en MP,

- la date d'injection(s) de déca et son n°
- quels sont les effets indesirables? A quelle date par rapport à l'injection?
- traitement pour soulager les effets donné par le medecin
- Date de l'arrivée des regles
- reste-il des effets indesirables? Lesquels? combien de temps apres?
- ce que vous juger utile pour le labo

Ensuite le labo vient de faire paraitre de nouvelles plaquettes sur l'endométriose et les traitements actuelles. Je l'attends avec impatience et vous la transmettrai.

Si le labo a besoin d'autres renseignements je vous mettrai la demande à la suite.

A qd enantone ????????????

Alors Yann (parce que c'est comme ça qu'il s'appelle) m'a dit que dans tous les labos il y a un service qui s'occupe de suivre les medocs. Il suffit de leur renvoyer même à titre individuel un compte rendu, eux en ont super besoin car s'ils ont pas de retour, ben pour eux ça marche!
Donc pour Enantone c'est pareil, ils ont un service "apres-vente" pour repertorier les effets secondaires, addback donnés, les sequelles, etc....
Je dois le voir demain soir normalement, je lui demanderai s'il connnait la personne qui s'occupe de l'Enantone. avoir quelqu'un de là bas avec nous ça rassure un peu!

J'ai déjà contacté le laboratoire qui commercialise enantone, pour leur parler de mes effets secondaires il y a qq mois. Je leur ai tout détaillé et je leur ai demandé s'ils avaient des conseils ou des idées à me soumettre, s'ils avaient déjà eu ce genre de retour et ce qu'il fallait faire dans ce cas.
Après un mail de rappel et un certain temps d'attente, ils m'ont répondu en me disant qu'après avoir effectué des recherches dans leurs archives ils n'ont jamais entendu parler de cas similaire au mien...

Devine ce que j'en pense...

Coucou Manu,
Bonne initiative, petit rappel historique :
- célio 19/01/06 (kyste ovaire droit 8cm)
- injection déca 11.25mg au retour de mes reds après la célio, autour du 15 février 2006
- retour des reds le 15 juillet 2006. Trés trés douloureuses.
Effets secondaires pendant ces 5 mois : bouffées de chaleurs, libido 0, migraines, pb circulatoires (jambes lourdes) fièvre, saute d'humeur, crises de spasmophilie(assez bizarre, mais bon),... Pas de modification du poid. On m'a prescrit du gel à passer sur les avant bras Estrva si ma mémoire est bonne.
Aujourd'hui j'ai une vue qui s'est dégradée (mais je ne peu pas affirmée à 100% que ca vienne du déca).
Par contre le plus marrant à étais après, dès mes premières régles à chaques ovulation, j'étais pliée comme un cartable. A priori j'aurais tendance à faire des kyste folliculaire ou ovulatoire (sans danger normalement), et cela serait une conséquence du déca.
Mystère...
Voilà j'éspère avoir pas étais trop longue et assez précise.
Bisous et bon courage...

Salut Manu,

J'ai de la chance d'être passée au travers des effets secondaires graves et irreversibles du déca, mais voici mes infos en espèrant que ça pourra aider à faire évoluer la connaissance de ce médoc.

- la date d'injection(s) de déca et son n°
05/01/2007 Décapeptyl 11.25 au premier jour de mes règles.
- quels sont les effets indesirables? A quelle date par rapport à l'injection?
Effets secondaires du début (liés à la stimulation des 15 premiers jours suivant l'injection):
Mal aux ovaires, aux seins, et sous les bras.
11 jours de règles au lieu de 5-6j habituellement.
Effets secondaires normaux (car liés à la ménopause):
Au bout de 10j et jusqu'à la fin: bouffées de chaleur, surtout la nuit, insomnies, sécheresse vaginale, libido 0, humeur dépressive,fatigue.
Effets secondaires plus étranges:
Au bout de 2 mois: vertiges, hypotension orthostatique, anémie, douleurs thoraciques.
- traitement pour soulager les effets donné par le medecin
Crème pour la sécheresse vaginale (me souviens plus du nom), traitement de fer, et des gélulles de patience pour le reste...
- Date de l'arrivée des regles
27/05/07 soit 5 mois après.
- reste-il des effets indesirables? Lesquels? combien de temps apres?
Non tous les effets indésirables ont disparu progressivement: d'abord bouffées de chaleur, sécheresse vaginale, retour libido, et bonne humeur, puis disparition des vertiges, douleurs thoraciques et de la fatigue.
- ce que vous juger utile pour le labo
Il faudrait une meilleure (in)formation des médecins gynécologues et surtout médecins généralistes aux effets secondaires du Déca, et des médocs appropriés pour les soulager.
Il faudrait aussi une meilleure (in)formation des patientes afin qu'elles choississent ce traitement en toute connaissance de cause.

Voilà ma modeste contribution!
Céline

- la date d'injection(s) de déca et son n°
première injection le 12.02.07 - decapeptyl LP 11,25 mg
deuxième injection le 02.06.07 - decapeptyl LP 11,25 mg
- quels sont les effets indesirables? A quelle date par rapport à l'injection?
bouffées de chaleur, insomnies dans les trois semaines - un mois après la première injection.
- traitement pour soulager les effets donné par le medecin
J'ai pris du gel à mettre sur les bras un mois et demi après la première injection, Oestrodose mais j'ai fait une hépatite au bout de un mois et demi donc après plus de traitement pour les effets secondaires.
- Date de l'arrivée des regles
Je ne sais pas encore, j'attends. La fin du traitement est le 02.09.07.
- reste-il des effets indesirables? Lesquels? combien de temps apres?
J'ai encore les mêmes effets secondaires mais le traitement est proche.

bonjour manu

opérer en octobre 2006 (kystes ovaires 7 cm sur les deux, plus paroi rectal, bcp d'adhérences)...

novembre 1 injection, déca 11.25 pour 3 mois

premier symptômes, bouffées de chaleur,vertiges, 3 semaines après injection...

décembre, fatigue,insomnies, vertiges,déprime, et gros problèmes de vue..obliger de porter des lunettes...

février, je refuse de faire une autre injection de 3 mois...et prends une pilule en continue(retour des règles 3 sem.plus tard)

vers avril les bouffées de chaleur,insomnie,diminue

reste, déprime,problème de vue, vertiges (10 mois après l'injection du déca)

Aucun traitement pour soulager les effets secondaires

une question me reste dans le cerveau...est-ce à cause du déca.que j'ai tout ces symptômes ou à cause de l'hémorragie interne??aucuns médecins ne se prononce

merci bisous

Date de première injection :

04/10/2006 pour 3 mois déca 11.25

Premiers symptomes :

Aucun à part une grossesse 20 jours après

Date de l'arrivée des règles :

Accouchement le 20/07/2007 sous cerazette depuis plus de règles

Bon courage manu bises

Bonsoir les filles,

J'ai passé la soirée avec mon ami qui me dit de vous apporter certaines precisions. Les bouffées de chaleurs, libido 0, vue qui diminue, sudation, deprim'.... sont (et là vous allez criser) les reactions normals d'un corps en ménopause donc ce ne sont pas des effets secondaires!
Ce sont les effets normaux du produit, qui peuvent varier selon les cas. Certaines femmes n'ont pas de bouffées lors de leur menopause donc elles l'auraient pas eu de bouffées sous déca.
Sont considerés comme effets secondaires: perte de cheveux, crampes, carences, regles lors du traitement, regles qui ne reviennent pas dans les 5 mois suivant la derniere injection...
Bref, on peut pas se plaindre de bouffées car c'est considéré comme une bonne chose: le produit marche!
Lorsque les regles reviennent cela signifie que le déca a été evacué dans sa totalité. Donc si des effets persistent c'est dù à autres choses, le service pharmaco-vigilance peut être amener à vous recontacter donc laisser moi vos coordonnées en MP.

Sinon les dernieres nouvelles du déca: une piqure unique valable pour 6 mois cash va être mise sur le marché pour eviter une seconde injection. Et pour palier au problème de l'injection en elle même (seringue qui se tord, produit qui ne s'ecoule pas...) Des seringues factices vont être distribués au corps infirmier pour s'entrainer à l'injection et au mélange qui doit etre effectué en roulant la préparation et non en la secouant.

Ensuite si votre gygy le souhaite il peut suivre un stage sur l'endometriose et son traitement (enfin, leurs essais) au CHU de Clermont sur demande aupres de leur visiteur médical ou delegué spécialiste du labo Ipsen.
Si vous avez un doute sur un effet pour savoir s'il est secondaire ou non, si votre gygy souhaite participer à un de ses stages et que son visiteur n'est pas au courant, contactez moi en MP.

ben dis donc....

donc c'est pas le déca. , mes symptômes...c'est encore dans ma tête....

après je suis spasmophile....

bises :drap:

Suis toujours pas convaincu mais c'étiat pas le but de toutes façon aps vrai manu. Allez courage pour ce que tu entreprend bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Au Chu de Clermont, bon ben Manu au moins ça me rassure un peu pour ma célio de mardi.

Manu, je suis tt à fait d'accord avec toi sur la différence entre les effets secondaires réels (qui perdurent) et ceux directement liés au bon fonctionnement du traitement. Les bouffées de chaleur, sudation, et autres joyeusetés que tu décris sont effectivement des signes de carence en oestrogènes et comme justement on demande au déca (ou enantone) de faire chuter le taux, je serais tentée de dire : tout va bien !
MAIS (bah oui...!), comme tu le dis justement, au-delà de 5 mois, si tout cela persiste, et que les règles ne reviennent pas et que d'autres effets secondaires s'ajoutent à ceux déjà existants, il faut faire qqchose ! et c'est bien là où est le pb ! Déjà, si tous les prescripteurs pensaient à l'addback therapie, ça réduirait le nombre de femmes "sur le carreau".
Quand le mal est fait, y'a plus personne ! et là on dit que c'est dans la tête de la patiente.

Comme je l'ai dit plus haut, j'ai contacté le labo il y a environ 1 an. J'étais un vrai zombie. Mes effets secondaires étaient handicapants, et le sont toujours, car 21 mois après l'injection, je suis toujours en arrêt de travail. Le labo (pour moi il s'agit d'enantone) a préféré jouer l'autruche et me faire comprendre que j'étais la première dans ce cas...
Alors si les labos réagissent comme ça, comment voulez-vous qu'on soit prises au sérieux par les médecins ?
Peut-être que le labo qui commercialise le déca ne réagit pas de la même façon, mais si je ne m'abuse, il y a ici des filles (et sur Victimes Enantone) qui sont concernées par le déca, et non pas par enantone. Se sont-elles senties prises en main ? aidées ?
L'initiative de ton ami est admirable, mais n'est-ce pas une initiative personnelle ? Le labo a sans doute les moyens d'entrer en contact avec des femmes traitées par le déca, ou de mettre en place un sondage officiel pour pouvoir faire des statistiques. Pourquoi ne pas le faire officiellement ? je pense qu'ils peuvent avoir accès aux cas déclarés à la pharmaco-vigilance et donc savoir si le produit qu'ils ont mis sur le marché remplit bien ses fonctions sans apporter de désagréments supplémentaires aux femmes traitées.
Le labo a sans doute un site internet, pourquoi ne pas y lancer un "appel à témoin" demandant aux femmes traitées de répondre anonymement à un questionnaire précis décrivant les troubles dont elles se plaignent ?
Bref, comme vous l'aurez toutes compris, je reste méfiante. Non pas que je doute de la bonne volonté de ton ami, Manu, au contraire, et de la tienne non plus ! mais je pense que si les labos voulaient vraiment prendre en compte le problème des effets secondaires du déca, ils s'y prendraient autrement...

Quant à l'injection pour 6 mois, vous vous doutez bien que je suis archi-contre... déjà que je suis dans la merde à cause d'une injection pour 3 mois, alors...
Il y a un avantage avec les injections mensuelles, c'est qu'on peut arrêter le traitement. Moi je regrette amèrement d'avoir accepté l'injection pour 3 mois, car une fois que c'est fait on ne peut rien faire... même si on ne supporte pas !
L'injection pour 6 mois peut avoir un avantage pour les hommes traités pour des cancers de la prostate et à qui on propose un traitement à vie... (je crois qu'on l'utilise également dans ces cas-là, comme l'enantone) mais à part ça, dans le cadre de l'endométriose ou de la puberté précoce, je trouve ça plutôt dangereux et risqué.

Voilà... c'est mon avis. Mais si le fait de faire remonter tout ça à ton ami peut faire avancer les choses, c'est déjà un début et les femmes traitées par déca ne doivent pas hésiter à le faire. Toute bonne initiative est bonne à prendre.

bonjour manu et isa

je suis tout à fait d'accord avec ton écrit isa.
Il ne faut pas confondre les symptômes de ménaupose et ceux qui persistent 5 mois après....

le déca ou énatone sont un bien pour un mal, ceci reste mon avis perso.

en tout cas le premier mois de mon injection déca....je m'en souviens bien(bouffées de chaleur,déprime,insomnie..) ....
liées à l'effet ménaupose, par contre ma vue!!!!impossible de quitter mes lunettes depuis et je pense que c'est à vie...

bonne journée et merci manu pour ce que tu fais

Bon, vous allez dire que je me mèle de ce qui ne me regarde pas, puisque je n'ai jamais été traitée par aucun agoniste de la GnRH (Deca ou Enantone...). Cependant, comme je me suis interessée à la question depuis que je suis suspectée d'endometriose, voici ce que résume, d'aprés la recherche médicale internationale sur le sujet, une victime des effets secondaires d'Enantone : "Tous ces problèmes viennent d’un dérèglement - induit par les analogues de la GnRH – de l’axe hypothalamo-hypophysaire avec des effets en cascade sur toutes les glandes de l’organisme comme sur le système nerveux végétatif."
Le problème avec les agonistes, c'est qu'ils agissent donc bien au-delà des seules hormones sexuelles, oestrogènes par ex., dont la baisse induit une ménopause artificielle. Le retour des règles, à la fin d'un ttt, ne peut donc pas suffire à lui seul, pour affirmer que le ttt a cessé toute action. Il me semble que pour Enantone, celà a été prouvé par les études médicales indépendantes...Est-il étonnant qu'un labo, donc une entreprise soumise à des intérets financiers, ne se précipite pas pour le reconnaitre ? Pas vraiment, à mon avis...Et c'est là où la phrase de Manu "Lorsque les regles reviennent cela signifie que le déca a été evacué dans sa totalité. Donc si des effets persistent c'est dù à autres choses" me fait tiquer : ça, c'est ce qui arrange les labos, mais pas de bol, beaucoup de patientes ont des raisons d'en douter. Je suis d'accord avec toutes les réserves d'Isa, et j'en rajouterais une, qui porte sur l'invitation faite aux médecins de se former...aux bons soins du labo en question !! Vive l'indépendance de la médecine !
Bien entendu je ne mets pas en doute ta bonne volonté, Manu, mais disons qu'en l'état actuel des connaissances, un gros doute subsiste (déjà que l'utilité des agonistes en endometriose est trés controversée)...Alors pourvu que cette démarche aille dans le bon sens, et que les patientes "naïves" (mais pas tant que ça) que nous sommes en profitent...
Désolée si j'ai plombé l'ambiance...

Une injection pour 6 mois, ça fait peur quand même...

Du coup tes rèds reviennent 1 an après

Je suis de l'avis d'Isa, à la fois pour les piqures à préférer pour un mois (c'est ce que m'a proposé le chir pour les injections en pré-op que j'aurai à partir de fin novembre).

Concernant les infos à donner au labo, je suis aussi assez méfiante. Le premier gynéco à qui j'avais fait part de mes "réticences" à reprendre du déca (déjà eu 6 mois de traitement en post-op en 2002 + hémorragie rétinienne) a contacté le labo, pour avoir des infos sur ce type d'effets secondaires (mais il a fallu que je le relance). J'ai seulement reçu (très tardivement) de mon gynéco, qui ne s'est pas mouillé, une feuille de pharmacovigilance du labo à remplir (avec le médecin, pourtant !) et un courrier très laconique du labo adressé à la base au gynéco, dans lequel le labo s'étonnait seulement d'éventuels effets secondaires...
Dégoutée, je n'ai rien fait...et j'ai été voir d'autres médecins.

Il ne faudrait pas que donner des infos en vrac aux labos leur permette de monter une défense juridique contre d'éventuelles actions anti-agonistes dans le monde...

je ne crois pas au "caractère désintéressé" des labos (le Deca est un médicament cher), même si une personne d'un labo est très sensibilisée à notre maladie.
Ce message n'es pas tourné contre Manu, bien sûr, qui a toute mon estime pour le travail effectué sur ce forum.
Fabi

De toutes façons faut pas se voiler la face tout cela est du commerce que ce soit les labos, les gygy, et même les ASSOS tout ce petit monde est arroser (si vous voyez ce que je veux dire) pour fermer sa guele. Partant de là le pauvre petit patients ben voilà quoi y'a qu'a voir encore ce midi ce qui c'ets passé avec les radiations (tout le monde a fermer sa bouche et si l'asso des victimes avaient pas foutu un coup de pieds dan sla fourmillières ben ils en seraient toujours au même point). Donc c'est toujours bon de remuer un peu le caca des fois vous savez enfin moi c'est ce que j'en pense maintenant....Mais évidement MOI je ne touche aps des subventions des labos hein.

J'ai peur de ne pas avoir été claire (ah ah) : Manu ce que tu fais n'est guidé que par des bonnes intentions et loin de moi l'idée de te le reprocher, au contraire, merci Manu !
Alors allez-y les filles, balancez leur vos effets secondaires, et même ceux qui persistent aprés le retour de règles, d'accord ?

:drap:

Moi j'avais bien compris que ce n'était pas contre Manu, alors si j'ai pu le comprendre avec mon unique neurone rescapé d'enantone, elle a bien dû comprendre !!!
Allez Manu, récupère bien tous ces témoignages et transmets... si ça peut servire, faut pas s'en priver !

Coucou Manu alors je vais tenter de répondre avec mes souvenirs (enfin je vais surtout retrouver mes tits papiers pompes).

Première injection 28/08/06 pour un mois, deuxième le 25/09/06 pour un mois et troisième le 23/10/06 pour un mois encore (mon doc me donner pour un mois pour me permettre d'arrêtre au cas ou insupportable). Décapeptyl 3mg

- quels sont les effets indesirables? A quelle date par rapport à l'injection?
Le premier mois ben rien de trop changé.
Ensuite sont venues les bouffées de chaleur, les périodes aussi de très froid. La libido très variable. La déprime et l'envie de se jeter du 9ème étage. Les sautes d'humeur. Des vertiges. Pas envie de manger par moment.
Et aussi des problèmes urinaires j'allais aux toilettes 5 à 6 fois par heure sans boire plus.

- traitement pour soulager les effets donné par le medecin
Rien du tout.

- Date de l'arrivée des regles
Ben en fait je ne les ai jamais perdu c'est la le problème je suis passée de 20 jours de saignements/règles par mois à 14 jours ...
De plus j'ai enchainer avec du surgestone.

- reste-il des effets indesirables? Lesquels? combien de temps apres?
Ayant eu que trois mois de traitement qui en plus n'a rien fait de bien j'espère n'avoir jamais d'effets indésirables à long terme.

- ce que vous juger utile pour le labo
Je pense qu'il est utile de préciser que je n'ai jamais perdu également les douleurs.
Je voudrais aussi ajouter que chacunes des infirmières qui m'ont fait la piqure ben elles ont lu 4 fois la notice avant de commencer le mélange ..... ça rassure pas vraiment.

Merci Manu pour celà, j'espère vraiment que cela aidera les labos.

Salut les filles,
je me fais pas de film mais au moins j'aurai essayé de faire un truc.
Le problème qu'on va avoir c'est qu'on va entendre que nos effets apres le retour des regles ne sont pas dù à leur traitement. J'ai dit à mon pote que le soir je sens encore des bouffées de chaleurs, petites mais presentes. Pour moi c'est un effet que m'a laissé le déca pour lui c'est un effet indesirable de cerazette.
Ping-pong. Ping-pong.
Même s'ils prennent tous les rapports et qu'ils les jetent tous, m'en fous, j'aurai essayé.
Apres pour le reste, c'est pas moi qui leur ai conseillé la piqure 6 mois ! Je vous donne les infos"comme elles arrivent". :grrrrr:
Et pour l'addback, parce que je l'oublie tout le temps celui là. Prenez le! Devalisez vos grands-meres, elles ont tout ce qui faut! Prenez tout! C'est pas remboursé mais ça aide! :amb:

T'inquiète pas, pour la piqûre de 6 mois on avait bien compris que ça ne venait pas de toi...